Cortison

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Jolanda
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Cortison

Beitrag von Jolanda »

Meine Tochter (16, MC) hat jetzt 6 Wochen Modulen hinter sich und noch weitere 4 Wochen vor sich. Die Entzündung hat sich leider (noch) nicht so verbessert, dass es nach Remission aussieht. Jetzt ist der Plan, dass sie zu Azathioprin auch Cortison bekommt. Das macht mir etwas Bauchschmerzen. Hat jemand gute Erfahrungen damit gemacht?

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neptun
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Re: Cortison

Beitrag von neptun »

Hallo Jolanda,

Warum hat der Arzt nicht Infliximab (Remicade) vorgeschlagen und stattdessen Aza, wo es doch so zeitverzögert wirkt?
Das wäre mit Remicade womöglich schneller gegangen.
Und Cortison/Prednisolon bei der stört sicher bei der Entwicklung, was ja auch ein Problem war.

Oder soll sie Cortiment bekommen, also Budesonid für den Dickdarm. Das wäre zu erwägen.

LG Neptun

Jolanda
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Re: Cortison

Beitrag von Jolanda »

Hallo Neptun,

ich weiß nicht, warum sie nicht Infliximab bekommt. Das hatte er anfangs mal erwähnt, dass das auch noch ein Weg sei. Es hat mich etwas überrollt, dass Cortison jetzt offenbar doch das Mittel der Wahl ist. Der CalProtectin-Wert war vor der Modulentherapie wohl schon so exorbitant hoch, dass das Labor in gar nicht erfasst hat. Jetzt ist er immer noch so hoch, sodass man daran gar nichts festmachen kann. Ich gehe davon aus, dass der Chefkindergastrodoc jetzt so entschieden hat, dass die Entzündung schnellstmöglich aus dem Körper rausmuss und daher Cortison verordnet.
Ich frage mich, ob man mit einem astronomisch hohen CalProtectin-Wert nicht hätte gleich anders verfahren müssen als "nur" mit 10 Wochen Modulen und nach 2 Wochen zusätzlich Aza. Meine Tochter hat sich so durch die Modulenzeit durchgekämpft und gehofft, dass es zur Remission kommt. Sie ist echt bedient und soll jetzt aber zur Sicherheit noch wenigstens eine Woche Modulen-Vollzeit-Ernährung durchziehen - "es schade ja nichts". Ich habe dem Doc nur gesagt, "dem Körper nicht, aber der Psyche und helfen tut's ja auch nur begrenzt".
Na ja, die Kampfmoral hat hier etwas gelitten dieser Tage.

Liebe Grüße Jolanda

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neptun
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Re: Cortison

Beitrag von neptun »

Hallo Jolanda,

eine blöde Situation.
Und dann solch Spruch vom Arzt, voll daneben.
Solch Leute haben selbst normalerweise ja nicht die geringste eigene körperliche Erfahrung, ob nun mit der Kolo, den entsprechenden Medikamenten, oder eben solcher Astronautenkost. Die würden sich umgucken.

Mein alter Proktologe, den traf ich zufällig zwei Jahre nach seinem Beginn des Ruhestandes. Ich war vor ihm dran. Das war sein erstes Mal mit Moviprep und Kolo als Darmkrebsfrüherkennung. Begleitet wurde er von seiner Frau. Möglicherweise hat er sich damals auch sedieren lassen.
Bei ihm hatte ich einige Kolos und Rektoskopien, abeer immer ohne Sedierung. Die gab es früher sowieso nicht.

Zu Deiner Tochter.
Letztlich kann der Arzt immer nur aufklären und Vorschläge machen. Nur in Kenntnis von Alternativen und mit gutem Wissen ausgestattet, kannst Du Dich als Elternteil einer Minderjährigen entscheiden. So wäre also gerade bei Deiner Tochter doch die Aufklärung für Euch notwendig, wie hoch dosiert, wie lange Prednisolon genommen werden soll. Wie es mit der Entwicklungsstörung aussieht, wo sich ja jetzt eine positive Entwicklung zeigte unter Modulen. Ob es mit Cortiment geht.

Ob der Calprotectinwert mit den Symptomen und Beschwerden überhaupt korreliert.
Schließlich haben wir ja ziemliche Merkwürdigkeiten hier angesammelt und diskutiert. Gerade war wieder einer im Raedlerforum mit über 1.000 mg/kg, hatte aber null Symptome und Beschwerden. Dann gibt es auch manchmal Werte über 10.000 mg/kg. Eigentlich gar nicht vorstellbar, wenn man mal selbst einen Wert hatte und dazu zeitnah dann einen Kolobefund, der einem dann eine Einordnung ermöglicht.

Wie hoch sind also die Werte? Da muß sich der Arzt doch zumindest mal äußern.

Klar soll er sich auch zu Infiximab äußern, den Erfolgsaussichten, den Studien bei Kindern. Schließlich kann man immer noch damit anfangen.
Es gibt auch Studien an Kindern, wo neben Infliximab auch Aza gegeben wird.
Und worauf man nun bei Aza achten muß. Wird wöchentlich das Blut untersucht, gab es eine Anfangsdosis mit Steigerung oder gleich die volle Dosis, auf welche Symptome man besonders achten muß wegen Bauchspeicheldrüsenentzündung und hohen Leberwerten.

Lies zu Aza mal in diesem Thread:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8 ... 702#p47702

All das sollte der Arzt leisten.

LG Neptun

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