Schub geht nicht vorbei.

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Lucky1972
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Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

Da hab ich die CED jetzt schon seit über 30 Jahren und dachte, ich kenne mich aus, aber momentan bin ich am verzweifeln.

1989 hieß es, ich hätte MC, das nahm ich so hin. Internet zum Informieren gab es nicht und da ich oft viele Jahre Ruhe zwischen den Schüben hatte, hab ich einfach Cortison und Azulfidine genommen wie es der Arzt sagte.

2008 nach einem 3wöchigen Kh-Aufenthalt stand dann im Entlassschreiben Colitis ulcerosa, Pancolitis. Seit dem nahm ich durchgängig bis letzte Woche Salofalk Granustix und bei Bedarf Cortiment und auch Medikamente, die rektal anzuwenden sind. Der Bedarf war in den letzten 10 Jahren 1-2 mal pro Jahr. Das nervte schon, aber war händelbar für mich. Letztes Jahr dauerte der Schub dann länger als sonst. Dieses Jahr geht er schon das ganze Jahr, mit Hochs und Tiefs, und aktuell habe ich das Gefühl es wird immer schlimmer.

Ich habe 3-7 Durchfälle pro Tag, zunehmend Blut dabei, Bauchschmerzen, Kopfweh und Schwindel sind auch an Bord. Bis letzte Woche nahm ich Cortiment, 4g Salofalk Mesalazin, Salofalk Zäpfchen und Budenofalkschaum.
Seit letzten Mittwoch (auf Verordnung derGastroenterologin-sie vermutete auf Grund meiner Beschreibung meiner Beschwerden, dass es doch MC ist) nehme ich abends 1 Betnesol Klysma und 3 Kapseln Entocort. Die Bauchschmerzen sind etwas weniger geworden, aber dafür sind Durchfall (imperativer Stuhldrang) und Blut schlimmer geworden, auch das allgemeine Krankheitsgefühl und ich muss jetzt auch nachts raus auf Toilette.

Die Ärztin will in 2 Wochen spiegeln, um genauer zu gucken was los ist und ob CU oder MC.
Ich weiß nur noch nicht, wie ich bis dahin durchhalten soll 😖

Was meint ihr, kann man am Wechsel der Medikamente und den stärker werdenden Beschwerden etwas ablesen?

Und wo bitte finde ich die Hoffnung, dass dieser Schub in absehbarer Zeit endlich fertig wird?

Danke fürs Lesen !!
Viele Grüße
Lucky

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neptun
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von neptun »

Hallo Lucky,

nach meiner Erfahrung ist ein Wechsel in der Diagnose eine Einbahnstraße. Immer von cu nach mc, nie andersrum.
Wenn also mc diagnostiziert wurde, dann wird es auch so bleiben.
Ich denke, viele Gastros haben doch nicht die Anzahl Betroffene, die ihnen eine eindeutige Diagnose ermöglichen. Häufig wird eine Entzündung im Dickdarm, vornehmlich und besonders auch im Rektum, mit cu diagnostiziert. Dabei werden die makroskopischen Zeichen im Darm meist nicht umfassend gesehen und/oder bewertet, denn sie ermöglichen dem CED-erfahrenen Gastro eigentlich immer die richtige Diagnose.
Häufig gibt es den Verweis auf die Biopsien, aber nur im Falle des Auffindens von Granulomen kann eindeutig auf mc geschlossen werden. Nach Literatur findet man die aber nur in 25-40% der Fälle überhaupt.
Alle anderen feingeweblichen Veränderungen können bei beiden CED auftreten, nur statistisch gesehen in unterschiedlichen Häufigkeiten.

Nach Deiner Beschreibung sollte umgehend auch eine Stuhlprobe auf pathogene Keime untersucht werden. Speziell auf CMV und Clostridium difficile.
Empfiehlt die Leitlinie, wenn Cortison nicht anspricht.
Und mit Cortiment, Budenofalkschaum, jetzt auch noch Betnesol mit dem viel potenteren Betamethason, da muß man daran denken.
5 mg Betamethason wirken wie mindestens 35 mg Prednisolon. Umzurechnen mit dem Prednisolonäquivalent.
Da wird also einiges auch systemisch wirken trotz topischeer Anwendung.

LG Neptun

Lucky1972
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

Hi Neptun,

herzlichen Dank für die schnelle Antwort. Ah, das wusste ich nicht, dass die MC-Diagnose eigentlich nicht umkehrbar ist. Die neue Ärztin will in 2 Wochen spiegeln, auch den Magen und eine Stuhlprobe soll ich auch mitbringen, da wird sie wohl alles abklären, ich werde sie aber noch fragen, ob nach CMV und Clostridium difficile geguckt wird. CMV wurde im Juni in der Blutprobe geguckt, das war negativ.
Ja, es fühlt sich auch so an wie systemisches Prednisolon.
Mal sehen, wie ich die 2 Wochen noch überstehen, falls sich terminlich nichts nach vorne ziehen lässt, was ich befürchte.
Viele Grüße
Lucky

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Lucky1972
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

Ab wann ist es eigentlich sinnvoll ins Krankenhaus zu gehen? Gibt es da klare Anzeichen?
Wenn man die Schmerzen nicht mehr aushält?
Wenn man zu schwach wird oder der Kreislauf wegkippt?
Wenn der Blutverlust zu hoch ist?

Ich war zu Beginn der Erkrankung mehrmals im Krankenhaus, wenn ein Schub kam, weil die Ärzte direkt die Diagnostik haben wollten und ich nicht mehr wirklich fähig war eine Darmspiegelung ambulant machen zu lassen. Beim letzten Krankenhausaufenthalt bin ich von mir aus zum Arzt und hab gesagt, ich will ins Krankenhaus, ich halte es nicht mehr aus. Der Arzt hätte mich noch nicht eingewiesen.
Viele Grüße
Lucky

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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Gidi »

Hallo Lucky,
die drei von Dir geschilderten Anzeichen wären für mich Gründe, das KH einzufordern.

Vielleicht kanst Du durch strikte Schonkost die Leiden etwas lindern.
Bei mir war es immer so: Je weniger durch den Darm durch muss und um so bekömmlicher dieses war, desto weniger Schmerzen.
Blos kein Öl auf's Feuer gießen. Habe allerdings nur CU-Erfahrung.

Ich frage mich bloß, warum man bei Deinen häufigen Schüben nie eine Intensivierung der Medikation in Betracht gezogen hat,
um da mal längere zeit Ruhe reinzubekommen!?

Gute Besserung

Lucky1972
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

Hi Gidi,
Danke für deine Antwort!!!

Das soll jetzt passieren mit der Medikamentensteigerung , aber es zieht auch alles so ätzend hin.
Im Juni habe ich mit Azathioprin angegangen, musste aber wieder aufhören, weil die Blutwerte schlecht wurden. Dann hat meine Ärztin mich an eine Kollegin in der gleichen Praxis verwiesen, die mehr Erfahrung mit CED Behandlung hat. Auf den Termin musste ich jetzt schon relativ lange warten, jetzt warte ich auf die Darmspiegelung, es zieht sich halt alles so ewig, bis was passiert.
Jaa, Schonkost hilft hoffentlich. Mal sehen wie die nächste Nacht wird. Ich bin gerade bisschen am Ende mit meinen Nerven und meiner Geduld.
Viele Grüße
Lucky

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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

Meine Hausärztin hat mich dann gestern ins Krankenhaus eingewiesen. Hier bekomme ich jetzt eine Cortison Stoßtherapie. Blut und Stuhl wird kontrolliert.
Wenn es nicht besser wird, wird eine Darmspiegelung gemacht. Ich habe auf die Fragestellung meiner ambulanten Fachärztin (ob es MC oder CU ist) hingewiesen, ich hoffe, dass das berücksichtigt wird und ich dann bei der Fachärztin nicht noch eine Spiegelung machen muss.
Es bleibt spannend. Vielleicht mag mir ja wer die Daumen drücken, dass es bald bergauf geht 🙏
Viele Grüße
Lucky

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neptun
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von neptun »

Natürlich sind die Daumen gedrückt, daß man Dir bald wieder auf die Beine hilft und es Dir gut geht. :)

LG Neptun

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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von Lucky1972 »

neptun hat geschrieben:
Di 20. Sep 2022, 18:01
Natürlich sind die Daumen gedrückt, daß man Dir bald wieder auf die Beine hilft und es Dir gut geht. :)

LG Neptun
Merci, ich guck mal, ob es hier auch noch irgendwo eine Tüte Geduld zu kaufen gibt😄zum Glück lese ich so gerne, da hab ich jetzt richtig viel Zeit für.
Viele Grüße
Lucky

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neptun
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Re: Schub geht nicht vorbei.

Beitrag von neptun »

Guter Einfall und guter Zeitvertreib. ;)

LG Neptun

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