Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Hallo an alle,
Ich befinde mich derzeit in einer Situation, die viele von Ihnen sicherlich bereits kennen, nämlich die Zeit des Zweifels, in der man nicht weiß, wie er mit seiner Behandlung weitergehen soll.
Ich habe vor ein paar Monaten mit Infliximab IV begonnen (wegen CU) und habe gemischte Ergebnisse damit. Das Gute ist, dass ich seitdem keine heftigen Schüb mehr hatte (d.h. maximal 5x/Tag und nur wenig Blut) und, dass meine Schübe gut und schnell behandelbar sind (Budesonid reicht und ich brauche keine Prednisolon mehr). Auf der anderen Seite bin ich nie lange beschwerdefrei und ich nehme Budesonid sehr regelmäßig. Natürlich nehme ich immer noch hauptsächlich topisches und orales Mesalazin ein.
Jetzt schlägt mir mein Gastroenterologe vor, auf Ustekinumab oder Aza (oder noch etwas anderes) umzusteigen. Ich muss zugeben, dass ich keine Anhung habe, ob sich der Wechsel lohnt, und für welches Medikament? Aufgrund meiner begrenzten Erfahrung, fällt mir diese Entscheidung schwer. Deshalb bin ich in der Hoffnung, dass Ihr Feedback, meine Überlegung „füttert“ .
Im Grunde frage ich mich,
1) wäre es besser, zuerst zu versuchen, die Infliximab-Dosis anzupassen, selbst wenn meine Talspiegel akzeptabel ist? oder kommt eine Dosis- oder Frequenz-Erhöhung nur in Frage, wenn die Werte zu niedrig ist?
2) meine vorherige Behandlung mit Vedolizumab hatte ungefähr das gleiche Ergebnis gebracht, d.h. eine spürbare aber unvollständige Wirkung. Jetzt frage ich mich, ob es realistisch ist zu hoffen, dass ein Biologika mich so beschwerdefrei wie Prednisolon machen kann und eine dauerhafte Remission bringen kann. Kann ein 3. oder 4. Biologika-Versuch wirklich etwas mehr bringen (hat jdn so etwas schon erlebt)? Oder ist es realistischer zu akzeptieren, dass Biologika nicht perfekt sind und ich soll mich vor allem freuen, dass sie bei mir großen Schübe vermeiden?
Im Moment würde ich eher dazu neigen, mit Infliximab fortzufahren, mit kürzeren Intervallen. Erstens, weil es möglicherweise nicht möglich bzw. nicht erforgleich wäre (?), mit Vedo oder Infliximab erneut zu starten, falls das nächste Biologika nicht (besser) wirkt. Und zweitens, weil ich alle Behandlungsmöglichkeiten nicht zu schnell ausschöpfen möchte, da mich meine CU noch eine Weile begleiten wird (macht das Sinn, oder ist es wichtiger, die Entzündung, selbst wenn sie nur geringe ist, unverzüglich so vollständig wie möglich zu stoppen?)
Ich freue mich im Voraus über Ihre Beiträge
Vielen Dank und liebe Grüße,
Arzo
Ich befinde mich derzeit in einer Situation, die viele von Ihnen sicherlich bereits kennen, nämlich die Zeit des Zweifels, in der man nicht weiß, wie er mit seiner Behandlung weitergehen soll.
Ich habe vor ein paar Monaten mit Infliximab IV begonnen (wegen CU) und habe gemischte Ergebnisse damit. Das Gute ist, dass ich seitdem keine heftigen Schüb mehr hatte (d.h. maximal 5x/Tag und nur wenig Blut) und, dass meine Schübe gut und schnell behandelbar sind (Budesonid reicht und ich brauche keine Prednisolon mehr). Auf der anderen Seite bin ich nie lange beschwerdefrei und ich nehme Budesonid sehr regelmäßig. Natürlich nehme ich immer noch hauptsächlich topisches und orales Mesalazin ein.
Jetzt schlägt mir mein Gastroenterologe vor, auf Ustekinumab oder Aza (oder noch etwas anderes) umzusteigen. Ich muss zugeben, dass ich keine Anhung habe, ob sich der Wechsel lohnt, und für welches Medikament? Aufgrund meiner begrenzten Erfahrung, fällt mir diese Entscheidung schwer. Deshalb bin ich in der Hoffnung, dass Ihr Feedback, meine Überlegung „füttert“ .
Im Grunde frage ich mich,
1) wäre es besser, zuerst zu versuchen, die Infliximab-Dosis anzupassen, selbst wenn meine Talspiegel akzeptabel ist? oder kommt eine Dosis- oder Frequenz-Erhöhung nur in Frage, wenn die Werte zu niedrig ist?
2) meine vorherige Behandlung mit Vedolizumab hatte ungefähr das gleiche Ergebnis gebracht, d.h. eine spürbare aber unvollständige Wirkung. Jetzt frage ich mich, ob es realistisch ist zu hoffen, dass ein Biologika mich so beschwerdefrei wie Prednisolon machen kann und eine dauerhafte Remission bringen kann. Kann ein 3. oder 4. Biologika-Versuch wirklich etwas mehr bringen (hat jdn so etwas schon erlebt)? Oder ist es realistischer zu akzeptieren, dass Biologika nicht perfekt sind und ich soll mich vor allem freuen, dass sie bei mir großen Schübe vermeiden?
Im Moment würde ich eher dazu neigen, mit Infliximab fortzufahren, mit kürzeren Intervallen. Erstens, weil es möglicherweise nicht möglich bzw. nicht erforgleich wäre (?), mit Vedo oder Infliximab erneut zu starten, falls das nächste Biologika nicht (besser) wirkt. Und zweitens, weil ich alle Behandlungsmöglichkeiten nicht zu schnell ausschöpfen möchte, da mich meine CU noch eine Weile begleiten wird (macht das Sinn, oder ist es wichtiger, die Entzündung, selbst wenn sie nur geringe ist, unverzüglich so vollständig wie möglich zu stoppen?)
Ich freue mich im Voraus über Ihre Beiträge
Vielen Dank und liebe Grüße,
Arzo
Re: Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Hallo Arzo,
jeder im Forum sollte wissen, zwingen kann man nichts.
Man kann auch nichts vorhersagen über eine mögliche Wirkung von Medikamenten und auch nichts zur Dauer der Wirkung.
Der Körper bleibt da bestimmend. In allem.
So kann man immer nur Versuche starten, mit statistisch mehr oder weniger Wahrscheinlichkeit, daß es klappt, in Remission zu kommen.
Hast Du denn für Dich den Beleg an Symptomen und Beschwerden, daß die Wirkung von Infliximab vor den 8 Wochen wirklich nachläßt? Trotz ausreichendem Talspiegel?
Nach meinem Verständnis wäre doch nur dann eine Verkürzung des Intervalls zu erwägen.
LG Neptun
jeder im Forum sollte wissen, zwingen kann man nichts.
Man kann auch nichts vorhersagen über eine mögliche Wirkung von Medikamenten und auch nichts zur Dauer der Wirkung.
Der Körper bleibt da bestimmend. In allem.
So kann man immer nur Versuche starten, mit statistisch mehr oder weniger Wahrscheinlichkeit, daß es klappt, in Remission zu kommen.
Hast Du denn für Dich den Beleg an Symptomen und Beschwerden, daß die Wirkung von Infliximab vor den 8 Wochen wirklich nachläßt? Trotz ausreichendem Talspiegel?
Nach meinem Verständnis wäre doch nur dann eine Verkürzung des Intervalls zu erwägen.
LG Neptun
Re: Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Guten morgen Neptun,
Vielen Dank für deine wie immer ausführliche und präzise Antwort!
Aufgrund der gleichzeitigen Einnahme von Budesonid fällt es mir manchmal schwer, den spezifischen Beitrag von Infliximab zu unterscheiden. Mir ist nur klar, dass es mir in den ersten Zeiten (kann mehr oder weniger Wochen dauern, meistens weniger) nach den Infusionen besser geht. Danach können meine Beschwerden jederzeit wieder auftreten.
Liebe Grüße,
Arzo
ps, Entschuldigung, wenn meine Erwartungen nicht klar waren. Es ist mir klar, dass nichts und niemand meinen zukünftigen Verlauf vorhersagen kann. Ich wollte nur die Themen skizzieren, die mich beschäftigen, weil ich denke, dass ich hier besser als fast woanders relevantes Feedback bekommen kann
Vielen Dank für deine wie immer ausführliche und präzise Antwort!
Aufgrund der gleichzeitigen Einnahme von Budesonid fällt es mir manchmal schwer, den spezifischen Beitrag von Infliximab zu unterscheiden. Mir ist nur klar, dass es mir in den ersten Zeiten (kann mehr oder weniger Wochen dauern, meistens weniger) nach den Infusionen besser geht. Danach können meine Beschwerden jederzeit wieder auftreten.
Liebe Grüße,
Arzo
ps, Entschuldigung, wenn meine Erwartungen nicht klar waren. Es ist mir klar, dass nichts und niemand meinen zukünftigen Verlauf vorhersagen kann. Ich wollte nur die Themen skizzieren, die mich beschäftigen, weil ich denke, dass ich hier besser als fast woanders relevantes Feedback bekommen kann
Re: Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Hallo Arzo,
nimmst Du Budesonid als Schaum am Vormittag oder als Cortiment mit 9 mg?
Wenn es Entocort oder Budenofalk sein sollten, die wirken sicher nicht mehr im Enddarm. Die sind für den Bereich der Ileozökalklappe geeignet, wie es auch in der Fachinfo drin steht.
Schaum solltest Du sicher nicht jeden Tag anwenden sondern azyklisch.
Cortiment sollte unter Infliximab gar nicht notwendig sein.
Und die anderen Beiden werden nicht zu Deinem Wohlbefinden beitragen sondern Dir nur schaden.
LG Neptun
nimmst Du Budesonid als Schaum am Vormittag oder als Cortiment mit 9 mg?
Wenn es Entocort oder Budenofalk sein sollten, die wirken sicher nicht mehr im Enddarm. Die sind für den Bereich der Ileozökalklappe geeignet, wie es auch in der Fachinfo drin steht.
Schaum solltest Du sicher nicht jeden Tag anwenden sondern azyklisch.
Cortiment sollte unter Infliximab gar nicht notwendig sein.
Und die anderen Beiden werden nicht zu Deinem Wohlbefinden beitragen sondern Dir nur schaden.
LG Neptun
Re: Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Danke nochmals, Neptun!
Budesonid nehme ich Vormittags als Schaum. Meinst du, dass relevant(er) sein könnte, es nur nach Bedarf für ein paar Tage zu verwenden, anstatt jedes Mal das volle 14-Tages-Hub einzunehmen?
Liebe Grüße,
Arzo
Budesonid nehme ich Vormittags als Schaum. Meinst du, dass relevant(er) sein könnte, es nur nach Bedarf für ein paar Tage zu verwenden, anstatt jedes Mal das volle 14-Tages-Hub einzunehmen?
Liebe Grüße,
Arzo
Re: Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Gerne
Ich würde es nach Gefühl anwenden, nicht nach Schema.
Früher gab es nur Betnesolklysmen, die aber mit anderem Cortison gefüllt waren, mit Betamethason, welches deutlich stärker ist als Prednisolon. Das war also nicht nur topische Wirkung.
Trotzdem hatte ich öfter das Gefühl, es wäre nur Wasser drin, also keine spürbare Wirkung.
Da habe ich dann auch Tage ausgelassen, probiert, wie es mir am besten ging.
LG Neptun
Ich würde es nach Gefühl anwenden, nicht nach Schema.
Früher gab es nur Betnesolklysmen, die aber mit anderem Cortison gefüllt waren, mit Betamethason, welches deutlich stärker ist als Prednisolon. Das war also nicht nur topische Wirkung.
Trotzdem hatte ich öfter das Gefühl, es wäre nur Wasser drin, also keine spürbare Wirkung.
Da habe ich dann auch Tage ausgelassen, probiert, wie es mir am besten ging.
LG Neptun
Re: Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Scheint mir ein gut Ansatz zu sein und ist auf jeden Fall einen Versuch wert
Danke und LG,
Arzo
Danke und LG,
Arzo
Re: Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Hi Arzo,
mein Gastro hat mir auch vorgeschlagen auf Stelara umzusteigen. Aktuell bekomme ich Remicade, aber weil der Calprotectin Wert nicht sinkt sondern sogar steigt meinte er Remicade wirkt nicht mehr so gut bei mir.
Bin auch unentschlossen, da ich mit Remicade bisher gut ausgekommen bin und nicht weiß ob es mit Stelara besser wird.
Hast du jetzt einen Wechsel bekommen oder bist du bei Remicade geblieben?
Grüße
Hope
mein Gastro hat mir auch vorgeschlagen auf Stelara umzusteigen. Aktuell bekomme ich Remicade, aber weil der Calprotectin Wert nicht sinkt sondern sogar steigt meinte er Remicade wirkt nicht mehr so gut bei mir.
Bin auch unentschlossen, da ich mit Remicade bisher gut ausgekommen bin und nicht weiß ob es mit Stelara besser wird.
Hast du jetzt einen Wechsel bekommen oder bist du bei Remicade geblieben?
Grüße
Hope
Re: Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Hi Hope87,
Ich bin immer noch bei Infliximab. Wir haben das Intervall verkürzt, und wer weißt, ob das der Grund ist oder nur Zufall, aber ich bin seit 2 Wochen komplett beschwerdefrei (ohne Kortikosteroide ging es mir schon lange nicht mehr so gut)...ich hoffe es bleibt so;-)
Sorry, dass ich dann nichts zu dem Umstieg auf Stelara sagen kann. Ich hoffe du findest bald deinen Weg zur Remission
Liebe Grüße,
Arzo
Ich bin immer noch bei Infliximab. Wir haben das Intervall verkürzt, und wer weißt, ob das der Grund ist oder nur Zufall, aber ich bin seit 2 Wochen komplett beschwerdefrei (ohne Kortikosteroide ging es mir schon lange nicht mehr so gut)...ich hoffe es bleibt so;-)
Sorry, dass ich dann nichts zu dem Umstieg auf Stelara sagen kann. Ich hoffe du findest bald deinen Weg zur Remission
Liebe Grüße,
Arzo
Re: Infliximab Dosis anpassen oder neues Biologika ausprobieren
Freut mich wirklich sehr für dich Arzo. Wünsche dir eine lange beschwerdefreie Zeit.
Dankeschön, ja mal sehen was ich machen werde. Tendiere vom Gefühl eigentlich mit Remicade weiterzumachen weil ich an sich das Gefühl hatte das es langsam besser wird. Aber der Calprotectin Wert ist gestiegen - bereits über 2000. wobei ich aber im Forum auch oft gelesen habe dass er nicht zu 100% aussagekräftig ist.
Dankeschön, ja mal sehen was ich machen werde. Tendiere vom Gefühl eigentlich mit Remicade weiterzumachen weil ich an sich das Gefühl hatte das es langsam besser wird. Aber der Calprotectin Wert ist gestiegen - bereits über 2000. wobei ich aber im Forum auch oft gelesen habe dass er nicht zu 100% aussagekräftig ist.