MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Max90
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MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von Max90 »

Hallo zusammen.

Ich brauche euren Rat. Ich entschuldige mich im Voraus für den langen Text :)

Ich habe seit 1,5 Jahren starke Verdauungsstörungen, starke Schmerzen im Unterbauch, die mit dem Zeitpunkt der Nahrungsaufnahme über den Tag verteilt stärker und schwächer sind. Ich habe immer Durchfall oder zumindest breiigen Stuhl. Ich merke einen Druckschmerz im Darm -> im hinteren Bereich beim Sitzen oder beim Zusammenkneifen der Pobacken, zeitweise so schlimm, dass ich vor Schmerzen nicht sitzen kann. Vorne zieht sich der Schmerz vom Unterbauch bis in die Leistengegend, zeitweise schmerzen meine Hoden bei jeder Berührung enorm. Nach dem Wasserlassen brennt es in dem Bereich für einige Minuten. Dazu ein stechender Schmerz im unteren Bauch. Aus urologischer Sicht ist alles ok (Ultraschall, Urinproben). Die Intensität der Schmerzen varriert von sehr stark bis quasi gar nicht vorhanden über den Tag verteilt, jedoch immer zur ungefähr gleichen Uhrzeit (also auch immer zeitlich gleicher Abstand zur Nahrungsaufnahme).

Dazu kommt eine enorme Schwäche. Ich meine damit nicht etwas Müdigkeit oder Kraftlosigkeit, sondern so schlimm, dass ich kaum noch meinen Alltag bewältigen kann. Jede Anstrengung (Treppensteigen, Fahrrad, Besorgungen) schlaucht mich nach kurzer Zeit so sehr, dass ich 1-2 Stunden schlafen muss. Ich habe überhaupt keine Kraft in den Muskeln, alles ist zu anstrengend, nach kurzer körperlicher Betätigung fehlt mir die Luft. Damit einher geht heftiger Haarausfall, Nägel brechen ab, extrem trockene Haut und starke Sehstörungen. Auffällig ist, dass all diese Symptome in ihrer Intensität mit der Nahrungsaufnahme schwanken.

Man kann sich das so vorstellen: Morgens nach dem Aufstehen habe ich noch halbwegs Energie, bis späten Vormittag werde ich immer kraftloser, bis ich mich gar nicht mehr im Stuhl halten kann. Meine Sehstärke nimmt rapide ab, bis ich einige Stunden nach dem Aufstehen alles nur noch verschwommen sehe. Dann esse ich. Schlagartig sind alle Symptome besser. Von jetzt auf gleich habe ich Energie und sehe wieder scharf. Das hält dann für so 2-3 Stunden an. Dann geht das ganze wieder von vorne los. Ich merke also, dass mein Zustand enorm mit der Nahrungsaufnahme zusammenhängt - wie als wenn mein Darm nicht in der Lage ist, ausreichend Energie aus der Nahrung aufzunehmen.

Bisher untersucht: Magen- und Darmspiegelungen inkl. Biopsien ohne Befund, MRT-Sellink ohne Befund, Intoleranzen (Gluten, Laktose, Fructose) per Atemtest ausgeschlossen, Atemtest auf Dünndarmfehlbesiedlung ebenso negativ, HIT per Selbsttest ausgeschlossen. In mehreren Stuhl- und Blutproben absolut keine Auffälligkeiten, Entzündungsparameter (CRP, Calprotectin) im Normbereich.

Die mittlerweile vierte Fachärztin (Gastroenterologin) war sehr verständnisvoll und hat vieles veranlasst, mich jedoch vergangene Woche mit den Worten "Mehr kann ich nicht für Sie tun, Sie sind gesund" austherapiert. Ich war zig mal im Krankenhaus und wurde jedes mal nach kurzer Zeit wieder heim geschickt, nachdem anfängliche Untersuchungen ohne Auffälligkeiten waren. Keine Klinik in der Region nimmt mich in diesem Zusammenhang noch auf, egal wie beschissen es mir geht. Es gibt in der Region keine Arztpraxis mehr, die mir hilft.

Ich habe jeden verdammten Tag Schmerzen. Ich bin kurz davor meinen Job zu verlieren, weil ich nicht mehr in der Lage bin, meine Aufgaben zu bewältigen (reiner Bürojob mit Gleitzeit!). Ich treffe seit 1,5 Jahren keine Freunde mehr.
Ich kann einfach nicht mehr! Ich bin verdammte 28 Jahre alt und will mein Leben zurück.

Habt ihr Ideen?
Laut Ärzte ist Morbus Crohn oder jegliche chronische Entzündung ausgeschlossen. Die Aussage ist: Auch wenn MC nur im Dünndarm säße, hätte man dies im MRT gesehen. Und Calprotectin wäre auch erhöht. Ist das wirklich so?

Ganz lieben Dank!
Max

NewKidOnTheBlock
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Re: MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Max,
das klingt ja richtig schlimm. Hast du auch Gewichtsverlust?
Hattest du vor 1,5 Jahren Corona? Könnte es Fatigue sein?
Hast du schon mal versucht, kontinuierlich zu essen, also in kürzeren Abständen? Wenn ich dich richtig verstanden habe, wird es besser, wenn du etwas isst. Lassen dann auch die Schmerzen nach?
LG
NewKid.

Max90
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Re: MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von Max90 »

Hi,
lieben Dank für deine Rückmeldung.
Corona hatte ich bisher nie, aber ja, die Symptome klingen ähnlich.
Gewichtsverlust hatte ich anfangs, als das ganze vor 1,5 Jahren losging. Ich bin damals in wenigen Monaten von 80kg auf fast etwa 68kg gefallen, bei unveränderten Essgewohnheiten. Danach habe ich kontinuierlich zugenommen auf jetzt knapp 95kg. Vom Gefühl her hängt die Gewichtszunahme aber mit meiner Schwäche zusammen. Gefühlt befindet sich mein Körper im Hungerstoffwechsel und hamstert (Achtung: Laienmeinung :))
Mein ganzes Leben wog ich um die 80kg und hatte nie Probleme mit schwankendem Gewicht.

Ja, nach dem Essen ist es besser, aber auch weit von Normalität entfernt. Zum Joggen würde auch da die Kraft nicht reichen. Häufgeres Essen verändert die Symptome nicht sonderlich. Ich esse dann kleinere Portionen und die Energie reicht nicht lange. Ich krieg auch so leider keine kontinuierliche Energiebereitstellung hin.

Die Schmerzen hängen nicht mit dem Essen zusammen. Die Schmerzen sind immer in den selben Bereichen lokalisiert und zeitlich im ungefähr gleichen Abstand zwischen Nahrungsaufnahme und Ausscheidung. Es fühlt sich halt so an, als treten diese immer dann auf, wenn der Darmbereich mit Nahrung gefüllt ist. Das klingt auch für Ärzte unglaubwürdig, aber das ist eben das, was ich täglich merke.

VG,
Max

Pink Floyd
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Re: MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von Pink Floyd »

Hi Max

Es könnte auch eine sehr stark ausgeprägte Reizdarmsymptomatik sein, da könnten tatsächlich Antidepressiva helfen. Ist das Wort nie gefallen?

Ansonsten: Schilddrüse wurde untersucht?

Und schon mal sonst so Psychosomatik in Erwägung gezogen?

VG

Max90
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Re: MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von Max90 »

Doch, Reizdarm wurde es seitens der Ärzte von Anfang an quasi immer genannt. Es folgten zig Ernährungsumstellungen und Auslassdiäten. Symptome wurden nicht besser, egal was ich gegessen oder nicht gegessen habe. Selbst wenn es nur ein Reizdarm ist, bringt es mich nicht weiter. Es gibt gefühlt nichts was ich dagegen machen kann.

Schilddrüse wurde untersucht, keine Fehlfunktion. Anfangs Verdacht auf Hashimoto, hat sich nicht bestätigt.

Psychosom. Therapie vor über einem Jahr begonnen und von mir nach 3 Monaten abgebrochen. Es hat mir nichts gebracht und mich meine restliche Kraft gekostet. Für mich sind die Symptome auch einfach viel zu stark für eine (zumindest ausschließlich) psychosomatische Ursache.

Kann denn MC, angenommen er ist nur im Dünndarm lokalisiert, durch MRT+Stuhltest+Koloskopie sicher ausgeschlossen werden?

Pink Floyd
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Re: MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von Pink Floyd »

Naja, bei einem Reizdarm können Antidepressiva teilweise sehr erfolgreich eingesetzt werden. Wurde das denn schon mal bei Dir probiert?
Auch wenn es „nur“ ein Reizdarm wäre, kann dieser erhebliche Symptome verursachen, nur dass dieser nicht grundsätzlich gefährliche Folgen für den Körper hat, wenn er unbehandelt bleibt. Trotzdem kann er eben zu massiven Einschränkungen führen, wie Du sie ja beschreibst.
Ich würde halt nichts unversucht lassen, aber ist natürlich Deine Entscheidung.

Zu deiner letzten Frage: in diesen Bereichen kann er wohl relativ sicher ausgeschlossen werden dann.

VG

Max90
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Re: MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von Max90 »

Pink Floyd hat geschrieben:
So 5. Feb 2023, 22:38
Naja, bei einem Reizdarm können Antidepressiva teilweise sehr erfolgreich eingesetzt werden.
Wusste ich nicht, Danke! Dann werde ich das umgehend ärztlich besprechen.

Kann eine chronische Entzündung in der MRT übersehen werden, wenn der Patient zum Zeitpunkt der Untersuchung gerade keine akute Phase der CED hat?

Was ist denn mit diesen speziellen Spiegelungen des Dünndarms (Kapselendoskopie, Doppelballon-Enteroskopie)? Kennt sich da jemand hier aus? Macht das Sinn für mich?

Suju08
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Re: MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von Suju08 »

Hallo Max, zunächst ist es gut, dass du dir auf diesem Wege Informationen holen möchtest. Es gibt hier im Forum immer gute Anregungen, die einem helfen, einen möglichen Weg für sich zu finden.

Da eine Verbesserung nach dem Essen jeweils auftritt und du dich dann auch nicht mehr ganz so geschwächt fühlst, hast du ggf mal Diabetes abchecken lassen? Vlt bist du jeweils im Unterzucker?
Könnte es ggf auch eine Anämie, ein Mangel an Eisen sein? Wurde Ferritin etc über das Blut kontrolliert?
Bei deinen vielen Aufenthalten im KH gehe ich ja fast davon aus, möchte jedoch alle Ideen, die ggf weiterhelfen könnten, mitteilen.
Wurde nach Stenosen im Sellink geschaut?
Vielleicht ist es tatsächlich eine Reizdarmsymptomatik.
Pink Floyds Ratschlag bekräftige ich, dass Antidepressiva durchaus hilfreich sein könnten.

Zu deinen Fragen.
Der Calprotectin ist bei MC weniger verlässlich in seiner Aussagekraft. Eine Entzündung im Dünndarm kann hierüber kaum bestätigt werden.
Ein MRT Sellink sollte einen MC im Dünndarm hingegen schon diagnostizieren können.
Wenn du dir unsicher bist, dann lass ggf noch die Kapselendoskopie durchführen. Ich weiß allerdings nicht, ob diese verlässlicher als ein Sellink ist.

LG Suju

Max90
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Re: MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von Max90 »

Hallo Suju,

Diabetes hatte ich tatsächlich bisher nicht groß beachtet. Ich ging davon aus, dass sowas in der Klinik definitiv gecheckt wird. Auch habe ich die typischen Symptome (Durst, häufiges Wasserlassen) nicht. Aber ich werde das schnellstens checken lassen.

Ja Ferritin wurde untersucht, 171 ng/ml (Norm 30-400). Generell bin ich gut mit Vitaminen, Mineralien, Spurenelementen versorgt. Da wurde auch im Hinblick auf Schilddrüse bereits vieles untersucht.

Bezüglich Stenosen: Zumindest lese ich das Wort im Befund nicht. Ich hänge den relevanten Ausschnitt des MRT-Befunds mal an.

Danke!
MRT.jpg

Suju08
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Re: MC wirklich ausgeschlossen? Ich weiß nicht mehr weiter...

Beitrag von Suju08 »

Hallo Max, meine Erfahrungen sind, die Ärzte direkt auf einen möglichen "Verdacht " anzusprechen.

Diabetes, ich bin drauf gekommen, da deine Beschwerden nach dem Essen besser werden, du dich dann nicht mehr so schlapp fühlst und auch die Sehstörungen nachlassen. So kennt man es von Unterzuckerung.
Dein Gewichtsverlust von einst wöre auch ein Indikator.
Letztendlich muss man nicht grundsätzlich alle Symptome haben, die auf eine Erkrankung hindeuten.

Wenn der querverlaufende Teil des Dickdarms tiefer in Richtung Becken hängt als normal (Transversoptose) könnte ich mir ggf Schmerzen, Durchfall als auch Verstopfung erklären. Es ist zwar "nur" als mäßig beschrieben worden, aber vlt erklärt es einiges, gerade bei ballaststofreicher Ernährung kann es vlt Probleme machen?!
Das würde ich zumindest nochmal hinterfragen.

LG Suju

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