Dünndarmprobleme-Experten gesucht

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Tobiasd
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Dünndarmprobleme-Experten gesucht

Beitrag von Tobiasd »

Hi in die Runde ,


vielleicht kurz eine Zusammenfassung meines bisherigen „Leidenswegs“, damit man die Zusammenhänge besser versteht ( Achtung, lang !)

Also bekannt ist mein Morbus Crohn seit 2019, die Diagnose hat sich doch extrem gezogen; lange Zeit konnte mir keiner so genau sagen, warum ich immer wieder
extreme Krämpfe hatte, aber seit 2019 steht die Diagnose Crohn. Begonnen wurde die Behandlung damals mit Prednisolon, dann Umstieg auf Infliximab plus
eine Therapieeskalation mittels Azathioprin, wobei ich diese Kombination nie wirklich gut vertragen habe. In diesem Zeitraum wurde auch eine Fistel diagnostiziert, ein Loop
liegt noch, da ich mit der Sanierung noch warten will oder eher muss.
Danach wurde ich auf Stelara umgestellt ( aktuell alle 8 Wochen subkutan), wobei ich auf Stelara nur suboptimal anspreche, dazu gleich aber noch mehr Infos.
Ein erstes Mrt-Sellink wurde auch gemacht, hier wurden mehrere Stenosen im Dünndarm diagnostiziert.

Im November / Dezember letzten Jahres waren dann die Schmerzen dann so extrem, dass noch einmal eine Kontrollspiegelung gemacht worden ist und da sowohl die Endoskopie
also auch das zweite MRT-Sellink eine Stenose im termin. Illeum ergaben, sollte im Januar 22 der Übergang entfernt werden. Bei der Op ergab sich allerdings, dass
im Dünndarm „ab 1,5m distal des treitz. Bandes über eine Länge von knapp zwei Metern multiple, teils entzündliche , teils narbige Stenosen“ vorhanden sind. Die OP wurde dann
(Gott sei Dank ) abgebrochen und man hatte ich an die Uniklinik Münster verwiesen, da eine Weitung der Stenosen mittels Doppelballon erfoglen sollte.
Kurz und knapp: Die Uniklinik hat mich permanent versetzt ( mal wegen Corona, dann wegen Personal, dann wegen Streik usw.), sodass ich letztendlich im Marienkrankenhaus Kassel
bei Herrn Moog ( zusätzlich zu meinem eigentlichen Gastroenterologen) untergekommen bin und bereits zweimal Stenosen per Doppelballon geweitet worden sind.

Stand aktuell: Die Beschwerden haben schon deutlich abgenommen, das extreme „Gurgeln“ ist auch schon weg. Langfristig soll ich auf Risankizumab umgestellt werden, da ich aktuell
noch mit Stelara plus 7,5 mg Prednisolon leben muss. Die Entzündungswerte sind aktuell alle im Normalbereich, selbst mein CRP ist nicht mehr erhöht, allerdings habe ich noch immer extreme Schmerzen.

Ein Ultraschall bei meinem Gastro ergab: Irgendwo (rechts unten ) im Dünndarm befindet sich noch immer eine Wandverdickung, die mir extreme Probleme bereitet, Schlaf ist aktuell meist unmöglich.
Diese Stelle ist nicht akut entzündet, sondern vernarbt und auch der Rest vom Darm sieht gut aus, bis auf diese Stelle. Das Problem ist: Bei den letzten Doppelballonspiegelungen kam man von oben gut 2,0m in den Dünndarm, von unten aber quasi gar nicht.

Ich habe diese Woche noch mehrere Termine bei den Gastroenterologen aber ich wollte vorher schon mal fragen: Kennt hier jemand Experten/ Kliniken, die sich vor allem im Dünndarmbereich exzellent auskennen?
Letztendlich will ich ( bevor dar irgendwas operiert wird) alle endoskopischen Möglichkeiten oder sonstige Optionen ausschöpfen, denn jeder cm Dünndarm zählt für mich. Gibt es da irgendwelche Kliniken, die ihr mir empfehlen würdet, auch bezüglich
Zweitmeinungen? Ich habe halt das Gefühl, dass die meisten Fachleute beim Dünndarm überfordert sind.. Dickdarm können sie gefühlt alle, aber bei Dünndarmproblemen ist man echt alleine auf der Welt.

Ich wäre für jede Meinung, Empfehlung etc. dankbar, denn der Rest vom Darm sieht nach drei Jahren „Kampf“ echt gut aus, aber diese Dünndarmstenosen bereiten mir echt extreme Probleme.

Lg Tobias

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