Wie viel Geduld muss ich noch aufbringen?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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wugu04
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Wie viel Geduld muss ich noch aufbringen?

Beitrag von wugu04 »

Hallo liebes Forum,

in meiner Vorstellung habe ich meine "Geschichte" ja schon soweit erzählt.

Jetzt würde ich von euch gerne wissen, wie eure Erfahrungen mit Stelara sind?

Ich bekam am 16.01.23 meine erste Infusion. Bisher leider keinerlei Verbesserung. Ich muss 10-12 Mal zur Toilette (Tag und Nacht, imperativer Stuhldrang). Das ist ja eigentlich schon anstrengend genug. Akuter Schlafmangel! Der aktuelle Schub geht außerdem bereits seit ca. Juli 2022. Im August habe ich mich mit meiner Family noch in den Urlaub geschleppt, dachte, Ablenkung bringt mir vielleicht was... und seitdem (Mitte September) war ich nicht mehr arbeiten, wegen o. g. Toilettenproblematik.

Wann hat bei euch die Wirkung eingesetzt? In den Info-Unterlagen vom Arzt stand was von 2-4 Wochen, hier im Forum habe ich allerdings auch schon deutlich kürzere Zeiten gelesen (am 3. Tag nach Infusion!!!!)

Wie handhabt ihr das mit der Arbeit? Wenn ihr einen langanhaltenden Schub habt, seid ihr da die ganze Zeit krank geschrieben? Ich hab echt ein schlechtes Gewissen meinen Kollegen gegenüber :( Allerdings möchte ich mich auch nicht selbst demütigen und mit diesen Symptomen arbeiten gehen, zumal wir auf unserem Stockwerk nur eine Toilette für bis zu 40 Frauen haben!!!! Das ist mir alles ein bisschen zu unsicher. Außerdem müsste ich auch erstmal bis in die Arbeit kommen! Gerade morgens bin ich gefühlt ständig auf Toilette.

Und wie geht es euch euren Familienangehörigen gegenüber? Auch hier fühle ich mich schlecht. Aktuell bleibt eigentlich alles an meinem Mann hängen, die Kids müssen viel zurückstecken und ich hab einfach das Gefühl eher eine Belastung für alle zu sein. Ich würde so gerne, aber ich kann nicht! Wie geht ihr mit solchen Gefühlen um? Bin doch sicher nicht die Einzige, der es so geht, oder?

LG

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Wie viel Geduld muss ich noch aufbringen?

Beitrag von neptun »

Hallo wugu,

hast Du denn 390 mg als Induktionsdosis intravenös bekommen?
Nach 8 Wochen wäre dann die erste Spritze mit 90 mg dran.
In der Fachinfo zur Dosierung der subcutanen Spritze steht folgendes:
"Bei Patienten, die bis Woche 16 nach der intravenösen Induktionsdosis oder 16 Wochen nach dem Wechsel auf eine Erhaltungsdosierung alle 8 Wochen keinen Hinweis auf einen therapeutischen Nutzen zeigen, soll erwogen werden, die Behandlung abzusetzen."

Danach wäre also noch reichlich Zeit bis zum Einsetzen einer Wirkung.

Eine ähnliche Diskussion gibt es auch manchmal bei Infliximab (Remicade), wo erst nach 14 Wochen eine Behandlung abgesetzt werden soll. Auch hier wurde schon von einer plötzlich einsetzenden Wirkung nach der ersten Infusion berichtet.

Ich hatte ja schon geschrieben, Loperamid oder auch Paracodintropfen können vielleicht helfen.

Wie lange Zeit hast Du denn beim Stuhldrang?

Und wie kommt es, daß so wenig Toiletten zurVerfügung stehen? Dürfte doch nicht der Arbeitsstättenverordnung entsprechen. Es müßten mindestens 3 Stück sein.

Du kannst mal in diesem Thread zum Stuhldrang lesen:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

LG Neptun

Pustekuchen-3
fühlt sich wohl hier
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Re: Wie viel Geduld muss ich noch aufbringen?

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Hallo. Mir geht's ähnlich, was die Geduld angeht & kann dich gut verstehen. Ich hab die 2. Infusion Infliximab bekommen und warte auf Besserung & dass ich endlich vom Kortison weggekommen kann. (Seit April 2022)
Aber mehr als dass ich es sehr gut nachempfinden kann und dir alles Gute wünsche, kann ich allerdings auch nicht sagen.
Wäre eine Reha was für dich?
Den Arbeitsplatz verändern/ eine Umschulung machen?
Das sind so Dinge, über die ich mir gerade Gedanken mache.
Liebe Grüße

wugu04
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Diagnose: CU seit 2020

Re: Wie viel Geduld muss ich noch aufbringen?

Beitrag von wugu04 »

neptun hat geschrieben:
Mi 8. Feb 2023, 18:32
Hallo wugu,

hast Du denn 390 mg als Induktionsdosis intravenös bekommen?
Ja, die hab ich intravenös bekommen und nach 8 Wochen dann die Bauchspritze.
Nach 8 Wochen wäre dann die erste Spritze mit 90 mg dran.
In der Fachinfo zur Dosierung der subcutanen Spritze steht folgendes:
"Bei Patienten, die bis Woche 16 nach der intravenösen Induktionsdosis oder 16 Wochen nach dem Wechsel auf eine Erhaltungsdosierung alle 8 Wochen keinen Hinweis auf einen therapeutischen Nutzen zeigen, soll erwogen werden, die Behandlung abzusetzen."

Danach wäre also noch reichlich Zeit bis zum Einsetzen einer Wirkung.

Eine ähnliche Diskussion gibt es auch manchmal bei Infliximab (Remicade), wo erst nach 14 Wochen eine Behandlung abgesetzt werden soll. Auch hier wurde schon von einer plötzlich einsetzenden Wirkung nach der ersten Infusion berichtet.

Ich hatte ja schon geschrieben, Loperamid oder auch Paracodintropfen können vielleicht helfen.

Wie lange Zeit hast Du denn beim Stuhldrang?
Leider nur wenige Sekunden.
Und wie kommt es, daß so wenig Toiletten zur Verfügung stehen? Dürfte doch nicht der Arbeitsstättenverordnung entsprechen. Es müßten mindestens 3 Stück sein.
Wurde wohl alles geprüft, ist alles in Ordnung, da es ja noch mehr Toiletten auf anderen Stockwerken gibt. Die sind aber dann eben für mich unerreichbar.
Du kannst mal in diesem Thread zum Stuhldrang lesen:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661
Deinen Beitrag habe ich bereits gelesen und war froh, dass ich mit diesem Problem nicht alleine bin. Kann man sich ja nicht vorstellen, dass das echt so heftig ist, wenn man sowas noch nicht erlebt hat.
LG Neptun

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