Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Revilo
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Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von Revilo »

Hallo liebes Forum,

ich habe meine Behandlungsgeschichte bereits im Vorstellungsforum nieder geschrieben. Ich bekomme ab nächster Woche wahrscheinlich Tacrolimus + Simponi. Hat jemand von euch eventuell schon Erfahrungen mit Tacrolimus gemacht ?

Liebe Grüße
Revilo

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neptun
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Re: Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von neptun »

Hallo Revilo,

Tacrolimus war im Forum bisher selten ein Thema.
Wird meist in Krankenhäusern als letzte Option vor einer Kolektomie gegeben. Alternativ Cyclosporin.
Es sollte von damit erfahrenen Ärzten verabreicht werden, wohl häufiger aus der Transplantationsmedizin kommend.

Die Dosis bemißt sich nach dem Talspiegel im Blut. Muß also eingestellt werden. Sonst kann es zur Vergiftung kommen.

Ich weiß von einer Betroffenen, die bekam es vom Gastro über ein Jahr zur oralen Anwendung.

Grapefruitsaft ist strikt zu meiden!

Ob es eine Studie zur Kombinationsanwendung mit Simponi gibt, ist mir nicht bekannt.
Scheint mir eher experimentell.

Für bestimmte rheumatische Erkrankungen wird Simponi mit MTX eingesetzt.

LG Neptun

Revilo
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Re: Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von Revilo »

Vielen Dank Neptun für deine ausführliche Antwort.

Ich habe die Suchfunktion des Forums genutzt und ein paar Einträge dazu gefunden. Ich hoffe nicht daß dieses Medikament die letzte Option für mich ist. Meine Colitis begann erst 2020 und ich kann mich nicht mit dem Gedanken anfreunden das jetzt schon alles an Medikation ausgeschöpft sein soll. Mal sehen was die Ärzte im KH mir noch vorschlagen können.

Ich esse zur Zeit sehr wenig und versuche dadurch meinem Darm etwas Ruhe zu gönnen. Dadurch konnte ich die schmerzhaften Stuhlgänge etwas reduzieren. Mir ist klar daß es keine Dauerlösung ist aber vielleicht hilft es ja damit die Medikamente besser anschlagen können. Was mich ärgert ist das ich ja schonmal mit Infliximab in Remission war und jetzt scheint es so als ob das aber nicht nochmal probiert wird.

LG
Revilo

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neptun
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Re: Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von neptun »

Hallo Revilo,

alles, was passiert, ist letztlich Deine Entscheidung, denn sonst kannst Du Dein Veto einlegen, andere Vorschläge machen, oder einen Arztwechsel anstreben.
Es liegt alles nur in Deiner Verantwortung und nur Du hast auch die Folgen zu tragen.

Sei Dir dessen immer bewußt.

Und sicher kann man auch wieder mit Infliximab beginnen, eventuell unter 100mg i.v. Cortison und Tavegil vor der Infusion, um mögliche allergische Reaktionen zu unterdrücken.

Die angedachte Kombi sollte Dir zu denken geben. Vielleicht findest Du dazu ja etwas im Internet. Wenn nicht, dann würde ich denken, es ist wohl experimentell.
Wie geschrieben, ich weiß dazu nichts.

LG Neptun

Revilo
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Re: Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von Revilo »

Hallo Neptun,

ja das ist mir bewusst und ich werde auch alles versuchen um eine OP zu umgehen.

Ich glaube Simponi soll versucht werden da ja schon mal TNF-Blocker (Infliximab) funktioniert haben. Tacrolimus wird eingesetzt um die Entzündung möglichst schnell in den Griff zu bekommen. Zur Zeit ist es kein Leben. Ich kann das Haus nur kurz verlassen und wenn ich irgendwo länger sein muss verwende ich Loperamid um den Stuhldrang zu unterdrücken und Tilidin gegen die Schmerzen.

Vielen Dank für deine Antworten.

Ich werde berichten wie es sich entwickelt.

LG
Revilo

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neptun
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Re: Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von neptun »

Hallo Revilo,

hast Du mal meinen Artikel zum imperativen Stuhldrang gelesen?
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

LG Neptun

Avocado
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Re: Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von Avocado »

Hallo Revilo,

tut mir leid, dass die CED bei dir so heftig zuschlägt.

Ich bin auch noch recht neu auf dem Gebiet und wollte nur einen Aspekt einbringen, von dem ich schon mal gelesen habe:
Tacrolimus war in Studien - wenn ich mich recht erinnere - in der lokalen rektalen Anwendung erfolgreich.
Du kannst ja mal deine Ärzte fragen. Das hätte ggf. weniger Nebenwirkungen.

Alles Gute
Avocado

Revilo
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Re: Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von Revilo »

@ Neptun
Danke. Ich hatte ihn schon Mal gelesen, ist aber schon länger her. Werde das gleich wiederholen.

@Avocado
Danke dir für den Tip! Das werde ich mit ansprechen im KH.

Revilo
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Re: Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von Revilo »

Kurzes Update aus dem Krankenhaus:

Habe die erste Infusion Tacrolimus (Prograf) bekommen. Mir ging es innerhalb von 10 Minuten sehr komisch. Hatte ein extremes Hitzeempfinden in dem ganzen Körper. Einen hochroten Kopf. Es wurde dann die Infusion langsamer eingestellt. Leider half das auch nicht gegen die Nebenwirkungen. Mein Spiegel wurde bestimmt und er war viel zu hoch. Ich werde jetzt auf Tabletten umgestellt.

LG
Revilo

Revilo
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Re: Erfahrungen mit Tacrolimus ?

Beitrag von Revilo »

Update:

Liege immer noch im Krankenhaus. Der Tacrolimus-Spiegel nähert sich seinem Sollwert. Meine Beschwerden haben sich deutlich gebessert. Ich bin von 14 Toilettengängen am Tag auf 3-5 runter und das innerhalb einer Woche. Blutbeimengungen sind auch zurück gegangen. Tenesmen habe ich fast keine mehr. (Wobei das auch am Tilidin liegen kann.)

Wenn der Spiegel richtig eingestellt ist werde ich entlassen. Da man dieses Medikament aber nicht dauerhaft nehmen kann werde ich parallel aber weiterhin Entyvio bekommen oder eventuell Simponi.

LG
Revilo

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