Kleines Update - Mutmachgeschichte

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Suju08
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Suju08 »

Hallo Neptun,
Eine Frage dazu habe ich noch 🙈
Habe gelesen, dass sich Pentasa Retardgranulat und Salofalk Retardgranulat unterscheiden.
Pentasa wirkt demnach eher am Anfang des Dickdarms, Salofalk hingegen zeigt eine bessere Wirkung am Ende des Dickdarms. Ist das so richtig?
Ich danke dir herzlich für deine große Hilfe 🍀🍀😇🙏
LG Suju

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neptun
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von neptun »

Hallo Suju,

Eudragit als Ummantelung bei Salofalk Granu-Sticks löst sich später im Darm auf als Pentasa.

LG Neptun

Suju08
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Suju08 »

Phantastisch, wieviel du weisst. Und danke, dass du dein Wissen so gern teilst.😇
GlG Suju

Maya1619
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Maya1619 »

Hallo Suju,

ich habe mich lange mit dem Thema „der perfekte CED-Gastro“ auseinandergesetzt. Ich glaube mein Thread hieß dazu „Ist mein Arzt ein CED-Spezialist?“. Ich war bei einem sehr lieben Gastrologen. Hab mich irgendwann aber gefragt, ob er sich wirklich mit der Erkrankung auskennt und selbst auch viele Patienten hat. Ich hab dann über die DCCV-Arztsuche meinen neuen Gastrologen gefunden. Er bietet spezielle CED-Sprechstunden an und hat durch langjährige Behandlungen von Betroffenen vielfältige Erfahrungen. So auch mit Mesalazin bei MC. Hört sich bei deinem leider nicht so an…

Mein Gastro hat mir Salofalk 3mg als Granulat für die Entzündung Übergang Dünndarm-Dickdarm verschrieben und Salofalk 1mg als Zäpfchen für die Entzündung im Rektum. Für die Remission nun die halbe Dosierung.

Lg Maya

Suju08
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Suju08 »

Liebe Maya, vielen Dank für dein Feedback 😊
Ich freue mich wirklich sehr, so hilfreiche Unterstützung zu finden 🙏
Deinen Thread werde ich mir auf jeden Fall durchlesen, danke bereits vorab dafür😇.
Du hast Salofalk bekommen für den Übergang Dick-Dünndarm?! Aus Neptuns Erklärungen habe ich entnehmen können, dass in diesem Bereich das Pentasa sehr gut helfen soll wegen dessen speziellen Ummantelung und da es sich bereits ab dem oberen Dünndarm auflöst.
Neptun hab ich dich richtig zitiert? 😱
Ich freue mich dass es bei dir mit Salofalk gut klappt. Darf ich dich fragen, ob du bereits operiert bist und welche Medikamente du zuvor nehmen musstest?
LG Suju

Maya1619
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Maya1619 »

Hallo Suju,

ich hab die Diagnose noch nicht so lange. Operiert wurde ich nicht und hab es auch nicht vor ;)

Ich hatte vorher noch keine Medikamente verschrieben bekommen. Mein 1. Gastrologe wollte erst eine Diagnose bevor er etwas verschreibt. Ich hab mich irgendwie so durchgeschlagen. Das letzte Jahr ist es immer geschwankt zwischen starken und moderaten Beschwerden, also irgendwie ging es ohne Medikamente. Geholfen hat es mir mich mit dem Thema Ernährung auseinanderzusetzen. Hab viele Bücher dazu gelesen. Es gibt bestimmte Lebensmittel, die sehr schlecht verträglich sind, manches muss man individuell rausfinden. Ich hab mich zwischenzeitlich z.B. hauptsächlich von Nudeln und gedünsteten Möhren ernährt. Aber letztendlich hab ich es jetzt nur mit Medikamenten zur Beschwerdefreiheit geschafft.

Lg Maya

Suju08
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von Suju08 »

Hallo Neptun und alle Interessierten 😇
Möchte nach geraumer Zeit nun gern mal eine Rückmeldung geben.

Nach deinen ausführlichen Beantwortungen meiner Fragen bzgl Pentasa bei MC habe ich erneut das Gespräch mit meinem Gastro gesucht. Erst knirschte er rum, sagte dann jedoch, er hoffe, ich halte mit Pentasa bis zur Zulassung von Filgotinib durch, wäre dann seine erste Patientin hierfür. (Hörte sich halbwegs verpflichtend an😉) Rezept Pentasa hatte ich aber in der Tasche 👋🍀

Er veranlasste ein Sellink, dort zeigte sich ne Stenose von 5 mm im neoterminalen Ileum, vernarbt. Seinerseits keine Reaktion, kein Termin, kein Angebot Kolo, um den. Befund zu bestätigen oder zu entflkräften, keine Nachfrage nach Schmerzen, nur Kontrolle in. 6 Monaten😮, ausgerichtet über die Arzthelferin.. Bin daraufhin ins Krankenhaus meines Vertrauens, dort wurde ne Kolo gemacht, Ergebnis keine Stenose, makroskopisch leichte Entzündung. In der Histo spricht man von hochgradiger Entzündung im genannten Bereich.

Glücklicherweise hat mich der Umstand, dass mein alter Gastro mich mit dem Sellink Befund allein stehen ließ, veranlasst, mich um einen neuen Gastro zu kümmern. Diesen hab ich inzwischen aufgesucht, aufgrund der Histo nehme ich derzeit Budenofalk, er sagte aber auch, Pentasa soll ich weiternehmen, was den Schluss für mich zulässt, dass er keine grundsätzliche verneinende Einstellung dem Medikament gegenüber einnimmt👍

Insgesamt geht es mir, trotz Entzündung lt Histo, wirklich gut. Auch, bevor ich mit Budenofalk begann, nur Pentasa nahm. Denn endlich hab ich keine gefühlt 100 NW von Biologika, die oft schwerer belasteten als der MC selbst.

Möchte dir DANKE sagen, Neptun, ohne deine Erläuterungen wäre ich den Weg nicht gegangen.
Und auch wenn mich Pentasa "nur" ein Jahr über Wasser hält, es ist A) einen Versuch immer wert und B) ein wertvolles Jahr ohne anderer vieler Nebenerkrankungen.

Danke 🍀🍀🍀🤗
Suju08

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neptun
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Re: Kleines Update - Mutmachgeschichte

Beitrag von neptun »

Hallo Suju,

ich danke Dir herzlich für Deinen Bericht. :)

Alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße, Neptun

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