Erneuter Schub und Ratlosigkeit

[Hope87]

Hallo Pustekuchen,

Ich hab auch gute Erfahrungen mit Infliximab gemacht. Als ich es dass erste mal bekommen habe , hat es auch meine Stuhlgänge nach der ersten Gabe drastisch reduziert. War bei über 20 Stuhlgängen (stündlich auf dem Klo) und danach war es bei unter 10. Allerdings hat es trotzdem Monate gebraucht bis ich entzündungsfrei war. War aber auch ein sehr schwerer Schub ( calprotectin im nicht mehr messbaren Wert - Pancolitis )

Jetzt im zweiten Schub (Calprotectin über 2000) nehme ich weiterhin Infliximab im 4 Wochen Rhythmus. Es wirkt, aber hat jetzt auch 3-4 Monate gebraucht bis ich deutliche Besserung gespürt habe. Bin jetzt seit 6 Moanten im Schub.
Mein anderes Problem ist leider auch dass ich im Schub so krass abnehme, dass ich neben den stuhlgängen auch einfach dann zu schwach bin irgendwas zu machen. Und zunehmen geht wirklich schwer für mich.

Naja wollte dir so bisschen Einblick geben wie es bei mir mit Infliximab ist.

Wünsche dir auf ne gute Besserung und hoffe dass du es bald geschafft hast in Remission zu kommen.

Achja mit den Pens, soweit ich weiß muss man 3 mal die Infusion als erstes bekommen und danach kann man auf PEN umsteigen.

[Lucky1972]

Oh ja, diese Ängste kenne ich so gut...
Ich drück dir die Daumen, dass die Werte zufriedenstellend sind! Hast du direkt nach der ersten Infusion mit den Pens angefangen?
Meine Ärztin meinte ich soll erstmal 1/2 Jahr stabil sein, bevor ich das überlegen kann.

Ich hab nach 2 Wochen die 2. Infusion bekommen und dann nach 4 Wochen den 1.Pen direkt zuhause selber gespritzt. Ich glaube, das ist bei Infliximab evtl nicht vorgesehen und gibt es nur bei Remisma .

[Pustekuchen-3]

Update.
Irgendwas mach ich falsch.
Ich komm aus diesem Schub einfach nicht raus. Seit einem Jahr..
Im März 2022 ging es nach der Corona Infektion los.
Infliximab hilft (noch?!) nicht /ausreichend und ich bin noch bei 20mg Kortison, komm nicht runter, will nicht noch/ wieder mehr nehmen.
Ich nehm jetzt bald ein Jahr Kortison. Im Dezember war ich 1 Monat weg, da hat Entyvio endlich gewirkt, im Januar schon nicht mehr.
Ich bin häufig krank, erkältet, im Dezember Streptokkoken, jetzt hoffentlich nur Halsschmerzen.
Ich bin so erschöpft.
Jeden Tag ist etwas Blut im Stuhl, jeden Tag ab nachmittags Blähbauch, Blähungen, Schmerzen.
Ich hoffe nach der 3. Infusion Infliximab stellt sich noch eine Besserung ein.
Was kann ich sonst noch machen?
Ich ernähre mich schon einigermaßen gesund (meistens zuckerfrei, trink keinen Alkohol, ess kein Fleisch, koche meistens frisch, trink keinen Kaffee mehr),
ich nehm Flohsamenschalen. Mein Leben ist schon sehr reduziert, hab Zukunftsängste (Job), ich will wieder etwas unternehmen, Sport machen, ... nicht ständig alles absagen und meinem Mann auftragen, meinen Kindern wieder gerecht werden, ich will meine Haare zurück, die sind fast alle wegen dem Kortison ausgefallen, die Nebenwirkungen sind so fies, trotzdem muss ich es immer weiter nehmen. Ich hab Angst vor Darmkrebs.
Mein Calprotektin ist seit Januar wieder bei 140 bis 800. Zwar niedriger wie letztes Jahr, aber auf Dauer zu hoch.
Wie viel Geduld brauch ich noch...wie viel Zeit kann ich Infliximab geben?
2 Infusionen sind wahrscheinlich viel zu früh, aber ich bin einfach so erschöpft.

[Pustekuchen-3]

Kann es sein, dass ich irgendwas übersehe?
Was kann man noch machen, wenn der Schub nicht besser wird, außer immer mehr/ andere Medikamente?

Mal eine Woche Moro-Suppe? Hilft das gegen die Entzündung oder ,nur' gegen Durchfall?
Talspiegel messen um Infliximab besser einzustellen (vom Talspiegel hab ich bis auf hier noch nie gehört)?
Könnte eine Intoleranz den Schub aufrecht erhalten? Testen soll man ja im Schub nicht..

Habt ihr irgendwelche Tipps oder Ideen?

[MCHämmer]

Hallo Pustekuchen,

nimmst du außer Medikamente noch andere Sachen ein wie zB. NEM? Oder verlässt du dich nur auf die reine Nahrungsaufnahme?

[Pustekuchen-3]

Ich nehm noch Zink, Vit d, Calcium, Omega3, Biotin.
Zink & Biotin wegen dem Haarausfall.
Zur Zeit noch Innovall, aber nicht dauerhaft, für 30 Tage.

[MCHämmer]

Hört sich eigentlich schon mal ganz gut an. Die Frage ist nur in welcher Dosierung? Ein B Komplex wäre noch anzuraten. Bei mir zumindest wirkt der teilweise Wunder. Ich merke da eine deutliche Verbesserung meiner Beschwerden, wenn ich mal welche habe, was aber relativ selten ist.

[Pustekuchen-3]

Welche Dosierung sollte man für eine positive Wirkung nehmen?
Danke schon mal

[MCHämmer]

So pauschale Aussagen sind immer schwierig. Es kommt auf das Präparat drauf an. Ist schwer so pauschal zu sagen. Omega 3 sollten es schon 2g täglich sein, weniger ist zu wenig, da erzielt man keine Wirkung. Aus welchen Grund nimmst du Calcium ein? Calcium ist etwas schwierig als NEM. Das würde ich wirklich nur nehmen, wenn ein nachgewiesener Mangel besteht.

[Pink Floyd]

Also da Pustekuchen schreibst, dass sie noch 20 mg Cortison nimmt, macht das sehr viel Sinn Calcium und am besten auch Vit D3 zu nehmen, um wenigstens ein bisschen gegen die Langzeitnebenwirkung Osteoporose vorzubeugen, die zwar nicht zwangsläufig kommen muss, aber schon sehr häufig.

Man weiß ja inzwischen wohl auch (das sagten die Profs im gastroenterologische Quartett Podcast), dass selbst das topische Cortison im Asthmaspray zu Osteoporose führt. Lange Zeit bestand wohl die Annahme, dass das topische Cortison eher keine systemischen Schäden verursacht.

Demnach würde ich sagen: weiter mit dem Calcium und am besten noch 2000 D3 dazu. Täglich. Zumindest solange Cortison eingenommen wird.