CU mit untypischen Symptomen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Tania113
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CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Tania113 »

Hallo in die Runde,

ich bin Neuling und etwas ratlos, da ich Cortison nehmen soll, obwohl es mir gut geht.

Kurz zu mir und meinem Verlauf: ich bin weiblich, 31 Jahre, 50kg (auf 1,60m), seit jeher Vegetarierin und sportlich, rauche und trinke nicht. Bisher hatte ich keine gesundheitlichen Probleme, war selten mal krank.

Vor 2 Jahren wurde bei mir zufällig ein physikalisch nicht zu erklärender Bluthochdruck festgestellt (140/100 ohne Nachtabsenkung). War zur Abklärung überall (Kardiologe, Endokrinologe, Nephrologe…). Lässt sich medikamentös schlecht einstellen, am besten wirken Angiotensin-II-Rezeptor-Antagonisten (Candesartan, Ramipril), alles andere hatte wenig Wirkung. Ramipril Ende 2021 für 6 Monate genommen, irgendwann starker Durchfall und leichte Schmerzen. Ging nach dem Absetzen sofort weg. Habe leider bis heute kein Medikament gefunden, um den Blutdruck nebenwirkungsfrei zu senken.

April 2022 dann wegen wenig Blut im Stuhl von der Internistin vorsorglich zur Koloskopie geschickt, keinerlei Schmerzen. Diagnose: Proktitis, der Gastro hätte es fast übersehen, meinte die Entzündung wäre eher klein und ganz am Ende.

Nehme seitdem 1g Salofalk als Zäpfchen ohne Nebenwirkungen, Blut ist verschwunden, seitdem alles gut. Im Oktober dann Routinetermin mit Blutabnahme und Stuhlproben. Fäkaler CPR nun bei 1316 und im Blut leichter Folsäuremangel festgestellt. Jetzt soll ich 40mg Prednisolon nehmen, aber ehrlich gesagt verstehe ich nicht ganz warum? Abgesehen vom Blut Anfang des Jahres, welches seit Salofalk weg ist, hatte ich nie Durchfall oÄ. Ich habe einmal am Tag, manchmal auch erst alle 2 Tage etwas weicheren Stuhlgang, aber völlig schmerzfrei und problemlos. Das Einzige was ich letzte Zeit gemerkt habe, sind leichte Knieschmerzen (wie Gliederschmerzen) und eine erhöhte Infektanfälligkeit (war häufiger erkältet und sehr müde).

Der Arzt will nun dass ich 1 Woche 40mg nehme und dann jede Woche um 5mg reduziere. Macht da systemisches Kortison echt Sinn? Wieso hat mir der Arzt nichts lokaleres wie Budenofalk verschrieben? Ich habe ja eh schon unbehandelten Bluthochdruck und habe Angst, dass mir der dann völlig entgleist.

Ich sehe in 2 Wochen auch noch meine Internistin, aber sollte ich ggf. noch einen weiteren Gastro für eine Zweitmeinung fragen? Mein jetziger Gastro will eigentlich dass ich jetzt direkt mit dem Kortison anfange…

Sorry für die vielen Fragen, das ist alles noch neu für mich und alle Berichte die ich darüber lese, beschreiben die Krankheit ganz anders als ich sie erlebe. Fühle mich etwas hilflos und überfordert, kann auch die Antworten des Arztes nicht so einschätzen.

Gibt es hier noch jemanden, der CU ohne Durchfälle und Schmerzen hat?

Vielen Dank für eure Einschätzungen und den Austausch,
liebe Grüße
Tania

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Kaktusblüte
Dauergast
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Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Kaktusblüte »

Hallo Tania,

herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich selber bin auch eher noch Neuling in Sachen CU (Diagnose im Sommer 2021). Aber ich schreibe Dir gerne mal meine Einschätzung:
Ein Calprotectinwert von 1316 ist schon extrem hoch. Alles über 50 ist erhöht. Wie war denn vorher der Calprotectinwert z.B. zu Beginn im April oder später? Wurde der zwischendurch kontrolliert?
Von dem, was ich hier im Forum gelesen habe, kann der Wert auch mal unerklärlich schwanken. Und natürlich ist es nicht ausgeschlossen, dass auch im Labor mal Messfehler passieren. Das ist sicherlich selten, aber nicht auszuschließen.
Wenn Du ansonsten keine Beschwerden hast, Stuhlgang relativ normal, kein Blut etc. dann würde ich an Deiner Stelle wirklich eine Zweitmeinung einholen. Das klingt schon etwas merkwürdig. Die Entzündung war bei Dir ja auch bei der Diagnosestellung gering. Nun hast Du aktuell gar keine Beschwerden. Dazu passt der hohe Calprotectinwert eigentlich nicht.
Sinnvoll wäre jetzt eine Proktoskopie. Dafür bedarf es keiner großen Vorbereitung (also kein Abführen wie bei einer kompletten Darmspiegelung) und gleichzeitig kann der Arzt damit sehen, ob im unteren Rektum eine Entzündung ist. Ein Calprotectinwert über 1000 ist wie gesagt sehr hoch - da müsste der Arzt auf alle Fälle eine deutliche Entzündung sehen können.
Bei den Medikamenten würde ich auch denken, dass noch Zwischenschritte vor dem systemischen Cortison sinnvoll wären. Budenofalkschaum wäre eine gute Option. Oder auch Cortiment, das als Tablette ebenfalls topisch wirkt. Auch könnte man überlegen, zusätzlich zum topischen Mesalazin auch oral Mesalazin zu nehmen. Das wäre abhängig davon, ob die Entzündung jetzt stärker ausgebreitet ist.

Zu den Beschwerden: Die sind tatsächlich unterschiedlich von Mensch zu Mensch. Schmerzen sind bei CU kein so typisches Symptom - eher bei MC. (blutiger) Durchfall ist dagegen sehr typisch. Muss aber auch nicht zwingend sein.

Weißt Du, ob Dein jetziger Gastroenterologe auf CED spezialisiert ist? Das wäre auf alle Fälle gut, weil die Krankheiten schon eher speziell sind. Leider kennt sich nicht jeder Gastro wirklich gut damit aus. Die Erfahrung habe ich selber schon gemacht.

Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Weg findest und eine gute ärztliche Begleitung.
Liebe Grüße
Kaktusblüte

MCHämmer
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Registriert: Do 27. Okt 2022, 00:27

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von MCHämmer »

Also was ich mir bei dir vorstellen könnte, warum du hohen Blutdruck hast, ist eine mögliche Schieflage im Mineralstoffhaushalt. Fehlt Kalium kann das zu Bluthochdruck führen, evtl auch Kalzium und Magnesium kontrollieren. Würde zumindest mit einer schlechteren Nährstoffaufnahme korrelieren, die bei CED`s nicht unplausibel wäre.

Und was deinen exorbitanten Calpro Wert angeht, der ist wirklich außerordentlich hoch. Das man bei so einem hohen Wert keine Entzündung sieht, kann ich mir fast gar nicht vorstellen. Oder das Messgerät war nicht in Ordnung, wobei bei solch hohen Werten immer Kontrollmessungen durchgeführt werden, um evtl Messfehler auszuschließen.

Knie- bzw. Gelenkschmerzen sollen ja auch eher typisch als "Begleiterkrankung" für eine CED sein. Vielleicht brütet dein Körper da schon etwas aus. Also ich würde zur Sicherheit das Prednisolon nehmen. Und ich denke mal deon Arzt hat dir das verschrieben, weil er nicht genau weiß, ob es sich bei dir nur um eine Proktitis handelt oder doch mehr dahinter steckt. Also den Grundgedanken kann ich schon nachvollziehen. Die Ärzte halten sich bei so was auch eher bedeckt, weil sie den Patienten nicht zu sehr verunsichern wollen. Aber ich würde das auf jeden Fall genau beobachten.

Und was das Wohlbefinden angeht. So was kann auch trügerisch sein. Das Wohlbefinden kann durchaus lange Zeit gut sein, obwohl man schon in gesundheitlicher Schieflage ist. Kann ich aus eigener Erfahrung sagen....
Vorwärts immer rückwärts nimmer.

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von neptun »

Man soll den Menschen behandeln, Der steht im Vordergrund und nicht irgendwelche Werte bei den CED.
Hallo Tania,

es wurden schon öfter Calprowerte über 500, sogar auch 1000, geschildert, ohne daß die Betroffenen auch nur irgendwelche Anzeichen von Entzündung mit Symptomen und Beschwerden zeigten. Im Raedlerforum gibt es manchmal solche Werte.

So sollte zumindest ein neuer Calprowert ermittelt werden.
Weit besser, und es würde jeder Praxis mit CED-Spezialisten gut stehen, der Gastro sollte adhoc eine kleine Rektoskopie durchführen, ohne Abführen, ohne Sedierung. Allenfalls gibt es auf der Toilette ein Mikroklysma. Dauert nur 2-3 Minuten.

Da die cu im Rektum beginnt, so kann er sofort das Geschehen im Rektum in Augenschein nehmen, und eine mögliche Entzündung in Stärke und Ausdehnung beurteilen.

Bei cu ist Blut am Stuhl ein Leitsymptom. Durc hfall aufgrund von Entzündung entsteht erst bei ausgedehnter Entzündung, über das Sigma hinaus, weil dann der Stuhl nicht mehr genügend entwässert werden kann.

Schmerzen können bei starker Entzündung auftreten als Tenesmen. Sie kommen kurz vor dem Stuhlgang, so daß auch das Halten des Stuhls zum Problem werden kann als imperativer Stuhldrang, und verschwinden aber sofort wieder nach dem Absetzen des Stuhls.

LG Neptun

Lucky1972
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Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Lucky1972 »

Meine Gastroenterologin sagt auch immer: wir behandeln Menschen und keine Laborwerte und systemisches Cortison gibt es nicht ohne Beschwerden.
Ich würde tatsächlich auch eine 2. Meinung einholen bevor ich eventuell grundlos Prednisolon nehme.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Tania113
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Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Tania113 »

Hallo in die Runde,

erstmal möchte ich euch allen herzlich danken, dass ihr euch die Zeit genommen habt zu antworten. Ohne dieses Forum und die Infos der DCCV wäre ich wirklich aufgeschmissen, mein Arzt hat mir nämlich bisher gar nichts erklärt. Eure Antworten waren sehr beruhigend und hilfreich für mich!

Mein Arzt hat bisher übrigens nicht mal die Diagnose CU ausgesprochen, ich habe das nur herausgefunden, weil er die Unterlagen an meine Internistin geschickt hat, die es dann mir gegenüber erwähnte. Nach der Probenentnahme hat er mich auch nur angerufen und gemeint, ich solle bitte vorbeikommen und mir ein Rezept für Kortison abholen, ohne Erklärung. Ich kam dann und wollte ihn nochmal sprechen, das ging aber zeitlich nicht laut Praxishilfe, dann habe ich um Rückruf gebeten. Diesmal habe ich darauf bestanden, alle Unterlagen ausgedruckt zu bekommen. Ich habe dann zuhause erstmal gegoogelt, was davon die Entzündungsmarker sind und was das alles bedeutet. Am Telefon wollte der Arzt mich glaub ich auch eher loswerden, reagierte genervt auf meine ganzen Fragen. Ich wusste nicht mal, wie ich das Kortison richtig einnehmen soll, bekam keinen Medikationsplan, musste alles schnell mitschreiben. Auf meine etwas verzweifelte Frage, ob ich wirklich systemisch Kortison nehmen soll, sagte er mir nur, die Entzündung sei schlimmer für den Körper als die Nebenwirkungen vom Kortison. Er bezog sich dabei immer auf den Wert >1000.

Zur Ergänzung: die Stuhlprobe war von 3 aufeinanderfolgenden Tagen. Die CPR-Werte waren, wenn ich den Bericht korrekt lese, wie folgt: 350, 1316, 494. Das heißt der Wert >1000 scheint schon eine Art Ausreißer zu sein. Ich frage mich durch was der ausgelöst wurde oder ob es doch ein Messfehler ist? Vergleichswerte habe ich leider keine, das war die erste Stuhlprobe, die jemals bei mir gemacht wurde. Im April bekam ich nur eine Koloskopie und die erste Diagnose, im Anschluss dann Salofalk-Zäpfchen mit der Info „Kommen Sie in 6 Monaten wieder“. Jetzt im Oktober war also sowohl die erste Blutabnahme als auch Stuhlprobe für mich bei diesem Gastro.

Ich will seine medizinische Einschätzung jetzt auch gar nicht in den Wind schlagen, ich bin schon der Meinung, dass man etwas gegen die hohen Werte tun sollte. Die Gelenkschmerzen und die Müdigkeit können ja durchaus Symptome sein, die ich ehrlich gesagt auch nicht noch schlimmer haben will. Ich verstehe nur nicht ganz warum ich dafür gleich Prednisolon bekommen soll… ich habe eine Bekannte mit MC und die hat deutlich schlimmere Werte und Beschwerden und selbst die hat immer nur lokal wirkendes Kortison wie Budenofalk bekommen, was bei ihr scheinbar auch super gewirkt und immer einen Schub beendet/verhindert hat.

Ich glaube ich muss mir einen neuen Arzt suchen :( Leider wohne ich in einer Großstadt und in einem Ballungsgebiet, hier sind alle Ärzte immer voll, ich warte als Kassenpatientin wirklich lange auf Facharzttermine (2-6 Monate). Einen neuen Gastro zu finden, bedeutet vermutlich nochmal einige Monate Wartezeit. Ich arbeite zwar Vollzeit, aber ich wäre auch bereit weiter zu einem guten Arzt zu fahren. Ich werde mal recherchieren, was es hier in der Nähe an CED-Spezialisten gibt.

Viele liebe Grüße und ich berichte gerne wie es weiter lief :)
Tania

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neptun
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Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von neptun »

Hallo Tania,

vielleicht kann Dir jemand hier einen guten Gastro empfehlen, oder Du wendest Dich mal an die Geschäftsstelle der DCCV. Die haben auch eine Positivliste.

Bei Dir ist es suboptimal gelaufen. Solch wenig mitteilsamen Arzt braucht niemand.
Er soll Dich womöglich über lange Zeit begleiten, je nach Verlauf.

Trotzdem sollte der neue Arzt eben doch kurz eine Rektoskopie machen. Dann sieht er, wo Du stehst. Ist bei cu einfacher, als bei mc. Und danch kann dann auch eine fundierte Medikation festgelegt werden. Schließlich möchten doch alle Betroffene eine gut begründete und nachvollziehbare Behandlung. Dann entwickelt sich ein gutes Verhältnis.
Einfach etwas vorgesetzt bekommen, dann noch so stümperhaft ohne Medikationsplan bei Prednisolon, da kann kein Vertrauen wachsen.

Aber zum Glück gibt es ja das Forum mit einem großen Fundus an Wissen, Beispielen, Antworten zu den CED, der über die Jahre wuchs und damit deutlich größer ist, als man ihn in jeder normalen Praxis erwarten darf und kann.

Bei Dir scheint nun durch Dein Befinden kein akutes Geschehen vorhanden zu sein. Damit gibt es Dir etwas Luft und Zeit für die Suche.

Guten Erfolg und LG Neptun

Tania113
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Registriert: Di 8. Nov 2022, 22:25

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Tania113 »

Vielen lieben Dank, Neptun. So sehe ich das auch und morgen telefoniere ich gleich mal ein paar Ärzte ab. Dieses Mal weiß ich auch, was ich ansprechen muss und vorschlagen kann.

Danke an alle für die Antworten, ich berichte gerne wenn ich in der Sache weiter gekommen bin :)

Dortmunder
ist öfter hier
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Registriert: So 25. Mär 2018, 09:42

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Dortmunder »

Hallo Zusammen,
die CU ist wohl bei den Betroffenen sehr verschieden.
Mein Calprotektinwert war dies Jahr bei 2500 und nur moderate Symptome.
Mit Mezavant und Pentasa Zäpfchen schnell wieder runter.
Allein aufgrund des Calprowert würde ich nicht Prednisolon nehmen - da muss es einem schom schlecht gehen.
Gruss in die Runde

Tania113
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Registriert: Di 8. Nov 2022, 22:25

Re: CU mit untypischen Symptomen

Beitrag von Tania113 »

Hallo in die Runde,

ein kurzes Update: nach einigen nicht erfolgreichen Versuchen, zeitnah einen neuen Arzt zu finden, habe ich mir ein Herz genommen und nochmal meinen jetzigen Gastro um ein persönliches Gespräch gebeten.

Ich habe ihm meine Sorgen wegen Prednisolon erzählt und von meinen Recherchen, was er mMn gut aufgenommen hat. Dann habe ich ihn darum gebeten, erst ein lokaler wirkendes Kortison auszuprobieren und er hat mir daraufhin Budenofalk Rektalschaum verschrieben. Seine Begründung, weshalb er Budenosid quasi übersprungen hat, war, dass seiner Erfahrung nach Budenosidpräparate nicht so gut wirken würden bei Leuten, bei denen Mesalazin auch nicht so gut wirkt (?). Seine Schlussfolgerung war wohl, dass die Mesalazin Zäpfchen ja nicht so viel gebracht hätten, wenn ich sie regelmäßig nehme und der Calprotektinwert nun trotzdem erhöht ist. Da ich ja aber währenddessen weitestgehend beschwerdefrei bin (zumindest was meine Verdauung betrifft), kann ich dem nicht hundertprozentig folgen…

Jedenfalls reden wir in 2 Wochen nochmal, für diese 14 Tage habe ich jetzt den Schaum erstmal verschrieben bekommen. Mit dem komme ich gut zurecht, ich verwende den Schaum abends und die Mesalazin Zäpfchen morgens. Heute ist der dritte Tag und ich spüre weder Wirkung noch Nebenwirkung (allerdings ist ohne vorherige große Beschwerden eine Wirkung auch schwer auszumachen, die Gelenkschmerzen und Müdigkeit halten jedenfalls bisher, was ja denke ich bei 3 Tagen auch logisch ist). Der Schaum brennt ganz leicht am Anfang, was aber wohl normal ist und mich nicht stört.

Ich habe ergänzend dazu noch Myrrhinil gekauft und nehme dies täglich in der empfohlenen Dosis, damit ist selbst der etwas weiche Stuhl nun wieder normal fest geworden, meine Verdauung ist somit wirklich wieder komplett normal.

Ich frage mich, wie er jetzt den Erfolg der Behandlung messen will? Ich schätze mal durch erneute Stuhlproben?

Ich geb gerne wieder ein Update, danke euch allen für die Unterstützung!

Viele Grüße
Tania

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