Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
cstamm
Dauergast
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Re: Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Beitrag von cstamm »

na klar ist prof.dr.kienle selber und persönlich ein top chirug ! trotzdem gilt auch hier,anatomische gegebenheiten kann auch ein top chirug leider nicht umgehen.

und bei derzeit zumindest relativ unklarem befund ist die offene lapratomie immer noch die sicherste methode zur exploration und der operativen sanierung ! trotz hightech sind die möglichkeiten der lapraskopie begrenzt !!! es gibt eine sehr stark eingeschränkte sicht trotz hd auflösung etc.,insbesondere bei verwachsungen durch voroperationen,neben anderen größeren intraoperativen fallstricken.und diese sollte ein erfahrener guter operateur seinem patienten präoperativ sehr deutlich und genau erklären.es würde hier mit sicherheit den rahmen sprengen auf solche details näher einzugehen.

ist ein vorbefund präoperativ klar und eindeutig und es gibt keine voroperationen ist der lapraskopische zugang unumstritten der richtige weg.

deshalb war mein rat,eine zweitmeinung einzuholen.

Griffin09
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Griffin09

Beitrag von Griffin09 »

Hey,
Vielen Dank nochmal für die Unterstützung. Ich komme leider nicht dazu sehr schnell zu antworten, da es gerade sehr anstrengend ist.
wir haben die Unterlagen und Befunde nach Mannheim geschickt und hoffen bis Dienstag nochmal eine bessere Einschätzung zu bekommen, ob eine Laparoskopie wirklich in Frage kommt oder wie hoch die Risiken sind, dass es dich ein Laparotomie wird.

Am Dienstag haben wir dann das lang erwartete Gespräch mit dem Chirurgen. Bin total nervös. Davon hängt viel ab und eine gute Entscheidung ist davor nicht wirklich möglich. Ich hoffe sie setzen mich nicht massiv unter Zeitdruck und lassen einen Tag Zeit. Hoffe das Gespräch läuft nicht ganz aus dem Ruder. Viel Zeit habe ich nicht mehr, mache mir Gedanken ob der ZVK noch so lange hält bis 1, 2 Wochen nach der OP. Sonst habe ich echt ein Problem. Der liegt schon seit dem 25.12. Also 5 Wochen.

Habe eine pro / kontra Liste für Tübingen / Mannheim gemacht. Anbei... Wie man es auch dreht und wendet, es wird eine Entscheidung "Pest gegen Cholera" bei der es scheinbar kein "richtig" gibt. Habe Stand heute keine Ahnung, wie die Entscheidung fallen wird.

Pro / kontra Liste

Pro Tübingen

• Kann hier bleiben
• Werde früher operiert, geringeres Risiko
• ZVK kann drin bleiben hoffentlich bis nach OP noch
• Besuch erlaubt, Partnerin und Familie kann jeden Tag kommen
• Bei Komplikationen während / nach OP sind Angehörige in der Nähe
• Standard mäßig 2er Zimmer (unsicher)
• Eine Freundin arbeitet hier und kann im Notfall schnell da sein

Kontra Tübingen

• Bisher kein Vertrauen zum Chirurgen
• „Laparoskopie-Versuch wird kategorisch ausgeschlossen „“müssen eh einen Schnitt machen, dass lohnt sich nicht“““
• Erfahrung des Chirurgen unklar, nicht so gut wie in Mannheim
• Faktor Zeit, Länge der OP und Bequemlichkeit anscheinend wichtiger als Patientenwohl
• Chirurg redet von Verlust bis 50 cm bei einer kurzen Stenosen und will auch entzündete Stellen raus schneiden, „“weil es nicht heilt“
• Chirurg ist sich scheinbar nicht bewusst, dass mir bereits 90 cm Dünndarm fehlen, hat sich nicht wirklich mit mir beschäftigt scheinbar, ging von falschen Voraussetzungen aus, Vertrauen war daher von Anfang an weg
• Chirurg sagt 3 Wochen nach Stelara Gabe kann man operieren, Risiken scheinen ihm egal, Hauptsache schnell operieren, auch wenn noch Entzündung da
• Gehe schon hoffnungslos in die OP
• Lange Liegedauer nach OP gewiss, min. 2-3 Wochen
• Schon einiges schief gegangen in Tübingen, mulmiges Gefühl
• Chirurgie Station als hässlich und beklemmend
• PDA legen vor OP angeraten wegen Schmerzen von Laparotomie
• Werde nur noch als Kostenfaktor gesehen, der schnell operiert und entlassen werden soll – Motivation fragwürdig

Pro Mannheim

• Sehr erfahrene CED Chirurgen
• Laparoskopie-Versuch
• Gehe mit mehr Hoffnung in die OP
• Mit Zuzahlung wenn Platz 2er oder Einzelzimmer möglich
• Große CED Erfahrung, Ca. 200 Crohn OPs im Jahr
• Chirurgen machen vertrauenswürdigen, menschlichen Eindruck
• Gehe als neuer Patient hin, nicht vorbelastet – mehr Motivation der Ärzte

Kontra Mannheim

• Verlegung aufwändig und kompliziert
• ZVK muss evtl neu gelegt werden, liegt seit dem 25.12.
• Längere Wartezeit auf OP, möglicherweise 1-2 Wochen, bin aber laut Aussage ein dringlicher Fall. Corona Situation wird die nächsten Wochen Klinik und OP Situation noch verschlimmern.
• Wenn Bauchschnitt nötig war der Aufwand und Stress umsonst
• Wenn Bauchschnitt liege ich dort möglicherweise insgesamt 5-6 Wochen insgesamt
• Kein Besuch erlaubt, muss alles mehr oder weniger alleine durchstehen
• Weit weg, wenn was passiert, kann niemand schnell da sein (Anfahrt über 2 Std)
• Hohe psychische Belastung, wenn weit weg ohne Besuch wochenlang
• Standard mäßig 3er Zimmer
• Risiko höher, dass bis zur OP was passiert
• Evtl erneut MRT oder andere Untersuchungen nötig, kostet alles Zeit und Kraft
• Bei Corona Infektion Kacke am dampfen


Danke für eure Hilfe!

Hazeleyes
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Re: Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Beitrag von Hazeleyes »

Muss mich hier mal reinklinken.
Hab ja auch eine spezielle Sache.
Gilt die Telefonsprechstunde auch für alles am Dickdarm?

cstamm
Dauergast
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Re: Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Beitrag von cstamm »

@griffin9: unter würdigung der gesamtumstände würde ich dir dann doch empfehlen nach mannheim zu peter kienle bzw.in seine abteilung zu gehen.denke da bist du dann in sehr guten kompetenten händen.habe dort selber im nov.20 vier wochen verbracht,und war sowohl von der medizinischen als auch pflegerischen betreuung sehr sehr zufrieden.sehr nette menschliche ärzte samt chef ! ja,und falls hier im forum wieder die frage kommt,er hat mich selber operiert,und ja ich bin pkv patient.habe aber auch während dieser zeit viele gkv patienten auf der station kennen gelernt,die er auch selber operiert hat,insbesondere auch patienten mit voroperationen bzw.komplexer vorgeschichte.

deine persönlichen vorbehalte wg. familie in der nähe etc. verstehe ich sehr gut,geht es um die gesundheit,würde ich das ausblenden.du möchtest ja wahrscheinlich nicht dauerhaft bei peter kienle in mannheim einziehen,oder? ;) ;) ;) ;) ;) und verlasse dich einfach auf seine erfahrung,natürlich kann er keine anatomischen gegebenheiten durch voroperationen etc. aus dem weg zaubern,denke aber er hat ausreichend erfahrung,intraoperativ spontan zu entscheiden,ob er konvertieren muss,sprich einen wechsel zur lapratomie machen muss.das verlängert natürlich die
op dauer,aber selbst bei größter routine und bester planung gibt es immer wieder plötzliche überraschungen während eines eingriffes,anhand derer der operateur sofort dinge tun muss,die vorher nicht geplant waren.das ist ganz normaler alltag am op tisch.

unabhängig der weniger erfreulichen umstände unt tasachen welche du aus tübingen schilderst,hatte ich auch nur das vorgeschlagene offene op verfahren nach deiner vorgeschichte als sinnvoll und gut erachtet.und von dieser meinung bzw.einschätzung rücke ich auch nicht ab,ich kenne das "geschäft" auch von der anderen seite,und damit auch sehr gut die probleme und fallstricke bei lapraskopischen operationen trotz modernster technik.es gibt einfach dinge,die auch modernste technik nicht ersetzen kann,und das sind z.b.insbesondere die sichtverhältnisse.aber mache dir keine sorgen,du wärest in mannheim in einer der besten und erfahrensten abteilungen deutschlands,wenn es um komplexe lapraskopische darmoperationen geht.und medizin ist eine wissenschaft,da gibt es einfach unterschiedliche auffassungen und meinungen zu diagnosen,therapien und natürlich auch op verfahren.du musst einfach vom gefühl dem chirugen vertrauen,das er für dich das beste tut und macht.und auch dahingehend kann ich dich bestärken,das du bei peter kienle selber und auch in seiner abteilung menschen findest, die ihren beruf mit leidenschaft ausüben,und versuchen das beste für den patienten heraus zu holen.

und um weiteren fragen aus dem forum vorzubeugen,nein ich bin nicht chirug.

@hazeleyes: meines wissens gibt es in mannheim eine chirugische ced sprechstunde ,und eine chirugische koloproktolgische sprechstunde.würde einfach dort anrufen und fragen.nur bei deiner komplexen geschichte weisst du selber doch noch garnicht genau welchter teil von deinem darm überhaupt betroffen ist.

cstamm
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Re: Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Beitrag von cstamm »

pda muss nicht,postoperativ gibt es auch andere möglichkeiten deine schmerzen zu bekämpfen.schmerzen nach der op können übrigens bei beiden verfahren auftreten.es ist zwar wahrscheinlich das du nach einer lapraskopie weniger schmerzen hast, aber versprechen kann dir das niemand vorher.
entscheidend ist auch,was man in deinem "motorraum" alles machen muss.

wenn ich die anderen dinge von dir aus tübingen lese,muss ich allerdings ehrlich sagen,läuft es mir kalt den rücken herunter.du solltest tatsächlich überlegen,einen wechsel nach mannheim im interesse deiner weiteren gesundheit ernsthaft in erwägung zu ziehen.finde die aussagen der dich behandelnden chirugen was das intraoperative vorgehen betrifft sehr fragwürdig.es klingt nicht unbedingt nach erfahrung auf dem gebiet der ced chirugie,es scheint eher das gegenteil der fall zu sein. -vorsichtig ausgedrückt-

FrauHolle
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Re: Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Beitrag von FrauHolle »

…ach ja, dazu wollte ich ja auch noch etwas ergänzen.

Deine Aufstellung der Argumente ist super, Griffin!

Wenn der ZVK neu gelegt werden muss, ist das gut und einfach sicherer. Daran würde ich keinen Gedanken verschwenden.

Ich vermute, dass dich die Risiken des PDK stören?
Du hast mein volles Verständnis. Ich wollte den erst auch nicht, und habe mich dann doch dafür entschieden, weil es für meine OP sehr sinnvoll war.
Nachteilig ist auch, dass man einen Blasenkatheter hat, solange der PDK liegt, weil die Blase sonst nicht kontrolliert werden kann. Einige Häuser legen, wenn es anatomisch geht, einen suprapubischen Blasenkatheter oberhalb des Schambeins als dünnen Schlauch.
Aber:
Was die Medikation angeht - wenn man einen PDK hat - wird man während der Operation weniger Narkosemittel brauchen, das schont dein Hirn.
Und was die Schmerzsituation angeht: Super! Die Dosierung lässt sich so fein dosieren und man hat eigentlich keine Schmerzen.
Ich konnte es gar nicht fassen, und habe erst gemerkt wie gut es mir damit geht, als mal ein Pfleger vergessen hat den Perfusor zu erneuern.
Wenn es dir gut geht, kann der PDK schnell gezogen werden, wenn der Eingriff doch etwas umfangreicher werden sollte, wirst du froh sein, ihn zu haben.
In diesen Fachkliniken haben sie sicher auch sehr gute Anästhesisten, die sehr sicher PDK‘s legen können.

Wenn du dich dagegen entscheidest, alles gut, dann geht es eben den klassischen Weg.

Zur Liegezeit: Das lässt sich schlecht beurteilen, aber wenn die Operation gut und normal verläuft, vermute ich eher eine sehr viel kürzere Zeit, auch wenn es ein Bauchschnitt ist.

Das Wichtigste ist ein guter Chirurg, alles andere wird sich ergeben. Besuch kann auch extrem anstrengend sein, oder in schwächende Stimmungen versetzen.
Zum Glück haben wir alle ein Handy, und müssen auch nicht mehr Briefe schreiben, weil das Telefonieren so teuer ist.
Und wenn doch geschrieben wird: Briefe im Krankenhaus bekommen, ist auch etwas Schönes!

Wie war das Gespräch mit dem Chirurgen, Griffin?

LG von Frau Holle

cstamm
Dauergast
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Re: Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Beitrag von cstamm »

bauchschnitt guter normaler heilungsverlauf bist du nach nach bis 10-12 tagen raus.keine sorge so schlimm ist das auch nicht.

was frau holle grundsätzlich zum pdk geschrieben hat ist vollkommen richtig,trotzdem solltest du für dich überlegen,ob du es möchtest.auch ohne pdk wirst du die narkose normalerweise ohne hirnschädigung überstehen :) :) :)

die meisten patienten erkennen auch nach der narkose noch ihre familie,oder wissen noch wie sie heissen. :) :) :)

ansonsten gibt es auch andere wirkungsvolle möglichkeiten,den postoperativen schmerz zu lindern bzw.auszuschalten.

ob guter oder schlechter "gasmann",pdk bleibt pdk, der arzt sollte genaustens vorher aufklären.

ich selber habe es immer abgelehnt,wahrscheinlich berufskrankheit :) :) :)

FrauHolle
Dauergast
Beiträge: 111
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Re: Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Beitrag von FrauHolle »

Hallo Griffin,

wie geht es dir, ist alles gut gelaufen??

VG von Frau Holle

Griffin09
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Re: Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Beitrag von Griffin09 »

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure liebe Unterstützung im letzten Jahr.

Ich habe mich für eine minimalinvasive OP in Mannheim bei Dr. Kienle entschieden und war mit dem OP-Ergebnis und Herrn Kienle sehr zufrieden.
Der Weg zu einer relativen Normalität war im letzten Jahr dennoch extrem mühsam.
Im Sommer erneute Gabe von Rifaximin wegen möglicher Dünndarmfehlbesiedelung. Danach ging es mir ab August 2022 langsam etwas besser und ich konnte sogar etwas Gewicht zunehmen.

Doch seit Februar habe ich leider einen totalen Rückschlag:

- Symptome wie vor der OP mit Stenose.
- Blähbau nach geringsten Nahrungsmengen
- Verstopfung, Darmträgheit
- komplette Kraftlosigkeit
- Gewichtsverlust bis heute von fast 10 kg in 2,5 Monaten, da mir jegliche parenterale Ernährung verweigert wurde.

Nach wochenlanger Ärztetour und Krankenhausaufenthalt Ende März, liegt nun ein PICC Line und ich bekomme seit 2 Tagen parenterale Ernährung zu Hause.

Zu allem Übel kommen seit 2 Wochen Entzündungszeichen hinzu. (war in all den Monaten seit der OP und auch mit Beginn meiner Beschwerden nicht so).
Fast alle Ärzte raten mir von einer erneuten OP ab und empfehlen mir Immunsuppression (welches Medikament könne ich mir aussuchen, da ich schon alle durch habe). Jedoch waren meine Beschwerden vor den Entzündungszeichen da, was keiner mehr hören will.

Verdachtsdiagnose der Ärzte: Verwachsungen, Dickdarmfunktionsstörung, leichte und beginnende Entzündung evtl im Bereich der Anastomose.
Die komplette Diagnostik (ÖGD, Koloskopie, MR-Sellink, Sonografie, Laborkontrollen) war wenig aussagekräftig. Keiner kann mir sagen, woher meine Beschwerden genau kommen.
Dr. Kienle sieht eine relative OP-Indikation und würde mich erneut operieren, kann aber keinen Erfolg garantieren.
Zudem könnte das Lösen von Verwachsungen relativ schnell erneute Probelem machen.

Nun stehe wieder vor einer extrem schweren Entscheidung.
- Immunsuppression ja/nein?, welche eine OP um Wochen bis Monate verzögern würde
- wenn ja, welches Medikament?
- OP und danach Immunsuppression zur Remissionserhaltung, ohne zu wissen wie stark die Entzünudung aktuell ist und woher die eigentliche Ursache kommt.
- zuhause auf totale parenterale Ernährung setzen, keine Immunsuppression und hoffen, dass mein Darm sich in 1/2 Wochen verbessert

Faktoren, welche meine Entscheidung beeinflussen, sind:
- aktuelle Dünndarmlänge von 2 Meter sollte erhalten bleiben
- PICC Line kann nur bis zu 6 Monate liegen und birgt ein Thromboserisiko + erhöhtes Infektionsrisiko unter Immunsuppression
- mit Immunsuppression rückt eine OP erstmal in ferne Zukunft und ich ertrage den Zustand kaum noch
- Die Situation ist psychisch extrem belastend, die Aussicht wochenlang auf eine OP zu warten ist in meinem Zustand mehr als hoffnungslos und deprimierend. Zudem quälen mich meine Symptome täglich und ich kann kaum etwas essen
- große Sorge, dass Ileus droht und ich notfallmäßig operiert werden muss

Medikamente, welche möglich wären:

- Stelara (nach letzter OP hatte ich starke Nebenwirkungen davon)
- Remicade (hat generell am meisten Risiken)
- Prednisolon Stoßtherapie (keine langfristige Therapie, erhöhtes Thromboserisiko)
- Budesonid (wirkt nur am Übergang Dünn-Dickdarm, erhöhtes Thromboserisiko)
- Entyvio (Wirkungseintritt erst in bis zu 3 Monaten)

Ich bin echt langsam am verzweifeln und hoffe (ein erneutes Mal) auf eure Hilfe und Meinung.

Liebe Grüße
Griffin

Griffin09
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Registriert: Sa 17. Apr 2021, 14:06

Re: Chirurg für Laparoskopie Dünndarm gesucht (MC)

Beitrag von Griffin09 »

Nachtrag:
Mittlerweile frage ich mich ob meine Beschwerden nicht durch ein latentes Zytomegalievirus (CMV) ausgelöst oder verschlimmert sein könnten. CMV wurde bereits im Blut nachgewiesen. Bei der letzten Koloskopie wurden mit viel Glück die Gewebeproben noch nachträglich darauf getestet.
Ich hatte die letzte Rifaximin-Therapie und Kortison-Stoßtherapie am gleichen Tag abgesetzt, ein/zwei Tage später ging es mir
wieder deutlich schlechter, was evtl auch dafür sprechen könnte?!
Symptome gehen teilweise auch in Richtung Megakolon...suche wirklich nur noch verzweifelt nach der Ursache, bevor Medikamente oder eine OP am
Ende nicht problemlösend sind.

Nachtrag zu aktuellen Beschwerden:
- zusätzlich wache ich nun nachts alle 2h dehydriert auf und fühle mich komplett ausgelaugt.

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