therap. WG, kein eigenes Lebensmittelgeld; Erfahrungen?

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

therap. WG, kein eigenes Lebensmittelgeld; Erfahrungen?

Beitragvon möwenmensch » Fr 5. Okt 2018, 01:12

Hallo alle miteinander,
ich bin 16 Jahre alt und bei mir wurde vor genau einem Monat Colitis Ulcerosa diagnostiziert (Welche ich momentan mit Einläufen von SaloFalk täglich behandle). Ich lebe seit ca. einem Jahr in einer therapeutischen Wohngemeinschaft (die von meiner CU bescheid weiß) in der ich für Kleidung und Hygieneartikel (sowie andere Dinge) monatliche Gelder bekomme. Es gibt auch Lebensmittelgelder, doch diese werden für die ganze Gruppe zusammengeworfen für wöchentliche Einkäufe. Doch trotzdem ich regelmäßig & gut esse nehme ich ab...Ich habe immer weniger Appetit... Das liegt teilweise daran, dass ich das Essen zum Mittag aus der Großküche nicht vetrage & deswegen mir immer Brotscheiben oder so belege...Und da der wöchentliche Einkauf nur Brot, Müsli, Milch und 4 verschiedene Aufschnitte beinhaltet (und ein halbes Kilo Bananen oder so) wird das mit dem Abendessen (auch wieder Brot) & Frühstück (ebenfalls Brot; da ich keine Milch vertrage fällt Müsli weg) ziemlich eintönig. Ich bin nicht wählerisch, doch mein Appetit bzw. Hungergefühl wird immer weniger. Ich habe keine Ahnung was ich dagegen machen kann... Ich hoffe man kann das irgendwie nachvollziehen? ... Jedenfalls habe ich dann nachgefragt ob ich vielleicht mein Lebensmittelgeld zur alleinigen Verfügung bekommen könnte, doch das wäre nur möglich wenn ich in eines der Apartments des Hauses ziehen würde, wo es darum geht (grob gesagt) so ziemlich alles alleine zu machen. Ich wäre auch durchaus bereit dafür, doch dann ist da mein Jugendamt: 1. Meine Bezugsperson hat gerade so geschafft es durchzusetzen, dass mir die WG überhaupt bezahlt wird. 2. Ich hätte jedes halbe Jahr ein Hilfeplangespräch (ein Gespräch wo es darum geht, wie es weitergehen soll) haben müssen, doch das Jugendamt, selbst meine Bezugsperson haben nie klare Termine gesagt & Anrufe abgewimmelt, so nach dem Motto: ,,Wenn wir nicht mit ihnen reden, können sie auch nichts verlangen." ...Und dann ist da der Punkt, dass die Apartment-Möglichkeit mehr für das Jugendamt kosten würde. Man kann sich also denken, dass das sehr schwierig bzw. nicht möglich sein wird. Für mich wäre es aber viel praktischer wenn ich mein alleiniges Lebensmittelgeld haben könnte, da ich dann genau die Dinge kaufen würde die ich sicher vertrage & mag. Da wir für die Wocheneinkäufe nur ein bestimmtes Budget haben & viele Sachen sich fürs Kaufen (von den meisten) gewünscht werden die ich absolut nicht vertrage, habe ich dann z.B. als alleinige Stimme für einen Haferdrink als Milchersatz nicht wirklich Durchsetzungskraft. Außerdem sollen (bzw. dürfen) wir keine fettarmen Produkte kaufen (also genau das was ich brauche, weil ich bei schon leicht fettigen Sachen fast direkt aufs Klo renne...), da wir eine Anorexia-Betroffene haben die grade auf dem besten Weg raus aus ihrer Magersucht ist, aber trotzdem ...ich nenne das jetzt mal "Rückfälle" (ich kenne mich nicht gut aus in der Thematik, es tut mir also aufrichtig leid, falls das irgendwie nicht korrekt klang oder falsch rüberkam) haben könnte, wollen ihr die Betreuer keine Möglichkeit (in dem Sinne) dazu geben.
Jetzt habe ich erstmal allerhand Probleme & Fakten aufgelistet...meine Hauptfrage zu dem ganzen wäre jetzt also: Kennt jemand mögliche Alternativen (vielleicht auch außerhalb von Jugendamt & Co.) oder hat vielleicht jemand schon mal ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. hat momentan ein ähnliches Problem (& hat vielleicht eine Lösung)? bzw. Habt ihr generell irgendwelche Ideen? :?
Wenn irgendwelche Fragen bestehen sollten, ich antworte gerne. :)
Vielen Dank schonmal im Vorraus. ;) LG
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Re: therap. WG, kein eigenes Lebensmittelgeld; Erfahrungen?

Beitragvon Lynkas » Fr 5. Okt 2018, 13:35

Hallo Möwenmensch,
ja, eine schwierige Situation. Da hast du ein Problem: chronisch Krank und auf Eingliederungshilfen angewiesen passt nicht zusammen. Du musst versuchen, so rasch wie möglich soweit auf die Füße zu kommen, dass du zumindest alles, was deine CU betrifft, unabhängig managen kannst, so hart das jetzt klingt. Im betreuten Wohnen, mit Jugendamtbetreuung/psychosozialer Betreuung hast du KEINE Chance mit einer chronischen körperlichen Krankheit. Ich spreche aus langjähriger Erfahrung. Hilfe von Betreuern, Jugendamtmitarbeitern, Sozialpädagogen in der WG: vergiss es. Nicht mit körperlicher chronischer Krankheit, no way. So was ist in unserem gut gemeinten, aber in diesem Punkt schlecht gemachten Sozialsystem nicht vorgesehen und du kannst keine Hilfe erwarten. Du wirst deine krankheitsbedingten "Bedürfnisse" NICHT durchsetzen können, solange du auf die von dir genannten Hilfen angewiesen bist. Keine Chance. Man wird das immer als "Anstellerei" sehen und hören möchte von derartigen Krankheiten niemand etwas: kein Betreuer, kein Jugendamtmitarbeiter, kein Sozialpädagoge. Du wirst dich nur selbst aufreiben, wenn du dir da Hilfe erhoffst. Ich schicke dir mal eine PN mit dem Link zu einem guten Forum, in dem vielleicht ein paar Leute schreiben, die dir Tips bezüglich deiner Situation geben können.
Lynkas grüßt.
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Re: therap. WG, kein eigenes Lebensmittelgeld; Erfahrungen?

Beitragvon Kaja » Fr 5. Okt 2018, 19:38

Hallo Möwenmensch,

spontan sehe ich nur folgenden Weg Hilfe für Dich in die Wege zu leiten.

Von Deinem FA f. Gastroenterologie ein aussagekräftiges Attest welches sich auf Deine Ernährungssituation
bezieht mit Hinweisen auf Intoleranzen, sonstigen Unverträglichkeiten - Kostaufbau - gewisse Kostformen vermeiden, gewisse Speisen bevorzugen - also ein wirklich gehaltvolles Attest!

Gut wäre ebenfalls, wenn das Attest die Hinweise aufbringt, was mit Dir gesundheitlich passiert, wenn Du Dich nicht an Deine Ernährungsregeln hälst!

Dieses legst Du dann Deiner WG und dem Amt vor.

Dieses "verpackst" Du schriftl. als Antrag! Denn einen Antrag muss eine Behörde zumindest erstmal bearbeiten.
Das Wort ANTRAG ist absolut wichtig! Unbedingt einbringen und nicht vergessen!

Antrag: Ernährungsgeld - oder Sonderkost

Sehr geehrte Damen und Herren,

beigefügt übersende ich Ihnen das ärztl. Attest von Dr. xy - datiert xx.10.2018 bzgl. meiner Autoimmunerkrankung und den daraus resultierenden Ernährungsproblemen.

Ich stelle den Antrag, mir entsprechend mehr Euros zu überweisen, damit ich mich gesundheitsförderlich an das Attest und die Symptomatik meiner Erkrankung halten kann - alternativ stelle ich den Antrag um entsprechende - nicht gesundheitsschädliche Ernährung - in meiner Wohngruppe.

- Halt so oder so ähnlich - War mal kurz formuliert.

Viel Erfolg und bleibe in Kontakt,

Kaja
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Re: therap. WG, kein eigenes Lebensmittelgeld; Erfahrungen?

Beitragvon möwenmensch » Fr 5. Okt 2018, 20:01

Vielen Dank für den Vorschlag, ich werde das definitiv umsetzen & mal schauen wie sie darauf reagieren. LG Möwenmensch :)
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Re: therap. WG, kein eigenes Lebensmittelgeld; Erfahrungen?

Beitragvon Korona » Fr 5. Okt 2018, 22:21

Hallo Möwenmensch,

herzlich willkommen im Forum!
Ich finde es super, dass Du Dich hier angemeldet hast und Dich so bewusst um die Verbesserung Deiner Lage kümmerst. Das ist in Deinem Alter und unter den Bedingungen sicher sehr schwierig!
Ich kann Dir nicht wirklich etwas raten, weil ich mich mit diesen Themen überhaupt nicht auskenne.

Aber eine ganz blauäugige Frage möchte ich stellen: Müsstest Du nicht einen Vormund haben, der Dich unterstützt? Oder tritt das Jugendamt an diese Stelle?
Du bist doch minderjährig, ich dachte immer, es muss ein Sorgeberechtigter mit Dir zum Arzt gehen, bzw. über die Therapie informiert werden?
Gibt es die Möglichkeit, dass Du alternativ in eine Pflegefamilie gehst? Dort dürfte meist die Versorgung etwas besser sein, oder?

Was Du versuchen könntest ist:
Der DCCV bietet für seine Mitglieder einen Sozialrechtsschutz an, siehe hier https://www.dccv.de/die-dccv/was-wir-tu ... htsschutz/
Auch wenn Du kein Mitglied bist, rufe in der Geschäftsstelle an, erkläre Deine Situation und dass Du Dir den Mitgliedsbeitrag nicht leisten kannst. Vielleicht darfst Du trotzdem mit der Rechtsberatung telefonieren.

Zu Deiner Ernährung:
Vielleicht kannst Du Dir Haferflocken kaufen bzw. das Müsli nehmen und dies nur mit Wasser kochen. Wenn Du hast, gib noch ein paar Gewürze hinein, Zimt oder ähnliches. Du kannst auch Bananenstückchen mitkochen, das ist sehr lecker und nahrhaft. Wenn Rosinen im Müsli sind, sind die gekocht auch lecker. Wenn Du eine Streuobstwiese findest, oder jemanden der Äpfel im Garten hat, dann koch Dir Apfelmus dazu.
Alles was gekocht ist, verträgst Du besser. Hafer ist sehr gesund für den Darm.

Wenn Du zu Deinem Gastro gehst, dann lass Dir in Zukunft die Untersuchungsergebnisse aushändigen. Berichte hier, wie weit Deine CU ausgedehnt ist.

Ausserdem müsstest Du von der Zuzahlung für Medikamente befreit werden.
Möglicherweise hat auch Deine Krankenkasse eine Lösung. Evtl. zahlt sie Dir z.B. Flohsamenschalen, die auch sehr gut für den Darm und die Unterstützung der guten Darmbakterien sind.

Lass Dich nicht entmutigen!
LG, Korona
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Re: therap. WG, kein eigenes Lebensmittelgeld; Erfahrungen?

Beitragvon Elly » Mo 8. Okt 2018, 13:57

Hallo Möwenmensch,

wenn du schon bei der Krankenkasse bist, dann frag doch gleich nach ner Ernährungsberatung wo du
hingehen kannst.
Die geben dir bestimmt auch noch mal ein ausführliches Schreiben für deine WG.

LG, Elly
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