Stelara - Nebenwirkungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
geierwally
hat sich häuslich eingerichtet
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von geierwally »

Hallöchen in die Runde,

als ich mal unter Cortison stand, in einem jahrelangen immer schlimmer werdenden Schub, da ging es mir ziemlich schlecht. Depressionen, Aggressionen, Müdigkeit, Wanderschmerzen im Körper... das ganze Repertoire drumherum.
Ich hatte den Verdacht, dass es an den Medis liegt (Cortison), bin aber irgendwann ins Zweifeln gekommen, ob dies so zutrifft.
Als es mir nämlich besser ging, gesundheitlich, da ging es mir psychisch auch besser. Und die Medikamente habe ich ja trotzdem genommen.
Vielleicht liegt sowas auch nur an der Krankheit, am Schub?
Das ist wie mit Haarausfall. Den hat man ja auch erst später, nicht sofort im gleichen Moment. Zeitverzögert.
Nur so als Gedanke wollte ich dies mal einbringen.

Stehe aktuell unter Humira, wirkt auch gut, keine Nebenwirkungen spürbar. Trotzdem immer mal wieder Calpro erhöht. Jetzt nehme ich Pentasa Granulat dazu und Calpro ist besser. Wenn Calpro erhöht, dann auch Körperschmerzen.
An einen Zusammenhang glaube ich da schon irgendwie.

LG, geierwally
Man(n) nennt mich auch Baustelle :-)

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Balin
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Balin »

Hallo Geierwally,

interessanter Gedanke. Aber das passt aus meiner Sicht nicht damit zusammen, dass viele hier ja beschreiben, dass das Medikament sehr gut wirkt, der Calpro lange ganz niedrig ist. Unter Stelara bin ich auch Schubfrei mehr als 1 Jahr, Calpro immer Normalwert, aber schlimme Nebenwirkungen.
Wie sollen die beschriebenen Nebenwirkungen dann am Schub liegen?

Davon unbenommen stimme ich zu, dass ein andauernder Schub ebenfalls mit Depressionen, Aggressionen und den ganzen von Dir beschriebenen Symptomen einhergehen kann und oft einhergehen wird.

Freut mich nebenbei, dass Du Humira gut verträgst und keine Nebenwirkungen hast!

Viele Grüße,
Balin

Leinelchi
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Leinelchi »

Hallo Balli,

welche Nebenwirkungen hast Du? Würde mich interressieren, da ich der Darm unter Stelara Ruhe gibt aber ich derzeit massive Probleme Blutdruck und Herz habe.

Leinelchi

La_liselotta
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von La_liselotta »

Hallo Ballin,

Bei mir musste Humira nach 8 (!) Jahren abgesetzt werden weil ich Antikörper gebildet und mit einem massiven Wirkungsverlust zu kämpfen hatte. Jetzt im Nachhinein bin ich froh dass es raus ist, da ich schon mit einigen Nebenwirkungen zu tun hatte die mir nicht bewusst waren. Man muss auch dazu sagen dass ich einen schweren Verlauf mit extraintestinalen Manifestationen habe, weswegen ich parallel noch Kortison nehmen musste (ist jetzt auch raus, dafür jetzt Azefuldine).

Mein Arzt und ich sind überein gekommen, dass wir es noch 1-3 mal versuchen mit den Stelara Spritzen ob ich die besser vertrage als die anfängliche Infusion. Bisher ist die Agression etwas besser aber dennoch vorhanden. Der Allgemeinzustand ist Mittel. Naja ich warte jetzt mal ab wie es sich die nächsten Wochen verhält. Allzu viele Alternativen gibt es ja leider nicht…

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Balin
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Balin »

Hallo Leinelchi,

also ziemlich viel, Kopfschmerzen und so Entzündungen in anderen Körperregionen (z.B. Archillesverse usw.). Vor allem aber wie hier in diesem Thema auch schon geschildert viele Woche, wo ich eher "down" bin, mich antriebslos fühle.
Unter Entyvio - von dem Du auch schriebst - waren es leicht andere Nebenwirkungen, nämlich verschwommenes Sehen und dann nach längerer Einnahme Herz"puckern/stolpern", Abnahme von Kondition und so ein Fremdheitsgefühl im eigenen Körper, was vereinzelt auch zu Panik geführt hat.
Bei der Blutdruckmessung vor den Infusionen wurde auch immer gesagt, der sei leicht erhöht (hatte ich vorher nie!), aber das 24 h EKG war normal, insofern keine Ahnung wie das zu bewerten war.
Jetzt bei den Stelara Spritzen messen sie keinen Blutdruck dazu, sie werden wissen warum ...

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass es mit dem Blutdruck schnell bei Dir wieder besser wird!

@La_liselotta: Danke für die Infos! Wäre toll, wenn Du bei Zeiten berichten würdest, wie es Dir mit dem Stelara weiter geht. Du hattest ja Crohn, oder?

Viele Grüße,
Balin :)

gelöschter Benutzer

Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo zusammen,

meine Ärzte sind da immer pragmatisch, was ich auch gut finde. Stelara weiter nehmen, wenn es dem Darm gut tut oder Nebenwirkungen akzeptieren und angemessen behandeln oder Stelara absetzen und eine Alternative suchen. Das ist meine Entscheidung und dabei unterstützen sie mich, soweit sie können. Es kommen aktuell ja nach und nach einige Alternativen auf den Markt, wenn bisherige Medikamente nicht wirken oder die Nebenwirkungen nicht zu tolerieren sind, kann man sich daran vielleicht versuchen. Zurück zu Stelara geht immer, anders als bei manch anderen Medikamenten. Was die Nebenwirkungen der Depressionen betrifft: Der Hersteller hatte nach Markteinführung Depression sogar als "häufige" Nebenwirkung eingestuft und dann im Laufe der Jahre auf "gelegentlich" reduziert, je nach Dosierung und Darreichungsform. So selten scheint das also nicht zu sein. Was man tun kann? Akzeptieren oder Gegenmaßnahmen, zum Beispiel mit Antidepressiva, Dosisreduktion auf das absolute Minimum. Schön ist das natürlich alles nicht!

Viele Grüße

Tooias
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Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Tooias »

Hallo zusammen,

ich nehme bei meinem Crohn seit mittlerweile 2 Jahren Stelara (vorher schon Remicade und Humira).

Seit ca. einem halben Jahr habe ich verschiedene Symptome und ich bin mir nicht sicher, ob es auch Nebenwirkungen durch das Medikament sind. Meine Symptome sind auch nicht immer gleich stark, sondern schwanken. Ich nehme allerdings auch parallel noch um die 7,5 mg Prednisolon.

Schon länger her, seit ca. 2 Jahren, habe ich einen Hefepilz auf der Haut im Bereich Hals/Brust/Rücken, der nicht verschwindet und durch Shampoo immer wieder bekämpft wird.

Seit einigen Monaten kamen Schmerzen im Oberbauch rechts hinzu, im Bereich Leber/Bauchspeicheldrüse plus Schmerzen/Hitze/Kribbeln im Rücken. Seit einigen Wochen habe ich ein Kribbeln/Hitze/Brennen in den Armen in unterschiedlichen Ausprägungen.

Bei den letzten beiden Stelara Spritzen habe ich drauf geachtet, wie es im Anschluss ausschaut und das Problem mit den Armen ist jetzt 8 Tage nach der letzten Spritze aufgetreten.

Es wurden auch schon verschiedene Untersuchungen durchgeführt, alle ohne Ergebnis.
Bisher konnte also keine Ursache gefunden werden.

Viele Grüße

RalfG
beginnt sich einzuleben
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Registriert: Mi 3. Aug 2022, 08:35
Diagnose: MC seit 2001

Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von RalfG »

Hallo ihr da draußen,

Ich möchte meine Feststellungen nun auch mitteilen:

Ich bekomme Stelara seit Anfang 2020, nach verschiedenen Komplikationen Bauchoperationen. Ich selbst hab MC seit 2001. Ich hab ein Restdickdarm von ca. 20 cm.

Im Februar 2021 erstmalig Corona, Juli und August die zwei Impfungen. Dann im September das erste Mal heftigste übelkeit mit Kreislauf. Dies hatte sich dann ca. Vier Wochen hingezogen mit der Übelkeit. Und nach der nächsten Spritze Stelara war das wie weggeblasen. Den Gastro drauf angesprochen wurde behauptet dass es nicht von der Stelara kommen kann.

Im Januar 2022 die dritte und letzte Coronaimpfung, danach kein nachgewiesener Infekt damit mehr.

Im April 2022 hatte ich dann einen kardiologischen Vorfall daheim und auf Arbeit, der im KH aber nicht mehr nachgewiesen wurde. Und später dann im Juni bzw Juli wieder diese übelkeit und kreislauf. Nun kamen noch Verdauungsstörungen dazu. Diese Symptome verschwinden immer wie aus Zauberhand. Der Gastro wies auch diesmal die Info evtl. Nebenwirkungen zurück.

Mittlerweile wurde auch im Ultraschall ein Gallenstein festgestellt. Die übelkeit war von nun an immer mein Begleiter.

Im Januar 2023 hab ich die Gallenblase (wieder mit Bauchöffnung) entfernen lassen. Jedoch hörten die Symptome nur kurz auf. Hab jetzt auch einen anderen Gastro. Aber keiner will was wissen von den Nebenwirkungen. Eher dass es psychosomatisch ist.

Naja hab den Hersteller (Jantzen) auch angeschrieben und er bestätigte mir die Nebenwirkungen und dass die auch erst nach zwei Jahren auftauchen könnten, sie dürfen aber nicht ärztlich tätig werden...

Ich will jetzt meinen Arzt die Spritze ausreden, da sie zwar den Crohn ruhig hält (evtl) aber mich krank macht... Schauen wir mal, jedenfalls werde ich sie verweigern, dann nehme ich lieber einen Hautpilz in Kauf.

Hat jemand ähnliches erlebt? Symptome die auch später erst auftreten?

Kardiologisch, Verdauungsstörungen, Durchfall, Akne, permanente übelkeit, Depressionen?
MC seit 2001 - zuletzt Colitis Crohn
Sigma-Entfernung 2019 mit Nahtinsuffienz, verschiedenen Darm-Stomas
Ca. 20 cm Restdickdarm an After
Salofalk
Azathioprin
Prednisolon
Humira
Stelara von 2020 bis 2024 abgesetzt
aktuell: Salofalk 2x 500 mg

-Benjamin-
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 70
Registriert: Do 21. Okt 2021, 21:21

Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von -Benjamin- »

Hallo Ralf,

ich denke nicht, dass du deinem Gastro die Spritze ausreden musst. Es ist eher so, dass du entscheidest und er berät - falls das nicht so sein sollte würde ich mir einen neuen Partner (Gastro) suchen.

Wir müssen mündig sein und auch so wahrgenommen werden. Nur dann kann Kommunikation und Entscheidungsfindung auf Augenhöhe stattfinden.

Leinelchi
Dauergast
Beiträge: 207
Registriert: Mi 2. Sep 2020, 11:28

Re: Stelara - Nebenwirkungen

Beitrag von Leinelchi »

Hallo,

ich spritze Stelara seit drei Jahren. Auch ich hatte durch die Corona-Impfungen und eine Corona-Erkrankung massive Probleme mit Blutdruck, Herzrasen, Zittern, Kreislaufproblemen, Übelkeit.

Zuerst wurde ich durch das Herzzentrum auf Medikamente eingestellt (Blutdrucksenker, ASS, Cholesterinsenker) die ich aber überhaupt nicht vertrug. Mein neuer Kardiologe wagte einen Auslassversuch, und siehe normaler Blutdruck und keine Nebenwirkungen mehr.

Nach über einem Jahr habe ich nur keine Blutdruckattacken mehr, fühle mich sehr wohl. Durch Stelara bin ich auch, was den Darm betrifft in Remmision. Mehrere Ärzte bestätigten mir, leider nur mündlich, dass sie der Meinung sind, dass Stelara die 4 Corona-Impfungen und auch die Corona Erkrankung und Stelara sich wohl nicht so vertrugen. Für dieses Jahr wurde mir auch schriftlich von den Ärzten der Uniklinik von einer erneuten Auffrischung der Impfung gegen Corvid abgeraten. Auch Grippeimpfung sollte ich dieses Jahr nicht machen, dies obwohl ich schon älter bin und wohl zu den Risikogruppen gehöre.

Das Ganze macht mich schon nachdenklich. Von der Firma bekam ich keine Auskunft. Werde Anfang Januar nun nochmals durch den Kardiologen untersucht, bin gespannt was der nun meint.

Dies von mir
Leinelchi

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