Bin auch eine betroffene Seniorin

Für die Älteren ein eigener Raum.

Bin auch eine betroffene Seniorin

Beitragvon gretele » Mo 16. Apr 2018, 23:37

Guten Abend,

Nun hab ich es doch noch fertig gebracht hier zu landen :) Bin 66 und habe seit 8 Jahre MC und eigentlich dachte ich das der Crohn im Alter ruhiger verläuft. Bis jetzt hält er mich aber ganz schön auf Trab.
Mit mir als vorläufig letzte haben wir 9 Crohnpatienten in der Familie ( 2 Kinder, 2 Brüder, 2 Neffen u. 2 Vetterle) Seit ca 50 Jahren begleitet mich nun der Crohn in allen Facetten.

Liebes Grüßle
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Re: Bin auch eine betroffene Seniorin

Beitragvon MCHammer » Di 17. Apr 2018, 19:49

Liebes Gretele ;) , herzlich Willkommen im Club der Unverzagten. Auch mit Sixty-Six muss man/frau sich manchmal noch einen Ruck geben. Schön, dass Du hierher gefunden hast.Und 50 Jahre "interne und externe" Crohn-Erfahrung
ist schon eine Menge Holz, um das mal flapsig zu formulieren. Wieso bist Du der Meinung, dass der Crohn im Alter ruhiger verlaufen solle? Das kann so sein, muss aber nicht zwingend so sein. Nimmst Du z.Zt. spezielle Medis bzw.
haben sich zum Crohn noch andere "Nebenkriegsschauplätze" entwickelt? Du bist hoffentlich in guten ärztlichen Händen....?
Noch einen angenehmen Abend.
LG
Wolfgang
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Re: Bin auch eine betroffene Seniorin

Beitragvon gretele » Mi 18. Apr 2018, 01:08

Guten Abend Wolfgang,,

Danke für den netten Empfang.

Ich antworte dir die Tage von zu Hause, mein gerade geschriebenes mit dem Tablet ist ist in den Weiten des WWW verloren gegangen :twisted:

So ein bissle was nebenbei habe ich schon was und bei meinen Ärzten war ich bisher in guten Händen.

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Re: Bin auch eine betroffene Seniorin

Beitragvon MCHammer » Do 19. Apr 2018, 14:32

Hallo Gretele,
bitte...gerne...
Die weltweite Wilderness hat schon das gewisse Etwas, gell? :roll:
Keine Panik, schreibe in Ruhe etwas 'rüber.
Gruß
Wolfgang
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Re: Bin auch eine betroffene Seniorin

Beitragvon Adelheid60 » Do 19. Apr 2018, 15:45

Hallo Gretele,
Bin auch noch nicht lange dabei. Ich (57) kann nicht sagen das mein MC trotz meines Alters ruhig verläuft. Hatte August 2016 einen Darmverschluss und bekam die Diagnosse MC der mindestens schon 5 Jahre aktiv ist. Bis dahin hatte ich noch nie was von der Krankheit gehört. Leider nach 10 Tagen erneute große OP da sich der Bauchraum entzündet hatte. Juni 2017 erneute Stenose durch Verwachsungen. Wieder große OP. Momentan spritze 7ch alle 14 Tage Humira und bis jetzt ist Ruhe.
Aber die kleinen Einschränkungen die der Crohn mit sich bringt haben mich fest im Griff. Extreme Müdigkeit, schnell erschöpft immer wieder Probleme mit dem Darm, Übelkeit, Mangelerscheinungen usw. Das war vor den OPs und der Diagnose schon so, aber bis dahin hatte ich keine Ahnung warum. Für meine Umgebung und meine Ärzte war ich schon als Hypochoner abgestempelt. Jetzt werde ich von den Ärzten ernst genommen und meine Umwelt hat Verständnis. Das ist schon mal viel Wert. So hatte der Darmverschluss doch was gutes.
Ich würde mich freuen wenn wir uns ein bischen austauschen und gelegentlich schreiben könnten. Denn ich habe das Gefühl soviele ältere Semester mit Crohn gibt es hier nicht.
Liebe Grüße Heidi (Adelheid60 )
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Re: Bin auch eine betroffene Seniorin

Beitragvon neptun » Do 19. Apr 2018, 20:58

Hallo Ihr,

in unserem Forum gibt es schon viel Fluktuation. Kommen eben viele Neubetroffene, oder es sind dann welche, die nach einer guten Phase wieder vermehrt Probleme oder auch andere/weitere Probleme haben. Nur wenige sind wirklich dauerhaft hier, auch über Jahre.

Da geht es dann aber auch meist nicht mehr um die eigene CED.

In früheren Veröffentlichungen steht etwas zur Altersstruktur, wann die CED erstmals diagnostiziert wird. Da sollte es Peaks geben bei 20-30 Jahren und auch einen Peak bei ca. 60 Jahren. Soviel zur Milde im Alter.

Nun zeigt es sich, besonders bei mc werden die Diagnosen immer früher gestellt. Liegt sicher an den aufgeklärteren Ärzten, insbesondere Kinderärzte, Hausärzte und Internisten, die bei Verdacht schneller überweisen. Und es gibt sicher mehr Gastros. Wo früher lange gerätselt wurde, geht es heute schneller. Nur leider lange noch nicht für jeden, wie die Geschichten im Forum immer wieder zeigen.

Da sind dann aber auch die Gastros häufig die Schwachstelle, denn es gibt hier viele hanebüchene Geschichten. Sind dann zwar Gastros, aber nicht versiert mit den CED.

Wobei die CED insgesamt allein mit cu und mc, dann mit den unterschiedlichen Verläufen, den besonderen Verläufen mit Fisteln und Stenosen, mit den extraintestinalen Manifestationen sehr komplex sind.

Ins Forum kommen auch etliche Betroffene mit um die 40 Jahre und nun auch ältere Semester und auch etliche Männer, die früher regelrecht selten hier waren. So ändern sich auch die Zeiten.

Zum Thema, mit dem Alter milder werden, oder Ausbrennen im Alter seht hier:

Das Thema hatten wir hier schon:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=4391

LG Neptun
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Re: Bin auch eine betroffene Seniorin

Beitragvon gretele » Fr 20. Apr 2018, 00:11

Guten Abend,

ich habe im Vorstellungstread ein bissle meine „Crohnkarriere“ niedergeschrieben.
So wie die Lage der Dinge ist, kann ich leider auch nicht sagen das sie in absehbarer Zeit beendet ist.

Als ich 2010 die Diagnose bekam konnt ich es gar nicht richtig glauben. Ich hatte bis dahin ja nie Beschwerden mit meinem Darm und nur weil ich jetzt ab und zu Durchfall hatte......
Es hat wirklich bis zum 2. Klinikaufenhalt gedauert, bis ich die Diagnose für mich angenommen habe.
So was solls geben. Heute habe ich mich mit ihm arrangiert, so gut es eben geht.

Ich sollte ja schon viel früher Humira spritzen. Habe ich aber abgelehnt. Ich war ja der Meinung, daß ich mit MTX gut aufgestellt bin. Naja für das Rheuma hats ja auch geholfen, nur halt nicht für den Crohn. Das letzte Jahr war ja ganz desolat. So massiv hatte ich die vergangenen Jahre keine Schwierigkeiten. Nun muß ich auch noch ganz langsam das Prednisolon ausschleichen, da ich tatsächlich Entzugserscheinungen hatte. Bis jetzt hat es nie Komplikationen mit dem Ausschleichen gegeben.

Seit Januar spritze ich mir ja nun 40mg Humira/Wo, bin gespannt was das CT im Mai dazu sagt. Falls der Befund sich nicht deutlich seit dem letzten CT gebessert hat, soll ich mich operieren lassen. Werde ich aber nochmals mit dem OA in der CED Sprechstunde beraten, wenn ich dann alle Befunde habe. Ich weiß aus Erfahrung in der Familie das der Crohn weitermacht und es Verwachsungen gibt, nur so geht’s halt nicht weiter. Ich komme mir vor, als ob ich auf einem Pulverfass sitze.
Im Februar bekam ich ein Becken CT und auf diesem Bild sah man als Nebenbefund immer noch eine langstreckige Entzündung des Dünndarms.
Das Calprotectin lag aktuell bei 483mg/kg

Bin gespannt wie sich alles weiter entwickelt

Meine „Nebenkriegsschauplätze“ sind Rheuma, Osteoporose mit Spontanfrakturen, diverse Allergien,

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Re: Bin auch eine betroffene Seniorin

Beitragvon gretele » Fr 20. Apr 2018, 00:51

Hallo Heidi,
da hast du ja auch noch gar nicht lange deine Diagnose. Bis jetzt kam ich Gott sei Dank um eine Darmop rum. Meine Darmverschlusssymptomatik lies sichmedikamentös beheben. Allerdings stand der Chirurg 2x bei Fuß.
Da wir eine "Crohnverseuchte" Familie sind gabs bei uns nie Probleme mit dem Verständnis.
Im Moment bin ich auch sehr müde und ein wenig antriebslos, mit dem Essen bin ich gerade auch sehr vorsichtig. In 2 Wochen lasse ich mir eine Eiseninfusion beim Gastro geben. Der aktuelle Wert ist zwar noch im unteren Normberreich aber mein Eisenspeicher ist grottenleer. Bin gespannt, ob es was bringt. Meiner Tochter hilft es auf jeden Fall. Werden deine Werte regelmäßig geprüft?

Weißt du, eigentlich habe ich ja gar keine Zeit um krank zu sein. :) (Rentner haben ja nie Zeit) Bin fast regelmäßig 2 Tage/Wo bei meiner Tochter und geh ihr zu Hand und betreu meine 3 Enkele. So manches Wochenende haben wir 2-3 Enkelkinder zu Besuch. Unsere Gärten macht mein Mann und ich darf dann das Gemüse u. Obst versorgen :) Und ein bissle Haushalt habe ich ja zu Hause auch noch. Aber ohne Hilfe meines Mannes könnte ich so manches nicht machen.

Wir können uns gerne schreiben und austauschen. Ich glaube auch nicht, daß es so viele Betroffene mit der Erstdiagnose in unserem Alter gibt.

Liebes Grüßle
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Re: Bin auch eine betroffene Seniorin

Beitragvon gretele » Fr 20. Apr 2018, 01:54

Hallo Neptun,
was ich bisher von dir gelesen habe ist sehr spannend und was du schreibst hat Hand und Fuß.
Ich denke auch das heute die Diagnosen einer CED früher gestellt werden können.

Bei meinem Bruder hat es vor 46 Jahren Wochen gedauert, bis die Diagnose stand.Allein in der Uni Ulm lag er 5 Wochen. Damals war das wohl auch noch ein sehr unbekanntes Krankheitsbild.Er hat 2 Darmop hinter sich. Bei unserer Tochter fing das ganze ja schon als Kind an. Mit 11 bekam sie eine Appendektomie und da waren über 10 cm Darm schon im Pflastersteinrelief. Der Chirurg war ganz schockiert und schickte uns in die Kinderklinik. Der CA der Kinderklinik tat das ganze als Kokolores ab, was der Chirurg schon wissen könnte. Erst als er es bei der Colo selbst sah machte er einen Rückzieher. Und wir mussten wirklich hinstehen, das sie untersucht wurde. Ist jetzt auch schon 27 Jahre her, sie hat auch schon 2 OP's hintersich .Da hat sich schon deutlich was verändert.
Meine Kinder u. Ich sind bei Gastroenterologen die auch CED Sprechstunde abhalten. Meine Brüder u. meine Neffen lassen sich zwar beim Gastroenterologen untersuchen, aber der Hausarzt macht die Behandlung. Da bekomm ich einen dicken Hals. Der eine Neffe hat jetz 60cm Darm rausbekommen. Für sie ist es einfach bequemer im Ort zum Doc zu gehen. Bei uns muß man allerdings schon 30-60 km fahren bis man einen Gastro mit CED Erfahrung findet.
Ich habe Anfangs mit meinem auch "Anpassungsschwierigkeiten" gehabt. Ich hatte aber schon 30 Jahre Ärzteerfahrung aller Coleur aus der Klinik und da lässt man sich halt kein X vor dem U vormachen. Heute arbeiten wir gut zusammen :)
Ich denke es ist auch anders, wenn du quasi mit deiner CED erwachsen wirst oder wenn du sie im Alter vor den Latz geknallt bekommst. Ich habe also absolut gar nicht damit gerechnet das ich noch ein Crohn gekommen kann. Die Oma meiner Schwiegertochter bekamm die ED MC mit 74 !! Jahren, das kann man ja gar nicht fassen. Ich glaube sie hatte allerdings keinen schweren Verlauf. Meine 2 Enkelkinder sind jetzt allerdings von Mutter und Vater Seite "belastet".

Ich denke es wird sich in den kommenden Jahren noch einiges tun auf diesem Gebiet, die Darmforschung steckt ja quasi noch in den Kinderschuhen, da sie jahrzehntelang Stiefmütterlich behandelt wurde.

Bis demnächst und liebes Grüßle
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