CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Garfield71
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CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von Garfield71 »

Hallo liebes Forum,

Ich habe mich hier mal angemeldet weil ich nicht mehr so wirklich weiter weiß und keine Perspektive sehe.

Und ich würde mich interessieren, ob es evtl jemanden hier gibt dem es vor allem mit den Medikamenten und der unfassbaren Ignoranz von Ärzten ähnlich gegangen ist.

Ich hab die CU 2017 mit mitte 40 diagnostiziert bekommen.

Ich bin vorerkrankt, ich habe eine posttraumatische Belastungsstörung und bin auch berentet deswegen weil ich nach einem Burnout zusammenbruch meine Konzentrationsfähigkeit nie wieder so länger belastbar geworden ist dass es für zB einen Halbtagsjob gereicht hätte. Ich habe hier diverse Symptome, Neigung zu depressiver Verstimmung und auch so unschöne Sachen wie Derealisation.

Noch eine andere Besonderheit ist, dass ich schon immer Substanzen nicht vertragen habe. Weder Kaffee, noch Alkohol. Habe eine Zigarrette probiert, Herzrasen, ekelhaft, nichts für mich.

Ich habe auch früher mal Psychopharmaka probiert aber ich hatte davon nur Nebenwirkungen, und als Wirkung bin ich dann mal von einem Antidepressivum manisch geworden.

Und auch bei anderen Medikamenten war das bei mir schon immer, mein ganzes Leben lang so. Ein Antibiotikum vor 25 Jahren hat mir schlimmste hoffnungslose Stimmung gemacht, habe ich ausgehalten, weil ich die Woche drauf in den Urlaub wollte, Ibu und Diclophenac gegen Zahnweh und ich hab nur noch Matsch im Kopf. Ich hab das immer einfach hingenommen, weil ein Antibiotikum oder Ibu gegen Zahnweh, das sind ein paar Tage bis ein paar Wochen, völlig aushaltbar.
Oder Auch Cortison. Hatte mal ein Problem mit den Fingergelenken, und die NSARs waren ätzend, ich hab ihn nach Alternativen gefragt und er hat mir eine Cortisonsalbe aufgeschrieben. Er hat erklärt er hat das auch und weil die Gelenke so dicht unter der Haut sind erreicht das Cortison die Entzündung. Das hat auch toll funktioniert. Nur immer wenn ich es mehr als 3 Tage am Stück aufgetragen hatte habe ich gemerkt, dass ich insgesamt "wacher" bin und mehr Antrieb habe. Und fand das noch ganz nett, habe sogar meine Psychiaterin gefragt ob man das dauerhaft in Minidosis als Antidepressivum nehmen kann. Sie hat entsetzt abgelehnt, LOL.
Und auch mit weiblichen Hormonen, ich hab nie hormonell verhütet aber Hormone gegen Eierstockzysten bekommen. Ich nehme das Zeugs und meine Stimmung stürzt abrupt ab.

Und dann kam die Colitis. Das war am Anfang nur Minimal und am Rektum und der hat mir Mesalazin verschrieben. Mit dem selben Effekt wie bei Ibu und Diclophenac. Beim Sichten des Beipackzettels war klar, ist die selbe Substanzklasse. Als Dauertherapie? Dann kann ich mein Leben wegschmeissen weil ich mich nur noch durch den Tag quäle. Dann gab er mir Budenosid, als "verträgliches" Spezialcortison. Da habe ich mir nichts gedacht, weil mit den geringen Mengen Prednisolon war es ja okay. Aber damit war es dann mit Schlafen so ziemlich vorbei und der Schlaf den ich gefunden habe hatte keinen Erholungswert. (wenn ich mit ewas keine Probleme habe dann ist das Schlaf und den brauche ich wirlkich dringend!) Ausserdem war ich reizbar und schlecht gelaunt. Also das auch nicht, und da meine Symptome zu der Zeit minimal waren und der verschreibende Arzt schon nachdem ich das Mesalazin nicht vertragen habe sichtbar genervt und unwillig war habe ich mir gesagt, dann lasse ich es einfach unbehandelt.

Dann ein halbes Jahr später Schub und Krankenhaus. Ich hab dem Oberarzt dort gesagt, dass ich das Mesalazin nicht vertragen habe und schon auf Minimengen Prednisolon mit dieser "Wachheit" reagiert habe. Und ich habe ihm gesagt, dass ich schon mal (mit Mitte 20) eine Psychose hatte, mit Wahn, Halluzinatinoen und allem drum und dran und dass ich deswegen ein ganz schlechtes Gefühl mit 60 mg Prednisolon habe weil ich eine erneute Psychose befürchte. (Cortison hochdosiert kann Psychosen auslösen). Was er zu mir gesagt hat war "wenn sie das nicht vertragen, dann haben sie sich die falsche Krankheit rausgesucht". Allen Ernstes. und hat mir das Zeugs einfach gegeben, im Grunde gegen meinen Willen. Obwohl ich sogar nachher im Beipackzettel gefunden habe, dass Menschen die psychiatrisch vorerkrankt sind das in Hochdosis nur nach Risikoabwägung und unter Überwachung bekommen dürfen.
Eine Psychose habe ich nicht bekommen. Aber das was passiert ist war genauso albtraumhaft. Es ist so ziemlich alles ausgefallen, massive kognitive Probleme, Gedächtnisprobleme, Orientierungsprobleme, Totalverlust von Geruch und Geschmack, ein Gefühl als hätte ich eine erhebliche Menge Alkohol zu mir genommen minus Lallen. Und das fiese war, ich habe es nach 8 Tagen abgesetzt, aber dieser Zustand hat noch monatelang angehalten und sich nur sehr allmälich wieder gebessert, es hat bestimmt 4 Monate gedauert bis davon nichts mehr übrig war.
Die Colitis hat sich trotzdem ohne Medikation wieder gebessert. Dafür wurde ich von psychiatrischer Seite wegen der Sache ziemlich verhöhnt, als ich wochen später in der lokalen Psychiatrie in der Ambulanz war wegen den Effekten (ich habe auch gehofft, dass mir die für bis sich das bessert eine Haushaltshilfe verschreiben können, aber da musste ich völlig ohne Hilfe durch). Der Arzt da sagte mir, das könne wochen später garnicht von dem Cortison kommen, das wäre (angeblich, scheint sich für allwissend zu halten, ich hab im Internet gefunden, dass Cortison die Fuktion des Hippocampus im Gehirn stört) biochemisch unmöglich, und ich muss erst einmal die fixe Idee loslassen dass das von dem Cortison käme, damit das überhaupt besser werden könnte. Also musste ich da alleine durch.......

Und wie es kommen musste, als es mir gerade wieder besser ging und ich mich von dem Cortison-Albtraum erholt hatte kam die Colitis zurück. Plus noch eine sehr fiese Atemwegsinfektion die nicht und nicht weggehen wollte. Also wieder Krankenhaus, Uni-Klinik diesmal. Das mit dem Cortison hochdosiert haben sie eingesehen. Dafür bekam ich einen Cocktail aus Mesalazin, Budenosid und Zyclosporin. Dass ich mit Mesalazin und Budenosid Probleme bekomme war ihnen mal wieder eher egal LOL, aber es war angedacht, dass wenn der Schub weggeht man das Zyclosporin lässt und die anderen absetzt. Joah, und dann kamen Übelkeit und Brechreiz. So schlimm dass ich schon bei dem Gedanken an Essen oder dem Geschmack der Zahnpasta im Mund Brechreiz bekommen habe. Und da das von Mesalazin und Budenosid nicht kommen konnte haben sie es nach einer Woche dann auch eingesehen. Auf dem Medikament wäre ich vor vollen Tellern verhungert. Also das weg und stattdessen Remicade. Es ging mir unter dem ganzen Cocktail (bekam auch noch ein Antibiotikum) einfach nur beschissen, aber es ging mir ja auch durch die Krankheit, den Blutverlust etc schlecht.
Das Remicade war von der Wirkung her eine Offenbarung. Nach einer Woche war der Spuk vorbei. Und als ich zuhause war habe ich als allererstes das Budenosid abgesetzt sodass ich ENDLICH wieder erholsamen Schlaf hatte. Danach war ich immer noch total matschig und ich dachte mir, jetzt setz ich noch das Mesalazin ab, weil das macht mich matschig und dann ist alles paletti.
Das war es aber nun leider NICHT. Körperlich habe ich mich langsam wieder erholt. Aber der TNF alpha Blocker hatte eine ganz ekelhafte Wirkung. Erstens, mein Reaktionsvermögen war total verlangsamt, was dazu geführt hat dass ich nicht mehr im Strassenvermehr fahren konnte. Meine Reaktionen auf plötzliche Ereignisse wären viel zu langsam gewesen, das wäre auf keinen Fall sicher gewesen, also war ich zum Öffis fahren verdammt um mich fortzubewegen. Was mich erstens Geld kostet das ich nicht wirklich habe und was dafür sorgt dass ich zu wenig Bewegung habe. Und das zweite war so eine ganz seltsame emotionale Verflachung. Also keine Depression sondern überhaupt keine Fähigkeit zu emotionaler Reaktion auf irgendwas mehr. Das ist sowas, das fände ich bei einem Antibiotikum für eine Woche tragbar, aber bei einer Dauertherapie wieder mal absolut untragbar. Ich habe nach 2 infusionen keine weiteren mehr machen lassen, nach ein paar Monaten war die Substanz raus und die Nebenwirkungen ebenfalls wieder weg und war dann tatsächlich auch ohne Medikation 2 Jahre ohne Smyptome. Ich habe dann auch in der information über die Nebenwirkungen die das hat diese emotionale Verflachung auch als Nebenwirkung angegeben war, bei den seltenen Nebenwirkungen.
Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt und a bisserl mit Naturheilmitteln rumexperiementiert. Der Professor an der Klinik hat das aktzeptiert, und hat gemeint, als nächstes Medikament könne man dann im Fall eines Wiederaufflackerns Entyvio ausprobieren.

Ich war dann noch ein einer CED Spezialpraxis weil ich ein anderes Standbein haben wollte weil in der klinikambulanz immer so lange Wartezeiten waren. Der Arzt war extrem unfreundlich und genervt bei meiner Schilderung von Nebenwirkungen. Also abgehakt und nicht wieder hingegangen.

Leider ist der gute Professor Huber, der meine Nebenwirkungsbeschreibung mit einem gutwilligen "es gibt nichts das es nicht gibt" genommen hat dann Anfang 2020 plötzlich am Herzinfarkt verstorben.

Dann Winter 2021 wieder leichte Symptome. In die Klinkambulanz gegangen und dort eine massive mentale Klatsche von der Ärztin die ich da nun zugeteilt bekommen hatte eingefangen. Die war sichtlich wiederwillig, hat mir nach 10 Minuten ohne mich überhaupt irgendwas erklären zu lassen festgestellt, ich hätte überhaupt keine Nebenwirkungen sondern lediglich Medikamentenängste, ich würde Entyvio bekommen, aber wenn ich wieder eine Therapie "ohne Erlaubnis einzuholen" beende dann werde ich dort nicht weiterbehandelt. (was sowieso der totale Witz ist weil man da 2 Monate auf einen Termin wartet)

Eine Bekannte hat mir dann einen GI empfohlen, da habe ich auch schnell einen Notfalltermin bekommen und der machte einen ganz guten Eindruck. Der hat vorgeschlagen, dass Hyrimoz (Adalimumab) eine gute Idee wäre weil der andere TNF alpha blocker gut funktioniert hat, und dieser auf der Basis eines anderen Eiweißes aufgebaut ist. Die Injektion mit dem Pen fand ich auch ganz attraktiv. Ich hab mich darauf eingelassen, und um mich nicht irgendwie zu beunruhigen habe ich den Beipackzettel nicht gelesen und nichts recherchiert. War ein Fehler, hätte ich tun sollen bevor ich das zugesagt und genommen habe, weil was ich dann bekommen habe ist nicht nur mir passiert. Dauerpanikzustand und die schlimmsten Deprressionen die ich je hatte. Ich hab mich gefühlt als hätte ich mir flüssigen emotionalen Schmerz injiziert. Das war so krass das ich mich in die Akutpsychiatrie begeben habe weil es zuhause nicht ging in dem Zustand. Die haben mir den kausalen Zusammenhang Medikament-Krise geglaubt und ich war da eine Weile bis ich sicher war dass ich alleine zuhause klarkomme. Nach dem Psychiatrieaufenthalt bin ich zu dem GI gegangen der mir das verschrieben hat. Und was hat der gemacht? Mich rausgeworfen. Mir gerade noch eine Überweisung in die andere Uniklinik der Stadt geschrieben, und ex. Da stand ich dann.
Das Zeugs hat eine Halbwertszeit von 2 Wochen und ist 4 Monate im Körper nachweisbar und ungefähr so lange hat es gedauert bis ich mich wieder normal wie vorher gefühlt habe.

Dann bin ich in die andere Uni-Klinik in deren Ambulanz mit meinen ganzen Unterlagen. Und die hat auch Entyvio vorgeschlagen. Und gemeint wenn es nochmal zu irgendwelchen Problemen kommt behandeln sie mich nur wenn ich eine Psychotherapie mache. Die glaubt mir also auch nicht, dass ich von diesen ganzen Substanzen echte Nebenwirkungen habe sondern dass man mir das irgendwie ausreden könnte. Prima, kann ein Psychologe mir dann auch ausreden, dass ich Kaffee wieder vertrage?

Dann war ich in der Uniklinik Ambulanz für Psychosomatik. Weil ich dachte mir, Probleme mit Nebenwirkungen, das fällt in deren Zuständigkeitsgebiet. Der hat sich aber für die Nebenwirkungsgeschichte garnicht interessiert, hat nur eine generelle psychiatrische Diagnostik gemacht die ich weder brauche noch wollte. Und auf die Frage was dann mit meinen Nebenwrikungen ist meinte der smarte junge Typ nur, über sowas kann mir niemand ein Attest schreiben.

Und jetzt steh ich da. Ich habe wieder massive Probleme. In beiden Unikliniken in den Ambulanzen gibt es keine Notfallversorgung, ich vermute wegen Corona. In der Notaufnahme war ich, die haben mich wegen keine Betten, nicht schlimm genug, Blutwerte zu gut ohne Behandlung wieder weggeschickt. Naja, Krankenhäuser sind derzeit wegen Corona total am Anschlag, kann ich rational nachvollziehen.

Habe mir die Nummern von ein paar anderen GI Grosspraxen rausgesucht wo ich im Leistungsportfolio auch Infusionstherapie gefunden habe.

Und jetzt muss ich mich überwinden da anzurufen und hinzugehen und denen die Infusionstherapie mit Entyvio aus dem Kreuz zu leiern. Wobei ich mich über das Medi informeirt habe und ein ganz gutes Gefühl damit, weil es da tatsächlich nicht zu Klagen über psycho-Nebenwirkungen gekommen ist und es anscheinend nicht durch die Blut-hirn Schranke kann.
Ich habe Ärzte einfach nur noch sooooo satt und der einzige Gute stirbt am Herzinfarkt. Das Verhalten der Ärzte finde ich noch schlimmer als die Tatsache dass ich diese Nebenwirkungen habe und wenn das alles nicht funktioniert der Dickdarm raus muss.

Ich habe definitiv keine Medikamentenängste, aber ich könnte mir vorstellen, dass nach so vielen krass ätzend gelaufenen Versuchen ein Nocebo-Effekt auftreten könnte. Was nun nicht das selbe ist wie eine Medikamentenangst, das sollte ein Arzt eigentlich wissen.




Mal ein paar Fragen:

Was habt ihr so an Nebenwirkungen von Medikamenten erlebt?

Und wie werdet ihr von Gastroenterologen behandelt? Gibt es ähnliche Horrorstories oder ist die Klage über psycho-Nebenwirkungen die man nicht objektiv beweisen kann ein spezielles rotes Tuch für Gastroenterologen?


Danke für das Lesen dieses Romans :geek:

Revilo
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Re: CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von Revilo »

Hallo Garfield71,

Das klingt ja alles schrecklich und tut mir sehr leid. Ich kann dir nur ein bisschen von meinen Erfahrungen erzählen.

Ich habe einiges an Medikamenten durch. Mesalazin, Cortison, Infliximab, Xeljanz, Entyvio und jetzt Prograf(Tacrolimus) und bald Simponi.

Auf Cortison reagiere ich bei hoher Dosierung auch immer sehr gereizt und mein allg. Befinden ist kalt und eklig. Die anderen Medikamente habe ich meist gut vertragen. Etwas Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Beim Prograf als Infusion habe ich mit einem brennen am ganzen Körper reagiert. Sonst kann ich von keinen psychischen Veränderungen berichten.

Ich hoffe dir wird trotzdem geholfen und du findest ein passendes Medikament.

Liebe Grüße
Revilo

Garfield71
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Re: CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von Garfield71 »

Danke für die Antwort.

Ja, das ist ein totaler Horrortrip. Mit einem verständnisvollen und mir glaubenden Arzt der mich bei dem Prozess was für mich funktionierendes zu finden begleitet wäre diese ganze Geschichte mit den Nebenwirkungen noch ertragbar. Ich beschwere mich ja garnicht über die Nebenwirkungen, wie ich deswegen von den Ärzten behandelt werde ist da noch erheblich belastender.

Ich vermute ja, dass ich so mit diesen Psycho-Nebenwirkungen reagiere liegt einfach daran, dass ich eben die komplexe PTBS habe und zu Ängsten, Unruhezuständen oder Depressionen sowieso neige. Mein Gehirn also gepreppt ist, zu sowas getriggert zuwerden.

Nur kann ich auf meine natürlich auftretenden psychischen Probleme ohne Konsum pharmazeutischer Substanzen gut durch meinen Lebensstil etc Einfluss nehmen, ich bin dem nicht hilflos ausgeliefert. Also, ich fühle mich niedergeschlagen, dann mache ich was passendes und es geht mir danach erheblich besser.

Und da liegt der Unterschied wenn das durch ein Medikament ausgelöst ist. ZB wenn das Medikament depressiv und matschig im Kopf macht. Oder wenn es so Unruhe macht dass ich nicht schlafen kann. Das ist dann wie hinbetoniert. Egal was ich dann mache oder auch nicht mache, es bleibt immer gleich, bis die Substanz wieder aus dem Körper raus ist. Das macht mich total hilflos. Ich fühle mich da total ausgeliefert.

Und das ist auch der Grund warum ich überzeugt bin dass das "echt" von den Medikamenten kommt, weil es so extrem anders ist als alles was ich von meinen natürlich auftretenden Symptomen der psychischen Krankheit kenne. Und auch, weil die Nebenwirkungen von Substanz zu Substanz individuell extrem unterschiedlich ausfallen.

Revilo
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Re: CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von Revilo »

Ich kann dich verstehen. Leider ist es wahrscheinlich schwer einen Arzt zu finden der dafür das nötige Verständnis aufbringt und sich versucht in dich hinein zu versetzen. Es ist ja so schon nicht einfach einen guten Arzt zu finden. Auf der anderen Seite stehen die Ärzte natürlich auch unter einem massiven Zeitdruck alle Patienten ausreichend gut zu behandeln. Deine Situation ist vermutlich sehr speziell und verlangt dadurch auch eine spezielle Behandlung von speziell geschulten Ärzten. Es ist vermutlich nicht einfach da jemanden zu finden.

Gib die Hoffnung nicht auf. Manchmal muss man sich auf ein Medikament auch erst einlassen und abwarten. Eventuell verschwinden dann viele Nebenwirkungen von alleine über die Zeit.

Halte durch !

LG
Revilo

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neptun
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Re: CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von neptun »

Hallo Garfield,

Dein Hauptaugenmerk und auch in Deinem Beitrag bestimmender Faktor ist das Nebenwirkungsspektrum, welches Dich in der Behandlung Deiner cu ereilt.

Nun weiß man aber, jede cu hat ihren eigenen Verlauf, der nicht vorhersagbar ist, und jede Medikamentengabe ist in Wirkung wie Nebenwirkungen ebenso individuell.

Somit nützen die Erfahrungen anderer leider überhaupt nichts. Und die Beipackzettel führen eben immer alle möglichen Nebenwirkungen nach statistischer Häufigkeit auf. Was aber niemandem persönlich hilft.

Die Themen im Forum gehen also doch eher in die Richtung,
welchen aktuellen Calprotectinwert als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt hast Du,
wann war die letzte Kolo und welche aktuelle Ausdehnung hat Deine Entzündung, welche Intensität der Entzündung,
welches sind Deine aktuellen Symptome und Beschwerden.

Du erwähnst davon nichts.
Hast Du Blut am Stuhl, hast Du sehr weichen Stuhl, welche Stuhlfrequenz, gibt es Tenesmen, also Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, die dann sofort wieder verschwinden, hast Du imperativen Stuhldrang.

Und daraus folgend, hast Du mal rektale Behandlung bekommen?

Ansonsten bliebe mir nur zu bemerken, in der gesamten Reihe der möglichen Medikamente wurden anscheinend Azathioprin nicht versucht, auch als Mittel zweiter Wahl das MTX nicht, also die zweite Stufe der Behandlung mit Immunsuppressiva.

Nun stehst Du vor Entyvio und es bleiben die zwei neuen JAK-Inhibitoren Xeljanz und Jyseleca.

Alle diese Medikamente haben ellenlange Nebenwirkungslisten.

Bei Deiner Problematik wird dann wahrscheinlich weiterhin nur das Ausprobieren bleiben, wenn nicht aufgrund der aktuellen Situation im Darm alle diese Medikamente eine Überbehandlung darstellen.

LG Neptun

Garfield71
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Re: CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von Garfield71 »

Hi,

Danke für die Antwort,

Ich hab momentan einen akuten Schub mit alle 1-3 Stunden Stuhlgang "weiche, schleimige Pampe" mit reichlich Blut und generellem Schwächegefühl. Von den Krämpfen im Oberbauch her und auch der zeitweisen Übelkeit ist nicht nur das letzte Drittel betroffen sondern auch weiter oben. Aber noch kein Fieber, also noch nicht total am Entgleisen.

Ich hab Blutbild und Stuhl letzten Donnerstag beim HA machen lassen, aber da komme ich nicht dran, Praxis aus "Gesundheitsgründen" seit Montag zu. Vermute mal jemand vom Team da ist Corona positiv und die Mitarbeiter sind jetzt alle in Quarantäne. (ist der einzige Grund den ich mir vorstellen kann warum eine Praxis mit 2 Ärzten plötzlich dicht macht)

Wenn man mal ein paar Schübe hatte kann man schon recht gut anhand der Symptome einschätzen wo und wie stark es sich entzündet hat. Letzte Spiegelung war letzten Sommer, mit ausgeprägtem Befall aber in der Zwischenzeit war ja schon wieder monatelang total symptomfrei. Ich sehe langsam absolut keinen Grund mehr für weitere Darmspiegelungen, da ich dem Arzt bei der letzten Spiegelung genau vorausgesagt habe was betroffen ist, was dann auch korrekt dem visuellen Befund entsprochen hat.


Ich habe ja auf das Cyclosporin mit massiv Übelkeit und Brechreiz reagiert. Von Azathioprin habe ich das auch gehört. Und auch dass Leute das ganz langsam eingeschlichen haben um den Körper dran zu gewöhnen weil bei sofortiger Volldosis auch die Übelkeit zu schlimm war. Gibt es da Erfahrungswerte, dass man den Körper da austricksen kann?

Ganz klar ist dass ich hier ausprobieren muss. Das wird nur schwierig, wenn einem die Ärzte das nicht glauben bzw es für eine Einbildung halten, man als Patient rausgeworfen wird weil man aufgrund der NW in der Psychiatrie war und was anderes braucht. Oder die Ärztin in Uniklinik 2 die auf meine Aussage, dass ich eben "durchprobieren" müsse auf das Wort durchprobieren recht allergisch reagiert hat mit "wir probieren hier nicht durch".

Wie gesagt, mir ist auch klar, dass wenn meine Lebensqualität unter Medikamenten zu stark beeinträchtigt ist die Entfernung ggf auch das geringere Übel ist. Was aber natürlich blöd ist wenn es in ein paar Jahren neue zielgenauere und nebenwirkungsarme Therapien gibt.



Ich habe jetzt übrigens für Montag früh einen Notfalltermin in einer Praxis.


Ich habe auch eine Praxis für Psychotherapie gefunden, wo hauptsächlich ärztliche Psychotherapeuten arbeiten die einen Schwerpunkt auch auf chronisch Kranke mit psychischen Problemen haben. Aber da kann ich im Moment keinen Termin für ein Vorgespräch ausmachen wenn ich nicht sicher sagen kann ich kann zum Zeitpunkt x aus dem Haus gehen. Wenn ich gerade einen Durchfallepisode habe kann ich nicht pünktlich für einen Termin aus dem Haus gehen.

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neptun
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Re: CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von neptun »

Hallo Garfield,

sicher soll man nicht in kurzen Zeitabständen Kolos machen. Manchmal geschieht es wohl, weil Geld verdient werden soll. Insgesamt sehe ich aus den Forenbeiträgen, manche Kolos waren sicher ohne weiteren Grund gemacht worden.

Verlaufskontrolle kann anders laufen.

Zum Aza und zur Übelkeit kannst Du hier lesen:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8 ... 702#p47702

Etliche Betroffene, ca. 10 % sollen es sein, müssen abbrechen wegen Bauchspeicheldrüsenentzündung.
Bei mir waren es erhöhte Leberwerte, obwohl ich auch mit 50 mg/d begann, aber bei 100 mg/d war dann schon Schluß.
So kann es also auch gehen.
Aber viele Betroffene vertragen es.
Übelkeit wird meist umgangen durch die einmalige Einnahme der Gesamtdosis nach dem Abendessen, wenn man dann ins Bett geht und die Sache verschläft.

Hattest Du mal rektale Behandlung mit Mesalazinklysmen zur Nacht und am Vormittag dann Budesonidschaum, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß?
Das sollte schon gut gegen die vorhandene Stuhlsituation und das Blut helfen. Wir die doch meist bestimmt durch den Enddarm oder insgesamt den absteigenden Dickdarm.

Oder hast Du es mal mit symptomatischer Behandlung versucht? Es gibt Loperamid, welches die Peristaltik des Darmes eine Zeit lang lähmt. Die Stuhlfrequenz kann rückläufig sein und der Dickdarm hat mehr Zeit den Stuhl zu entwässern. Schließlich findet der Großteil davon im absteigenden Dickdarm statt, weshalb auch die rektale Behandlung wichtig ist und nach Leitlinie cu auch erste Maßnahme.
Loperamid ist ein Opiatabkömmling, macht aber nicht süchtig, weil es die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden kann. Man kann es auch dauerhaft nehmen und es kann keine Gewöhnung eintreten.
An die richtige Dosierung muß man sich herantasten.

Vieles ist Abwägungssache, was man nehmen will, was an möglichen Nebenwirkungen einen traktiert, welchen Behandlungserfolg es gibt, ob insgesamt die Gesundheitssituation dann für einen akzeptabel ist.

Ich wünsche Dir, Du findest einen erfolgreichen Weg.

LG Neptun

Garfield71
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Re: CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von Garfield71 »

Danke für die Antwort.

Das mit Aza und Sonne könnte ein Problem werden. Eine meiner antidepressiven Massnahmen was auch mein ganzes zum überschiessen neigendes Nervensystem sehr gut runterfährt ist Sonnenbaden. Möglichst an jedem Tag der es erlaubt 2 Stunden oder so. Das ist auch der Grund warum es mir im Sommer im Schnitt psychisch besser geht.

Auf das Zyclosporin war mir durchgehend übel mit Brechreiz. Ich hatte nicht den Eindruck dass das was mit der Einnahmezeit zu tun hatte.

Ob ich ein Mittel rektal nehme oder oral ist für die Nebenwirkungen bei mir egal. Ist ja auch klar, die Darmschleimhaut ist extrem gut durchblutet. Was ins Gewebe geht das wird mit dem Blut weitertransportiert. So wie man von einem Einlauf mit einem alkoholischen Getränkt betrunken wird (hab ich nicht probiert aber gelesen)

Also "nimm es rektal, dann geht es nicht in den Blutkreislauf", LOL. Entschuldigung, aber das entbehrt jeder Logik. Alles was im Gewebe landet und wirkt geht auch ins Blut.


Und ja, ich hab auch den Eindruck dass Spiegleungen gemacht werden weil das Geld bringt. Es gibt hier Praxen da bekommt man nicht mal einen Ersttermin wenn man nicht zuerst eine Spiegelung macht. Und es gibt Praxen die haben garkein Interesse an der Behandlung der gefundenen Erkankung. Da kriegt man ein Rezept oder eine Überweisung Standard je nach Befund und dann wollen die ihre Ruhe haben.
Das Gesundheitssystem ist total fehlgesteuert und Spiegelungen sind wegen der Darmkrebsvorsorge zur grossen cash cow geworden.

Ich habe meine zweite Spiegelung (mit Symptomen) ohne Betäubung machen lassen weil ich die Misere mal selbst anschauen wollte. Von daher, ne ich habe keine Medizinängste und bin da keine Mimose.

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neptun
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Re: CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von neptun »

Mesalazin rektal sollte nicht in den Blutkreislauf gehen.
Es wirkt, indem es auch der Dickdarmschleimhaut liegt.
Außerdem ist das Rektum das Stuhlreservoir.
Es dient dazu, daß man nicht dauernd auf die Toilette muß.

Nimmt man Mesalazin oral, es ist zwar magensaftresistent ummantelt, aber im Verlauf des Dünndarmes ändert sich der pH-Wert und somit löst sich die Verkapselung auf, der Wirkstoff wird freigesetzt. Da man dies nicht zentimetergenau hinbekommt, so wird dann auch etwas in den Körperkreislauf über den Dünndarm aufgenommen. Was nicht Sinn und Zweck der Sache ist. Im Dickdarm findet dann noch durch Bakterien eine Umwandlung durch Acetylierung in eine inaktive Form statt. Weshalb es fraglich ist, wieviel des Wirkstoffes dann im Enddarm überhaupt ankommt.

LG Neptun

Dortmunder
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Re: CU Therapie-Nix als Nebenwirkungen und Ärzteärger?

Beitrag von Dortmunder »

Hallo,
bei so vielen Erfahrungen, da kann ich kaum mithalten, meine Erfahrungen:
- Mesalazin "von hinten" wirkt am besten
- ein gutes Buch kann helfen sich und seine Psyche zu verstehen und daran zu arbeiten.
Keine Erfahrung - aber ich könnte mir vorstellen, dass eine Kur helfen könnte.
Gruss aus Dortmund

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