einige Fragen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Gummistiefel
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einige Fragen

Beitrag von Gummistiefel »

Hallo zusammen,
ich habe aktuell eine Proktitis Ulcerosa, das 2. Mal in etwa 6 Monaten.
Bei der ersten hatte ich über 2 Monaten keine Behandlung bekommen (meine Schuld, am Anfang dachte ich eher an Hemorroid zu leiden, und dann die Untersuchungen haben Zeit gekostet). Die Symptomen wurde immer schlimmer, mein komplette Enddarm war entzündet.
Jetzt habe ich auch leider während etwa 2 Wochen keine Behandlung gehabt. Ich fühlte mich noch relativ gut am Anfang (nur ein bisschen Blut am Toilettenpapier), aber dann wurde es fast unerträglich, da ich nicht mehr am Nachmittag rausgehen konnte (ich musste fast jede Stunden ins Klo, es war aber kein Durchfall).
Steigt die Entzündung im Darm, wenn man es verzögert behandelt? Kann sie sich über den Enddarm ausbreiten?
Die letzten Tagen ging es mir besser, aber heute wieder schlechter. Gestern hatte ich Besuch und habe dann mehr unternommen (habe geputzt, bin spazieren gegangen...usw).
Sollte man sich viel schonen, möglichst alle Aktivitäten vermeiden? Als Behandlung habe ich einen Calversal Schaum, ist es ausreichend ? Ich lese, dass einige auch was orales nehmen . Ich ernähre mich sont sehr gesund zur Zeit (kein Alkohol, kein Fast Food ...usw).
Viele Grüße

Garfield71
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Re: einige Fragen

Beitrag von Garfield71 »

Es fängt häufig mit Enzündung im Endbereich an. Kann, aber muss da nicht bleiben, kann sich auch im Lauf der Erkrankung auf den ganzen Darm ausbreiten (bei mir passiert)

Schonen hilft nicht gegen die Entzündung. Du kannst so viel machen wie du dich körperlich in der Lage fühlst.

Ich würde mir an deiner Stelle mal Infos besorgen zu antientzündlicher Ernährung, mit der Ernährung kannst du es nämlich verschlechtern auch wenn du nicht jeden Tag Burger isst,

Dauerlaeufer
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Re: einige Fragen

Beitrag von Dauerlaeufer »

Hi Gummistiefel,
Der Schaum ist gut. Tritt keine Besserung ein evtl. Klysmen mit dem Arzt bereden, die gehen weiter hoch im Darm. Was mir bei meiner prokitis super geholfen hat, Mesalazin Granulat. Das kann dauerhaft zur Remessionserhaltung eingenommen werden.

Gute Besserung
Dauerlaeufer

Gummistiefel
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Re: einige Fragen

Beitrag von Gummistiefel »

Hallo Garfield,
alles klar, danke. Ich hoffe, es geht dir nicht allzu schlecht, den ganzen Darm, das ist schon heftig :( .
Bei der Enährung esse ich zur Zeit wirklich sehr milde Sachen (z.B gekochte Karotten und Endivien, Hänchenbrust).
Nimmst du bestimmte "Anti-Entzündliche" Lebensmittel ?
Bem ersten Mal hatte ich mal Fischöl gekauft, und Matcha Tee (statt Kaffee), aber ich nehme es nicht wirklich konsequent.
Ich hatte den Eindruck, dass Kakao zu trinken, mir gu getan hatte (vor diesem Schubs). Das soll auch gegen Entzündung gut sein. Aber es ist nicht wirklich ausreichend. Ich werde mich weiter erkundingen.

Hallo Dauerlaufer,
auch vielen Dank für die Info, mit dem Granulat werde ich den Arzt nachfragen, das ist ein gute Hinweis.
Ich denke, es ist heute etwas Verbesserung da, aber ich hatte die letzten Tagen eine Verschlechterung, und fühlte mich sehr müde, als ob, ich eine Grippe hätte.
Viele Grüße

Garfield71
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Re: einige Fragen

Beitrag von Garfield71 »

Die Colitis ist mit mit Stelara komplett weggegangen. Leider habe ich aber massive psychiatrische Nebenwirkungen, üble Depressionen, Konzentrationsprobleme, Müdigkeit etc. Geht also langfristig so nicht und Versuch Wechsel auf Entyvio steht im Raum.

Wegen dem Essen, ja, Karotten, Hühnchen und Reis sind schon eine recht gute Darm-Schonkost. Kürbis und Kartoffeln sind auch gut. Dann keine Rohkost, keine Hülsenfrüchte, Kohl etc. Kein Weizen, nur etwas Dingel ansonsten glutenfreie Getreide. Und dann habe ich nach asiatischer Ernährungslehre kühlende Lebenmittel weggelassen. Ich habe es damit 2 Jahre gut wegbekommen und dann aber leider trotz recht restriktiver Diät einen echt üblen Schub diesen Winter.

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Kaktusblüte
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Re: einige Fragen

Beitrag von Kaktusblüte »

Hallo Gummistiefel,

für den Start ist Mesalazin-Schaum sicher erstmal ausreichend, wenn die Entzündung auf den Enddarm beschränkt ist. Wenn die Beschwerden nicht besser werden, würde ich mit dem Arzt sprechen, ob zusätzlich auch orales Mesalazin sinnvoll ist. Aber vielleicht reicht die rektale Behandlung auch aus.
Ob sich die Entzündung weiter ausbreitet, lässt sich nicht vorhersagen. Ich z.B. hatte gleich bei meiner Krankheits-Diagnose einen Pancolitis - also der komplette Dickdarm entzündet. Aber es gibt andere Betroffene, bei denen bleibt die CU ihr Leben lang auf den Enddarm beschränkt.

Zum Thema Ernährung würde ich mir keinen zu großen Kopf machen! Es gibt da so viele unterschiedliche und zum Teil sehr widersprüchliche Ernährungstipps in Büchern, Internet und sonst wo zu lesen. Die einen schwören auf vegane Ernährung, die nächsten auf Low Carb, andere auf glutenfrei, wieder andere empfehlen eine FODMAP-Diät, die nächsten ayurvedische Küche, andere chinesische Ernährungslehre...
Die Schulmedizin geht davon aus, dass die Ernährung kein entscheidender Faktor für die CED und deren Verlauf ist. Von daher würde ich mich mit Ernährungstipps nicht verrückt machen. Sicher ist es gut, ein paar grundlegende Regeln zu beachten: Im Schub möglichst nicht so viel Zucker. Und eher Schonkost: Leicht verdauliche Sachen. Vollkorn, Rohkost, sehr fettiges Essen eher meiden.
Vieles ist aber auch individuell. Da musst Du selber herausfinden, was Du gut verträgst und was eher nicht. Ich zum Beispiel habe schon immer sehr gerne Hülsenfrüchte und auch Kohl gegessen. Nach meiner CU-Diagnose habe ich um beides einen großen Bogen gemacht, weil ich immer wieder gelesen habe, dass beides nicht gut verträglich ist. Dann habe ich hier im Forum von anderen CEDlern gelesen, die Hülsenfrüchte gut vertragen. Mittlerweile esse ich entspannt wieder Hülsenfrüchte und Kohl und vertrage es gut. Ich würde beides nicht im akuten Schub essen, klar. Aber wenn der Darm ruhig ist, vertrage ich es gut. Aber das kann bei einer anderen Person halt schon wieder ganz anders aussehen.

Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße, Kaktusblüte.

Gummistiefel
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Re: einige Fragen

Beitrag von Gummistiefel »

Hallo Garfield,

das klingt schon schlimm mit dem Stelara Medikament.
Diese Krankheit, finde ich schon psyschich belastend genug (und sie ist bei mir beschränkt auf dem Enddarm), es gibt Tagen, wo ich mich sehr müde fühle, und man kann nichts mehr planen. Viele Leute verstehen auch nicht, was man hat. Ich hatte mal Corona, und ich fand es viel einfacher, damit umzugehen, und alle Leute haben nachgefragt wie es mir geht.
Danke für deine Tipps und Erfahrung wegen Ernährung! Asiatische Ernährungslehre kenne ich nicht, werde ich aus Neugier nachschauen.

Hallo Kaktusblüte,

vielen Dank für die Empfehlungen!
Es muss wirklich heftig sein, wenn man einen Pancolitis hat, ich hoffe, dass es dir viel besser geht.
Bei der Diät, hatte ich diesen Winter auch etwas Kohl probiert, und hatte keinerlei damit Probleme. Ich hatte etwas Befürchtung, aber das ging ganz gut, aber ich habe es nicht übertrieben. Hülsenfrüchte esse ich auch, aber in geringen Menge.
Mit Gluten hatte ich Probleme, aber ein bisschen geht schon.
Es ist schon etwa schwierig, besonders, ich mag gern viel verschiedenes essen und ausprobieren.

Es geht mir immer noch nicht so gut, aber schlimmer als letzte Woche ist es nicht. Wie lange hat es bei euch gedauert, bis es deutlich besser wurde?

Viele Grüße

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