Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
RalfG
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Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von RalfG »

Hallo,

und zwar mir wurde im jahr 2019 das Sigma entfernt, daraufhin erfolgte eine Nahtinssufienz und mehrer Not-Op's.

Am Ende wurde eine Hartmann-Situtation geschaffen, der Dickdarm quer über den Bauch gezogen und auf der rechten Seite der Ausgang (Stoma) gelegt. Danach erfolgte über den Gastroenterologen die Therapie Einstellung auf Stelara. Im Juli 2020 wurde diese Situation (Colon-Stoma) beendet, der Dickdarm nochmals gekürzt und der Blinddarm dabei entfernt. Es kam das Ileostoma (wo eine Schlinge nur zum Teil nach außen gelegt wird). Ende Oktober wurde auch diese Situation beendet und eine Kontinuitätsherstellung erfolgte. Seitdem war ich bis Oktober 2021 beschwerdefrei (auch mit Corona). Dann fingen Probleme an: Mir wurde vorm Mittagessen übel (mit fast Kreislauf zusammenbruch) und ich hatte Verdauungsprobleme, Anastomosen-Verengung (diese wurde in einer OP geweitet). Leider blieben die Übelkeit und die Verdauungsprobleme die fast 4 Wochen nun blieben und keiner mir helfen konnte (diese Probleme waren auch von heut auf morgen mit einmal weg).

Nun habe ich diese Probleme seit Mitte Juni wieder, nur dass es diesmal schlimmer ist:
- permanente Übelkeit vom Kopf ausgehend, manchmal auch kurz vorm Erbrechen (mittlerweile wieder weniger geworden)
- Verdauungsprobleme (manchmal Verstopfung, manchmal flüssig (kein Durchfall!)) (früh manchmal breiig, mittags wie wasser und abends nichts)
- verschiedene Stuhlkonsistenzen, kaum noch "breiig" (fest wird bei mir nichts mehr)
- restlicher Dickdarm oft leer
- Völlegefühl, Blähbauch
- Appetitlosigkeit, Angst vorm essen, schnelles Sättigungsgefühl
- Unwohlsein
- schmerzen auf der Bauchseite wo der Dickdarm entfernt wurde (und wo Dünndarm nach außen gelegt wurde), bis runter zum ehemaligen Mastdarm


Ich habe jetzt schon verschiedenes abklären lassen:

-Chirurgie: Anastomose i.O., keine Hernie der Bauchnähte
-Gastroenterologe: alles i.O. bei der Magenspiegelung (Darmspiegelung erfolgte 2021 kurz nach der Anastomosenweitung), Stuhluntersuchung ohne Befund (sprich CRP und Bauchspeicheldrüse i.O.)
-Notaufnahme: Blut i.O., keine Auffälligkeiten
-Hausarzt hat einen Gallenstein in Gallenblase gefunden (Durchmesser 1 cm), Chirurgie und Notaufnahme verneinen aber die Symptomatik zum Gallenstein

Jetzt meinen Chirurgie und Gastroenterologe, dass das alles vom Kopf ausgeht, was ich aber nicht glaube. Da die Schmerzen und das Gefühl einer Verengung/Verstopfung ja nicht von irgendwo herkommen.

Ja, ich leide unter diesem Mist, vor allem da ja fast ein Jahr wirklich perfekt für mich war. Nach den ganzen OP's habe ich mich Symptomfrei (auch vom MC) gefühlt, Blut, Körper alles gut und Top. Es war wie mein zweiter Frühling.

Vielleicht hat ja doch mal einer einen Tipp, was ich machen kann, wohin ich mich wenden soll oder oder?!? Habe auch verschiedenes natürliches probiert (Kaffeekohle, Flohsamen; Vitamine), jetzt nehme ich nur noch Iberogast, in der Hoffung dass es was bringt.

Habe meinen Südsee Urlaub abgesagt und mache Urlaub in Deutschland wegen dem Gesundheitssystem und der Sprache, für den Fall der Fälle.

Hoffe es kann mir irgendwer etwas sagen?

Viele Grüße
MC seit 2001 - zuletzt Colitis Crohn
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neptun
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Re: Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von neptun »

Hallo Ralf,

willkommen im Forum.
Eine komplizierte Situation und Deine Geschichte läßt die Pein erahnen, die Du die Jahre lang erfahren hast.

Wenn alle OP's in der selben Klinik gemacht wurden, diese vielleicht noch nicht mal ausdrücklich und als CED-Klinik bekannt ist, dann solltest Du für die Zukunft eine andere mit wirklichen CED-Fachleuten ins Auge fassen, deren tägliches Geschäft dies ist.

Zum einen klingt es nun doch wieder nach einer Stenose, wenn Du Übelkeit, Völlegefühl, fast Erbrechen beklagst. Dazu der Wechsel von wässrigem Durchfall zu Stuhlverhalt.
Du solltest mal für einige Tage eine Stenosediät einhalten, wo man alles meidet, was an einer Engstelle einen Stau verursachen kann. Tips dazu findest Du im ersten Thread im Unterforum Ernährung. Man meidet faseriges Gemüse, Häute von Obst und Gemüse, Kerne (Tomaten, Weintrauben), Körner Nüsse, Mais, Ballaststoffe, etc.

Die Schmerzen im Unterbauch können von Verwachsungen herrühren. Der Darm bewegt sich ja durch die Peristaltik, und auch sonst sind die natürlichen Aufhängungen des Darmes am Peritoneum so nicht mehr vorhanden.

Wurde Dir nur der Appendix entfernt oder wurde wirklich der Blinddarm und der Bereich um die Ileozökalklappe entfernt?
Dann wurde wahrscheinlich auch ein Teil des terminalen Ileums reseziert, in dem normal die Gallensäure resorbiert wird. Gelangt diese in den Dickdarm, dann reagiert der mit wässrigem Durchfall, denn er kann mit der Gallensäure nichts anfangen. Dies mal als Info.

LG Neptun

RalfG
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Re: Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von RalfG »

Hallo Neptun,

erstmal danke für deine Antwort und Hilfestellung.

Also die ganzen OP's habe ich hier in Dresden im städtischen Krankenhaus gemacht. Diese sind eigentlich Top auf dem Gebiet, aber ob das nun eine CED-Klinik ist, gute Frage. In die Uniklinik weigere ich mich zu gehen, da man dort nur wie eine Nummer ist, wechselnde Ärzte etc.

Die Frage ist nun nur, wo denn die Stenose diesmal sein kann? Ich nehme mal an, dass es nicht die Naht ist, die wieder zugegangen ist. Dies sagten zumindest mehrere Chirurgen. War ja in letzter Zeit öfter mal wegen angesprochenen Problemen in der Notaufnahme, ohne dass mal in den Darm (per CT oder MRT) geschaut wurde.

Mit den Diäten habe ich schon alles durch, aber es hat nichts geholfen. Mal kommt der Stuhl total wässrig (nach dem Mittag), zum frühen Morgen mal breiig-Wässrig oder nur wässrig, vorher kam er relativ breiig-trocken raus. Am Abend habe ich nun gar nichts mehr, außer einen noch volleren Bauch. Luft kann ich fast ohne Probleme lassen.

Also laut Arzt und Darmspiegelung ist das terminale Ileum i.O. - aber trotzdem kann ich mir das gut vorstellen, dass der restliche Dickdarm die Galle ausspült, aber nur wenn es von oben her drückt.

Ein CT wollte der letzte Arzt (von vor zwei Wochen) nicht machen, da er meinte, dass die Strahlung für mich nicht gesund sein sollte da ich noch jung bin. Wäre ich ein "alter" Mann, hätte ich sie bekommen.

Man ist es irgendwie leid, jedesmal in die Notaufnahme zu gehen und die machen bzw. finden nichts.

VG Ralf
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neptun
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Re: Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von neptun »

Hallo Ralf,

wie nach Leitlinie mc, aber besonders auch in Deinem Fall, da sollte zum Standard der Diagnosestellung auch die Abklärung des Zustandes im Dünndarm gehören, also ein MRT-Sellink gemacht werden. Das ist ja ohne Strahlung und in aller Regel komplikationslos. Allerdings ist das Kontrastmittel Gadolinium etwas ins Gerede gekommen. Aber ich und viele andere habe MRT's auch überstanden.
Warum redet der Arzt also von CT und bietet das MRT-Sellink, auch Hydro.MRT genannt, nicht an?
Wie bei Verdacht auf mc ja meist eine Magenspiegelung gemacht wird.

Kennst Du denn nun den wirklichen Umfang der OP bei der Resektion des Appendix?
Es gibt Geschichten, da wußten die Betroffenen gar nicht, daß man ihnen eine Ileozökalresektion angedeihen ließ.

Eine Stenose bei mc findet sich häufig im Bereich der Ileozökalklappe oder davor im terminalen Ileum. Wie bei Dir, eine Stenose im Dickdarm, das ist ganz sicher der seltenere Fall.

Du solltest dem also noch nachgehen.

Um die Gallensäure zu binden gibt es Colestyramin, ein Harz, das normal auch angewandt wird in der Behandlung bei zu hohem Cholesterinhaushalt.

Colestyramin mußt Du mit einem CED-erfahrenen Gastro besprechen, denn man will ja auch keinen Darmverschluß riskieren.

Die Stenosediät ist keine Diät sondern der Ausschluß von allem, was an einer Engstelle zu Stau führen kann.

Leider sind die östlichen Bundesländer nicht wirklich gut bestückt mit Ärzten und Kliniken, die wirklich große Erfahrung auf dem Gebiet der CED haben. Das ist seit min. 20 Jahren bekannt und hat sich nicht wirklich verändert.

Letztlich werden im Forum auch nur wenige Namen insgesamt gehandelt von erfahrenen Ärzten für komplizierte Verläufe, also stenosierenden und fistulierenden mc, sehr ausgedehnte Entzündungen und auch welche, die sich als sehr behandlungsresistent erweisen.

Hier mal ein Link zur Leitlinie mc, die das aktuelle Wissen beinhaltet auf allen Gebieten und auch Handlungsempfehlung für Ärzte ist.

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 022-04.pdf

LG Neptun

Medi
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Re: Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von Medi »

Wie sieht es denn mit Darmgeräuschen aus?
Deine Symptome klingen für mich ebenfalls nach einer Stenose. Ein MRT nach Sellink wie von Neptun empfohlen wäre ein einfacher Versuch diese zu lokalisieren

RalfG
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Re: Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von RalfG »

Hallo,

so sitze seit heute morgen in der Notaufnahme. Wegen Übelkeit, Schmerzen vom Darm her und relativer Stuhlverhalt bis wässrig mit Klumpen und extremen drücken.

Chirurgisch haben sie jetzt alles ausgeschlossen (mit CT und Kontrastmittel). Daher wird auch vermutlich eine Stenose (im Darm und an der Naht und Verwachsungen und Darmschlinge ausgeschlossen). Sie hat auch den Bauchraum abgetastet und das war sehr unangenehm, teilweise schmerzhaft.

Den MC schließen wir alle aus, da die Symptomatik und die Kontrollwerte nicht passen bzw gut sind (Stuhl und Blut und Magen).

Die Chirurgin hat jetzt den Fall an den Internisten abgegeben. Sie ist auch ratlos und scheint aber auch die Psyche auszuschließen. Auf den warte ich jetzt noch.

Darmgeräusche sind vorhanden und ich merke teilweise auch die Bewegungen. Geblieben ist der aufgeblähte Bauch, das wässrige Stuhlverhalten (am Papier so gelb-/grünlich), die leichte Übelkeit, das extreme pressen beim Versuch zu Stühlen und das Völlegefühl.

Das ist extrem belastend. Wenn man nicht irre ist, wird man es.

Das MRT Sellink kenne ich schon, aber im Kapitalismus wird doch an allem von unseren Krankenkassen gespart. Grad bei so einer Krankheit....

Werd den Internisten nochmal drauf ansprechen.

Ich bin schon ein Fall, was? :D
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Medi
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Re: Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von Medi »

Sorry, aber für mich klingt es nach wie vor nach einer Stenose. Diese selbst kann man oft auch im MRT Sellink nicht sehen, man sieht jedoch dilatierte Darmbereiche, die dann vor der Stenose liegen.
Ein Kontrastmittel CT kann diese Information nicht geben. Auch die Darmgeräusche passen zur Stenose sowie deine anderen Beschwerden.

Vielleicht kannst du ja nochmal in Erfahrung bringen, wieso eine Stenose ausgeschlossen wurde?

Ich wünsche dir schnelle Besserung

Dackel
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Re: Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von Dackel »

Medi hat vollkommen Recht. Ich habe stenosierenden crohn und schon einige Stenosenim im laufe der Jahre hinter mir.Bei mir hat Sellink nie funktioniert, deshalb kommt er heute für mich, nicht mehr in frage .Gewichtsabnahme Bauchgrummeln, Druckschmerz,Bleistiftstuhl ,da läuten bei mir alle Alarmglocken. Da half immer nur eine Darmspiegelung.CT hatte ich einmal, Aussage lag bei 50%.
Steht bei dir denn eine Darmspiegelung an?

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neptun
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Re: Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von neptun »

Hallo Dackel,

das möchte ich doch mal ergänzen.

Eine Stenose ist im Bereich der Ileozökalklappe wahrscheinlich schon aufgrund der Symptome und Beschwerden zu diagnostizieren.
Dann wäre in dem Bereich auch sicher eine Sono möglich, die Wandverdickung und Lumenverringerung aufzeigen kann. Dazu ist es die einzige Untersuchung, die den Darm in Bewegung zeigt, also Veränderungen/Probleme in der Peristaltik aufgrund des Hindernisses. Was einen Hinweis auch auf einen Konglomerattumor aufzeigen kann.

Bei einer Kolo kommt man häufig nur bis zur Stenose, wenn diese nicht passierbar ist aufgrund eines zu geringen Lumens. Der Erkenntnisgewinn ist gering, weil man damit weder die Länge der Stenose noch deren freies Lumen sieht. Was für eine Dilatation zum Beispiel interessant ist.
Wichtiger ist aber noch bei länger bestehender Problematik, ob es vor der Stenose eine Dilatation des Darmes gibt. Mit der Gefahr einer Perforation und damit Sepsis. Weshalb dies meist auch eine absolute OP-Indikation darstellt.
Auch hier ist eine Kolo nicht hilfreich.

Ein MRT-Sellink sollte aber eine Stenose zeigen mit den Problematiken, die ich bereits erwähnte. Dazu gibt es hier die Möglichkeit mit der Gabe von Gadolinium als zweites Kontrastmittel zu zeigen, ob die Stenose bereits Anzeichen von Vernarbung zeigt, vernarbt ist. Was wiederum wichtig ist für eine Dilatation, denn die macht wenig Sinn, wenn das Gewebe nur aufgrund der Entzündung geschwollen ist, aber noch elastisch.

Eine entzündliche Stenose sollte immer medikamentös behandelt werden.

Das Thema ist also vielschichtig und komplex.

LG Neptun

RalfG
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Re: Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, ich bin verzweifelt

Beitrag von RalfG »

Hallo Ihr Lieben,

nochmal ein kurzes Update:

Es ist definitiv keine Stenose! (Abklärung war CT, auf dem hat man keine Verdickung, Vernarbung, Stuhlverhaltprobleme oder sowas erkannt)
Ich kann jetzt relativ gut wieder aufs Klo gehen.

Ich habe nochmal über verschiedene Kontakte (Verwandtschaft und Hausarzt) die Symptome abklären lassen.
Es ist die Gallenblase mit dem darin befindlichen Gallenstein (liegt bei uns in der Familie und beim Crohn sowieso), auch die Symptomatik passte bei manchen aus der Familie. Es hatte nur einer eine Kolik, alle anderen meine Symptome.

Die Chirurgie schließt den Stein aus, weil die Symptome für sie nicht passen, weil man ja nicht vor schmerzen schreit etc. und weil nur ein Blutwert (Bilirubin) manchmal quer schießt.

Meine Blutwerte sind Top, die Darmnaht "normal" und soweit von außen und oben (also Magen) auch alles ruhig und im Normalzustand.

Ich habe jetzt ein Termin mit dem Patientenmanagement im KH in der Chirurgie um die Gallenblase zu entfernen.

Meine Hausärztin schickt mich jetzt noch zum MRT um vor der OP alles (wie etwa Komplikationen/Krankheiten) auszuschließen und um evtl. Verwachsungen schon zu sehen. Damit dann in der OP die Verwachsungen und die Blase ohne Probleme zu entfernen ist und vielleicht vorher schon zu sagen, ob der Bauch wieder komplett geöffnet werden muss (wie schon in der Vergangenheit geschehen) oder minimalinvasiv.

Die Darmgeräusche rühren auch daher, dass mein Bauch inkl. Bauchfell kaputt ist und viele Narben aufweist und der Darm sowieso strapaziert wurde.
Ich hatte vor den ganzen OP's eine diagnostizierte Colitis Crohn (sprich nur der hintere Teil des Dickdarms war befallen/verengt/vernarbt). Ursprüngliche Diagnose 2001 war Morbus Crohn.

Seit den ganzen OP's habe ich ruhe, keinen Schub, keine Entzündung und keine Mangelerscheinungen des Blutes etc, nur Vitaminmangel. Vielleicht auch dank Stelara.

Ich nehme jetzt Hefetabletten, Carmenthin und wenn es da ist, Cholecysmon. Später werde ich dann auch wieder Kaffeekohle nehmen. Vielleicht hilft das ja auch, den Crohn ruhig zu halten.

Zur Sicherheit werde ich aber dieses Jahr nochmal eine Darmspiegelung machen lassen, wenn alles vorbei ist mit den OP's.
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