Schub seit 2 Monaten, Therapiemöglichkeiten..?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Pustekuchen-3
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Schub seit 2 Monaten, Therapiemöglichkeiten..?

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Guten Abend.

Der cu-Schub sollte mit einer kurzen kortison Stoßtherapie eingedämmt werden. Hat nicht geklappt (60mg / paar Tage/ direkt absetzen) dann wurde mit je 1 Woche 40,30,20 mg weitergemacht. 20mg nehm ich jetzt schon seit 3 Wochen & der Schub ist noch aktiv.
Auch der Calprotektinwert ist bei irgendwas mit 500.
Jetzt soll ich wieder auf 40mg kortison erhöhen 1-2 Wochen, danach 30mg usw
(Dazu nehm ich morgens & abends mesalazin Zäpfchen)

Ich bin irgendwie deprimiert.
Die Nebenwirkungen vom Kortison machen mich psychisch auch fertig, sind aber wohl das kleinere Übel. Wie geht's euch mit den Nebenwirkungen?

Dachte es wird auf Aza umgestellt, aber das wirkt ja auch lange Zeit nicht. Wie überbrückt man ggf weitere 3-6 Monate? So lang kortison nehmen wäre ja ziemlich heftig für den Körper?

Und was mach ich, wenn das Kortison reduzieren in 3 Wochen / bzw auch schon das weitere Einnehmen des Kortison nichts/ wenig bringt?

Ich esse schon reduziert, kaum Milch, Zucker, ohnehin vegetarisch, weiß nicht, was ich noch weglassen könnte. Hab schon 2 Monate keinen Kaffee mehr getrunken usw. Beim Obst bin ich gerade auch unsicher, dann denke ich wieder, abends geht's mir eh richtig schlecht, da kann ich ja auch wieder essen was ich will. Hilft eh nichts, alles wegzulassen. (Außer eine Mangelernährung?)
Morgens ist Blut im Stuhl, die Häufigkeit der Stuhlgänge erhöht, Blähungen, ab dem Abendessen geht gar nichts mehr, dabei würde ich gerade jetzt im Sommer abends auch mal was machen, Sportkurs, weggehen, Grillen... geht's euch auch so, ist es abends besonders unangenehm?

Manche hier im Forum bekommen ja Infusionen, ist das das letzte Mittel, also erst nach Aza?

Nehmt ihr Mesalazin (dauerhaft) als Zäpfchen oder als Granulat? Also als Basistherapie?

Und noch eine Frage, ich muss zum Kortison Osteoplus nehmen. Ich finde das so ekelhaft, muss immer würgen von diesen Brausetabletten. Hab auch das Gefühl, dass ich es nicht gut vertage. Kennt ihr ein Präparat das man als Tablette nehmen kann?

Ich sag schon mal danke für eure Erfahrungen, Meinungen dazu und Tipps!

banthai45
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Re: Schub seit 2 Monaten, Therapiemöglichkeiten..?

Beitrag von banthai45 »

Hallo Pustekuchen,

eine reine Cortison Therapie scheint bei dir nicht anzuschlagen, ich denke, du brauchst zusätzlich eine zweite Therapie, damit du von dem Cortison wegkommt. Welche, das musst du mit deinem Gastro besprechen. Bevorzugt werden meist Biologika wie z. B. Entyvio, Remicade oder Humira. Welches Medikament bei dir anspricht, das kann dir leider keiner sagen. Man muss das einfach ausprobieren. Es wird noch ein harter und steiniger Weg.
Die Nebenwirkungen vom Cortison haben mir auch ganz schön zugesetzt. Ich selbst bin mit Zeposia eingestellt. Meine Colitis war jetzt über 1Jahr aktiv und bin jetzt endlich vom Cortison weg. Ich bin total beschwerdefrei und kann auch alles essen.
Cortison würde ich an deiner Stelle viel langsamer ausschleichen. Ab 30 mg 5 mg wöchentlich runter, und ab 10mg 2,5 mg Schritten.
Zwecks Ernährung: Versuch doch mal die Möhrensuppe nach Mohren, hilft gut gegen Durchfall und beruhigt den Darm, Heidelbeeren, Bananen und mürber Apfel ohne Schale. Gedünstetes Gemüse, Kartoffeln und Reis. Weißbrot und Mischbrot, Vollkornbrot nur mit gemahlenen Körner. Keine Nüsse, Paprika, Tomaten, Salat auch erstmal weglassen. Fleisch und Fisch, am besten auch nur gedünstet. Dein Darm ist entzündet, vermeide deswegen schwer verdauliche Sachen.

Ich wünsche dir viel Glück und halte durch...
LG

Pustekuchen-3
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Re: Schub seit 2 Monaten, Therapiemöglichkeiten..?

Beitrag von Pustekuchen-3 »

Danke für die Antwort und die Tipps
Ich bin bei einem Internist. Der nächste Gastro ist so weit weg. Ich geb dem kortison bzw meinem Körper jetzt noch die Chance und wenn es nicht besser wird, muss ich ja eine Behandlung bekommen, bis ggf Aza oder was auch immer wirkt.
In einem Buch steht, man soll viel Rohkost essen. Ich hab keine Ahnung, was ,richtig' ist

banthai45
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Re: Schub seit 2 Monaten, Therapiemöglichkeiten..?

Beitrag von banthai45 »

Rohkost am besten, wenn es deinem Darm besser geht.
Solange die Sachen unverdaut wieder rauskommen, erstmal weglassen.
Trotzdem suche dir nen Spezialisten, der immer greifbar ist und auch von den ganz neuen Therapien ne Ahnung hat.
Lg

Kerstin123456789
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Re: Schub seit 2 Monaten, Therapiemöglichkeiten..?

Beitrag von Kerstin123456789 »

Hallo ich habe CU seit 18 Jahren.
Derzeit nehme ich für 8 Wochen Cortiment 9mg, es wirkt nur im Darm und ist ein Kortikosteroid.
Das muss ich jetzt 8 Wochen nehmen, da das Azathioprin 2-3 Monate benötigt bis es seine volle Wirkung zeigt.
Zusätzlich nehme ich morgen 2x 1,5g Salofalk Granustix.
Prednisolon hilft mir schon länger nicht mehr, da es ja auch nicht nur im Darm wirkt, sondern im gesamten Körper.
Ich kann dir aber noch nicht sagen, ob das Cortiment etwas bringt, mein Gastro meinte, dass es auf jedenfall etwas bringen wird.
Ich habe im Oktober 2020 das Azathioprin in Absprache mit meinem Gastro abgesetzt. Habe es 6 Jahre dauerhaft eingenommen und es hat mir sehr gut geholfen, ich hatte im Jahr nur 2 Schübe.
Bereue es auch, dass ich es wegen Corona hab absetzen lassen.
Was mir auch immer gut geholfen hat, war Salofalk Klysma 4g/60ml, vielleicht bringt dir das auch was.
Derzeit flackt mein Schub auch immer wieder auf und ich bin darunter nicht lange beschwerdefrei, sonst hat es mir aber immer sehr gut geholfen. Das könntest du ja auch mal ausprobieren oder wie gesagt das Cortiment.

Wie gesagt nicht bei jedem helfen die selben Medikamente. Man kann es nur durch ausprobieren herausfinden.

Ich hoffe das es dir bald besser geht.

Lg Kerstin

Garfield71
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Re: Schub seit 2 Monaten, Therapiemöglichkeiten..?

Beitrag von Garfield71 »

Kerstin123456789 hat geschrieben:
Mi 25. Mai 2022, 17:09
Derzeit nehme ich für 8 Wochen Cortiment 9mg, es wirkt nur im Darm und ist ein Kortikosteroid.


Prednisolon hilft mir schon länger nicht mehr, da es ja auch nicht nur im Darm wirkt, sondern im gesamten Körper.

Dass das Prednisolon nicht mehr wirkt hat nichts damit zu tun dass es im gesamten Körper wirkt.

Und Cortiment wirkt garantiert nicht nur im Darm, da ich davon ganz ähnliche Nebenwirkungen bekommen wie von Prednisolon.

banthai45
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Re: Schub seit 2 Monaten, Therapiemöglichkeiten..?

Beitrag von banthai45 »

Hallo Kerstin,

schlägt bei dir das Azathioprin an?
Wie geht's dir damit?
Nebenwirkungen?

LG

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