Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
CarEnthusiast
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von CarEnthusiast »

Guten Morgen und danke für die ganzen Rückmeldungen.

Aktuell tendiere ich dazu nochmal Puri Nethol in korrekterer Dosis zu probieren oder aber auf Ustekinumab zu wechseln und zu versuchen das Prednisolon erstmal durch Cortiment zu unterstützen und aus zu schleichen.
Es ging leider die Tage auch nicht mehr ohne höheres Cortison... Schleim, Blut, Stuhlfrequenz bei 5-10 und null Kontrolle es zu halten.
Bin nun auf 60mg morgens, 20mg Abends, danach wird dann Schrittweise langsam reduziert. Nur Morgens hat fast noch nie bei mir gereicht.

Meine Ärztin hatte mir folgende Medikamente genannt:

Infliximab (Remicade), Ustekinumab (Stelara), Tofacitinib, Upadacitinib, Filgptinib, wobei ich die letzen drei gar nicht kenne und von den ersten beiden schon öfter gelesen habe.

Oder sticht da eurer Meinung etwas heraus was man unbedingt getestet haben sollte, da vllt Nebenwirkungs/Wirkungs-profil so "gut" ist?
Den Eindruck hatte ich zumindest bei Vedolizumab.

Vedo half nach den ersten zwei Infusionen so super das ich dachte ich wäre absolut gesund, das hielt aber nur 6 Wochen an, danach ging es mit den Pens stetig bergab, ein Wechsel auf Infusionen im 4 Wochen Rythmus hat nun dazu geführt das der Stuhl zwar immer fest ist (bei mir eh fast immer seit Jahren), aber gerade Rectum bis Sigma und leicht darüber heilt einfach nicht ab. Sollte man das Medikament nun tatsächlich vergessen?

Fragezeichen
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von Fragezeichen »

Hallo CarEnthusiast!

Ich nehme seit Anfang September Rinvoq (Upadacitinib). Es ist noch nicht so lange zugelassen für CU. Solltest du dazu Fragen haben, kannst Du Dich gerne melden. Bis jetzt kann ich sagen, dass es das erste Medikament ist, bei dem ich über zwei Monate hinweg stetig Besserung verspüre und mich mittlerweile traue es zu feiern. Vorher hatte ich die Klassiker wie Mesalazin, Budenofalk, Cortiment, Prednisolon, azathioprin, Entyvio und Stelara.

Bei mir war/ist es ähnlich wie bei dir, dass der Stuhlgang selbst von der Konsistenz her nicht mehr das Problem ist, aber der Imperative Stuhlgang dafür umso mehr. Das ist bei mir noch nicht ganz weg, aber schon deutlich besser. Hauptsächlich war es eh nachts und morgens/vormittags bei mir. Aber auch nach dem Mittagessen oder frühen Abend, je nachdem ob und was sich gegessen habe. Einfach so mit den Kids einen Ausflug machen war nicht drin. Ich habe mich ohne Paracodin (nicht zu verwechseln mit Codein!) nicht aus dem Haus getraut und mit war ich auch noch angespannt. Mittlerweile kann ich aber ganz zuverlässig abschätzen, dass ich nur morgens früh/vormittags muss und der Rest geht auch ohne Paracodin. Ab und an traue ich dem Braten noch nicht, aber dieses Gefühl im Bauch, so eine Art Anspannung, ist weg. Das kann ich nicht so gut beschreiben. Aber genießen umso mehr.
Paracodin nehme ich nur noch vor dem Einschlafen. Such mal im Forum zum Thema Paracodin. Neptun hat da schon oft was zu geschrieben und auf Prof Dr Raedler verwiesen. Es hat mir (unabhängig von den anderen Medikamenten) schon oft viele freiere und sorglosere Momente und ruhigere Nächte geschenkt. Es unterdrückt halt zeitweise den Stuhldrang (eigentlich als Nebenwirkung), ist also nur für das Symptom zuständig. Abhängigkeit, Rausch oder Ähnliches hatte ich davon nicht im geringsten und kann laut Prof Dr Raedler auch nicht vorkommen („Paracodin kann die Bluthirnschranke nicht effektiv überwinden“)

Liebe Grüße und alles Gute!

CarEnthusiast
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von CarEnthusiast »

Hallo Fragezeichen,

was für ein Beitrag, klingt genau wie meine Geschichte sogar die Intervalle passen. Wahnsinn. :shock:

Nachdem ich mich aktuell über deine Tips einlese werde ich kommende Woche diese Medikation in Kombi mit cortiment / predni zum Brücken mit meiner Gastro besprechen. Ich kann so einfach nicht mehr weiter machen, ich muss das in den Griff bekommen.

Höchst interessanter Lesestoff.
Ganz großes Danke und ebenfalls alles Gute

Fragezeichen
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von Fragezeichen »

Vor ein paar Jahren hat mir Neptun im Forum in einer schwierigen Zeit viele viele Fragen beantwortet und durchs lesen hier, konnte ich viel für mich rausziehen. Nun in der Position zu sein ein paar vielleicht hilfreiche, aber zumindest perspektivenspendende Tipps zu schreiben, freut mich.
Kannst Dich gerne melden!

CU2017
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von CU2017 »

hey
CarEnthusiast hat geschrieben:
So 30. Okt 2022, 09:14
Danke für die Ausführung! Behalte ich mal im Hinterkopf
Ich war auch im Dauerschub für 9 Monate und konnte es mit Medikamenten nicht kurieren, Kortisonpräparate, Prednisolon, Budenosoid etc zeigten keine Wirkung. Ich bin durch Ausprobieren auf paar Sachen gestoßen, die mir geholfen haben. Es waren Bakterien von Omnibiotic und Buchweizentee von Bucktea punkt de. Beide wirkten positiv auf meinen Darm, und zwar ziemlich schnell. Vielleicht hilft es Dir auch. Solltest Du es probieren, würde ich es gerne erfahren, ob und wie schnell es Dir geholfen hat.

Ich habe mehr in diesem Thread geschrieben, da sind auch paar weitere Tipps:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=11&t=9620

Viele Grüße
CU2017

CarEnthusiast
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von CarEnthusiast »

Hallo cu2017 und natürlich auch alle anderen..

Das werde ich mir gleich defintiv in Ruhe anschauen.

Nach dem letzten Termin diese Woche hatte mir meine Ärztin zu tofacitinib geraten, auf Grund meiner anhaltenden Probleme und dem angeblich schnellen Wirkungseintritt bei diesem Medikament.
Nach Recherche und dem Hinweis auf den rote Hand Brief bin ich mehr als skeptisch ob ich sowas nehmen möchte und empfinde es vom lesen auch nicht Langzeit geeignet.

Mit upadacitinib hat sie erst bei einem Patienten Erfahrung. Sie sagte zwar das wir das gerne machen könnten aber hier wohl der Wirkungseintritt länger dauern kann?

Wie auch immer, ich soll schnellstmöglich vom cortison runter und dann beginnen.

Aktuell bin ich runter auf 30mg am Morgen. Reduziere weiter.. Alle zwei Tage budenofalk Schaum und einer ganzen Palette an "Supplementen" von d3k2 / omega 3 / vitamine / etc bis hin zu Reizdarm Mittelchen und Darmbakterien. Ach ja, Granu Stix 3g sind immer dabei.
Genaue Auflistung kann ich auf Wunsch machen.

Zusätzlich bin ich von Vollkornbrot / Milch etc weg und esse aktuell morgens Haferschleim mit Wasser aufgekocht, Graubrot und mageres Fleisch und Suppen. Versuche auch die Mengen zu reduzieren.

Tja, was soll ich sagen.. Seit ein paar Tagen geht es mir jeden Tag ein wenig besser, letzten drei Tage nur morgens 2-3 Stuhlgänge, wie immer fest und zur Abwechslung mal ohne Krämpfe. Hoffe die Tendenz hält an. Kann natürlich auch nur Zufall sein. Man kennts.

Ich werde mit dem harten Medikament noch etwas warten und schauen wie weit ich ohne komme.
Würde wahrscheinlich sogar lieber noch mal Puri korrekt dosiert nehmen.
Tofacitinib liest sich horror

Gerne höre ich eure Meinung dazu.

Sweety
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von Sweety »

Wie ist das denn mit den Darmbakterien? Ich würde gerne mal Mutaflor ausprobieren, aber im akuten Schub soll man das doch lassen, oder hat jemand von euch gute Erfahrungen gemacht evt. auch mit anderen Probiotika?

CarEnthusiast
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von CarEnthusiast »

Habe lange Zeit von Dr Wolz die Darmselect+ intens genommen, die super Wirkung hatte ich nicht, aber Schaden kanns eig auch nicht.

Für die, die es interessiert...

Wollte ja eig. wegen des Thrombose Risikos Rinvoq probieren, nun ist es aber Xeljanz geworden, macht eh keinen Unterschied, zu Rinvoq kommt diese Monat auch noch ein roter Hand brief raus...

Bin nun in Woche 3, was soll ich sagen, Cortison komplett abgesetzt, deutlich festerer Stuhlgang was ab und an in Blutungen resultiert (so glaube ich zumindest). Es gibt Tage an denen gehe ich nur 1-3 Mal zur Toilette, aber auch noch Tage an denen es deutlich mehr ist.
Der "Urg" bzw der imperative Stuhldrang ist besser kontrollierbar geworden aber noch weit weg von normal.

Ansonsten habe ich ab und an ein dumpfes Ziehen in den Unterarmen und Waden, schwer definierbar, sehe aber keine Anzeichen einer Thrombose. Am Anfang hatte ich tagsüber nach der ersten Tablette morgens Kopfschmerzen. Und man ist brutal müde, schlafe viel mehr als sonst, auch mal mitten am Tag, ist aber tendenziell weniger geworden. Appetit auch weniger, kann aber auch am Absetzen des Cortisons liegen.
Ansonsten konnte ich nichts negatives feststellen.

Montag werden die Blutwerte gecheckt.

bodenturnen
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von bodenturnen »

Ich weiß, das möchte man als junger Mann ungern zugeben. Aber hattest du 2018 ein einschneidendes Erlebnis in deinem Leben? Bspw. innere Konflikte, Ängste etc. mit denen du zu kämpfen hast?

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