Entyvio und Kortison

[MaKlice]

Hallo Zusammen,

ich wollte mal nach euren Erfahrungen zum Start mit Entyvio fragen.
Vor 10 Tagen hatte ich meine 3.Infusion und setze parallel Prednisolon ab (aktuell 10mg/tgl.).

Jetzt habe ich das Gefühl, dass der Darm wieder nervöser wird und wollte mal fragen wie lange ihr parallel Kortison nehmen musstet, bis das Entyvio dann final und dauerhaft alleine geholfen hat?

Mein Doc meinte, dass das Überbrückung mit Predni beim Start das Mittel der Wahl ist. Aber irgendwann würde ich das Kortison gerne auch mal wieder komplett loswerden..

Sonnige Grüße

[Lucky1972]

Leider keine Antwort, aber ich lese mal interessiert mit. Ich fange eventuell demnächst auch mit Entyvio an.

[neptun]

Du bist also erst gute 7 Wochen dabei. Wie Du häufig lesen kannst, bis Entyvio seine Wirkung voll entfaltet, dauert es. Da wirst Du also gewiß noch Geduld aufbringen müssen. Und wenn es bis zu einem halben Jahr dauert.

LG Neptun

[MaKlice]

Danke Neptun, ja ich weiß, man braucht ja oft viel Geduld

Mich würde interessieren, ob es Mitleser gibt, die das Kortison über viele Monate nach Start mit Entyvio nehmen mussten. Oder ob ggf. dann auch mal auf ein anderes Begleitmedikament umgestiegen wurde.

VG

[neptun]

Hallo Maren,

ich kann nur immer wieder dazu ermuntern, nimm Mesalazin oral morgens und rektal abends. Eventuell ergänzt durch ein Budesonidschaum am Vormittag.

Kommt eben auf Deine aktuellen Symptome und Beschwerden an. Zu denen ich nichts finden konnte.

Man sollte Mesalazin nicht gering schätzen. Wenn es vielleicht auch nicht allein ausreichend wirkt, was von der Stärke der Entzündung abhängt, es wird seinen Anteil haben. Darauf kann man vertrauen.

Ich hätte mich nie jahrelang in die Arme der Immunsuppressiva oder Biologicals geworfen, ohne zu wissen, ob sie überhaupt die gesamte Zeit notwendig wären.
Diese Vorgehensweise erscheint mir aber immer mehr Mainstream zu werden.

LG Neptun

[Pustekuchen-3]

Hallo,
Ich hatte vor ein paar Tagen auch meine 3. Infusion Entyvio und versuche das Kortison zu reduzieren. Ich bin jetzt bei 20mg, zusätzlich nehm ich noch Mesalazin & Budenofalk. Ich denke auch wir brauchen Geduld und es wird immer mal bessere und schlechtere Tage geben, mehr kann ich im Moment noch nicht dazu sagen.. Ich drück dir die Daumen, dass Entyvio das Kortison bald komplett überflüssig macht! Berichte gerne mal wieder.
LG

[Lucky1972]

Ich hätte mich nie jahrelang in die Arme der Immunsuppressiva oder Biologicals geworfen, ohne zu wissen, ob sie überhaupt die gesamte Zeit notwendig wären.
Diese Vorgehensweise erscheint mir aber immer mehr Mainstream zu werden.

LG Neptun

Würdest du dann gar kein Biological nehmen?
Wie soll man wissen, ob man es noch braucht?

Für mich ist wichtig, das vor dem Start schon darüber gesprochen wird, wann man einen Auslassversuch macht. Aber soweit ich es von anderen gehört habe, wird von den Ärzten gesagt, dass man es schon mindestens 1 Jahr nehmen sollte (ich hab keine Ahnung was dazu in der Leitlinie steht - geh ich jetzt gleich mal gucken, ob ich das finde).

[neptun]

Hallo Lucky,

für mich gab es die Biologicals, ja selbst Aza erst in fortgeschrittener Zeit meiner cu.
Aza hatte ich dann probiert in 2003, aber meine Leber spielte nicht mit.
Remicade gab es für cu ab 2005 und Humira dann noch etliche Jahre später.
Ich hätte sie mir aufgespart, wenn meine cu Pancolitis geworden wäre oder noch weiter aus dem Ruder als ich es bis dato kannte.
Nun bin ich seit 2014 in Remission.

Meines Wissens wird von den Ärzten nicht kommuniziert, wann man ein Medikament wieder absetzt und unter welchen Voraussetzungen.
Schließlich kann man nach Calprotectinwert, besonders aber nach Kolo, nach für längere Zeit fehlenden Symptomen und Beschwerden versuchen, z.B. Intervalle zu verlängern, die Dosis zu verringern. Und wenn es paßt, dann kann man aussteigen.

Eine Gewähr hat man nicht für den Erfolg, aber all die Medikamente können Nebenwirkungen entwickeln, auch nach Jahren. Und statistisch steigt das Risiko. Dazu bekommen etliche Betroffene auch eine doppelte, mit Prednisolon sogar manchmal dreifache Immunsuppression.

Letztlich ist immer die Eigenverantwortung gefragt. Wer meint, diese an den Arzt abgeben zu können, der täuscht sich selbst. Nur die eigene Person hat die Folgen zu tragen.

In einem vergangenen Bauchredner war das Absetzen von Medikamenten u.a. mal Thema. Eigentlich viel zu spät, aber immerhin.

LG Neptun

[Lucky1972]

@neptun ich liebe es, wenn du schreibst, du bist seit 2014 in Remission , das macht mir immer wieder Hoffnung. Ich hab meine CU ja auch schon sehr lange. Ich hatte auch schon sehr lange Phasen der Remission, aber die letzten Jahre ist es ein echter Krampf. Ich hab keine Ahnung, ob die Wechseljahre sich auf die CU auswirken. Jedenfalls hoffe ich mal wieder für eine Weile Ruhe zu bekommen durch ein biological, ich bin gespannt, welches mir meine Ärztin vorschlagen wird. In Gedanken habe ich mich mit Entyvio schon angefreundet. Aber die Frage nach dem "Ausstiegsplan" werde ich defintiv stellen. Danke fürs dran erinnern.

[MaKlice]

Hi Neptun,

Danke ich. Ich werd das Thema Mesalazin definitiv mal bei meiner Ärztin ansprechen - brauch ja dann eh ein Rezept dafür.

Bzgl. "Ausstiegsszenario" kann ich noch sagen, dass ich über 3 Jahre nur Mesalazin nahm und dann Ende 2019 auf Aza umsteigen musste, weil ich in 7 Monaten 3 Schübe hatte.

Ich hab dann von mir aus im April 2021 meine Ärztin angesprochen, dass ich einen Absetz-Versuch machen möchte, weil mich das Aza echt depri gemacht hat.
Das ging echt gut, bis mich im Sep. 2021 ein Magen-Darm Infekt erwischt hat und der Entzündungswert quasi explodiert ist.
Aza wollte ich nicht mehr, also haben wir Humira versucht. Da hat sich aber im Juni 2022 rausgestellt, dass es bei mir nicht wirklich wirkt.

Also versuchen wirs jetzt mit Entyvio und nach der 3.Infusion ist das einzige Problem aktuell ein dumpfer Schmerz im Enddarm, sonst ist es ruhig.
Mal sehen..

VG Mary