Dauer der Modulen-Therapie
Dauer der Modulen-Therapie
Meine Tochter (16) hat jetzt fast vier Wochen Modulen geschafft und nimmt seit zwei Wochen Azathioprin ein, das sie bisher gut verträgt. Der Kindergastroenterloge sprach am Anfang der Behandlung davon, dass die Ernährung 10 Wochen ausschließlich mit Modulen erfolgen soll, weil das Azathioprin erst nach ca. 8 Wochen seine ganze Wirkung entfalte.
Jetzt ist es so, dass meine Tochter das Ganze zwar tapfer mitmacht, aber immer wieder emotionale Zusammenbrüche hat, wenn sie eben nicht daran denkt, dass sie schon vier Wochen geschafft hat, sondern noch 6 Wochen vor sich hat. Körperlich geht es ihr schon um einiges besser, sodass jetzt eben auch der Appetit wieder mehr da ist und der Verzicht auf Essen viel schwerer fällt. Ich habe jetzt gelesen, dass in manchen Kliniken die Vollernährung mit Modulen bei 6 Wochen liegt. Ist das eine veraltete Info? Hat jemand auch die Erfahrung der 10 Wochen und vielleicht Tipps oder Ratschläge, wie man die Motivation am laufen halten kann? Ich habe verkürzt gesagt die Sorge, dass sie die 10 Wochen zwar schaffen kann, aber danach psychisch völlig am Boden ist.
Jetzt ist es so, dass meine Tochter das Ganze zwar tapfer mitmacht, aber immer wieder emotionale Zusammenbrüche hat, wenn sie eben nicht daran denkt, dass sie schon vier Wochen geschafft hat, sondern noch 6 Wochen vor sich hat. Körperlich geht es ihr schon um einiges besser, sodass jetzt eben auch der Appetit wieder mehr da ist und der Verzicht auf Essen viel schwerer fällt. Ich habe jetzt gelesen, dass in manchen Kliniken die Vollernährung mit Modulen bei 6 Wochen liegt. Ist das eine veraltete Info? Hat jemand auch die Erfahrung der 10 Wochen und vielleicht Tipps oder Ratschläge, wie man die Motivation am laufen halten kann? Ich habe verkürzt gesagt die Sorge, dass sie die 10 Wochen zwar schaffen kann, aber danach psychisch völlig am Boden ist.
Re: Dauer der Modulen-Therapie
Hallo Jolanda,
meine Hochachtung Deiner Tochter gegenüber. Sie ist toll.
Lies am besten selbst mal in der Leitlinie mc auf den Seiten um 388.
Dort dies:
"In einer prospektiven Studie mit 90 pädiatrischen Patient*innen wurde nach 8 Wochen eine klinische Remission bei
88 % der EEN-behandelten Patient*innen versus 84 % für TNF-αAntikörper-behandelte Patient*innen, und nur bei 64 % der Patient*innen mit partieller enteraler Ernährungstherapie (PEN; normale Nahrung plus partieller Sondenkost), erreicht [763]."
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 022-04.pdf
Das Aza wird innerhalb der 8 Wochen nicht ausreichend wirken.
Nach allen Berichten im Forum dauert es auf jeden Fall deutlich länger und die Wartezeit kann bis zu einem halben Jahr betragen.
Stellt Euch also auf einen anderen Zeitraum ein.
Meine Daumen sind gedrückt. Vielleicht muß man trotz der "EEN" auch mal leichte andere Kost einbauen?
LG Neptun
meine Hochachtung Deiner Tochter gegenüber. Sie ist toll.
Lies am besten selbst mal in der Leitlinie mc auf den Seiten um 388.
Dort dies:
"In einer prospektiven Studie mit 90 pädiatrischen Patient*innen wurde nach 8 Wochen eine klinische Remission bei
88 % der EEN-behandelten Patient*innen versus 84 % für TNF-αAntikörper-behandelte Patient*innen, und nur bei 64 % der Patient*innen mit partieller enteraler Ernährungstherapie (PEN; normale Nahrung plus partieller Sondenkost), erreicht [763]."
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 022-04.pdf
Das Aza wird innerhalb der 8 Wochen nicht ausreichend wirken.
Nach allen Berichten im Forum dauert es auf jeden Fall deutlich länger und die Wartezeit kann bis zu einem halben Jahr betragen.
Stellt Euch also auf einen anderen Zeitraum ein.
Meine Daumen sind gedrückt. Vielleicht muß man trotz der "EEN" auch mal leichte andere Kost einbauen?
LG Neptun
Re: Dauer der Modulen-Therapie
Hallo Neptun,
vielen Dank für Deine wieder sehr aufschlussreichen Infos. Da werde ich unseren Arzt mal kontaktieren und fragen, ob sie vielleicht schon früher mit Schonkost ergänzen kann.
Liebe Grüße
Jolanda
vielen Dank für Deine wieder sehr aufschlussreichen Infos. Da werde ich unseren Arzt mal kontaktieren und fragen, ob sie vielleicht schon früher mit Schonkost ergänzen kann.
Liebe Grüße
Jolanda
Re: Dauer der Modulen-Therapie
Hallo Jolanda,
mein Sohn (12) hat erst heute mit Modulen begonnen. Ich kann dir also nur berichten, wie es bei uns in der Theorie aussieht . 6 Wochen lang nimmt er die Hälfte der kcal seines Grundbedarfs mit Modulen zu sich. Die andere Hälfte ergänzt er mit wenigen ausgewählten Lebensmitteln. Ab Woche 7 sind es dann noch 25 % Modulen und ein paar mehr Lebensmittel mehr. Die Auswahl vergrößert sich dann ab Woche 13 noch mal. Nach 18 Wochen ist dann Schluss.
Hat deine Tochter die Diagnose vor Kurzem erhalten? Darf ich fragen, wie schnell es ihr nach Therapiebeginn besser ging?
LG Melle
mein Sohn (12) hat erst heute mit Modulen begonnen. Ich kann dir also nur berichten, wie es bei uns in der Theorie aussieht . 6 Wochen lang nimmt er die Hälfte der kcal seines Grundbedarfs mit Modulen zu sich. Die andere Hälfte ergänzt er mit wenigen ausgewählten Lebensmitteln. Ab Woche 7 sind es dann noch 25 % Modulen und ein paar mehr Lebensmittel mehr. Die Auswahl vergrößert sich dann ab Woche 13 noch mal. Nach 18 Wochen ist dann Schluss.
Hat deine Tochter die Diagnose vor Kurzem erhalten? Darf ich fragen, wie schnell es ihr nach Therapiebeginn besser ging?
LG Melle
Re: Dauer der Modulen-Therapie
Hallo Melle,
meine Tochter hat die Diagnose Anfang Dezember 2022 vom Erwachsenengastroenterologen erhalten und der hat uns dann den Kindergastroenterologen weitergeleitet. Das ging dann ratzfatz - seit Dezember komplett Modulen. Zusätzlich erlaubt ist nur Kräutertee, Wasser und der weiße zuckerhaltige Wrigley-Kaugummi. Damit das Modulen nicht so öde schmeckt, wurden uns AroMaxx-Geschmackszusätze Zitrone flockt leider aus, aber das tut sie dafür manchmal in den Tee. Schoko ist prinzipiell auch gut trinkbar, aber sie mag leider keinen Kakao.
Ich habe am Freitag nochmal mit dem Doc gesprochen, der tatsächlich von 10 Wochen ausschließlich Modulen ausgeht. Allerdings haben wir vereinbart, dass meine Tochter am Montag nochmal eine Stuhlprobe abgibt und je nachdem kann sie auch früher was zusätzlich essen. Snonst wäre der Plan für den Ausstieg nach 10 Wochen in der 1. Woche immer noch 75% Modulen mit zB zusätzlich Toast, Nudeln mit gewürzarmer Tomatensoße usw. In Woche 2 dann ein bisschen mehr. So insg. sollte es dann ab Woche 5 dann wieder ohne Modulen gehen - wobei sie vermutlich zu Sicherheit einfach 1-2 Gläser beibehalten wird.
Die erste Besserung hat sich so ca. nach 1-2 Wochen eingestellt. Sie hat mittlerweile schon 3kg zugenommen und hat ihre Periode wieder. Und sie braucht neue Schuhe, weil die Füße gewachsen sind !
Liebe Grüße
Jolanda
meine Tochter hat die Diagnose Anfang Dezember 2022 vom Erwachsenengastroenterologen erhalten und der hat uns dann den Kindergastroenterologen weitergeleitet. Das ging dann ratzfatz - seit Dezember komplett Modulen. Zusätzlich erlaubt ist nur Kräutertee, Wasser und der weiße zuckerhaltige Wrigley-Kaugummi. Damit das Modulen nicht so öde schmeckt, wurden uns AroMaxx-Geschmackszusätze Zitrone flockt leider aus, aber das tut sie dafür manchmal in den Tee. Schoko ist prinzipiell auch gut trinkbar, aber sie mag leider keinen Kakao.
Ich habe am Freitag nochmal mit dem Doc gesprochen, der tatsächlich von 10 Wochen ausschließlich Modulen ausgeht. Allerdings haben wir vereinbart, dass meine Tochter am Montag nochmal eine Stuhlprobe abgibt und je nachdem kann sie auch früher was zusätzlich essen. Snonst wäre der Plan für den Ausstieg nach 10 Wochen in der 1. Woche immer noch 75% Modulen mit zB zusätzlich Toast, Nudeln mit gewürzarmer Tomatensoße usw. In Woche 2 dann ein bisschen mehr. So insg. sollte es dann ab Woche 5 dann wieder ohne Modulen gehen - wobei sie vermutlich zu Sicherheit einfach 1-2 Gläser beibehalten wird.
Die erste Besserung hat sich so ca. nach 1-2 Wochen eingestellt. Sie hat mittlerweile schon 3kg zugenommen und hat ihre Periode wieder. Und sie braucht neue Schuhe, weil die Füße gewachsen sind !
Liebe Grüße
Jolanda
Re: Dauer der Modulen-Therapie
Hallo Melle und Jolanda,
habe zu Modulen an euch mal ein paar Fragen, falls ihr mir da helfen könnt wäre toll.
Habe MC und kurzdarmsyndrom, starkes Untergewicht und bekomme jetzt Modulen als Ergänzungsnahrung seit 10 Tagen zusätzlich zur normalen Kost.Hat sich etwas beim Stuhlgang verändert? Bei mir ist der seit Beginn komplett anders und bin etwas verunsichern, ob es daran liegt.
habe zu Modulen an euch mal ein paar Fragen, falls ihr mir da helfen könnt wäre toll.
Habe MC und kurzdarmsyndrom, starkes Untergewicht und bekomme jetzt Modulen als Ergänzungsnahrung seit 10 Tagen zusätzlich zur normalen Kost.Hat sich etwas beim Stuhlgang verändert? Bei mir ist der seit Beginn komplett anders und bin etwas verunsichern, ob es daran liegt.
Re: Dauer der Modulen-Therapie
Hallo Dackel,
bei meiner Tochter hat sich nicht viel verändert. Er ist ein bisschen fester und homogener geworden, meinte sie.
Herzliche Grüße
Jolanda
bei meiner Tochter hat sich nicht viel verändert. Er ist ein bisschen fester und homogener geworden, meinte sie.
Herzliche Grüße
Jolanda
Re: Dauer der Modulen-Therapie
Hallo jolanda ,
So empfinde ich es auch und
dies hilf mir schon einmal etwas weiter ,vielen Dank.
Gruß Dackel
So empfinde ich es auch und
dies hilf mir schon einmal etwas weiter ,vielen Dank.
Gruß Dackel
Re: Dauer der Modulen-Therapie
Hallo Dackel,
der Stuhlgang hat sich insofern bei meinem Sohn verändert, dass er nun regelmäßig zur Toilette muss. Er hat nämlich eher mit Verstopfung als mit Durchfall zu kämpfen.
Die Ärzte im KH haben auch angedeutet, dass sich der Stuhl verändern wird.
LG Melle
der Stuhlgang hat sich insofern bei meinem Sohn verändert, dass er nun regelmäßig zur Toilette muss. Er hat nämlich eher mit Verstopfung als mit Durchfall zu kämpfen.
Die Ärzte im KH haben auch angedeutet, dass sich der Stuhl verändern wird.
LG Melle
Re: Dauer der Modulen-Therapie
Hallo Melle,
auch dir danke für diese Information, dies hilf mir nun schon sehr. Man ist ja erst einmal verunsichert, wenn sich alleine durch Modulen , eine komplett andere Stuhlveränderung eintritt. Hoffe nun nur noch auf Gewichtszunahme
Lieben Gruß
auch dir danke für diese Information, dies hilf mir nun schon sehr. Man ist ja erst einmal verunsichert, wenn sich alleine durch Modulen , eine komplett andere Stuhlveränderung eintritt. Hoffe nun nur noch auf Gewichtszunahme
Lieben Gruß