Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Froop91
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Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von Froop91 »

– Ich bin CU-Patient –

Hallo zusammen,

ich habe trotz Einnahme einiger Mesalazin- und Cortisonpräparate in unterschiedlichsten Formen immer mal wieder Entzündungsherde in meinem Darm. Auch nach den letzten Cortisontabletten zeigte die letzte Darmspiegelung wieder ein paar entzündete Stellen, Mein Arzt (Spezialist) sagte mir nun, dass ich an der "Schwelle" stehe, an der man sich über andere Medikamente (z.B. Immunsuppressiva) Gedanken machen müsse. Meine CU behindert mich (trotz entzündeter Stellen) nicht so stark im Alltag (ich könnte mit dem Status Quo vom Gefühl her ganz gut leben), aber dennoch ist ein dauerhaft entzündeter Darm natürlich nicht gut (erhöhtes Krebsrisiko, etc...)

Meine "Hausaufgabe" ist es nun, mich vor dem nächsten Gespräch mit meinem Arzt mit dem Thema Immunsuppressiva (z.B. Azathioprin) zu beschäftigen. Ich belese mich fleißig zu dem Thema, suche aber auch nach echten Erfahrungsberichtgen von gleichbetroffenen. Daher habe ich ein paar Fragen an euch:

• Hat jemand von euch Erfahrungen mit Azathioprin oder anderen Immunsuppressiva gemacht? Was haltet ihr von solchen Medikamenten? Wie erging es euch damit?

• Wie habt ihr die Nebenwirkungen empfunden? (ein heruntergefahrenes Immunsystem macht einem schon Angst, auch wenn man eigentlich ja nur die "Überreaktion" des Immunsystems auf ein normales Level drücken möchte).

• Habt ihr Erfahrungsberichte zu anderen "härteren" Medikamenten (Biologika)?

• Gibt es andere Dinge (Ernährung, etc...), die euch davor bewahrt haben, Immunsuppressiva nehmen zu müssen?



Vielen Dank im Vorraus für eure Antworten :)

Gruß
Froop

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von neptun »

Hallo Froop,

zur Einnahme von Aza kannst Du mal hier lesen. Darin auch meine Erfahrung.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8 ... 702#p47702

Dann gibt es noch ein paar Punkte:
Wann setzt man ein Medikament auch mal wieder ab? Es sollte also auch eine Exitstrategie mit dem Arzt besprochen werden.

Biologicals wirken ganz anders, und ich denke, man kann sie nicht als "härter" bezeichnen.
Ob die Liste der Nebenwirkungen etwas länger sein mag, es sagt nichts über die eigene Anfälligkeit aus. Es sind eben nur statistisch ermittelte Werte und dazu wohl auch ein Schutz der Pharmaindustrie vor Regressansprüchen.

Es ist immer die eigene Entscheidung, was man einnimmt und wie lange.

Dann noch aus dem obigen Beitrag auch für Dich, eine cu beginnt im Rektum und breitet sich kontinuierlich nach oben aus. Du beschreibst Entzündungsherde, und die sind ganz typisch für mc. Bereite Dich also darauf vor, die Diagnose wird sich voraussichtlich noch mal ändern.

LG Neptun

Froop91
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von Froop91 »

Die Entzündungsherde habe ich etwas flapsig beschrieben. Die befinden sich bei mir aber alle ganz "unten" im Darm. Es sieht auf den Bildern halt wie "rote Flecken" aus, daher der Begriff.

Meine Erfahrung der letzten 2 Jahre, mein Arzt (der wirklich gut ist und bei dem ich mich gut aufgehoben fühle) und die ganzen Untersuchungen zeigen ganz gut, dass es kei MC sondern CU ist.

Danke für deinen Input :)

Pustekuchen-3
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Hallo
Meine Erfahrung: Aza hat früher mal gut geholfen, ich hatte keine Nebenwirkungen, war auch nicht öfter krank. Hatte es abgesetzt aufgrund vom Kinderwunsch.
Seit Juli bekomme ich Entyvio, ich hab eher Nebenwirkungen vom Kortison ausschleichen bzw kann es manchmal nicht genau auseinanderhalten. Aber eigentlich ist hilft es ganz gut. In meinem Umfeld waren alle krank, ich hab bisher nichts davon abbekommen, mein Immunsystem scheint ziemlich gut zu sein.

Viel Erfolg

Lucky1972
könnte auch hier einziehen
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Diagnose: CU seit 1989

Re: Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von Lucky1972 »

Bei mir war es lange wie bei dir, immer mal wieder leichte Entzündungen, aber so häufig, dass mir meine Ärztin Azathioprin ans Herz legte, davon bekam ich schlechte Blutwerte und es wurde wieder abgesetzt. Dann bekam ich eben schlimmen Schub und seit Ende September nun Remisma (Biological). Die erste Wirkung war ganz gut, ich hoffe, dass es noch besser wird. Nebenwirkungen sind hauptsächlich an den Tagen nach der Spritze (Gelenk- und Muskelschmerzen , Schwindel, Schlappheit).

Ich wünsche dir eine gute Entscheidungsfindung. Ich hab mich für den Versuch mit Aza entschieden, weil ich es probiert haben wollte. Wie der eigene Körper reagiert, weiß man erst durch Ausprobieren.
Für Remisma habe ich mich dann entschieden, weil es mir so schlecht ging und das Cortison auch nicht richtig geholfen hat.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Hope87
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von Hope87 »

Hallo Froop,

mir ging es von Anfang an sehr schlecht und Kortison war wirkungslos bei mir. Habe deswegen relativ schnell Remicade ( Wirkstoff Infliximab - Bilogical) bekommen.
Mittlerweile sind es schon 6 Jahre und toi toi toi ich war nicht anfälliger fûr Krankheiten. Ich war schon vor der CU selten krank und das hat sich auch nicht geändert.

Ich bin ehrlich gesagt kein Fan von Medikamenten, aber in meinem Fall brauch ich sie leider.
Ich habe keine Erfahrungen dazu, aber Vlt könntest du ja was mit Ernährung / Heilpraktiker / Goldene Milch etwas bewirken. Auf Instagram hab ich eine junge Frau gesehen die ihre CU mit der goldenen Milch in den Griff bekommen hat. Da du geschrieben hast dass dich deine CU nicht wirklich beeinträchtigt , würde ich es an deiner Stelle erstmal mit sowas versuchen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute.

Grüße,
Hope

Pustekuchen-3
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Zur Ernährung wollte ich auch noch was sagen: versuche es mal zuckerfrei, falls du das nicht ohnehin schon machst, manche vertragen auch keine Milch, ich nehm morgens jeden Tag Flohsamenschalen.
Was noch so helfen soll/ kann: Kurkuma (wohl noch besser mit Pfeffer), eine eiweißreiche Ernährung, Gestengraspulver in Smoothie, Möhrensuppe falls du mal Probleme mit Durchfall hast.
In der Weihnachtszeit ist zuckerfrei echt hart (Plätzchen, Glühwein, .... )

Xardas
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von Xardas »

Hallo Froop,

ich habe mc und nahm ca. 10 Jahre Azathioprin. Ich war darunter sehr selten krank oder erkältet. Was ich allerdings häufiger hatte, waren Hautprobleme wie z.B. Hautpilz.
Das Immunsystem ist sehr komplex und wenn das Immunsystem runtergefahren wird denkt jeder erst mal an Grippe alle 2 Wochen. Das kann sich aber auf ganz viele verschiedene Arten äußern (oder gar nicht äußern).

Weil das Aza an Wirkung verloren hat wurde ich umgestellt auf diverse Biologicals, von denen habe ich aber massive Nebenwirkungen bekommen, z.B. Haarausfall am ganzen Körper und wieder eine hartnäckige Entzündung der Haut.
Krank war ich in den 2 Jahren in denen ich die Biologicals bekommen habe nicht und bin bisher auch von Covid verschont geblieben (3x auf Holz klopf).

Viele berichten aber davon, dass sie die Medikamente sehr gut vertragen und keine bzw. hinnehmbare Nebenwirkungen haben. Da ist jeder Körper anders und du weißt es leider erst, wenn du es probiert hast.

Aufgrund der Nebenwirkungen ist mein mc nun seit ca. ½Jahr unbehandelt - und ruhig.
Ich habe in den letzten Jahren allerdings auch stück für stück neue Ansätze für mich entdeckt von denen ich überzeugt bin, dass sie mir helfen (wichtig - helfen, nicht heilen. Mir ist klar dass ich weiterhin mc habe und jederzeit der nächste Schub anstehen kann).

Das wichtigste davon:
- Zucker- und Alkoholfreie Ernährung. Wichtig dabei ist, dass auch helles Mehl weiter z.B. in Pizza oder hellem Brot für den Körper quasi Zucker ist. Deshalb esse ich auch weniger Kohlenhydrate und diese dann in Form von Vollkorn.
- Moro-Karottensuppe -> dazu findest du im Forum etwas
- Entspannungsübungen wie Yoga oder Meditation

Froop91
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von Froop91 »

Danke für eure vielen Einblicke. Zuckerfrei lebe ich definitiv nicht :D Über die "goldene Milch" informiere ich mich mal :)

Froop91
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Re: Erfahrungen mit Azathioprin (und co.)

Beitrag von Froop91 »

Habt ihr noch weitere Erfahrungsberichte? :)

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