Morbus Crohn - keine Entzündung, jedoch starke Beschwerden

[Sonnenblumenheldin]

Hallo liebes Forum,
Bisher war ich stille Mitleserin und sehr dankbar für all eure hilfreichen Beiträge!!
Nach langem Suchen habe ich aber keinen Fall wie meinen bisher gefunden - aber korrigiert mich gern, dann schreibe ich in einem anderen Thread weiter

Ich, 30, hatte 2017 meine erste Diagnose (Blut im Stuhl, viele Durchfälle): CU.
Innerhalb von drei Jahren haben sich die (meist kurzen) Schübe verändert - keine Durchfälle mehr, kein Blut, jedoch oft Schmerzen im rechten Unterbauch. (Medis waren vornehmlich Mesalazin Granulat und Cortiment im Schub)
Zwei Jahre hatte ich komplett Ruhe und nun brach vor einem Jahr wieder ein (vermeintlicher) Schub aus: starke Schmerzen und Krämpfe, rechter Unterbauch.
Mit Kortison wurde dieser behandelt, doch die Beschwerden wurden eher stärker, vor allem die NW machten mir sehr zu schaffen. Eine Kolo und ein Mrt ergaben eine sehr leichte Entzündlichkeit im terminalen Illeum. Somit neue Diagnose: MC. Seitdem wurde viel probiert, unter anderem ein halbes Jahr Humira. Davon erging es mir jedoch noch schlimmer (noch mehr Koliken, Übelkeit usw.).
Nun wurde in Absprache mit der Ärztin vor gut einem Monat auch Humira abgesetzt.
Die NW verschwanden - geblieben ist der starke Schmerz im Unterbauch sowie ständig Luft im Bauch/ Krämpfe/ Unwohlsein. Ein Mrt sellink sowie Labor (Blut/Stuhl) ergaben gar nichts - nicht ein Anhalt für eine Entzündung.
Eine zweite Kolo steht nächste Woche aus.
Ich werde mittlerweile mehr in eine Reizdarm-Schiene abgeschoben und fühle mich unverstanden. Diese starken Schmerzen machen mir vor allem psychisch zu schaffen und Novamin hilft nur bedingt (und ist keine Dauerlösung)!
Dazu sei gesagt, dass ich natürlich nichts blähendes esse, es mit foodmap und diversen anderen Ernährungen versucht habe (mich sonst ausschließlich von unverarbeiteten Lebensmitteln usw.) ernähre. Durch die starken Beschwerden kann ich nicht arbeiten, was natürlich zusätzlich Stress auslöst - gefühlt bin ich in einem Loop und komme da nicht heraus. Eine Reha ist beantragt, braucht aber..
Für die Ärzte scheint es mir nicht „schlecht“ genug zu gehen, jedoch ist mein Leidensdruck sehr hoch (ist ja auch subjektiv und ich habe einfach Sorge, dass etwas übersehen wurde).
Nun Frage an euch: hat jemand mit MC ähnliche Beschwerden gehabt und noch eine zündende Idee, was vielleicht noch versucht werden könnte?
Vielen Dank euch und liebe Grüße aus Berlin!

[neptun]

Hallo und Willkommen,

es sollte der Calprotectinwert ermittelt werden und es sollte ein mit Sono versierter CED-Gastro sich die Sache im rechten Unterbauch ansehen. Da können Darmandverdickungen, eine Stenose, ein Konglomerattumor, irgendwelche auffälligen Bewegungsstörungen sichtbar gemacht werden.

Ist schließlich doch eine bevorzugte Stelle für mc.
War es wirklich ein MRT-Sellink? Oder MRT-Abdomen.
Da hätte eigentlich auch etwas auffallen müssen.

Schließlich kann man symptomatisch behandeln mit Budesonid, aber nicht als Cortiment sondern mit Entocort oder Budenofalk, welche im Übergang von Dünn- zu Dickdarm wirken.

Ansonsten alles Gute für die Kolo.

LG Neptun

[Sonnenblumenheldin]

Hallo Neptun! Danke für deine schnelle Antwort.
Wurde alles gemacht - unauffällig. Calpro ist bei mir vor einem Jahr mal kurz bei 110 gewesen, seitdem unter 50.
Budenofalk habe ich 6 Wochen bekommen, keine Wirkung (danach Humira). Sono wurde auch mehrfach von versch. Ärzten gemacht.
Leider alles unauffällig - keiner weiß so recht, warum ich an dieser Stelle Schmerzen habe.
Zwei Mal Mrt sellink - beide Male keine Entzündungen oder Wandverdickungen o.ä. zu sehen.
Ich bin mittlerweile bei dem dritten Gastro - immer Spezialsprechstunden. Alle ratlos.
Ich hoffe auf die Kolo, aber vermute fast, sie finden nichts - kann sich so ein Schmerz chronifizieren?
Vielen Dank und einen schönen Abend!

[neptun]

Chronifizierung in diesem Fall ist mir bisher nicht bekannt.

LG Neptun

[Medi]

Also theoretisch kann jeder Schmerz chronifizieren, aber zunächst ist der Schmerz, den du beschreibst ja typisch für M Crohn.

Kannst du den Schmerz denn irgendwie beeinflussen? Ist er stärker nach dem Essen? Was passiert, wenn du nichts isst?

Eine vernarbte Stenose würde die Symptome erklären. Diese besteht dann auch ohne Entzündung. Typischerweise zeigen sich im Sono und MRT dann dilatierte Darmschlingen vor der Stenose. Dies wurde bei dir nicht festgestellt, schließt es aber nicht zu 100 Prozent aus. Vielleicht kann man bei der Kolo mal weit in den Dünndarm vordringen? Ein versierter Arzt müsste da nen Meter weit reinkommen. Vielleicht zeigt sich ja etwas….

Insgesamt eine nicht zufriedenstellende Situation…

[emerentia]

Hey,

bei mir ist die Situation zurzeit ähnlich. Ich habe im Juni die Diagnose MC bekommen, wurde zunächst im Prednisolon behandelt. Nachdem beim reduzieren unter 20mg die Probleme wieder von vorne losgingen, habe ich im Oktober mit Infliximab angefangen. Die ersten zwei Infusionen haben super geholfen, ich war viel fitter. Aber der Dritten habe ich den Effekt nicht mehr gespürt.
Calpro war seit September immer unauffällig, maximal bei 62. (Bei der Diagnose 640). MR Sellink im November auch unauffällig, Sono ebenfalls. Trotzdem habe ich anhaltend Durchfälle, einen aufgeblähten Bauch, starke Schmerzen im rechten Unterbauch und teilweise brennende Enddarmschmerzen beim Stuhlgang, die mir fast das Bewusstsein rauben. Ab und an fühlt es sich auch so an, als hätte ich eine Stenose.
Gastro sagt, einen Reizdarm kann man natürlich nicht ausschließen und ich müsste selber ganz genau gucken, woher die Beschwerden kommen. (Kann ich leider gar nicht sagen und bekomme dann manchmal auch Panik, dass etwas übersehen wurde)

Ich denke, dass durch die Entzündung die Verdauung und das Schmerzempfinden nachhaltig gestört sind und (das fällt mir zwar auch schwer) man akzeptieren muss, dass man wohl nie ganz beschwerdefrei sein wird und sein Leben so gut es geht trotzdem leben sollte. Und dass man sein Selbstvertrauen nicht von einer Diagnose abhängig machen sollte!

Ich habe gerade eine Art Reha (ich kann sie nicht weiterempfehlen, ist auch nicht wichtig) hinter mir, die sehr gut getan hat, um mir über die oben genannten Punkte klar zu werden und mich mit der Krankheit und ihrer Rolle in meinem Leben auseinanderzusetzen. Ich denke, eine Reha wird dir auch sehr gut tun. Der Stress, den du beschreibst macht die ganze Situation nicht besser und da kannst du vielleicht lernen, anders mit deinen Schmerzen umzugehen.

Ich weiß, es ist frustrierend, wünsche dir aber alles Gute und hoffe, die Situation wird irgendwie besser!

Liebe Grüße Emerentia

[neptun]

Hallo Emerentia,

hast Du denn den Befund des MRT-Sellink in Händen? Wenn nicht, besorge ihn Dir.

Deine Beschwerden klingen eigentlich nach einer Entzündung im terminalen Ileum.
Du hast brennenden Stuhl und Durchfälle. Es kann sich um chologene Durchfälle handeln, die verursacht werden, wenn die Gallensäure nicht mehr genügend resorbiert wird im terminalen Ileum. Dann gelangt sie in den Dickdarm und der kann damit nichts anfangen, reagiert mit Durchfall.
Dagegen wäre dann Colestyramin zu nhemen, ein Harz, das die Gallensäure bindet.
Hast Du mal Deinen Vitamin B12-Spiegel messen lassen? Auch dieser kann durch die Entzündung nach einiger Zeit absinken.

Ob die Schmerzen nun durch die Blähungen verursacht werden oder durrrch Stau des Naharungsbreis, das kann niemand sagen.
Bei einer Stenose sollte es zu gurgelnden Geräuschen kommen, wenn der durch die Peristaltik gestaute Nahrungsbrei zurück läuft. Es kann auch eine tast- oder/und sichtbare Walze unter der Bauchdecke rechts vorhanden sein. Völlegefühl, Übelkeit ssind weitere zeichen. Ebenso wäre der Wechsel von Stuhlverhalt und Durchfall möglich.
Schmerzen sind ein weiter Begriff. Abgesehen von der Lokalsation im rechten Unterbauch, sie wären wohl intermittierend, können mit Nahrungsaufnahme einher gehen, weil dann der Nahrungsbrei/Stuhl weiter geschoben wird.

Reizdarm ist eine Ausschlußdiagnose. Sie wird also gestellt, wenn es keine andere Erklärung gibt. Bei den CED, besonders bei mc, da gibt es aber eine trifftige Erklärung. Da ist die Erklärung des Arztes zum Reizdarm nach meiner Meinung fehl am Platze, nur Ausrede, weil er nicht weiter weiß.

Symptomatisch und auch diagnostisch könnte er Dir für einige Zeit Budesonid (Entocort, Budenofalk) verschreiben. Es wirkt topisch, also vor Ort im Bereich der Ileozökalklappe. Dann würde man sehen, ob die Beschwerden sich wieder bessern.

Ist schon erstaunlich, wenn Infliximab bereits ab der ersten Infusion wirkt, denn man bekommt die Infusionen ja in den Wochen 0,2,6, um einen Wirkspiegel im Blut aufzubauen.
Deswegen gilt, Infliximab sollte zumindest bis zur 14. Wochen wirken, ansonsten soll die Behandlung damit abgebrochen werden.
Ansonsten müßte man nun in Deeinem Fall bei Wirkungslosigkeit den Talspiegel vor der nächsten Infusion testen und dann auch den Antikörpertiter.

Dein Schmerzempfinden sollte nach der überschaubaren Zeit noch nicht nachhaltig gestört sein.
Ich denke, man sollte dem auf den Grund gehen. Eben zum Beispiel mit dem Budesonid.

Auch Mesalazin als Pentasa wäre für den Bereich der Ileozökalklappe geeignet mit min 3g/d nach Leitlinie.

LG Neptun

[emerentia]

Hallo Neptun,

Danke für deine Antwort.

Den Befund vom MR Sellink habe ich, bis auf Follikelzysten und eine leichte transversoptase gab es da keine Auffälligkeiten.

Budesonid habe ich schon genommen, laut Gastro bringt es aber nichts, Prednisolon und Budesonid zu kombinieren. Ich nehme gerade immer noch 4mg Prednisolon, die Aussage hat er getätigt, als ich noch 20mg genommen habe, vielleicht ist ja die Kombi jetzt sinvoller, ich werde es ansprechen. Mesalazin hat bei mir bis jetzt leider gar keine Wirkung gehabt.

B12 ist bei mir auch im guten Bereich, ich bekomme es regelmäßig subkutan gespritzt.

An chollagene Durchfälle habe ich auch schon gedacht, jedoch habe ich diese Zustände nicht so oft seit ich in Behandlung bin und sie halten meist auch nur mehrere Stunden an. Bei der Diagnose war das Terminale Illeum entzündet, aber nicht stenosisert. Im MR Sellink kein Nachweis für eine Entzündung in dem Bereich. Wenn das ganze mehrere Tage anhält, deute ich es auf jeden Fall als Entzündung.

Die Stenose Symptome, die du beschreibst, habe ich gelegentlich. Sie verschwinden dann aber nach zwei bis drei Tagen wieder, Sono/MRT war unauffällig.

Ich war auch sehr überrascht, dass das Infliximab so schnell gewirkt hat. Beim nächsten Termin beim Gastro werde ich den Talspiegel und Antikörper auf jeden Fall ansprechen, danke für den Hinweis.

Ich denke schon, dass sich das Schmerzempfinden ändern kann und man “hypersensibel” wird gegenüber den Bauchschmerzen. Das ganze ist ja subjektiv und häufig verbindet man mit den Bauchschmerzen sehr viel mehr andere traumatische Krankheitserfahrungen, sodass sie stärker wahrgenommen und bewertet werden.

Liebe Grüße
Emerentia

[neptun]

Hallo Emerentia,

wenn Du B12 bekommst, dann ist also die Aufnahme im terminalen Ileum gestört. Oder hat der Arzt eine andere Begründung genannt?
Und dann ist dies doch ein deutlicher Hinweis auf eine Entzündung dort, die eben auch zu chologenen Durchfällen führt.
Dein Arzt könnte Dir also Colestyramin (Lipocol, Quantalan) verschreiben. Verschwindet der brennende Stuhl, ist die Sache eindeutig, und Dir ist geholfen. Man muß sich an die richtige Dosierung herantasten, denn die Dosis ist auch von der Art des Essens abhängig.

Budesonid gibt es z.B. in Form der Kapseln mit 3 mg. Nimmt man die höchste Dosierung, also 3 Kapseln, dann wirken diese 9 mg am Ort, also im Bereich der Ileozökalklappe so, als ob Du min. 30 mg des systemisch wirkenden Prednisolons nimmst. Vom Prednisolon kann und wird ja nur ein kleiner Teil das terminale Ileum erreichen. Der Rest verpufft irgendwo im Körper und macht Nebenwirkungen. Das ist ein Erfahrungswert aus der Praxis.
Du siehst, Deine 4 mg/d sind fast nichts dagegen.

Budesonid wird sehr gut verstoffwechselt beim ersten Durchgang durch die Leber, First-pass-Effekt 90 %. Und es wirkt eben hauptsächlich vor Ort. Daher bekommen die Betroffenen häufiger nicht die systemischen Nebenwirkungen.
Man kann es sehr gut ausschleichen durch die 3mg Kapseln.

Beim Mesalazin müßte es Pentasa sein, weil nur dies mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich daher frühzeitig im Dünndarm auflöst. Die anderen Produkte wirken im Dickdarm.

LG Neptun

[emerentia]

Hallo Neptun,

Das ist ja interessant. Mein Gastro hat gesagt, dass Prednisolon würde viel stärker wirken als das Budesonid und eine Kombination wäre unnötig. Ich hatte angefangen, Budesonid zu nehmen, als ich trotzt 20mg Prednisolon wieder bei 20 wässrigen Durchfällen am Tag war. Nachdem ich Budesonid dazu genommen habe, war ich nach zwei Tagen bei nur noch 5 breiigen Durchfällen. Nach der Aussage des Gastros, dachte ich, Budesonid wäre wohl nicht der Grund für die Besserung gewesen.

Wie schnell kann denn die Entzündung wieder aufflammen? Ich habe die chollagenen Durchfälle selten. Sie starten dann aber meistens morgens um 4 Uhr. Um 7 Uhr nehme ich Prednisolon, um 11 Uhr sind die Durchfälle dann vorbei. Und ich habe eine Tage bis Wochen Ruhe. Kann die Entzündung so schnell wieder eingedämmt werden vom Kortison?

B12 bekomme ich subkutan weil ich Pantoprazol nehme und das die Aufnahme von oral eingenommenen B12 ja bekanntlich hemmt, zudem esse ich vegan.

Pentasa hat wie gesagt nicht gewirkt.

Trotzdem vielen Dank für die ausführliche Antwort, damit habe ich gar nicht gerechnet. Da werde ich meinen Gastro mit ein paar Fragen Löchern müssen…

LG Emerentia