MC Erfahrung, persönliche Tipps und Entyvio

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Sikai
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MC Erfahrung, persönliche Tipps und Entyvio

Beitrag von Sikai »

Liebe alle,

Ich bin w, 37 und habe MC. Die Diagnose wurde vor 6 Jahren gestellt. Einen ersten Schub gab es rückblickend schon einmal vor 10 Jahren. Ich schreibe, da ich in der Anfangszeit hier oft rein geschaut habe und immer dachte wenn ich mal gut mit allem umgehen kann, schreibe ich hier auch für Neulinge. Ich habe keinen schweren Verlauf , aber doch deutlich spürbar erkrankt und möchte die Erfahrung damit hier niederschreiben, weil ich das damals gerne gelesen hätte.
Ich finde es nach wie vor nicht spitze chronisch erkrankt zu sein, aber es ist auch nicht so schlimm wie ich anfangs dachte ;)
Ich hab in kleinen Schüben Budenofalk genommen und in einem sehr großen Prednisolon. Der Crohn wollte sich damals nicht mehr so recht beruhigen. Ich bekomme seit 1,5 Jahren Entyvio. Zunächst alle 8 Wochen , mittlerweile alle 6.
Ich kann meistens alles essen. Und genieße das Essen auch sehr. Ich konnte keinen Einfluss der Ernährung feststellen. In guten Phasen geht alles. In schlechten Phasen findet er alles doof ;)
Psychisch geht es mir am besten, wenn ich mich wenig mit MC beschäftige und mein Leben leben. Ich kenne Panikgedanken etc., aber sie sind weniger geworden. Ich habe eine neue Arbeit im Verlauf begonnen, einen Mann kennen gelernt und einfach viel mehr gute Tage als schlechte gehabt. Im Schub war es furchtbar, aber erträglich und vor allem es ist vorbei gegangen! Ich hatte am Anfang Angst nicht mehr arbeiten zu können oder nicht so wie ich es wollte. Diese Befürchtung ist nicht eingetreten. Ich war einmal 5 Wochen krank geschrieben, sonst konnte ich unter Medikation immer arbeiten.
Zu Entyvio: es wirkt super. Ich liebe den Tag der Infusion :) :D abgesehen davon, dass es natürlich nervig ist 2h in der Praxis abzuhängen. Ich habe keine spürbaren Nebenwirkungen. Am Anfang war ich oft müde an den Tagen, heute denke ich, ich war einfach sehr angespannt und deshalb müde. Es hat von Anfang an gewirkt, richtig gut ab der 3. Infusion. Ich hoffe dass ich es noch lange nehmen kann. Wie wir alle, kenne ich auch meinen weiteren Verlauf nicht. Hier hilft mir am meisten, dass kein Mensch sein weiteres Leben kennt und wir alle nur im hier und jetzt agieren können.

Soweit mal… ich wünsche euch allen alles Gute!

Lucky1972
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Diagnose: CU seit 1989

Re: MC Erfahrung, persönliche Tipps und Entyvio

Beitrag von Lucky1972 »

Danke für deine Geschichte eines moderaten Verlaufs. Ich finde das ganz wertvoll für "Neue".
Meine Nachbarin hat auch MC und bei ihr ist es kaum Thema. Menschen mit moderatem Verlauf schreiben ja wirklich eher selten hier, bzw. wenn dann, wenn sie gerade im Schub sind.
Ich bin letztes Jahr zum ersten Mal ins Krankengeld gerutscht, weil der Schub sich so lange gezogen hat, aber vorher waren meine Ausfallzeiten auch immer nur kurz. Bei mir leidet eher das Freizeitleben, dafür fehlt dann oft die Kraft.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

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