Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Pustekuchen-3
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Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Hallo liebes Forum.

Wie würdet ihr an meiner Stelle weitermachen?

- Schub letztes Jahr von April bis September/ Oktober.
Spiegelung bestätigt das, 30cm waren entzündet, Calp über 1000. War auch 2 mal stationär im Kh.
Behandlung mit Mesalazin Zäpfchen, Budenofalk Schaum, Kortison lange Zeit 40 bis 60mg (bei 55-58kg). Seit Juli Entyvio alle 4 Wochen. Kortison ausschleichen von August bis Ende November, im Dezember keins mehr.

- Calp im November & Dezember SUPER, unter 50! Kaum Beschwerden (Abends Blähbauch). Ich bekomm alle 4 Wochen Entyvio + morgens 1 Zäpfchen Mesalazin.
1.mal im Dezember 6 wöchigen Abstand vom Entyvio versucht. Dabei ging es mir gut.

- bis letzte Woche ging es mir recht gut. Seit 4-5 Tagen etwas Blut im Stuhl, weicherer schleimiger Stuhl (von 2mal auf 4mal) /die letzte Entyvio Infusion ist 3 Wochen her

- Seit 3 Tagen starke Dauerschmerzen im Bauch, aufgeblähter Bauch. Gestern so starke Schmerzen, dass ich bei der Gastro war. Mit Verdacht auf Blinddarm bzw Kontrolle musste ich ins Krankenhaus.

- dort wurde nochmal ein besserer Ultraschall gemacht: stark angeschwollener Dickdarm. Entzündungswerte im Blut erhöht, aber nicht so hoch wie bei Blinddarm. Hab eine Kortison-Infusion und Schmerzmittel-Infusion bekommen. Wird also wieder ein Schub sein, wurde erlassen.

- heute: Darm ruhig, bisher gar keinen Stuhlgang (hatte ich auch noch nie), keine Schmerzen mehr. Aber hab seit gestern auch Nesselsucht & seit 1 Stunde eine komische rötliche Gesichtsfarbe (in der unteren Gesichtshälfte, ab unter den Augen). Hab gerade Fenistil genommen.
Irgendwie ist das alles seltsam.

- Entyvio hilft wohl nicht (mehr) ausreichend.
Bedeutet wohl wieder Kortsion 50mg bis zum nächsten Termin am Dienstag bei der Gastro. Vom Kortison ging es mir letztes Jahr zwar vom Darm her teilweise ETWAS besser, hatte aber auch krasse Nebenwirkungen und auch nicht den Erfolg, da trotz hoher Kortisongabe noch Blut im Stuhl war & die Entzündung den ganzen Frühling & Sommer 2022 nicht besser wurde.

Die Gastro bekommt am Montag das Ergebnis von der gestrigen Stuhlprobe, zumindest mal den Teil, ob Bakterien darin sind. Sie vermutet das & ich soll heute mit einem AB anfangen.

- sie will, falls keine Bakterien drin sind (oder auch dann?), auf eine andere Infusion umstellen.
Aza braucht ja auch wieder lang, bis/ falls es hilft.

Ich bin etwas ratlos.
Es ist nicht soo cu typisch. Hab wenig Blut, kaum Durchfall, aber ich hatte vorgestern & gestern so starke Beschwerden/ Schmerzen. Der Dickdarm ist laut Ultraschall auch geschwollen & bei den Blutwerten sind erhöhte Entzündungswerte.
Aber vor 3 Wochen waren meine Werte noch perfekt & mir ging es gut. Dazu die Quaddeln seit gestern (fing aber schon kurz vor den Infusionen im kh an, danach vermehrt) und mein Gesicht, das mir jetzt auch etwas Sorgen macht.

Hatte jemand sowas schon mal?

Bin für jede Erfahrung, jeden Hinweis oder Tipp dankbar!
Ich vertraue meiner Ärztin! Aber persönliche Erfahrungen sind auch hilfreich, besonders weil sich selbst die erfahrene Kompetenzen Ärztin unsicher ist.
Danke

Pustekuchen-3
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Re: Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Welche Infusion ist wann besser, was sind die Vor- und Nachteile? Den Unterschied von Entyvio und ,den anderen' hab ich verstanden, Entyvio wirkt darmspezifisch, dauert aber länger bis es wirkt. Die anderen helfen schneller, haben aber mehr Nachteile.
Wie unterscheiden sich ,die anderen'?

Karsten00
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Re: Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von Karsten00 »

Hallo Pustekuchen,

ich würde versuchen, dem Darm eine Pause zu gönnen und warten ob es sich bessert. Nun weiß ich nicht, wie deine Ernährung aussieht. Ich würde mal nur zarte Haferflocken ordendlich vorgequollen und Reis (Jasmin oder Basmati - nicht den Parboled Spitzenlangkornreis) in Form von Suppe essen. Wenn das beschwerdefrei ankommt auch ein paar geriebene Möhrchen mit rein.

So hab ich bisher sich anbahnende Schübe abwenden können.

Gruß Karsten

Pustekuchen-3
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Re: Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Hallo Karsten, da alle Werte ganz plötzlich schlecht wurden (Calp bei fast 1000, Entzündungswerte im Blut auch erhöht) kann ich nur mit Ernährung leider wenig ausrichten. Ich versuche es natürlich parallel ohne Zucker, nehm Flohsamen usw.

Inzwischen bekomme ich eine andere Infusion.
Wie sind eure Erfahrungen mit Infliximab?

MCHämmer
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Re: Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von MCHämmer »

Hallo Pustekuchen, ist es nicht eigentlich besser, im Schub gerade keine quellen Ballaststoffe wie Flohsamenschalen zu konsumieren? So weit ich weiß, reizt so was ja noch zusätzlich die entzündete Darmwand. Ich denke wenn überhaupt wären breiige leicht verdauliche Sachen besser. Oder eigentlich müsste man den gesamten Magen-Darm-Trakt durch den Weg über die Vene umgehen.
Vorwärts immer rückwärts nimmer.

Lucky1972
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Re: Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von Lucky1972 »

Pustekuchen-3 hat geschrieben:
Do 19. Jan 2023, 14:57
Hallo Karsten, da alle Werte ganz plötzlich schlecht wurden (Calp bei fast 1000, Entzündungswerte im Blut auch erhöht) kann ich nur mit Ernährung leider wenig ausrichten. Ich versuche es natürlich parallel ohne Zucker, nehm Flohsamen usw.

Inzwischen bekomme ich eine andere Infusion.
Wie sind eure Erfahrungen mit Infliximab?
Ich hab gute Erfahrungen mit Infliximab gemacht. Mir ging es sehr schnell sehr viel besser.
Allerdings habe ich blöde Muskelschmerzen als Nebenwirkung.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
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Pustekuchen-3
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Re: Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von Pustekuchen-3 »

MCHämmer hat geschrieben:
Do 19. Jan 2023, 16:01
Hallo Pustekuchen, ist es nicht eigentlich besser, im Schub gerade keine quellen Ballaststoffe wie Flohsamenschalen zu konsumieren? So weit ich weiß, reizt so was ja noch zusätzlich die entzündete Darmwand. Ich denke wenn überhaupt wären breiige leicht verdauliche Sachen besser. Oder eigentlich müsste man den gesamten Magen-Darm-Trakt durch den Weg über die Vene umgehen.
Hallo, ich lass die etwas einweichen und hab das Gefühl es ist zumindest nicht schlecht für meinen Darm. Da der Schub ja auch insgesamt schon fast 1 Jahr geht, kann ich mich nicht nur von Suppen ernähren.. bin aber immer wieder überfordert mit der Ernährung, ich hoffe das Thema kann ich dieses Jahr in einer Reha angehen

Pustekuchen-3
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Re: Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Lucky1972 hat geschrieben:
Do 19. Jan 2023, 22:11
Pustekuchen-3 hat geschrieben:
Do 19. Jan 2023, 14:57
Hallo Karsten, da alle Werte ganz plötzlich schlecht wurden (Calp bei fast 1000, Entzündungswerte im Blut auch erhöht) kann ich nur mit Ernährung leider wenig ausrichten. Ich versuche es natürlich parallel ohne Zucker, nehm Flohsamen usw.

Inzwischen bekomme ich eine andere Infusion.
Wie sind eure Erfahrungen mit Infliximab?
Ich hab gute Erfahrungen mit Infliximab gemacht. Mir ging es sehr schnell sehr viel besser.
Allerdings habe ich blöde Muskelschmerzen als Nebenwirkung.
Das freut mich! Wie lang hat es gedauert, bis es gewirkt hat? Hast du paralell noch andere Medikamente bekommen?

Liebe Grüße

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Re: Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von Lucky1972 »

Ich hab Prednisolon seit 2 Wochen genommen gehabt, welches aber nicht richtig wirkte. Am Tag der 1. Remisma Infusion (ist ja der gleiche Wirkstoff) ging es mir direkt viel besser. Ich hatte keine Schmerzen mehr. Die Stuhlfrequenz ging direkt zurück und nach 3 Tagen war kein Blut mehr dabei (vorher hatte ich viel Bauchschmerzen, 10-12 immer blutige Stuhlgänge pro Tag). Der Calprotectinwert ist innerhalb von 5 Wochen von 3600 auf 900 gesunken. 900 war Anfang November. Ich hab in 10 Tagen wieder einen Termin bei meiner Ärztin inkl.Stuhl- und Blutkontrolle. Ich bin gespannt, wie Calprotectinwert dann ist.
Aktuell habe ich 2-4 Stuhlgänge pro Tag, die meist geformt sind und immer ohne Blut. Ab und zu gibt es mal Durchfalltage, dann hab ich auch Bauchweh. Kriege leider immer direkt Panik, dass die Remisma Pens nicht mehr wirken.
Viele Grüße
Lucky

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Pustekuchen-3
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Re: Erneuter Schub und Ratlosigkeit

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Oh ja, diese Ängste kenne ich so gut...
Ich drück dir die Daumen, dass die Werte zufriedenstellend sind! Hast du direkt nach der ersten Infusion mit den Pens angefangen?
Meine Ärztin meinte ich soll erstmal 1/2 Jahr stabil sein, bevor ich das überlegen kann.

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