Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Alien
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Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von Alien »

Hallo,

ich habe bereits in Kurzfassung in der Vorstellungsrunde beschrieben, wie es bei mir aussieht.
Nun schreibe ich noch mal hier ins Forum, weil ich bzgl. meiner CU immer wieder verunsichert bin.
So richtig eingestanden, dass ich die Krankheit habe, habe ich es mir erst Ende 2022 und bin jetzt immer mehr auf dem Weg, mich damit auseinanderzusetzen und zu akzeptieren.
Es ist gerade alles noch ziemlich diffus in mir.
Ich bin bei einem guten Arzt in Behandlung, dem ich auch vertraue, trotzdem fühle ich mich so wenig aufgeklärt bzw. je mehr ich lese, desto mehr Fragen tun sich bzgl. der Medikamenten Entscheidungen auf und ich möchte zunächst einmal fragen, wie bei anderen der Ablauf der Medikamente war...

Ich habe schon länger (so ca. 2 Jahre Symptome) So richtig begonnen hat es mit einer starken Darmentzündung (1.Schub?!) Mai 2021 - 20-30 Stuhlgänge am Tag. Ich habe zu dieser Zeit noch gestillt, keiner wusste so richtig was los war. Ich hatte dann eine Darmspiegelung - Verdacht auf Colitis Ulcerosa. Nach der Darmspiegelung Schonkost und es ging von alleine weg.
Dann im November noch eine Darmspiegelung - obwohl ich keinerlei Symptome mehr hatte.

Beurteilung: Segmentale Kolitis mit aphtösen Läsionen und verminderter Haustrierung, insbesondere C.ascendens, C. descendens und distales Sigma, verdächtig auf eine Kolitis Chron. Ca. 10 mm große narbige Läsion im Rektum.

Nach einer Stuhlprobe ("unauffällig") hieß es in einem Telefonat mit einem Arzt, der sich den Befund anschaute, ich sollte erstmal nicht von etwas chronischem ausgehen und brauche nichts weiter zu tun. Wenn Symptome wieder auftauchen, dann solle ich mich noch mal melden.

Danach kann ich nicht genau sagen, wann genau wieder Symptome aufgetreten sind (Durchfälle, Stuhlinkontinenz, Blut im/am Stuhl)
Schmerzen hatte ich noch nie!! Maximal ein Unwohlsein und Schwäche.

Ich habe eine zeit lang Pentasa Xtend 4g/Tag genommen. In der Phase, als ich nicht daran geglaubt habe, CU zu haben bzw. auch keine Symptome hatte.
Mein Arzt sagte, er würde es mir nicht empfehlen aber ich kann natürlich probieren, es abzusetzen.
Das habe ich dann auch gemacht, weil ich eben dachte, ich habe doch nichts. Warum die ganze Zeit Medikamente nehmen...

Als ich wieder Symptome hatte, sollte ich 2g/Tag nehmen. Gefühlt half es nichts. Immer wieder Blut im Stuhl, immer wieder Durchfall.
Symptome änderten sich von einem Tag auf den anderen. Seit April (diese Zeit kann ich festmachen) lief das so.

Dann Darmspiegelung im August 2022.

Diagnose: Milde Pankolitis, Makroskopisch CU Entsprechend.

"Alle Colonabschnitte zeigen eine Kontinuierliche, granulierende, fleckförmige Schleimhautrötung. Das terminale Ileum stellt sich unauffällig dar. Keine Polypen, kein Hinweis auf ein Neoplasma. Biopsien aus allen Abschnitten.

Diagnose: Zusammengefasst entsprechen die morphologischen Befunde
1.-4- Colonmukosa mit einer kontinuierlichen gering bis mäßigen aktiven Colitis mit geringer Kryptenarchitekturstörung.
5. Rektumschleimhaut mit regereratorischen Veränderungen, keine aktive Entzündung.

Der Befund ist vereinbar mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung vom Typ der Colitis Ulcerosa. aktuell mit mäßiger entzündlicher Aktivität (nancy histological index: Grad 3) ....

Ich bekam dann für 6 Wochen Cortiment 9 mg verschrieben. Der Arzt (ein anderer als jetzt - er ist kürzlich in Pension gegangen) sagte, wenn ich das Gefühl habe, das Pentasa wirkt nicht, kann ich es auch weglassen.
Symptome innerhalb weniger Tage verschwunden und keine nennenswerten Nebenwirkungen.

Ich versuchte es, nach 6 Wochen auszuschleichen. Sofort wieder Blut im Stuhl.
Also wurde es wieder hochdosiert. parallel versuchte ich Sachen im Bereich der ganzheitlichen Medizin.

Mein Arzt empfiehl mir parallel, dass ich am besten Azahtioprin nehmen sollte. Und das ich das Pentasa wieder nehmen soll - das tat ich auch (2g/Tag)
Aber das mit dem AZA kam mir nichr richtig vor. Ich dachte:

Ich habe einen milden bis mäßigen Verlauf und noch kaum was probiert.
Warum sofort mit so etwas krassem starten?!

Der zweite Versuch, das Cortiment auszuschleichen (alle 2 Tage nehmen) ging auch nach hinten los.
Tatsächlich hatte ich so viel Blut im Stuhl, wie noch nie.
Aus Angst entschied ich mich dann doch für das Azathioptrin.

Cortiment wurde wieder hochdosiert (9mg/Tag), wirkte recht schnell wieder aber nach kurzer Zeit wieder Blut im Stuhl und andere Symptome.
Also Start Prednisolon 60 mg/Tag für geplant eine Woche (es waren ca 9 Tage), jetzt auf 40 mg (weitestgehend Symptomfrei) So der aktuelle Stand.

Soll jetzt mit dem Azathioprin starten aber habe solche Hemmungen, es anzufangen.

Wann soll ich es am besten nehmen? hier habe ich gelesen, am besten Abends wegen Überkeit...aber kriege ich dann mit, ob ich es vertrage oder nicht?
Mein Arzt sagte, morgens mit dem Kortison zusammen kein Problem.
Aber ich bin jeden Morgen allein mit den Kindern (2 & 3 Jahre alt) und habe Angst, dass ich wegen Nebenwirkungen nicht klar komme.

Dann frage ich mich, warum nicht vorher rektale Anwendungen probiert wurden...Mesalazin Schaum?! und was es noch so gibt...?! Kann es nicht sein, dass das Mesalazin bei mir nicht ausreichend wirkt, weil es oral nicht an alle Stellen kommt? Würde es nicht Sinn machen, dass erstmal auszuprobieren, bevor man mit AZA startet?
Bin ich wirklich an dem Punkt, dass ich Azathioprin nehmen muss??
Mein Arzt (wir kennen uns persönlich) fragte, ob jemals clysmen?! oder mesalazinschaum oder oder bei mir ausprobiert wurden. Ich verneinte das. er sagte dann nichts weiter dazu....

Auch wurde nie mit mir klar kommuniziert, wie meine Entzündungswerte sind.
Oder ob Unverträglichkeiten getestet wurde. Ein Arzt hat mal beiläufig gesagt, dass das ja alles getestet wurde! Wann? und wo steht das?

Ich bin echt wahnsinnig durcheinander und habe totale Hemmungen, morgen mit dem Azathioprin zu starten.

Vielleicht kann jemand etwas Licht in mein Dunkel bringen und mir etwas die Sorgen nehmen....

Das würde mich sehr freuen.

Vielen Dank,

Alien

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Kaktusblüte
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Re: Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von Kaktusblüte »

Hallo Alien,

ich kann Deine Sorge vor einer Medikamenteneskalation verstehen. Für mich war es zu Beginn meiner CU eine sehr große Umstellung, dauerhaft Medikamente einzunehmen. Bisher waren bei mir noch keine Immunsuppressiva oder Biologica erforderlich. Ja, das wäre für mich nochmal eine Hürde und Überwindung. Gleichzeitig ist mir inwischen klar, dass eine nicht behandelte CED ein großes Risiko ist. Und bei den langen Listen an möglichen Nebenwirkungen der Medis muss man sich immer wieder klar machen: Es sind mögliche Nebenwirkungen, sie können, müssen aber nicht auftreten.

Neptun hat Dir schon sehr ausführlich zu den Medis geantwortet. Pentasa ist für eine Pancolitis nicht das Mittel der Wahl. Es sollte ein Mesalazin mit anderer Umantelung sein, damit es den gesamten Dickdarm erreicht wird. Und bei akuter Entzündung eine höhere Dosierung, mind. 3g. Eine rektale Behandlung mit Mesalazin macht auf alle Fälle auch Sinn. Auch dazu hat Neptun Dir bereits ausführlich geantwortet.
Ob dadurch Dein jetziger Schub allerdings in den Griff zu kriegen ist? Beim Ausschleichversuch des Cortiments ist die Entzündung ja gleich wieder hochgekommen. Und wenn ich es richtig verstehen, sind die Beschwerden zuletzt auch unter Cortiment wieder hochgekommen.

Du schreibst, dass nie mit Dir klar kommuniziert wurde, wie Deine Entzündungswerte sind. Dann frag direkt den Arzt bzw. die Praxis nach Deinen Werten. Ich lasse mir von jeder Stuhlprobe und jeder Blutabnahme einen Ausdruck der Laborwerte geben. Eine CED begleitet Dich Dein Leben lang. Da ist es sinnvoll, selber den Überblick über die Untersuchungen und Laborwerte zu haben.

Stichwort Unverträglichkeiten: Frag Deinen Arzt direkt danach, wenn er meint, dass alles getestet wurde. Fructose, Lactose, Sorbit werden üblicherweise mit einem Atemtest getestet. Daran solltest Du Dich selber erinnern können, wenn das getestet wurde. Zöliakie wird durch Darmspieglung und Bluttest untersucht. Das müsste dann im Arztbericht zur Spieglung stehen.

Ich empfehle Dir die ärztliche Leitlinie zu CU anzuschauen. Mit der Leitlinie als Hintergrundwissen kann man das Vorgehen der Ärzte wesentlich besser verstehen und auch bewerten. Mir hat das gerade zu Beginn sehr geholfen.

Liebe Grüße
Kaktusblüte

Alien
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Re: Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von Alien »

Hallo,

vielen Dank für die ganzen Anmerkungen und Tipps!
Hier im
Forum zu sein, hilft mir wirklich sehr!

Seit heute bin ich bei 30 mg Prednisolon und hoffe, dass es mit dem Ausschleichen nicht wieder zu Symptomen kommt.
Ich habe meinen Arzt noch mal auf eine rektale Behandlung angesprochen und er war einverstanden, dass wir das probieren.
In der Hoffnung, dass es ausreicht und ich drum rum komme, das Azathioprin zu nehmen 🙏!
Aktuell habe ich keine Beschwerden. Ab und zu leichte Blutspuren am Stuhl und etwas Schleim. Habe das Gefühl, immer die ersten 1-2 Tage, nachdem ich das Kortison wieder runterdosiert habe und dann pendelt es sich wieder ein… wenn ich es richtig gelesen habe, kann das öfter so sein?!
Ab morgen dann täglich 2G/30 ml Salofalk Klysmen und 2g Pentasa (und Kortison weiter ausschleichen).

Ich hoffe wirklich sehr, dass es klappt und ich nur mit Mesalazin klar komme.

Falls nicht, muss ich laut Arzt wieder mit 60mg Prednisolon einsteigen und es geht wieder von vorne los und dann mit Aza. Aber vllt klappt es ja auch!

Zwei Fragen habe ich:

Sind die Klysmen klassisch für den Remissionserhalt zu verwenden? Denn so soll es ja dann bei mir sein…
Und: ist es wichtig, die Anwendung immer zur gleichen Zeit am Tag zu machen? Das gestaltet sich aktuell etwas schwierig bei mir. Ich könnte es an den meisten Tagen morgens machen aber ab und zu auch erst Mittags. Ist das problematisch?

Vielen Dank schon mal im Voraus und liebe Grüße,

Alien

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neptun
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Re: Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von neptun »

Hallo Alien,

Mesalazinklysmen nimmt man zur Nacht. Da bleiben sie am längsten drin. Alles andere macht keinen Sinn. Man kann die Behandlung intensivieren mit Budesonidschaum am Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt, löst ab dem oberen Dünndarm auf, und ist geeignet für mc im Bereich der Ileozökalklappe. Für den ansteigenden Dickdarm solltest Du Claversal, Mezavant oder Salofalk nehmen.

Und am besten, Du liest noch mal viel in den Threads der Vorstellungsrunde und den CED. Gerade Neuankömmlinge können da für sehr viele Fragen all die Antworten finden.

LG Neptun

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Kaktusblüte
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Re: Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von Kaktusblüte »

Hallo Alien,

schön, wenn das Forum eine Hilfe für Dich ist. Ich selber bin auch total froh, hier so viele gute Informationen zu finden und vom "Schwarmwissen" zu profitieren.
Ich wünsche Dir sehr, dass sich der Schub nun mit den jetzigen Medikamenten gut eindämmen lässt! Beim Auschleichen des Cortisons ist es durchaus normal, dass die Beschwerden sich erstmal leicht verschlechtern. Das kannst Du hier im Forum zum Thema Cortison und Ausschleichen gut nachlesen. Neptun hatte Dir da in Deinem Vorstellungs-Thread schon einen Link zu einem Thread von ihm geschickt. Ich finde der erklärt das Thema wirklich super!!!

Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum Dein Arzt bei Pentasa bleibt. Andere Mesalazintabletten wären wirklich sinniger bei einer CU. Vielleicht sprichst Du das nochmal an?
Laut Leitlinie macht es Sinn auch zum Remissionserhalt Mesalazin weiter rektal zu nehmen.Allerdings muss es nicht mehr jeden Tag sein, wenn der Schub wirklich vorbei ist. Ich meine 2-3x pro Woche wird in der Leitlinie als sinnvoll empfohlen. Ich nehme Mesalazinschaum. Nach meinem letzten Schub im September habe ich bis jetzt den Schaum täglich zur Nacht genommen. Seit dieser Woche reduziere ich nun auf alle zwei Tage.

liebe Grüße
Kaktusblüte

Alien
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Re: Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von Alien »

Hallo,

danke!! Für die zügigen Rückmeldungen.
Werde das mit dem anderen Mesalazin Präparat ansprechen. Habe ich jetzt schon öfter gelesen.
Ich wundere mich ehrlich gesagt auch, dass das mit den Klysmen nicht probiert wurde, bevor Aza/Kortison zur Debatte stand. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das nicht so ganz richtig gelaufen ist/läuft.

Ich frage mich auch: sollte es unter den oben beschriebenen Maßnahmen wieder zu Verschlechterungen/Schub kommen.
Muss ich dann direkt wieder mit 60mg Prednisolon anfangen?
Oder kann man als nächsten Schritt den Budesonid Schaum zusätzlich nehmen? Oder noch etwas anderes?
Ich würde sehr gern alles probieren (was auch nach Leitlinie möglich ist) und nicht direkt so „harte Medikamente“ nehmen.

Aussage ist, ich habe einen milden Verlauf (Pankolitis). Da muss es doch noch andere Möglichkeiten geben, als bei scheitern dieser Medikation direkt wieder voll mit Kortison einzusteigen?! Cortiment habe ich von August bis Dezember genommen. Mit 2 oder 3 versuchen, es auszuschleichen (nur noch alle 2 Tage nehmen) bei jedem Ausschleichversuch kamen wieder Symptome und beim dritten Anlauf es zu nehmen, waren die Symptome auch bei der täglichen Einnahme da. Deshalb frage ich mich, ob das dann ggf. noch mal ein Versuch ist oder zum scheitern verurteilt. Der Schaum wird ja wieder rektal angewendet, ist also nicht wirklich vergleichbar mit cortiment?!

Danke und einen schönen Abend noch,

Alien

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Kaktusblüte
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Re: Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von Kaktusblüte »

Ich habe den Eindruck, dass Ärzte mitunter zurückhaltend mit der rektalen Behandlung sind, weil Patienten die Anwendung nicht so toll finden. Stichwort Patientencompliance. Ein paar Tabletten zu schlucken ist halt wesentlich einfacher, angenehmer.
Die rektale Behandlung ist bei CU sinnvoll, allerdings ist sie auch kein Wundermittel! Und bei einer Pancolitis ist sie immer nur ein Teil der Behandlung.
Budesonid Schaum ist von der Wirkweise mit Cortiment vergleichbar. Es enthält beides das topisches Cortison Budesonid. Weil es topisch wirkt, sind die Nebenwirkungsgefahren weniger heftig als beim klassischen Cortison. Trotzdem sollte man auch das Budesonid möglichst nicht länger als 8 Wochen nehmen. So steht es auch im Beipackzettel. Ich weiß, viele Patienten nehmen es deutlich länger und viele Ärzte verordne es auch deutlich länger. Ich habe das Cortiment auch schon mal 16 Wochen genommen. Das würde ich aber möglichst vermeiden. Auch beim Budesonid sind Cortison-Nebenwirkungen (auch dauerhafte) nicht ausgeschlossen.
Mit dem Schaum erreichst Du immer nur einen Teil des Dickdarms. Du hast eine Pancolitis, wo der gesamte Dickdarm entzündet ist. Da wäre mit dem Cortiment eher die Chance, den gesamten Bereich zu erreichen. Nun hast Du das Cortiment aber schon lange genommen und der Versuch, es auszuschleichen ist jedes Mal gescheitert bzw. die Symptome sind zuletzt auch unter Cortiment wiedergekommen. Da ist es absolut richtig und sinnvoll, als nächsten Schritt aufs klassische Cortison zu gehen. Eine Möglichkeit wäre vielleicht, parallel zum Ausschleichen jetzt den Budesonid Schaum zu nehmen oder nochmal das Cortiment. Das könnte das Ausschleichen vielleicht ein bisschen "Abfedern".
Wenn Du seit letztem April durchgehend Beschwerden hast, würde ich nicht unbedingt von einem milden Verlauf sprechen. Auch wenn die Entzündung vielleicht nicht so schwer ist. Es wäre schon wichtig, dass die Entzündung jetzt erstmal richtig zur Ruhe kommt!

Alien
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Re: Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von Alien »

Danke für die weiteren Ausführungen!

Ich habe noch eine Frage:

Ist in meinem Fall Salofalk als Tablette oder als Granu Stix (statt Pentasa) besser oder egal?!

Wenn das egal ist, würde ich lieber beim Granulat bleiben…

Danke

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neptun
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Re: Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von neptun »

Welchen Bereich möchtest Du denn behandeln? ;)

LG Neptun

Alien
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Re: Medikamentöse Schritte CU - Bitte um Erfahrungsberichte

Beitrag von Alien »

Also es geht ja darum, dass der ganze Dickdarm behandelt wird (Pankolitis)
Bisher hat das Pentasa allein ja nicht die gewünschte Wirkung gezeigt (nehme aktuell 2g täglich)
Seit heute auch Salofalk Klysmen 30ml/Tag.

Jetzt ist die Frage, ob die Kombination Pentasa und Klysmen dann verlässlich überall im Dickdarm hinkommt
Oder ein anderes oral einzunehmendes Mesalazin Präparat noch bessere Wirkung erzielen könnte.
Dann würde ich meinen Arzt darauf ansprechen… ihm aber gern auch sagen wollen, was am besten :)

Vielen Dank

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