Dünndarmcrohn

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
philipptroegeler@gmail.com
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Dünndarmcrohn

Beitrag von philipptroegeler@gmail.com »

Hallo liebes Forum,

Ich bin 29 Jahre alt und seit meiner Kindheit mit Morbus Crohn verheiratet. Über viele Jahre war "lediglich" die Ileozökalregion befallen und stenoisiert ohne mich vor allzu große Hürden zu stellen. Nach Krankheitszunahme wurde das entzündete Element im Herbst 2019 entfernt (23 cm, davon 20 cm Ileumanteil). Crohnfrei. Auf Empfehlung des Chrirurgen haben wir die damalige Medikation (AZA 150mg) ausgesetzt und im dreimonatigen Verlauf ein MRT sowie eine Koloskopie angeordnet. Dort wurde eine neue Entzündung 5cm oberhalb der Anastomose entdeckt. Das MRT war unauffällig (April 2020)

Seitdem läuft alles kreuz und quer. Das Azathioprin wurde mir nicht erneut gegeben, aufgrund der jahrelangen Einnahme. Stattdessen haben wir es nach klinisch gutem, aber nebenwirkungsreichen Ansprechen einer Einmalgabe Infliximab im Jahr 2017, sowie anschließender Einmalgabe Humira nun mit Entyvio und später Stelara versucht. Im Mai 2021, bereits unter Stelara, bin ich mit erneuter Subileussymptomatik ins Krankenhaus. Dort wurde eine hochgradige Bride vermutet, intraoperativ stellte sich aber ein ausgeprägter Crohnbefall über 150 cm aufwärts der Anastomose heraus, welcher mit 3x Strikturoplastik bearbeitet wurde. Nun liege ich mitdenselben Symptomen erneut im Krankenhaus. Das MRT zeigt aktuell 4x kurzstreckige Stenosen über wenige Zentimeter, teilweise mit prästenotischer Dilatation. Dazu eine 1cm lange Stenose 5 cm oberhalb der Anastomosennaht ohne Dilatation. Der Dickdarm ist bis auf diffuse Rötungen unauffällig.

Nach einigem hin und her entschied der Chefarzt ein konservatives Vorgehen. Die aktuelle Medikation (Humira, seit Dezember 2021) wird auf 40 mg wöchentlich erhöht. Darüber hinaus Kortison 50 mg und Therapie mit bekannten Anbitiobika.

Dies ist der klinische Verlauf. Persönlich bin ich in meinem Alltag glücklicherweise nicht wahnsinnig eingeschränkt. Meine Verdauung spinnt manchmal und ich verspüre täglich und kurzzeitig mechanische Schmerzen. Allerdings bemerke ich weder Entzündungssymtpome, noch bin ich abgeschlagen. Ich gehe regulär arbeiten, treibe Sport und plötzlich ich als Notfall im Krankenhaus. Die Calprotectinwerte sind sehr instabil. Mal bei 200, dann bei 900 (bei Einweisung am 18.01), nun wieder bei 300. Der CRP war in den letzten beiden Jahren nie höher als 32 und die Leukos sind stabil. Dies ist alles deutlich anders, als im Krankheitsbild vor der ersten Operation wo mich regelmäßige Bauchkrämpfe, Durchfälle oder Abgeschlagenheit heimsuchte.

Nun geht es nach Hause und zur ambulanten, gastroenterologischen Behandlung. Die Aufbaukost vertrage ich recht gut, allerdings spüre ich immer wieder Verhärtungen im Bauchraum. Ich habe Angst vor einem langfristig entstehenden Kurzdarmsyndrom.
Ich habe auch große Sorge vor dem Leben fortan zuhause. Jeder Bissen könnte verhängnisvoll sein. So fühlt es sich an.

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neptun
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Re: Dünndarmcrohn

Beitrag von neptun »

Hallo Philipp,

willkommen im Forum.

Leider hast Du eine schwere Krankheitsgeschichte.
Und dazu mit dem Dünndarmcrohn auch eine ganz besondere, denn es zeigt sich immer wieder, wie gefährlich und tückisch ein reiner Dünndarmcrohn sein kann.

Ich würde Dir auch gerne Tips, Ratschläge, Hinweise geben.
Aber es gibt leider auch Grenzen der Möglichkeiten.

Ein ziemlich profaner Vorschlag ist die Stenosediät, nach der man alles meidet an Essen, was an einer Engstelle hängen bleiben kann und dann zum Subileus führt.
Du kannst mal den obersten Thread im Unterforum Ernährung dazu lesen.
Es ist da einiges bis ziemlich viel zu beachten.
Ballaststoffe, Häute von Gemüse und Obst, faseriges Gemüse, Nüsse, Kerne, Mais, etc.

Zu den vielen Versuchen mit Biologicals kann ich nicht viel schreiben.
Wenn es bei Infliximab allergische Reaktion gab, man hätte Dir vorher 100 mg i.v. Prednisolon spritzen sollen und dazu Tavegil geben als Antihistaminikum. Wie in den Studien.
Entyvio hat eine verspäteten Wirkungseintritt. Da muß man schon mehrere Monate warten.
Und Stelara wirkte auch nicht?
Wurde denn mal der Talspiegel vor der nächsten Gabe und auch der Antikörpertiter bestimmt?

Gleiches gilt für den jetzigen Einsatz von Humira.

Damit hast Du die derzeitige Fahnenstange erklommen und ich weiß nicht genau, ob und wann ein Januskinasehemmer auch für mc zugelassen wird.
Xeljanz wird allerdings schon jetzt wohl "off lable" bei mc eingesetzt.

Mein Tip, wende Dich doch mal an das Patientenforum von Prof. Raedler. Er ist eine CED-Koryphäe.
Er beantwortet zumindest ab Februar wieder täglich Anfragen. Im Augenblich nur fast täglich.
Hier der Link dorthin.
https://www.ced-hospital.de/service/pat ... tes-forum/

Gutes Gelingen und LG Neptun

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neptun
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Re: Dünndarmcrohn

Beitrag von neptun »

Ach übrigens, gerne geschehen. :)

LG Neptun

philipptroegeler@gmail.com
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Re: Dünndarmcrohn

Beitrag von philipptroegeler@gmail.com »

Hallo Neptun,

lieben Dank für deine Rückmeldung und die zahlreichen Tipps!

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Re: Dünndarmcrohn

Beitrag von philipptroegeler@gmail.com »

Antikörper wurden bei Humira bestimmt und sind nicht erhöht, weshalb die Therapie jetzt auch 1x wöchentlich hochgefahren wird. Eventuell kommt während des ausschleichens von cortison wieder azathiopron ins Spiel. Das wäre laut Gastro allerdings nicht nach Leitlinie und ist noch offen. Ansonsten gucke ich jetzt was ich vertrage, alle 2 Wochen Calpro und Blutwerte und wenn bis dahin alles gut geht in ein paar Monaten ein MRT zur Kontrolle.

Niemand kann mir Auskunft geben ob es sich nun um eher entzündliche oder fibrotische Stenosen handelt, also inwiefern Sie reversibel sind. Ich habe wohl einen recht langen Dünndarm (6 Meter, in OP 1 gemessen). Es gibt zumindest noch Kapazität

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neptun
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Re: Dünndarmcrohn

Beitrag von neptun »

Hallo Philipp,

mit den angedachten medikamentösen Versuchen wünsche ich Dir gute und schnelle Besserung.

LG Neptun

philipptroegeler@gmail.com
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Re: Dünndarmcrohn

Beitrag von philipptroegeler@gmail.com »

Hey, nochmal eine Frage.

Ich habe seit 2-3 Tagen permanente Schmerzen im oberen Rücken und auch im oberen Bauchbereich. Kennt ihr das, dass Stenosen in den Rücken ausstrahlen können?
Diese Symptome hatte ich bisher noch nie.
Eventuell liegt es auch am cortison (aktuell 30mg).
Der Arzt hat heute einen Ultraschall gemacht, da sieht man keine relevanten Wandverdickungen und keine dilatationen.

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neptun
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Re: Dünndarmcrohn

Beitrag von neptun »

Hallo Philipp,

wie ist es mit der Bauchspeicheldrüse. Wurde die auch angesehen?
Oder die Lipase im Blut bestimmt?

Solch Entzündung kann medikamentös bedingt schon mal auftreten.

LG Neptun

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Re: Dünndarmcrohn

Beitrag von philipptroegeler@gmail.com »

Lediglich der Bauch. Ich bin morgen nochmal im Krankenhaus zur Nachkontrolle. Das spreche ich dort an.

Lieben Dank!

derklaus
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Re: Dünndarmcrohn

Beitrag von derklaus »

Bei Stenosen kann ich nicht mitreden, habe nur eine Engstelle im terminalen Illeum. Was ist bei dir der obere Rücken? Ich würde oberer Rücken ab Höhe des Sternums/der Rückenbögen sehen. Meine Gastritis und auch meine nun leider zugeklebte Gallenblase hat sehr lange in den oberen Rücken, manchmal bis zwischen die oberen Schulterblätter, gestrahlt (also Oberbauchschmerz in den Rücken), durch meine VES dachte man sogar, ich hätte nen Herzinfakt. Das ging durch Training und Bewegung weg und kam wohl durch das Verkrampfen durch die Schmerzen.
Bauchspeicheldrüse kann, wie bereits gesagt, auch nen "gürtelförmigen" Schmerz versuchen.

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