Kleines Update - Mutmachgeschichte

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Maya1619
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Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Maya1619 »

Hallo Zusammen,

ich wollte einfach mal schreiben, wie es bei mir weiter gegangen ist :). Ich hab jetzt schon mehrmals gelesen, dass auch mal positive Berichterstattungen gewünscht sind ;).

Zunächst einmal habe ich nun endlich meinen Gastroenterologen des Vertrauens gefunden. Er bietet eine spezielle CED-Sprechstunde an und hat eine Vielzahl Patienten mit Morbus Crohn. Ich habe recht spontan nach etwas Jammern beim Empfang einen Termin bekommen :roll:

Seit Mitte Februar behandelt er nun meinen Morbus Crohn. Ich war ja etwas verunsichert was die Diagnose anging, aber für ihn war es eindeutig nach der letzten Spiegelung. Ich hatte Entzündungen im Übergang vom Dünn- zum Dickdarm und im Rektum. Anfang Februar hatte ich einen Calprotectin-Wert von 1030. (Zu meinem Verlauf: Ich habe seit über 2 1/2 Jahren Beschwerden und befinde mich seit über einem Jahr im Schub. Mal mit kurzen Verschnaufpausen, mal mit erträglichen Beschwerden, mal mit sehr starken Beschwerden. Diagnose bekam ich erst Anfang Januar und Medikamente hatte ich bisher keine verschrieben bekommen.)

Der neue Gastroenterologe schlug zunächst Cortison vor, da sich meine Beschwerden zu diesem Zeitpunkt aber im Rahmen hielten (5x täglich Stuhlgang mit Schleim und Blut) und ich kein Cortison wollte, schlug er Mesalazin (Salofalk) als Versuch vor. Eigentlich ein typisches CU-Medikament, aber er hat bei vielen seiner Patienten mit MC gute Erfahrungen gemacht.

Für 6 Wochen täglich 3mg als Granulat und abends vorm Schlafen 1mg als Zäpfchen. Bereits nach kurzer Zeit hatte ich kein Blut und Schleim mehr im Stuhl. Wodurch sich die Stuhlfrequenz von 5 auf 3 reduzierte. Nebenwirkungen hatte ich kaum. Nach 6 Wochen dann großes Blutbild und Calprotectin-Wert. Mein Calprotectin-Wert ist nun bei 8 :D
Ich bin wirklich total happy! Meine Kraft kehrt auch wieder zurück. Ich hab aktuell keinerlei Beschwerden. Das Granulat nehme ich jetzt noch weitere 6 Wochen. Danach wenn alles so gut bleibt, wird auf 1,5mg reduziert. Zäpfchen aktuell alle 2 Tage.

Auch wenn ich nicht so heftig an MC erkrankt bin, wie manch anderer, hoffe ich zumindest dem ein oder anderen mit meiner Geschichte etwas Mut gemacht zu haben :)

Viele Grüße Maya

Baily
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Baily »

Hallo Maya,

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.Ja,es macht immer Mut auch schöne Sachen zu lesen.
Wünsche dir alles Gute.

LG
Baily

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neptun
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von neptun »

Hallo Maya,

wir hatten ja schon öfter das Vergnügen. ;)
Es freut mich, daß Du nun einen Gastro gefunden hast, mit dem Du zufrieden bist.

Und eine Mesalazintherapie ist immer gut, auch bei mc. Dazu gibt es vielfältige Berichte.

Da Du nun so einen guten Behandlungserfolg hast, ich kann Dir nur aus der Erfahrung des Forums empfehlen, nimm Mesalazin möglichst lange. Heißt, über Jahre. Und dann nach Leitlinie in Remission besser mit 2g/d.

Leider haben viele Betroffene in ihrer Euphorie Mesalazin häufig nach dem ersten Berhandlungserfolg dann auf Anraten des Arztes abgesetzt, und dann kam nach kurzer Zeit das Erwachen. Nur die neue aufkommende Entzündung wurde dann nur noch sehr selten allein mit Mesalazin unter Kontrolle gebracht.

Dabei ist Mesalazin das längstgenommene und nebenwirkungsärmste Medikament in der nun langen Liste der Behandlungsmöglichkeiten bei den CED.
Man bedenke immer dabei, Mesalazin verlängert nachweislich die Remissionsphase und es dient der Darmkrebsprophylaxe.
Früher nahm man verbreitet an, ein mc im Dickdarm würde das Darmkrebsrisiko nicht erhöhen. Dies würde nur bei cu so sein.
Welch Irrsinn. Da ist man nun in den letzten Jahren deutlich zurück gerudert.
Wie allerdings insgesamt die Prognose zur Darmkrebsgefahr für CED-Betroffene auch deutlich reduziert wurde.
Aufgrund der Entwicklung seit 2000 in der besseren, schnelleren und nach Lebensjahren häufig früheren Diagnose, den verbesserten und erweiterten Diagnoseverfahren, den vielen neuen Medikamenten der 2. und 3. Stufe, also Immunsuppressiva und Biologicals. Nicht zu vergessen natürlich unsere erste Koloskopie zur Diagniosestellung, meist in jungen Jahren, dann die Folgekoloskopien aufgrund des Verlaufes, und nicht zuletzt dann die nach Leitlinie empfohlen Vorsorgekolos bei CED.

LG Neptun

Lena91
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Lena91 »

Ich drücke dir die Daumen das deine Remission ganz lange anhält !
Ich mache ich derzeit auch etwas verrückt ob ich eine CED haben könnte mit meinen Beschwerden. Habe mir mal Deinen ersten Thread durchgelesen, bei mir fing es auch an mit Fieber und hohen Entzündungswerten. Nur mein Calpo ist völlig niedrig, obwohl ich sehr oft Bauchweh habe.

Selbst wenn ich eine CED habe, versuche ich mir Mut zu machen das Gottseidank mittlerweile Morbus Crohn gut behandelbar ist, zumindest bei den meisten und die Entwicklung sehr gut vorranschreitet das diese Krankheit vielleicht doch irgendwann mal heilbar sein wird.

Kathyrinchen
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Kathyrinchen »

Hallo Maya,

das freut mich.
Auch mir hat Mesalazin schon geholfen, auch mit MC.
Ich hatte auch Mal ,7 Jahre mehr oder weniger Ruhe.
Klar Mal Durchfall usw. Aber nicht mehr schlimm genug um zum Arzt zu gehen. Egal anderes Thema.
Freut mich positive Berichte zu lesen.

Weiterhin alles gute!
i

Maya1619
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Maya1619 »

Danke für eure Rückmeldungen!! :)

Und auch für den Hinweis bezüglich der Einnahme der Medis über mehrere Jahre. Ich hatte meinen Gastro jetzt aber auch so verstanden, als wäre das eine längerfristige Einnahme. In 4 Wochen hab ich den nächsten Termin.

Lg und euch allen ein sonniges Osterwochenende :)

Suju08
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Suju08 »

Guten Morgen an alle😇
Neptun, du schreibst, Mesalazin sei auch bei MC gut anwendbar und erfolgreich?? Muss die Problematik des Betroffenen dann eher im Dickdarm vorliegen oder funktioniert das auch am Übergang
Dick - /Dünndarm, (allerdings bei mir bereits operiert) ??

Habe vor längerer Zeit Pentasa Xtend Retardgranulat 2 x 2 g vom Krankenhaus verordnet bekommen, mein Gastro sagte jedoch, es bringe bei MC gar nix🤔😳
Vertragen hab ich es prima, im Gegensatz zu allen bisher ausprobierten Medikamente wie MTX, Humira, Entyvio.

Kannst du mir hierzu vlt auf die Sprünge helfen und etwas Aufklärungsarbeit leisten? 😇Ich hatte immer den Wissensstand, dass Mesalazin bei MC umstritten sei.
Danke bereits im voraus😊
Suju08

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neptun
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von neptun »

Hallo Suju,

über die Wirkung von Mesalazin bei mc gibt es nach Leitlinie mc wenige Studien, teils wohl klein und nicht nach dem besten Studienstandard.
Eine Verneinung zur Anwendung gibt es in der Leitlinie nicht.

Die Erkenntnisse zur Wirkungsweise des Mesalazin ist auch nach Jahrzehnten nicht gewachsen, was bedeutet, es wirkt hauptsächlich, indem es auf entzündeter Darmschleimhaut liegt.

Auch wenn bei mc die Entzündung durch die gesamte Darmwand geht, also transmural ist, so ist doch auch als äußerste Schicht die Darmschleimhaut mitbetroffen.

Somit wäre es nur logisch, wenn Meslazin bei mc wirkt.

Am wichtigsten sind aber die Berichte aus der Praxis, wovon es im Forum etliche gibt. Danach haben eben viele Gastros und ihre mc-Betroffenen gute Behandlungserfolge erzielt.

Nun ist bei mc häufig der Bereich der Ileozökalklappe betroffen. Und da ist eben gerade Pentasa das richtige Produkt, weil es mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich daher schon ab dem oberen Dünndarm auflöst. Alle anderen Produkte sind anders ummantelt und wirken daher im Dickdarm.

Wenn ein Arzt aber solche Bedenken äußert nach Wirkungslosigkeit, er wird es nie ausprobiert haben an einigen mc-Betroffenen und über längere Zeit.

Ich meine, im Krankenhaus hat man richtig gehandelt.

Zur Darmkrebsprophylaxe.
Insgesamt ist die Ärzteschaft seit einigen Jahren etwas abgerückt von den veralteten Vorstellungen einer stark erhöhten Darmkrebsgefahr bei cu, die aus einer Metastudie von 2001 in die Welt gesetzt wurden.

Eine Metastudie ist eine Zusammenfassung von vorhandenen Studien mit verschiedensten Studienansätzen, die neu ausgewertet wurden zu diesem speziellen Grund, Darmkrebsgefahr. Es waren in diesem Fall Studien aus der zweiten Hälfte des letzten Jahrhunderts, also von 1950-1999.

Mit Grundlagen, die in der Ausbildung der Gastros, der frühen Diagnosestellung, den erweiterten und besseren Untersuchungsmethoden, den medikamentösen Behandlungen der heutigen Zeit gar nicht mehr vergleichbar sind.

Dazu wurde damals eben auch nicht berücksichtigt, die meisten CED-Betroffenen bekommen in jungen oder mittleren Jahren schon ihre erste Kolo, also fernab der kostenlosen Darmkrebsfrüherkennung, und dazu gibt es meist weitere Kolos in Folgejahren durch den Erkrankungsverlauf.
Was sich auch in den Empfehlungen der Leitlinie widerspiegelt.

Dazu hat man endlich erkannt, warum sollte die Darmkrebsgefahr bei mc nicht auch erhöht sein?
Ist doch ein gewichtiger Grund die Entzündungsfolge nach Jahren.

Somit kann Mesalazin bei mc auch der Darmkrebsprophylaxe dienen.

LG Neptun

Suju08
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Suju08 »

Hallo Neptun,
Ich danke dir soo sehr für deine ausführliche Antwort.🙏
Bei mir ist immer wieder das Problem, dass sich die Anastomose an der (ehemals) Ileozökralklappe entzündet mit Folge Vernarbung. 2020 musste erneut operiert werden, da sich eine Stenose in der Kolo zeigte mit 6 mm Lumen.
Im Moment nehme ich Entyvio, bislang Infusionen, die jedoch bei den letzten Gaben gehörig NW, Asthma Anfälle, verursachten, so dass nun auf Pen umgestellt werden soll.... wegen der geringeren WirkstoffKonzentration, Talspiegel war recht hoch, gemessen nach 8 Wochen.
Ich bin mir manchmal gar nicht sicher, ob nach einer OP nicht tatsächlich ein Basismedikament wie zB Mesalazin ausreichen würde, denn alles "Schlimme" ist ja entfernt worden. Prof Kroesen schrieb einst im Bauchredner, dass moderne Medikamente die OP-Häufigkeit auch nicht verringern könnten.
Insofern wäre ein Gespräch mit meinem Gastro wohl zu überlegen und ihn erneut auf Pentasa Xtend anzusprechen. Du schreibst, in Remission 1 x 2g wäre nach Leitlinie ausreichend, richtig?
Wirkt Budesonid auch direkt an der Ileozökralklappe?
Vielen lieben Dank für deine so bereitwillige Freude beim Beantworten der Fragen 🙏
LG Suju

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neptun
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von neptun »

Hallo Suju,

gerne. :)
Hier der Link zur Leitlinie cu.

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 021-04.pdf

Da siehe auf Seite e 263, Tabelle 8.

Budenofalk und Entocort, beide mit Budesonid, wirken im "Bereich" der Ileozökalklappe.
Einen genauen Ort kann es nicht geben.
Die Darmpassage mit Füllgrad, die Peristaltik, die Auflösung der Ummantelung nach pH-Wert, alles sorgt für einen Bereich an Wirkung.

LG Neptun

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