Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
CarEnthusiast
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Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von CarEnthusiast »

Hallo liebes Forum,

da ich mittlerweile an einem Punkt angekommen bin an dem ich nicht mehr weiter weiß werde ich nun vom stillen interessierten Mitleser zum aktiven Mitglied.
Zu erst einmal vielen Dank für die tollen Beiträge in diesem Forum die ich immer mal wieder im Laufe der Jahre gelesen und verfolgt habe ;)

Ich versuche mich mal kurz zu fassen:

- 31 Jahre alt, männlich, muskulöse 100kg auf knappen 1,80m

- Diagnose Colitis Ulcerosa in 2013 nach diversen Fehldiagnosen und zig verschiedenen Antibiotika und am Ende endlich einer Coloskopie

- Therapie -> GranuStix -> innerhalb kürzester Zeit beschwerdefrei

- Stix dann irgendwann weggelassen, beschwerdefrei bis ca. 2018 (in etwa 4 Jahre) Thema war damit für mich erledigt :mrgreen:

- Anfang 2018 schlimmer Schub, Stuhlfrequenz 30+ am Tag, Blut / Schleim / Durchfall, das ganze Programm und dummerweise auch nicht direkt zum Doc gegangen, über 20kg leichter geworden, klar, nur Klo, kein Sport und kaum gegessen.

- Colo -> schwere Entzündungen fast im gesamten Dickdarm -> Prednisolon oral (ich weiß nicht mehr obs 80 oder 100mg waren) -> hat super angeschlagen, leider war das Aussschleichen eine Katastrophe und ich hatte über Monate immer wieder Rückfälle

- Seither (ca 2019) diverese Medikamente probiert um vom Predni weg zu kommen und bis auf wenige Ausnahmen immer im Schub...

- Aza -> Leberwerte schlecht -> Humira Pens -> schwere Atemwegsinfektion -> Puri Nethol -> ohne Probleme vertragen aber Wirkung nach ca. einem Jahr eher mittelmäßig wobei die Dosierung auch nur 50mg / Tag war (glaube 200 wäre max gewesen) -> Auf Grund der langen Einnahme und der Colo in der im gesamten Dickdarm leichte Entzündungen gefunden wurden sollte ich dann Vedolizumab probieren.

- Vedolizumab Frühling 2022 angefangen, nach der zweiten Infusion direkt beschwerdefrei wie noch nie -> anschließend fertig Pens im 4 Wochen Intervall -> Beschwerden wurden wieder schlimmer -> nach einigens Pens zurück auf Infusion -> Beschwerden weniger aber nicht weg.
Ich traue diesen Reimport Pens aber auch nicht.

Wirkspiegelmessung im Blut ergab laut Zulassung in DE wohl eig. sogar einen zu hohen Spiegel (wir wollten auf 2 Wochen Intervall verkürzen weil wir dachten ich verstoffwechsel es vllt zu schnell oder bin zu schwer) -> diese Woche Colo bis zum Sigma, alles "leicht" entzündet besonders aber im Rectum.

Beschwerden sind: ab und an Schmerzen auf der linken Seite (zu vernachlässigen), imperativer Stuhldrang (nicht kontrollierbar, max. 10 Sek Zeit bis zur Toilette, das ist das schlimmste Problem was mich seit Jahren zum großen Teil an zuhause oder den Arbeitsplatz fesselt und psychisch belastet), etwas Schleim, fast nie Blut. Stuhlgang immer fest/normal. Stuhlfrequenz tagesform abhängig, mal 1-2 Mal mal 10 Mal. Überwiegend direkt nach dem Aufstehen bis Mittags. Brutalste Schmerzen beim Stuhlgang, die verschwinden aber wenn ich Klysmen/Budenofalk Schaum nutze.

Habe nun wieder mit Cortison Schaum und Mesalazin Klysmen angefangen, die helfen aktuell am besten und die Frequenz und Schmerzen beim Stuhlgang gehen direkt runter. Bin dann bei 2-3 Mal am Tag und kanns besser halten, hoffe das verbessert sich noch weiter.

Meine Ärztin will nun wieder von Vedolizumab weg, wohin wissen wir noch nicht, ich bin mir aber unschlüssig ob ich das wirklich machen soll oder ob Vedo nicht für die Remission reicht wenn ich endlich mal die Entzündung eingedämmt bekommen würde.
Zusätzlich nehme ich immer noch Predni (aktuell auf 10mg) und GranuStix.
Mit dem Predni versuche ich seit Monaten runter zu kommen, war anfänglich auf 100mg, bin nun auf 10 wobei ich auch nochmal überlegt hatte hoch zu gehen oder nen 3 Tage Stoß zu verpassen um evtl den Rest der Entzündung einzudämmen.

Btw Predni vertrage ich halt im Vergleich zu anderen Leidensgenossen fast ohne (sichtliche) Nebenwirkungen wenn ich aufs Essen achte. Das es kein Dauermedikament sein sollte und schlimme unsichtbare Nebenwirkungen hat ist mir klar.

Mich würden einfach eure Meinungen und Ideen interessieren... LG und danke für eure Zeit

_Stephan
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von _Stephan »

Hallo CarEnthusiast,

hast du schon versucht, das Prednisolon durch Cortiment zu ersetzen, das hauptsächlich im Dickdarm wirkt?
Damit ließe sich ggf. die Suche nach einem wirksamen Medikament besser überbrücken.

LG Stephan

MCHämmer
fühlt sich wohl hier
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von MCHämmer »

Hallo CarEnthusiast,

das hat vielleicht vordergründig nichts mit deiner CU zu tun, aber wann hast du mit dem Sport angefangen und wie lange machst du den schon, bzw. wie intensiv machst du Kraftsport, also wie oft die Woche?

Grüße
MCHämmer
Vorwärts immer rückwärts nimmer.

CarEnthusiast
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von CarEnthusiast »

Moin, danke für die Rückmeldungen!

@Stephan
tatsächlich kenne ich Cortiment vom Namen aber hatte ich noch nie verschrieben bekommen, auf welcher Höhe im Darm wirkt es denn in etwa?
Super Tip !

@MCHämmer
Angefangen habe ich vor ca. 15 Jahren, aber mit Ehrgeiz und Diszipliniert vor allem in der Zeit von 2014 bis 2020. Die letzen zwei Jahre dank dauernder Schübe und vieler privater sowie beruflicher Themen zwar konsequent hin gegangen aber eher undiszipliniert was Ernährung und Intensität angeht. Ich nenn es Reha Training :lol:
Gehe aktuell im 5er Split, also 5 mal die Woche.
Wobei es mir ohne Sport tendenziell schlechter geht als mit. Mag was mit Cortisol / Ablenkung oder was auch immer zu tun haben.
LG

MCHämmer
fühlt sich wohl hier
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von MCHämmer »

Ok, also ergibt sich da für mich schon so ein kleiner Anhaltspunkt. Ich habe mal gehört, dass chronische Krankheiten auch durch zu intensiven Sport bzw "falschen" Sport getriggert werden können. Das ist der Grund, warum ich das wissen wollte. Da die Möglichkeit bei dir evtl. besteht. Bei mir z.B. war es so, dass ich meinen ersten Schub auch mal bekommen habe, in einer Phase wo ich oft Joggen war. Zwar regelmäßig, aber nicht so regelmäßig, das sich der Körper entsprechend anpassen konnte. Und das hat vermutlich neben ein paar anderen Faktoren bei mir die Krankheit getriggert. Sollte man auf jeden Fall im Hinterkopf behalten.
Vorwärts immer rückwärts nimmer.

CarEnthusiast
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von CarEnthusiast »

Danke für die Ausführung! Behalte ich mal im Hinterkopf

Infinity
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Registriert: So 3. Apr 2022, 09:45
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von Infinity »

Hallo CarEnthusiast,

du hast geschrieben, dass du das Gefühl hattest, dass Purinethol zu wenig Wirkung zeigte. Soweit ich weiß wird es in der Dosierung von 1-1,5 mg/Kg/Körpergewicht gegeben, sprich bei dir 100-150 mg bei 100 kg Körpergewicht. Eventuell hat es deshalb nicht genug Wirkung gezeigt, weil 50 mg zu wenig waren. Die volle wirkung setzt innerhalb von 3-6 Monaten ein.

Bei mir hat Azathioprin in der dosierung 2-2,5 mg/kg/Körpergewicht ganz gut gewirkt, dadurch konnte ich das Prednisolon absetzen.

Cortiment 9 mg wäre, wie bereits von anderen erwähnt, eine weitere Idee, um von dem Prednisolon wegzukommen, ggf. zur Überbrückung bis ein anderes Medikament wirkt. Cortiment wirkt im gesamten Dickdarm lokal und so gut wie nicht systemisch im Körper.

Zudem ist Mesalazin wichtig, Granu Stix 3 g, ggf. kombinieren mit Zäpfchen oder Einläufen abends.

Ggf. kann man auch Purinethol mit einem Biologika oder Vedolizumab kombinieren, wenn eines von beidem nicht allein ausreicht.


Viele Grüße

Infinity

CarEnthusiast
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von CarEnthusiast »

Aktuell fahre ich:

3g Mesalazin Granulat morgens
10mg Predni morgens
4g/60ml Mesalazin Klysmen über Nacht
Budenosoid Schaum über Nacht

und halt alle 4 Wochen eine 300mg Infusion Vedolizumab.

Puri und Vedo wollte meine Gastro nicht kombinieren da dies in DE wohl nicht zugelassen ist bzw es dazu keine Studien gibt?!

Cortiment werde ich definitiv ansprechen um ggf vom Predni ganz weg zu kommen.
Vedo bekomme ich nun seit 6 Monaten und davon nun wieder 3 Monate als Infusion, ich weiß halt nicht ob sich das noch groß verbessern wird und ich es noch weiter laufen lassen soll.

Puri war defintiv zu niedrig dosiert, am Anfang halfen 50mg/Tag super, dann sollte ich auf 50mg alle zwei Tage runter.
Lief ein paar Monate gut, dann wurde es schlechter, bin dann wieder auf 50mg/Tag ohne wirkliche Verbesserung, dann sollte ich auf Vedo wechseln da ich puri schon über ein Jahr genommen hatte.

Die Standarddosis ist sogar 2-2,5mg pro KG Körpergewicht. Also 200-250mg am Tag für mich.

Bin momentan hin und her gerissen zwischen umstellung auf Cortiment und Vedo weiter laufen lassen in der Hoffnung das es irgendwann für ne Remission reicht oder zurück auf Puri höher dosiert oder was ganz neues testen -.-

Am NW ärmsten währe wahrscheinlich Cortiment + Vedolizumab (Mesalazin und Bednosoid Schaum sehe ich mittlerweile als standard an)

Infinity
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Diagnose: CU seit 2011

Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von Infinity »

Das stimmt, Vedolizumab ist wahrscheinlich recht nebenwirkungsarm, da es darmspezifisch wirkt. Das Cortiment sollte man aber auch nicht dauerhaft anwenden, auch wenn es kaum systemisch wirkt. Eher zur Überbrückung bis entweder ein Immunsuppressivum (Purinethol) oder ein anderes Biologika wirkt.

Purinethol ist das "Abbauprodukt" von Azathioprin und wird gegeben, falls Azathioprin nicht vertragen wird. Azathioprin wird bei Colitis in der Dosierung 2-2,5 mg/kg/KG gegeben, Purinethol 1-1,5 mg/kg/KG. Es ist zur langfristigen Anwendung über mehrere Jahre gedacht. Man muss aber auf den Sonnenschutz der Haut achten und regelmäßig zur Blutabnahme.

Ich nehme Azathioprin in unterschiedlicher Dosierung seit 11 Jahren, seitdem hatte ich keinen schweren Schub mehr.

Vermutlich bleibt dir entweder die Möglichkeit mit Purinethol dosisgerecht einzusteigen und die Zeit bis Wirkungseintritt (3-6 Monate) zu überbrücken oder alternativ ein anderes Biologika (ggf. bei zu geringer Wirksamkeit in Kombination mit Purinethol) zu probieren.

_Stephan
Dauergast
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Re: Diagnose 2013 - lange Ruhe - Dauerschub?!

Beitrag von _Stephan »

Hallo CarEnthusiast,

das Cortiment wirkt soweit ich weiß im gesamten Dickdarm.
Falls du im Übergangsbereich Dünn-/Dickdarm eine stärkere Entzündung hast, wäre auch das einfache Budesonid zu überlegen.
Letzteres nehme ich schon seit vielen Jahren, allerdings wegen Pouchitis (den Dickdarm habe ich nicht mehr). Die Dosierung habe ich so weit wie möglich verringert, aber unter 3 mg am Tag verstärkt sich die Entzündung.

Ziel wäre natürlich für dich, den Wirkstoff nur übergangsweise einzunehmen bis ein effektives Medikament für den Dauergebrauch gefunden wurde, wie Infinity schon schrieb.
Man kann es in Ausnahmefällen aber auch länger anwenden, dann möglichst in geringerer Dosis.

LG Stephan

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