CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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AnkeDuisburg
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CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von AnkeDuisburg »

Hallo,

ich fang mal eben hinten an: kurz was zu meiner CU:

ich hatte im juni 2020 viele Durchfälle mit sehr sehr viel Blut und kam damit ins Krankenhaus. Dort wurde festgestellt, das ich CU habe. Es war der gesamte Dickdarm stark entzündet. schmerzen hatte ich in der zeit nie.ich bekam Kortison 50mg und dann wurde mit infliximab begonnen. bekam dies 3 mal als Infusion aber dann setzte starker Haarausfall ein und da es mir schon wieder prächtig ginge, wurde ich auf salofalk granustix 1,5g umgestellt.


jetzt zu heute. ich hab seit dem 03.12 leichte Beschwerden. Stuhlgang ist nur morgens 1-3 mal. nicht durchfall aber auch nicht richtig fest. eher so mittel ding. blut kam dabei ( aber nicht all zu viel) und schleim auch. ebenso Blähungen die sehr nerven. Der gastro nahm mir Blut ab und ich sollte eine Stuhlprobe machen, die ich gestern verschickt hab ans Labor. zusätzlich nehme ich, da ich angst hatte es wird schlimmer Prednisolon seit dem 10.12.

Besserung glaube ich bisher keine festgestellt zu haben.

Heute rief mich der Gastro zurück. Alle werte des großen Blutbildes sind top in Ordnung. egal ob es eisen, kalzium, nieren, gallenblase, leber, rote und weiße Blutkörperchen sind. alles ist super. Er sagte ich soll mit salofalk 3g weiter machen und wenn keine Besserung eintritt nach 3 Monaten mich noch mal melden.

Woran kann es denn sonst liegen wenn alle werte in Ordnung sind? bin da grad ratlos :?:
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neptun
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Re: CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von neptun »

Hallo Anke,

die meisten Blutwerte werden eigentlich nur erhoben, um Nebenwirkungen von Medikamenten auf das Blutbild, Nieren, Leber und Pankreas auszuschließen.
Bei einem bestimmten Krankheitsbild dann auch Salze und/oder Vitamine.

Da Du aber eigentlich keine besondere Entzündungsaktivität hast und nur Salofalk genommen hast, da langt das allemal.
Interessant sind dann noch die Entzündungswerte im Blut, also Leukozyten, BSG, CRP. Wie wir aber wissen, die sind bei den CED recht häufig nicht erhöht trotz nachgewiesener Entzündung. Dazu sind sie nicht spezifisch und die Leukozyten können auch durch Cortisongebrauch erhöht sein.

Will man heutzutage den Verlauf kontrollieren, so wird meist der Calprotectinwert im Stuhl erhoben.

Bei cu wäre eigentlich der Goldstandard, der Gastro macht mal schnell eine Rektoskopie. Die geht ohne Abführen und ohne Sedierung und dauert nur 2-3 Minuten. Da kann der Arzt alles in Augenschein nehmen und danach beurteilen, welche Medikation sinnvoll sein kann.
Aber das wird anscheinend nur in wenigen Praxen gemacht, obwohl die cu im Rektum beginnt und dort ihre stärkste Ausprägung hat.
Nach Leitlinie cu soll man bei Entzündung min. 3g/d Mesalazin oral nehmen, in Remission min. 2g/d.

Die Behandlung kann man intensivieren durch rektale Mesalazinbehandlung zur Nacht. Reicht das noch nicht, so kann man vormittags ergänzend Budesonidschaum nehmen, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

LG Neptun

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AnkeDuisburg
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Re: CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von AnkeDuisburg »

Ja das dachte ich mir halt auch. Mal eben eine kurze Spiegelung um den Anfang zu sehen.
Bei mir sagten die Ärzte damals im Krankenhaus das die pankolitis die ich hatte sich genau andersrum entwickelt hat. Vom Anfang des Dickdarmes zum enddarm. Woran die das festmachen konnten weis ich nicht.

Sollte ich abwarten oder eher nach einer kurzen Spiegelung fragen ? Wenn Feiertage da sind, hab ich eh keine Chance dazu und die stuhl Untersuchung dauert ja länger.
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Pink Floyd
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Re: CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von Pink Floyd »

Meine Blutwerte waren bezüglich der Entzündungswerte auch die ganze Zeit in Ordnung, ebenso der Calcprotectin-Wert, obwohl ich nachweislich seit knapp einem Jahr einen mittelschweren Schub habe.
Die Werte sind auch nicht alles.
Aber da die Symptome ja bei dir anscheinend gerade wirklich nur recht leicht ausgeprägt sind, würde ich es wohl auch mit Salofalk erstmal probieren.
Wenn die Symptome sich deutlich verschlechtern über die Feiertage, würde ich halt sofort danach den Arzt kontaktieren oder im Notfall ins Krankenhaus, denn die spiegeln dann innerhalb weniger Tage auf jeden Fall.

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AnkeDuisburg
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Re: CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von AnkeDuisburg »

Okay. Ja man macht sich da dann schnell bekloppt und hat Angst das es so schlimm wie damals wird.
Aber finde es seltsam das bei uns die Werte super sein können und man trotz Symptome keine Entzündungswerte vorfindet. Ich glaube die Stuhlprobe wird nicht vor Heiligabend ausgewertet sein. Dauert glaub ich 10 Tage soweit ich es mitbekommen hatte.

Ansonsten wohl abwarten leider und zur Not wirklich ins Krankenhaus aber hoffen wir mal das beste 😔

Danke für die schnelle Rückmeldung
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neptun
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Re: CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von neptun »

Vielleicht kannst Du Dir ja noch die Utensilien für eine rektale Behandlung besorgen, für den Fall der Fälle.

LG Neptun

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AnkeDuisburg
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Re: CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von AnkeDuisburg »

Rektalschaum etc würde wenig bringen bei den Blähungen.Käme alles wieder raus mit jedem pups. Und Luft rauslassen unterdrücken möchte ich erst recht nicht. Ich bekomme morgen erst mal lefax und sab simplex. Eins von beiden werde ich mal testen.

Gibt es sonst noch irgendwas auf das man achten sollte ?
Kein scharfes Essen ist klar. Mag ich sowieso nicht.
Es steht auf allen Internetseiten immer etwas anderes was man am besten nicht essen sollte und was doch. Alles widersprüchlich wie zb Ballaststoffe. Auf der „meine ced und ich „Seite wird gesagt, Ballaststoffe sind wichtig, wirken anti Entzündlich… aber genauso sagen die auch das Ballaststoffe Belastung für den Darm sind. Da weis man nicht was man glauben soll …
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neptun
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Re: CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von neptun »

Blähungen werden verursacht durch Zucker!, auch versteckte Zucker. Dann eben leider auch durch Kohlenhydrate.
Ballaststoffe rauschen durch bis in den Dickdarm. Aber über die freuen sch dann dort die Bakterien ebenfalls. Alles erzeugt gerne Blähungen.
Also gerne Zucker meiden, Getränke mit CO2 ebenfalls.

Ansonsten, der Dickdarm ist an der Verdauung weiter nicht beteiligt, entwässert nur den Stuhl, entzieht ihm einige Salze und dient als Stuhlreservoir. Alles andere geschieht im Magen und Dünndarm.

Budesonidschaum muß man nur vormittags min. eine halbe Stunde halten. Das kannst du Dir also einteilen nach Deinen Toilettengängen und kannst es vermutlich doch halten.

LG Neptun

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AnkeDuisburg
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Re: CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von AnkeDuisburg »

Ja Zucker … der ist auch echt überall versteckt drin. Aber Alternative gibts auch keine guten. Süßstoff soll ja auch nicht gut sein. Gibt es da eine Alternative die nicht auf den Darm geht ?
Mit den Blähungen ist schlimmer als alles andere aktuell.

Die starken Blähungen habe ich erst seit die ersten Symptome da sind. Vorher waren die deutlich weniger.
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Pink Floyd
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Re: CU - Beschwerden da aber Blutwerte super??

Beitrag von Pink Floyd »

Bezüglich dem Essen: ich habe so viel ausprobiert in meinem jetzigen Schub und kam zu dem Ergebnis, dass ich das esse, was ich gefühlt vertrage und das weglasse, was sich gefühlt negativ auswirkt.
Und weitestgehend richte ich mich nach der Liste der NDR Ernährungsdocs zur Ernährung im Colitis Ulcerosa Schub. Die kann man unter diesen Stichworten ergooglen.

Ich glaube die Blähungen können auch vom Blut stammen, zumindest scheint das bei mir zu abartigen Blähungen zu führen.
Und dann nimmst du ja auch noch Prednisolon oder? Als ich das damals nahm hatte ich die schlimmsten Blähungen meines Lebens… ich schätze das liegt daran, dass das den Pilzwachstum fördert durch Zucker. Es ist die Lösung möglichst auf Zucker zu verzichten, wie Neptun ja auch schon schrieb.

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