Morbus Chron und jetzt?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Assira
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Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von Assira »

Guten Abend zusammen,

Ich denke ich fange mal von vorne an:

Vor ca. 3 Jahren hatte ich das erste mal aktive Beschwerden in Form von starken Krämpfen in der Bauchregion. Es wurde eine Magenspiegelung gemacht und dort wurden leichte Entzündungen festgestellt.

Nach einem weiteren Jahr also vor ca. 2 Jahren wieder eine Phase mit Krämpfen.

In den letzten 2 Jahren dann gelegentlich Abends, nach dem Essen, aber aushaltbar wenn auch schon recht schmerzhafte Krämpfe. Da ich keinen Durchfall hatte, sondern nur recht oft Stuhlgang, wurde hier nicht weiter nachgeschaut.
Allerdings wurde immer wieder Eisenmangel festgestellt und ich fühlte mich körperlich immer sehr geschwächt. Da ich aber mit einer recht ausgeprägten PTBs gesegnet bin ( Begleiterscheinung 10 Jahre aktive Bulemie bis vor 2 Jahren) schob man die Erschöpfung oft darauf.

Nun wurde aber doch erneut eine Magenspiegelung gemacht und auch eine Darmspiegelung. Der Arzt drückte mir dann den Befund in die Hand und sagte mir des schaut nach Morbus Chron aus.

Im Bericht steht:

Im term. Ileum Bild einer Ileitis Terminals, Schleimhautbefund: diffus gerötete Schleimhaut, Schwellung, konfluierende Ulzera, bei Kontakt blutende Schleimhaut. Aufgrund der Schwellung ist nur eine kurzstreckige Intubation des term. Ileums möglich.

In der Biopsie steht:

5. Terminals Ileum

Um eine floride erosive chronische Ileitis mit Eosinophilie und Granulationsgewebe im Bereich der Lamina propria.

Mein Dünndarm ist also entzündet.

Der Gastrologe bei dem ich gestern einen Termin hatte, tippt auch auf Morbus Chron, theoretisch könnte es aber auch an einer NSAR Einnahme liegen.
Er hat mich mit 9mg Budenofalk nach Hause geschickt.
Und es soll ein MRT gemacht werden.

Cortison und das, was damit Verbunden ist, ist meine persönliche Hölle. Ich möchte nicht ab und zu Magenkrämpfe und Erschöpfung gegen Cushing tauschen.

Das gute, er sagt die Einnahme soll nur die Entzündung bekämpfen und dann wollen wir mich in Remission halten ( hoffe habe das richtig verstanden).
Trotzdem habe ich das Gefühl er schießt da grade mit Kanonen auf Spatzen? Er hat auch nichts von ausschleichen erwähnt, sondern ich habe jetzt nur diese 50 Tütchen bekommen.

Ich weiß theoretisch ich muss keine starken Nebenwirkungen bekommen, aber alleine die Vorstellung meinen Körper so wie ich ihn nach Jahren endlich liebe zu verlieren, ist unerträglich. Ich weiß nicht wie ich mich aus dieser Spirale ziehen soll, wie ich mich beruhigen soll, dabei weiß ich, dass alles mit der Einstellung steht und fällt.

Und das schlimme, ich reagiere auf tröstende Worte oder aufbauende Worte meines Umfeldes inzwischen auch recht äh aggressiv, ich ertrage es nicht mehr zu hören ich müsse kämpfen und ich schaffe das. Ich habe mein Leben lang gekämpft und war so froh seit 2 Jahren ansatzweise normal leben zu können.

Jetzt gehen mir tausend Fragen durch den Kopf. Ist der Behandlungsansatz richtig? Gibt es Alternativen zu Cortison? In wie weit spielt Stress eine Rolle?
Wenn das Cortison nun wirkt, bringt ein MRT in ein paar Wochen dann überhaupt etwas?

Entschuldigt bitte den langen Text, ich glaube das musste auch einfach mal raus.

LG Assira

-Benjamin-
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Re: Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von -Benjamin- »

Hallo Assira,

Zum Verlauf eines MC (oder den Möglichkeiten der Therapie) kann ich leider nicht beitragen da ich eine CU habe. Wohl aber kann ich dir etwas zu Budenofalk sagen da ich es die letzten 8 Jahre über jeden Tag genommen habe (6 - 9mg /d).

Ich habe es als grundsätzlich extrem gut verträgliches Medikament kennengelernt das bei mir bis zuletzt (letztes Jahr) absolut keinerlei Nebenwirkungen verursacht hat - bitte nicht als Empfehlung verstehen, man soll es nur 8 oder maximal, falls nötig, 12 Wochen verwenden. Es ist zwar ein Kortisonpräparat, jedoch wird es bereits unmittelbar nach Aufnahme im Dickdarm zu 90% in der Leber verstoffwechselt, so dass nur 10% systemisch wirksam werden.

Bei einer Einnahme die nur wenige Wochen andauert wirst du recht sicher keinerlei Veränderungen an deinem Körper feststellen können.. (:

Schöne Grüße und alles Gute!

Assira
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Re: Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von Assira »

Danke, mal positive Erfahrungen zu hören nimmt mir auf alle Fälle etwas die Angst.

Natürlich würden Wassereinlagerungen ja auch wieder weggehen.
Aber gerissene Haut, ein kaputter Stoffwechsel etc. bleiben ja.
Ich bin auch generell einfach kein Freund von Medikamenten. Mir fällt es dann sehr schwer einem Arzt zu vertrauen, wenn direkt etwas starkes verschrieben wird und "es keine Alternative gibt". Da werde ich immer super skeptisch.

Langsam kommt aber eine positive Grundstimmung wieder. Schlimme Nebenwirkungen, ereilen einen ja auch nicht über Nacht.
Die Diagnose oder sehr wahrscheinliche Diagnose, ist natürlich aber auch generell irgendwie hart zu schlucken. Aber grade weil man den Verlauf nicht kennt, versuche ich das positiv zu sehen. Wir wissen ja alle nicht, was Morgen ist.

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neptun
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Re: Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von neptun »

Hallo Assira,

willkommen im Forum.

Du hast Entzündung im terminalen Ileum und anscheinend dort auch eine beginnende entzündliche Stenose, wenn man mit dem Endoskop nicht durch kam. Die wird durch eine Wandverdickung hervorgerufen worden sein.
Das Endoskop hat einen Durchmesser normal von 13 mm, der Dünndarm aber einen Durchmesser ohne Entzündung von 20 mm.
Eine entzündliche Stenose auf Dauer wäre nie gut, denn mit der Zeit vernarbt sie, zieht sich zu, und dann hättest Du weit mehr Probleme mit Schmerzen im rechten Unterbauch, Auswirkungen auf Deine Nahrung, etc.

Es ist ein bevorzugter Bereich bei mc. Ist die Entzündung etwas ausgedehnt, so kann es in der Folge zu einem temporären Mangel an Vitamin B12 kommen, denn das wird dort, wie auch die Gallensäure, resorbiert.

In der Folge des Vitaminmangels kann es zu Anämie kommen, denn es wird für die Bildung der Erythrozyten gebraucht. Vitamin B12 ist auch in vielen anderen Körpervorgängen sehr wichtig. So kann es zu depressiven Verstimmungen kommen, zu Abgeschlagenheit, Erschöpfung, zu Konzentrationsstörungen, etc.

Es wäre also in Deinem Interesse sein, da mal auf eine Blutanalyse hinzuweisen. Dabei auch Folsäure bestimmen und eventuell hat es auch mit dem Eisenmangel zu tun, der durch Infusion dann beseitigt werden sollte. Ebenso natürlich sollte das Vitamin B12 per Spritze i.v. ergänzt werden.

Wenn Gallensäure in den Dickdarm gelangt als Gallensäureverlustsyndrom, es kann in der Folge zu chologenen Durchfällen kommen.

Das MRT-Sellink ist nach Leitlinie mc die konsequente Fortführung in der Diagnosestellung und somit gut. Allerdings sollte es schon zeitnah stattfinden. Gibt es nicht mehrere Institute, Praxen, Khs mit MRT in Deiner Nähe?

Das Budenofalk (Budesonid) wirkt topisch, also vor Ort. Es ist deshalb auch vergleichsweise niedrig dosiert. Es wirkt dadurch kaum immunsuppressiv.

Wie schon geschrieben, es wird beim ersten Durchgang durch die Leber zu 90 % verstoffwechselt, First-Pass-Effekt.
Trotzdem sind bei einigen Betroffenen auch Nebenwirkungen aufgetreten. Man muß dafür aber eine Prädisposition haben.

Auch wenn das Ausschleichen nicht angesprochen wurde, es dürfte auf jeden Fall in Deinem Interesse sein, die Dosis zum Ende hin zu verringern auf 6mg, 3mg für einige Tage. Das wäre mit Budenofalkkapseln sicher einfacher, denn die haben jeweils 3 mg.

Sollte sich ein Vitamin B12-Mangel herausstellen, dann wirst Du sehen, das Budenofalk mag ein weiterer Segen sein und dies sollte Deine Befürchtung deutlich kleiner werden lassen.
Mit Kanonen auf Spatzen schießen ist es auf keinen Fall.

Ob es aber dauerhaft Remission hinterher gibt, das kann niemand prognostizieren. Alles bestimmt der Körper. Medikamente helfen ihm dabei, heilen aber nicht.
Dazu und überhaupt zu Cortison kannst Du mal in diesem Thread lesen:
viewtopic.php?f=3&t=181

Durchhalteparolen sind zur Zeit sicher nicht notwendig, aber konsequentes Verhalten, also behandeln.
Danach kann man immer noch alles andere probieren.
Negativer Stress über lange Zeit mag den Verlauf modellieren. Aber Entspannung, TCM, etc., wie auch Ernährung, sind keine Schalter. Alles wäre langwierig, ohne Studienbeläge, aber es wird oft diskutiert.

Alternative medikamentöser Art wäre als Akutmedikation nur Prednisolon, systemisch wirkend, als remissionserhaltende Therapie dann auch Mesalazin in Form von Pentasa mit min. 2g/d dauerhaft. Sollte Entzündung langfristig unterdrückt werden, dann gibt es die Immunsuppressiva wie Aza oder Purinethol und dann die verschiedenen Biologicals.

LG Neptun

Assira
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Re: Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von Assira »

Vielen Dank auch dir für deinen sachlichen und hilfreichen Beitrag.
So viele neue Begriffe, man muss sich da auch erst einmal reinfinden.

Es wurde ja ein großes Blutbild gemacht, bei dem Anämie uns Eisenmangel festgestellt wurde. Darauf habe ich Eisentabletten bekommen und als beim Ultraschall nichts gefunden wurde, hat man die Magen und Darmspiegelung gemacht.
Wäre ein Mangel an B 12 bei dieser Blutabnahme nicht aufgefallen und man hätte mir auch hier Medikamente gegeben? Der B12 Mangel würde sich ja nicht durch die Eisentabletten beheben wenn ich das richtig verstehe.

Ich bin dabei den schnellstmöglichen Termin für ein MRT zu finden, leider bin ich momentan bei keiner Praxis unter 2 Monate.

Ich hatte glücklicher Weise bisher kaum körperliche Nebenwirkungen bei anderen Medikamenten, das sollte mich dann ja eigentlich positiv stimmen.

Das Ausschleichen werde ich auf jeden Fall auch noch einmal ansprechen und sonst selber handhaben, liest man ja eigentlich überall.
Und ja diese Chronische Erschöpfung, Müdigkeit und auch meine Probleme mich zu konzentrieren, rauben mir schon viel Lebensqualität, aber mir ging es eigentlich schon immer so und ich glaube Dinge an die man gewöhnt ist, machen einem weniger Angst wie unbekanntes. Obwohl es faktisch wohl weniger schlimm ist, mal ein paar Wochen Kortison zu nehmen, als sich ewig so zu fühlen, wobei ich denke meine gestörte Körperwahrnehmung und Essstörung spielt in diese Ängste viel mit rein.

Das Mesalazin hat er auch angesprochen für die Remission. Ich möchte eben eine Akutmedikation um jeden Preis vermeiden. Tag 2 und ich bin aber schon deutlich optimistischer. Und natürlich bin ich mir bewusst, dass ich anscheinend echt noch Glück habe was den aktuellen Stand angeht, aber eine weitere Lebenslange chronische Krankheit ist einfach auch erst einmal ein riesen Schock. Meine PTBS Symptomatik ist über die Jahre zwar weniger geworden, aber begleitet mich bis heute und schränkt mich ein. Ich wünsche mir einfach von ganzem Herzen ein möglichst normales Leben und das sieht man im ersten Moment einfach davonschwimmen. Ich bin erst (oder schon , wie man es nimmt ) 28 und hatte das eigentlich anders geplant, aber das Leben ist eben kein Ponyhof, sollte ich eigentlich wissen. Ich hoffe ich kann das schnellstmöglich für mich annehmen.

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neptun
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Re: Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von neptun »

Hallo Assira,

gerne. :)

Wer weiß, was sich noch alles zum positiven wendet.

Bei einem normalen großen Blutbild wird kein Vitamin überprüft.
Das sollte also unbedingt, mit Folsäure, nachgeholt werden.

Ohne ausreichendem B12-Spiegel wird Dir Eisen allein nichts helfen, die Anämie zu überwinden.

Und Eisen soll bei den CED nicht als Tablette gegeben werden. Die greifen Magen und Darm an, sind für viele Betroffene unverträglich und können Blutungen verursachen.
Besser sind Infusionen (z.b. Ferrinjekt), denn im Gegensatz zu Spritzen schonen sie die Venen.

Du kannst wahrscheinlich gar nicht wissen, wie lange schon etwas in Deinem Darm in Bezug auf Entzündung vor sich geht.
So kann man hoffen, es wird bei Substitution besser. Eigentlich klingt vieles an Beschwerden in Deiner Beschreibung, es kann der Grund darin liegen. Wäre schön.

Mich wundert etwas, warum man bei dem Befund der Kolo in der Sono nichts sah, denn der Ort ist eigentlich ideal auch für eine Sono. Allerdings steht und fällt die Sono mit der Erfahrung des untersuchenden Arztes. Es ist ein Spezialgebiet und auch als solches zu werten, selbst wenn in vielen Praxen solche Geräte stehen.

Wir haben mit den CED chronisch rezidivierende Erkrankungen. Die sind geprägt durch den natürlichen Wechsel von Rezidiv zu Remission. So bin ich in meinen 31 Jahren aktiver Phase bei cu zwei Male einfach so in Remission gekommen. Ein Mal für 3 Jahre von 1993-Anfang 1996 und dann wieder ab 2014.
Auch viele Betroffene mit mc haben Verläufe, die sich ziemlich gut handeln lassen.

Wie ich schrieb, es ist ein gravierender Unterschied zwischen einer normalen Cortisoninduktionstherapie mit Prednisolon und der topischen Behandlung mit Budesonid.

Auch jetzt wäre eine Medikation mit Pentasa, min 3g/d bei Entzündung, möglich.

Ich bin gespannt, was Du an Veränderungen schreiben kannst nach den Untersuchungen und möglicher Substitution. Es wäre für das Forum sehr interessant. :)

LG Neptun

greenorest
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Re: Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von greenorest »

Hallo,

von mir noch eine Ergänzung:

Ich habe eine andere Erkrankung ( mikroskopische Kolitis) aber habe auch Budesonis genommen für 4 Monate. Ich brauchte weniger Schlaf, sonst konnte ich keine Nebenwirkungen feststellen. Insbesondere auch keine Wassereinlagerung oder Gewichtszunahme. Heute bin ich in Remission ohne Medikamente.

Mein eigentlicher Hinweis bezieht sich aber auf die Psyche:
Meiner Erfahrung nach kann sich eine Erkrankung des Darms extrem negativ auf die Psyche auswirken. Ich dachte jahrelang, dass ich unter einer Angststörung leiden würde. Entsprechende Maßnahmen für die Psyche brachten mir leider wenig - denn da lag die Ursache gar nicht. . Mit der Behandlung des Darms verschwanden die psychischen Symptome schnell und vollständig.
Das muss nicht immer so ein, ist aber vielleicht eine Chance positiver auf eine Behandlung deines MC zu blicken
Gruß Tina

Rafa34
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Re: Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von Rafa34 »

Ich glaube die Diagnose Morbus Crohn ist eine "Alles oder Nichts" Diagnose, die Ungewissheit über den eigenen Verlauf kann einen ganz schön auf das Gemüt schlagen. Googelt man danach, schaut sich in FB auf diversen Gruppen um oder schaut auf Youtube Beiträge - irritiert das sehr. Gefühlt hat man plötzlich eine schwerste Erkrankung mit denen ein normales Leben nicht mehr möglich erscheint. Es ist schön hier zu lesen das die Krankheit war komplex ist, aber in den meisten Fällen durch Medikamente gut behandelbar ist.

Assira
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Re: Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von Assira »

Hello,

@ Neptun

Ich denke wo das Kontrolliert wird ist ja egal, einen Termin beim Gastro ist immer super schwer zu bekommen. Die Vitamine und Folsäure werde ich dann mal schnellstmöglich beim Hausarzt checken lassen und auch gleich das mit der Eiseninfusion ansprechen.

Ich nehme Abends nun auch immer eine Magenschutztablette. Ich hoffe das schützt gegen die ganzen Tabletten etwas. Ich musste in meinem Leben auch einfach zu viele Medis und viel zu viele Schmerzmittel nehmen.
Ich hoffe dann verschwindet auch dieser schlechte Geschmack im Mund. Hat das hier sonst noch zufällig jemand? Direkt nach dem Zähneputzen und Zungereinigen eigentlich wieder.

Ich werde auf alle Fälle berichten wie es mir geht. Ich habe nun mit dem Budenofalk angefangen. Vielleicht bilde ich es mir ein, aber an Tag zwei fühle ich mich etwas fitter. Oder ich habe den Schock verdaut und komme runter. Da ich ja Krafttraining betreibe merke ich aber immer sehr gut, wie es um mein Energielevel steht.

@greenorest

Das ist dann die andere Perspektive und Möglichkeit. Ich bin eher davon ausgegangen der Jahrelange Stress hat meinen Körper einfach kaputt gemacht. Irgendwann hat so etwas ja Folgen.

Es ist in meinem Fall halt auch wirklich schwierig auseinander zu klamüsern. Ich selber kann nur schwer unterscheiden ob ich jetzt müde bin weil mein Unterbewusstsein Traumaparty feiert oder weil mein Darm verrückt spielt.

Ich habe aber in den letzten 3 Jahren öfter mal gesagt " ich glaube das ist nicht nur die Psyche" ich wüsste irgendwie immer, da stimmt etwas nicht.

Es hängt wahrscheinlich beides zusammen. Depressiv war ich zum Glück nie wirklich. Ich habe mal nen fiesen Tag, aber berappel mich da sehr schnell. Ich bin jedenfalls sehr gespannt wie sich meine Gemütslage da verändern wird.

@Rafa34

Ja, ich glaube grade dieser Kontrollverlust und die Unwissenheit sind für mich so schlimm.

Kann ich mal Kinder kriegen? Werde ich überhaupt jemanden finden, der mich so annehmen kann? Kann ich meinen Sport weiter machen usw. usw.

Vor allem aber, ich hatte ja mal sehr heftige Krämpfe. Ich mag mir nicht vorstellen, sowas wirklich regelmäßig haben zu müssen.

Ich sehe positiv, dass ich jetzt recht gut und schnell behandelt werde, andere haben da ja einen langen Weg bis zur Diagnose.

Assira
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Re: Morbus Chron und jetzt?

Beitrag von Assira »

Guten Tag,

Ich dachte ich melde mich einfach nochmal.

Ich habe nun über ein paar Monate Budenofalk genommen, leider ohne Besserung. Seit einem Monat hatte ich täglich Krämpfe.

Heute wurde dann eine erneute Spiegelung gemacht und die Entzündung ist doch schon recht stark. Genau an der gleichen Stelle, man kam wieder nicht richtig durch.

Der Behandlungsplan sieht nun eine Stoßtheraphie mit Prednisolon vor. Ich soll mit 40 mg starten.
Ich kann meine Angst vor dieser Behandlung gar nicht in Worte fassen, auch wenn ich weiß, dass diese Entzündung endlich raus muss.

Nach Ablauf der Behandlung soll ich Biologika bekommen....
Meine Hausärztin sieht das eher kritisch.

Ich bin verwirrt, überfordert und frage mich ob es keine anderen Möglichkeiten als so massive Medikamente gibt. Ich werde mich wohl nochmal gut belesen müssen, habe aber auf der anderen Seite das Gefühl, mich macht googel nur noch wahnsinniger.

Gerne freue ich mich über ein paar Alternative Vorschläge oder Wege.

LG Sorana

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