Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Greeneyes
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Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von Greeneyes »

Hi,

die Frage steht bereits im Betreff. Mich würde das einfach Mal interessieren. Als ich im Januar 2011 die Diagnose bekam, habe ich ne Packung Salofalk Zäpfchen und Entocort eingenommen. Als die Medikamente dann leer waren, habe ich sie auch nicht weiter genutzt. Mir war allerdings zu dem Zeitpunkt auch nicht bewusst, dass ich eine chronische Krankheit habe. Dies wurde mir erst klar, als der zweite Schub wenige Monate später auf mich zukam.

Ich nehme derweil seit 2011 dauerhaft Mesalazin ein. Anfangs als Zäpfchen, dann als Klysmen und aktuell nur noch oral als Tablette. Dazu kam dann immer Mal wieder Cortison, Mal rektal, Mal oral, bis wir dann zu Azathioprin geswitcht sind. Aza habe ich von 2012 bis Anfang 2014eingenommen, da kam der nächste Schub und es stellte sich heraus das Aza nicht mehr wirkt. Sodann haben wir im Frühjahr 2014 auf Simponi umgestellt, was auch super geholfen hat. Simponi habe ich von 2014 bis 2019 eingenommen. Dazwischen hatte ich Mal kurz einen Schub, der nach Cortison wieder weg war.

2019 bin ich schwanger geworden und habe Simponi dann in der 20. Woche abgesetzt, bin dann aber parallel wieder zu Azathioprin gewechselt, weil das in der Schwangerschaft über die 20. Woche hinaus erlaubt war. Alles war super, alles war perfekt, als hätte ich nie in meinem Leben diese Krankheit. Einen erneuten Schub bekam ich Ende Februar diesen Jahres und er hält bis heute an. Wir hatten es wieder mit Cortison und Simponi probiert. Das hat nicht geholfen und nun habe ich letzte Woche meine erste Stelara Infusion bekommen und parallel Budenofalkschaum. Mit geht es schon etwas besser.

Aber über die Jahre gesehen sind das ja schon echt viele Medikamente und ich frage mich, ob das für den Körper überhaupt gut ist, dauerhaft Medikamente einzunehmen. Mesalazin dient ja auch zur Krebsvorbeugung, hat ja auch die wenigstens Nebenwirkungen, aber die ganzen anderen Medikamente? Wie seht ihr das oder wie handhabt ihr das wenn ihr schon länger in Remission seid?
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CU Diagnose 01/11 🧬

Lucky1972
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Re: Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von Lucky1972 »

Bei mir war es am Anfang wie bei dir, ich habe im Schub Medikamente bekommen und als sie alle waren und es mir gut ging, habe ich sie nicht mehr genommen und nicht drüber nachgedacht. Der möchtet Schub kam 8 Jahre später, da war es das gleiche. Das ist jetzt 33 und 25 Hatte her.
Mesalazin als GranuStix nehme ich jetzt seit 10 Jahren durchgängig, im Schub kommt noch Cortiment dazu. In den letzten 10 Jahren hatte ich aber auch fast jährlich einen Schub. Jetzt habe ich auch seit Ende Februar einen Schub, der nicht richtig weg geht. Azathioprin habe ich jetzt versucht, aber bekam ziemlich schnell eine Bauchspeicheldrüsenentzündung. Anfang September habe ich einen Termin um zu besprechen wie es weiter geht.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Toffisun
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Re: Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von Toffisun »

Hi Hi,

ich nehme seit 2014 fast durchgängig Mesalazin als Granulat ein. Hatte 2016 mal eine kurze Pause von 3-4 Monaten gemacht. Danach aber wieder genommen. Dosis ist mindestens 3 g bis 4,5g. Ich würde jetzt mal behaupten das ich keinerlei Nebenwirkungen verspüre. Salofalk Suppositorien 1g Mesalazin nehme ich aktuell seit ca 1 Jahr fast täglich. Werde in Remission weiterhin Mesalazin nehmen. Sollte ich einen Versuch wagen, dann mit Mutaflor als Ersatzprodukt.

Beste Grüße

Caro113
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Re: Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von Caro113 »

Hallo :)

irgendwie spinnt mein PC grade.
Zuletzt geändert von Caro113 am Mo 26. Sep 2022, 15:56, insgesamt 1-mal geändert.

Caro113
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Re: Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von Caro113 »

Hallo :)

Meine Diagnose kam 2008. Ich habe dann für ein paar Wochen Budenosid und Mesalazin eingenommen. Nach einer Besserung wieder abgesetzt, der nächste Schub hat nicht lange auf sich warten lassen.

Dann hab ich nach einer Kortisontherapie mit Azathioprin angefangen. Das habe ich von 2009 - 2021 genommen. Mir ging es mal besser, mal schlechter also versuchte ich es ohne Medikamente.

Nach ca. 12 Monaten ohne Medikamente war mein Calprotectinwert bei 1000 und ich hatte wieder kleine Entzündungsherde.

Seit Anfang 2022 nehme ich nun Mesalazin als Granulat und ab und zu als Zäpfen, wenn ich es nicht vergesse.

Damit geht es bis jetzt ganz gut. Mal sehen wie es nächstes Jahr sein wird, da gehe ich für ein Jahr reisen.

Liebe Grüße,
Caro <3

MaKlice
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Re: Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von MaKlice »

Hi Greeneyes,

Also meine Diagnose kam erst Anfang 2017.
Ich bin mit Mesalazin Granustix gestartet.
Das lief gut bis Mitte 2018, da hatte ich immer wieder kleine Schübe, die mit Kortison eingefangen wurden.

Nov 2018 musste ich dann auf Azathioprin umsteigen. Damit war die CU zwar schön ruhig, aber mir gings psychisch nicht gut damit.

Mai 2021 haben wir dann den Versuch unternommen ohne Aza, nur mit Mesalazin.
Klappte auch gut, bis Sep 2021, da hat ein Magen-Darm Infekt einen Schub ausgelöst und meinen Calprotectinwert auf 800 hoch getrieben.

Dann gings weiter mit Humira (Nov21 - Mai22) das war bei mir aber leider wirkungslos.
Und seit Juni 2022 bin ich mit Entyvio unterwegs. Hatte die 4.Infusion und damit geht es bis jetzt ganz gut.
Hoffe das bleibt so ;)

VG Mary

MCHämmer
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Re: Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von MCHämmer »

Hallo erst mal,

bin neu hier im Forum und möchte auch mal meinen Senf dazugeben. :D

Ich habe im April 2020 Kortison verschrieben bekommen, welches auch sofort geholfen hat. Ab Mitte Juli 2020 bis heute nehme ich Adalimumap als Spritze alle zwei Wochen ein. Will ich aber bald absetzen.
Vorwärts immer rückwärts nimmer.

Mike R.
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Re: Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von Mike R. »

Hallo,
2003 wurde bei mir MC festgestellt. Nach Kortison etc. bin ich bei Humira gelandet, musste nach einem Jahr aber absetzen, da ich Antikörper gebildet habe. Dann kam Simponi, was überhaupt nichts gebracht hat.
Zwischendurch immer mal kleinere Schübe, die ich mit Kortison immer in den Griff bekommen habe.
Letzten Donnerstag habe ich mir meine 42! Entyvio-Infusion "abgeholt". Es hat bestimmt ein viertel Jahr gedauert, bin Entyvio angeschlagen hat.
Ich bin aber seitdem Beschwerdefrei und mein Blut (alle 6 Wochen Kontrolle) ist völlig ok .
Ich denke überhaupt nicht daran Entyvio irgendwann abzusetzen.
Wenn es nicht mehr wirkt, oder sich meine Blutwerte verschlechtern, ist das etwas Anderes.
Das ist natürlich nur meine Meinung.

viele Grüße
Mike

Greeneyes
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Re: Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von Greeneyes »

Hi,

schön von euren Erfahrungswerten zu lesen! Ich bin jetzt seit Mitte/Ende September wieder schubfrei. Ich denke aber das ich in Zukunft Mal einen Versuch wagen werde, ohne Medikamente auszukommen. Wie schon in meinem Eingangspost geschrieben, denke ich dass es für den Körper Mal gut ist "nichts" zu verarbeiten. Ich plane auch in Zukunft wieder schwanger zu werden, dann wäre Stelara bei mir sowieso raus.

Ich wünsche euch was 😊
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CU Diagnose 01/11 🧬

Karsten00
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Re: Wie lange nehmt ihr schon eure Medikamente ein?

Beitrag von Karsten00 »

Hallo,
Mb Crohn wurde bei mir 2008 festgestellt.
Bekam die üblichen Medikamente. 2015 Infliximap. Nebenwirkungen kaum Auszuhalten - Darm war alles wieder gut. Habe auf eigene Verantwortung alles komplett abgesetzt, bin bis heute "clean" davon, hatte / habe aber trotzdessen Darmprobleme, welche ich durch entsprechende Ernährung wegbekam / wegbekomme.
Los gehen die Probleme mit Blähungen. Die zu vermeiden gild es. Absolutes no go ist Brot, egal welche Sorte. Weißmehl, Hefe, Sauerteig- was auch immer da drin ist, mischt den Darm bei mir auf, die Blähungen gehen die ganze Nacht durch und höre ich damit nicht auf, kann ich auf den nächsten Schub warten. Kuchen, Kaffee gönne ich mir schon, ist aber nicht förderlich.

Schlichtweg Reis (Basmati, Jasmin), Reiswaffel, Knäckebrot mit Käse etwas Wurst/ Käse / Marmelade funktioniert. Zarte Haferflocken jeden Morgen sind ein Muss geworden.

Alles andere geht, je nach Menge, auch mehr oder weniger gut - der Körper braucht ja schließlich auch mal etwas anderes.
Ach ja, Weihrauchkapseln hatte ich auch mal eine Zeit lang bis zu 5 Stück/Tag genommen, jetzt aber nicht mehr. Meine Erkenntnis: Beim Schub mit Entzündungen im Dickdarm werden die entzündungshemmenden Stoffe eh nicht aufgenommen. Bei Remission helfen sie auch nicht, wenn ich Brot esse. Also Quatsch das Zeug.

Also: Nur Haferflocken und Reis sind bei mir die Hauptwaffe, wenn es hart auf hart kommt und haben mich die letzten 7 Jahre wieder ins normale Leben zurückgeholt.

Alles Gute und Gruß Karsten

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