Talspiegel? Und alles gut oder was...

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Pustekuchen-3
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Talspiegel? Und alles gut oder was...

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Hallo zusammen,

Wann ist es wichtig einen Talspiegel zu bestimmen? Meine Ärztin hat das bisher noch nicht erwähnt, ich hab nur hier im Forum davon gehört. Ist es zb hilfreich, um abzuschätzen, ob die Infusionstermine (bei mir Entyvio) von 4 auf 6 (bzw von 6 auf 8 Wochen)verlängert werden können?

Noch eine Frage, bzw ich hätte gerne eure Einschätzung:
Von April- Sep hatte ich einen schlimmen Schub. Jetzt ist die Lage so: Calprotektin super (von über 1800 auf unter 50), kein Blut mehr, keine Durchfälle, nachts durchschlafen, also echt super!!!
Aber... mega Haarausfall (seit 2-3 Monaten, Ärztin meinte weil ich lang sehr hoch kortison genommen hab,aktuell noch jeden 2. Tag 1mg, bin also fast komplett weg davon). Ärztin meint es kommt nicht vom Entyvio, sondern vom Kortison absetzen, kann noch eine Weile so gehen. Hab nur noch wenige dünne Haare, nehm Zink & biotin und finde es schon echt zum heulen.
Außerdem Schuppenflechte, bin abends richtig müde (schlaf meistens schon vor 21 Uhr) und das größte Problem: abends ist mein Bauch sehr unruhig, macht komische Geräusche, ist angespannt und oft verkrampft. Ab 18 Uhr verkrieche ich mich am liebsten, weiß nicht wie ich abends Termine oder anderes / Feste durchstehen soll. Das ist auf Dauer doch eine Einschränkung vom sozialen Leben (zb zu müde für Sport, mit dem Bauch abends undenkbar) & meiner Ehe, da abends die Zeit für uns ohne Kinder ist.
Denkt ihr das ist dann doch noch Schub?
Oder bin ich zu ungeduldig und das wird mit der Zeit noch besser?
Kann man da irgendwas machen?

Ich nehm noch morgens 1 Mesalazin Zäpfchen, jeden 2. Tag 1mg Prednisolon - bald gar nichts mehr (im Sommer 65mg bei 55kg + Kortisonschaum) und Entyvio bekomme ich seit Juli alle 4 Wochen, wollten jetzt versuchen das 1.mal auf 6 Wochen zu gehen.

Ich bin sehr dankbar für eure Meinungen und Erfahrungen dazu!
Und sag schon mal danke und einen schönen 1. Advent

Lucky1972
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Re: Talspiegel? Und alles gut oder was...

Beitrag von Lucky1972 »

Hallo,
Ich hatte auch von März/April bis Sept./Oktober einen schlimmen Schub. Von Cortiment über hochdosiert Mesalazin oral und rektal, einen Versuch mit Azathioprin im Juni/Juli (schlechte Leberwerte + Lipase erhöht) kam ich im September ins Krankenhaus = 80mg Cortison (da bekam ich volles Haar wie nie ;-)), ab Ende September Remisma (Infliximab) erst 2 Infusionen jetzt Pens zuhause, Cortison sehr schnell ausgeschlichen (ab 15. Oktober keins mehr) , da begann richtig extremer Haarausfall. Und ich hatte das auch früher schon nach Cortison, deshalb habe ich damit gerechnet.
Das mit der abendlichen Müdigkeit hatte ich auch, es ist etwas besser geworden, ich habe sehr trockene Haut bekommen und nach der Spritze (alle 2 Wochen) habe ich Schwindel und starke Gelenk-/Muskelschmerzen. Ich empfinde das auch als belastend und ich fühle mich nach wie vor krank. Der Darm ist relativ ruhig. 3 mal am Tag muss ich zur Toilette, ohne Blut, meist fest. Durchschlafen ist herrlich, du hast recht, da bin ich auch sehr dankbar für.

Talspiegel wurde bei mir auch noch nie bestimmt.
Aktuellen Calprotectinwert kenne ich nicht. Anfang November war er bei 900, Mitte Oktober noch bei ca
3500.

Dass es abends bei dir grummelt: gibt es vielleicht etwas was du nicht verträgst? Bei mir sind es Nüsse/Körner, zu viel Fructose, Laktose oder generell zu viel Zucker, die Grummeln verursachen.

Bekommst du immer Infusionen? Oder spritzt du auch selber? Vielleicht wäre das die Lösung? Ich hab keine Ahnung wie das bei Entyvio ist.
Ich denke nicht, dass deine Beschwerden noch Schub sind. Eher Nebenwirkungen oder Unverträglichkeiten.

Wie alt sind deine Kinder? Meine beiden sind schon ziemlich groß, aber der kleinste ist noch zuhause und freut sich auch noch über Adventliches.
Ich wünsche dir auch einen schönen Advent und drücke die Daumen, dass der Haarausfall bald aufhört und es dir sehr sehr gut geht 😃🍀🙏
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
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Roxypüppchen
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Re: Talspiegel? Und alles gut oder was...

Beitrag von Roxypüppchen »

Auch ich frage mich immer was das Geheimnis um den Talspiegel ist ;-)
Weder unter Humira (über die CED Ambulanz der Uniklinik) noch jetzt unter Remicade/Remsima beim niedergelassenen Gasto ist und war es je ein Thema.
Remsima scheint aber zu wirken, denn so ruhig war mein Fistelchen noch nie.
Da ich allerdings immer ab spätestens Tag 10 wieder einen unruhiger werdenden Bauch bekam spritze ich nun im 10 Tages Intervall.
Schwindel und trockene Haut habe ich allerdings davon auch bekommen, aber einen Tod muss man sterben :-)


Den Haarausfall kannst Du wirklich dem Cortison verdanken, das wird noch eine ganze Weile so bleiben bis sich die Haarwurzel beruhigt haben und wieder gesunde Haare nachkommen.

Wenn Du Deiner Kopfhaut und Haar was gutes tun magst, empfehle ich Dir eine Spülung mit Apfelessig. Keine Sorge, der Geruch verfliegt nach dem Trocknen komplett und es bleibt nur der Shampoogeruch zurück. (1Liter warmes Wasser und 2EL Apfelessig kannst aber auch langsam mit 1EL anfangen, nach dem Waschen die Haare damit spülen und NICHT ausspülen)
Meine Haare sind dadurch deutlich dicker und gesünder geworden und tatsächlich habe ich es bis heute beibehalten. Nicht zuletzt weil es auch meiner Schuppenflechte, die mit Remsima am Hinterkopf wieder auftratt, gut tut.

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Re: Talspiegel? Und alles gut oder was...

Beitrag von Lucky1972 »

Roxypüppchen hat geschrieben:
So 27. Nov 2022, 11:39
Auch ich frage mich immer was das Geheimnis um den Talspiegel ist ;-)
Weder unter Humira (über die CED Ambulanz der Uniklinik) noch jetzt unter Remicade/Remsima beim niedergelassenen Gasto ist und war es je ein Thema.
Remsima scheint aber zu wirken, denn so ruhig war mein Fistelchen noch nie.
Da ich allerdings immer ab spätestens Tag 10 wieder einen unruhiger werdenden Bauch bekam spritze ich nun im 10 Tages Intervall.
Schwindel und trockene Haut habe ich allerdings davon auch bekommen, aber einen Tod muss man sterben :-)


Den Haarausfall kannst Du wirklich dem Cortison verdanken, das wird noch eine ganze Weile so bleiben bis sich die Haarwurzel beruhigt haben und wieder gesunde Haare nachkommen.

Wenn Du Deiner Kopfhaut und Haar was gutes tun magst, empfehle ich Dir eine Spülung mit Apfelessig. Keine Sorge, der Geruch verfliegt nach dem Trocknen komplett und es bleibt nur der Shampoogeruch zurück. (1Liter warmes Wasser und 2EL Apfelessig kannst aber auch langsam mit 1EL anfangen, nach dem Waschen die Haare damit spülen und NICHT ausspülen)
Meine Haare sind dadurch deutlich dicker und gesünder geworden und tatsächlich habe ich es bis heute beibehalten. Nicht zuletzt weil es auch meiner Schuppenflechte, die mit Remsima am Hinterkopf wieder auftratt, gut tut.
Wird Infliximab/Remisma nicht auch gegen Schuppenflechte gegeben? Komisch, dass die bei dir schlechter wird. Hattest du auch schon mal Gelenk- oder Muskelschmerzen von Remisma?

Danke für den Apfelessigtipp, das versuche ich mal.
Viele Grüße
Lucky

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Roxypüppchen
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Re: Talspiegel? Und alles gut oder was...

Beitrag von Roxypüppchen »

Das ist richtig, infliximab wird auch zur Behandlung von Psoriasis eingesetzt, aber leider ist ein erneutes Auftreten einer vorangegangenen Schuppenflechte eine Nebenwirkung.
Gelenk oder Muskelschmerzen sind mir tatsächlich bis jetzt nicht aufgefallen
Die Schuppenflechte, die allergische Reaktion an der Einstichstelle - die tatsächlich von Mal zu Mal stärker wird - , und neuerdings der Schwindel ist das einzige was mir in 6 Monaten aufgefallen ist. Alles in allem aber tolerabel wenn ich an die Horror Erfahrungen mit Adalimumab denke.

Die Essigspühlung kostet erst ein wenig Überwindung, aber der Geruch verfliegt wirklich.

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Roxypüppchen
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Re: Talspiegel? Und alles gut oder was...

Beitrag von Roxypüppchen »

Was mir zu den Gelenkschmerzen noch einfällt.
Seit meinem Humira Horrortripp waren sämliche Micronährstoffe und Vitamine komplett aufgebraucht.

Hier erinnere ich mich, dass ich bei der kleinsten und völlig belanglosen körperliche Bewegung starke Musel- und Gelenkprobleme hatte. Es lag am Magnesium... Mein Doc vermutete das Adalimumab ein Nährstoffkiller war. Auch diese bleiernde Müdigkeit und Antriebsschwäche, wie ihr beide sie beschreibt, könnte dazu passen.

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Re: Talspiegel? Und alles gut oder was...

Beitrag von Lucky1972 »

Guter Tipp, die Mineralstoffe und Vitamine werde ich beim nächsten Blutbild mit testen lassen.
Viele Grüße
Lucky

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Re: Talspiegel? Und alles gut oder was...

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Danke für eure Antworten.

Es wurde im Blut soweit ich weiß alles kontrolliert, Zink war sehr niedrig, daher nehme ich das jetzt zusätzlich ein.

Das mit der Spülung werde ich ausprobieren!

Ich hab 1 Kleinkind & 2 Teenies :-)
Ich soll jetzt erstmal noch eine Weile bei den Infusionen bleiben, danach sind die Pens angedacht.
Hm, wahrscheinlich sind es Unverträglichkeiten, muss da vielleicht besser darauf achten. Allerdings ist es jeden Abend so, dass der Bauch aufgebläht ist und grummelt.

Ach ja und es freut mich sehr, dass es dir, Lucky, auch schon viel besser geht!

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Re: Talspiegel? Und alles gut oder was...

Beitrag von Hope87 »

Oh Gott ja, der Haarausfall ist echt schlimm. Als ob der Schub nicht ausreicht, dürfen wir uns noch mit Haarausfall plagen. :( Bin seit Ende Juli auch davon betroffen und hoffe auch dass es bald besser wird. Ne Lösung hab ich leider auch nicht. Habe seit 2 Wochen angefangen Nahrungsergänzungsmittel (Biotin, Zink, diverse Vitamine) einzunehmen in der Hoffnung dass es was hilft.

Die Ursache muss aber nicht das Kortison sein - ich nehme das z.B gar nicht und bin auch schon das zweite mal davon betroffen. Mir wurde gesagt dass es am Schub liegt, weil der Körper die wichtigen Nährstoffe nicht aufnehmen kann und es dadurch zum Haarausfall kommt

Ich drücke uns allen die Daumen dass es bald aufhört und wir keine Glatze bekommen.

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