Hallo an Alle,
ich nehme bzw. spritze seit Juli nun Stelara. Seitdem ist mein Darm auch ohne Cortison nun entzündungsfrei, traumhafter Calprotectinwert.
Leider haben sich seit der 1. Spritze meine Beschwerden extrem verschlechtert. Nach Infusion traumhafte 21 Tage beschwerdefrei. Die Beschwerden sind wieder imperativer Stuhlgang, viel Gallenflüssigkeit, lautstarkes Blubbern, extreme Darmgeräusche. Ziemlich Bauchschmerzen vor, während und nach dem Stuhlgang. Meist bin ich danach auch sehr müde, schlapp. Das Ganze immer wenn ich mehr gegessen habe z.B. Mitttags oder auch mal am Abend, nie nach dem Frühstück oder bei einer Zwischenmalzeit. Dabei achte ich schon seit langem was ich esse, wie viel ich zum essen trinken, kleine Portionen, hilft aber Alles nicht. Lebensqualität schaut für mich anders aus.
Mein Gastro hat nur den Abstand der Spritze auf nun 10 Wochen verkürzt, vorher 12 Wochen. Sonst hat er sich das nur angehört. Da bei mir schon AZA und Entyvio scheiterten, will ich schon noch dabei bleiben, zumal die Nebenwirkungen eigentlich verschwindend gering sind. Magenspiegelung und Sono vor Start mit Stelara ohne Befund. Bei Kolo im November letzten Jahres keine Engstelle festgestellt.
Mir kommt das ganze wie ein Kurzdarmsytrom vor, was ich aber nach der Ileozaekalresektion vor vier Jahren bisher überhaupt nicht hatte. Vor Stelara hatte ich ca. 1 x die Woche die gleichen Beschwerden, nun fast täglich. Bin ziemlich frustriert.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen, was hat geholfen?
Alles Gute Euch
leinelchi
Stelara entzündungsfrei aber......
Re: Stelara entzündungsfrei aber......
Hallo Leinelchi,
Einen Rat kann ich dir leider nicht geben, nur anhand meiner Geschichte zeigen, dass du damit nicht allein bist.
Ich spritze nun seit ca 2 1/2 Jahren stelara alle 8 Wochen. Seitdem aber ich ständige Beschwerden, mal mehr, mal weniger Durchfälle.
Bei einer Koloskopie wurde dann allerdings diagnostiziert : "Morbus crohn weitgehend in remission". Die Beschwerden blieben, zeitweise versuchte ich es mit flohsamen, was bei leichteren Beschwerden durchaus half. Es kam zeitweise auch die These auf, dass meine Beschwerden eine Nebenwirkung von stelara sein könnten. Beweisen könne man das allerdings nur, wenn man es absetzen würde....aber was dann.... mein Gastrodoc ist ziemlich ratlos, ich hätte doch schon alles durch. Ich bräuchte ja ein Medikament das auch für meine gelenkbeschwwerden hilft und da gäbe es nicht so viele. Übrigens wurden meine gelenkschmerzen zuerst als rheumatoide Arthritis diagnostiziert , darmbeschwerden waren da zwar schon da, aber die gastrodocs brauchten 7 Jahre bis zur Diagnose Morbus crohn, den sie anfangs immer für eine Infektion gehalten hatten.
Im Moment habe ich wieder starke Durchfälle, ca 10 x und mehr..... blutwerte wie crp waren ok. Diese Woche musste ich dann eine stuhlprobe abgeben zur calprotectinwert Bestimmung, Befund ist noch nicht da.
War heute in der Apotheke und habe mir was empfehlen lassen, heisst "tannacomp". Bin gespannt ob es zumindest ein bisschen was bringt.heute Nacht war ich alle Stunde auf der Toilette, wahrscheinlich aus Angst, hatte diese Woche schon 3 mal die Hosen voll..
Habe einfach nur genug......
.mein gastrodoc möchte jetzt eine zweitmeinung einholen und schickt mich zu einer Spezialistin auf dem Gebiet. Habe da aber erst im Februar einen Termin.....
Liebe Grüße
Christi65
Einen Rat kann ich dir leider nicht geben, nur anhand meiner Geschichte zeigen, dass du damit nicht allein bist.
Ich spritze nun seit ca 2 1/2 Jahren stelara alle 8 Wochen. Seitdem aber ich ständige Beschwerden, mal mehr, mal weniger Durchfälle.
Bei einer Koloskopie wurde dann allerdings diagnostiziert : "Morbus crohn weitgehend in remission". Die Beschwerden blieben, zeitweise versuchte ich es mit flohsamen, was bei leichteren Beschwerden durchaus half. Es kam zeitweise auch die These auf, dass meine Beschwerden eine Nebenwirkung von stelara sein könnten. Beweisen könne man das allerdings nur, wenn man es absetzen würde....aber was dann.... mein Gastrodoc ist ziemlich ratlos, ich hätte doch schon alles durch. Ich bräuchte ja ein Medikament das auch für meine gelenkbeschwwerden hilft und da gäbe es nicht so viele. Übrigens wurden meine gelenkschmerzen zuerst als rheumatoide Arthritis diagnostiziert , darmbeschwerden waren da zwar schon da, aber die gastrodocs brauchten 7 Jahre bis zur Diagnose Morbus crohn, den sie anfangs immer für eine Infektion gehalten hatten.
Im Moment habe ich wieder starke Durchfälle, ca 10 x und mehr..... blutwerte wie crp waren ok. Diese Woche musste ich dann eine stuhlprobe abgeben zur calprotectinwert Bestimmung, Befund ist noch nicht da.
War heute in der Apotheke und habe mir was empfehlen lassen, heisst "tannacomp". Bin gespannt ob es zumindest ein bisschen was bringt.heute Nacht war ich alle Stunde auf der Toilette, wahrscheinlich aus Angst, hatte diese Woche schon 3 mal die Hosen voll..
Habe einfach nur genug......
.mein gastrodoc möchte jetzt eine zweitmeinung einholen und schickt mich zu einer Spezialistin auf dem Gebiet. Habe da aber erst im Februar einen Termin.....
Liebe Grüße
Christi65
Re: Stelara entzündungsfrei aber......
Hallo Christi,
hast Du es mal mit Colestyramin versucht? Würde die Gallensäure reduzieren und vielleicht die Durchfälle positiv beeinflussen. Frag mal Deinen Arzt.
An die richtige Dosierung muß man sich herantasten.
Ebenso Loperamid, falls Du es noch nicht versucht hast. Es lähmt die Peristaltik des Darmes für einige Zeit. Somit wird der Stuhl besser entwässert und es mag Durchfälle reduzieren. Außerdem sollte es Pausen geben, wo kein Stuhlgang notwendig wird.
Kann bei CED auch verschrieben werden.
LG Neptun
hast Du es mal mit Colestyramin versucht? Würde die Gallensäure reduzieren und vielleicht die Durchfälle positiv beeinflussen. Frag mal Deinen Arzt.
An die richtige Dosierung muß man sich herantasten.
Ebenso Loperamid, falls Du es noch nicht versucht hast. Es lähmt die Peristaltik des Darmes für einige Zeit. Somit wird der Stuhl besser entwässert und es mag Durchfälle reduzieren. Außerdem sollte es Pausen geben, wo kein Stuhlgang notwendig wird.
Kann bei CED auch verschrieben werden.
LG Neptun
Re: Stelara entzündungsfrei aber......
Hallo Neptun,
War heute bei meinem gastrodoc, Besprechung der stuhlprobe, calprotectinwert liegt bei 208, mein doc geht jetzt davon aus dass stelara nicht ausreichend wirkt, etwas anderes zusätzlich zu geben, traut er sich nicht. Muss mich also bis zu meinem Termin bei der Frau Prof. Im februar irgendwie durchschlagen, bin das ja gewöhnt.
Das tannacomp hat zu einer leichte Besserung des Durchfall geführt, allerdings habe ich jetzt noch mehr Luft im Bauch als ich eh schon hatte, ist auch nicht so toll......
Liebe Grüße
Christi65
War heute bei meinem gastrodoc, Besprechung der stuhlprobe, calprotectinwert liegt bei 208, mein doc geht jetzt davon aus dass stelara nicht ausreichend wirkt, etwas anderes zusätzlich zu geben, traut er sich nicht. Muss mich also bis zu meinem Termin bei der Frau Prof. Im februar irgendwie durchschlagen, bin das ja gewöhnt.
Das tannacomp hat zu einer leichte Besserung des Durchfall geführt, allerdings habe ich jetzt noch mehr Luft im Bauch als ich eh schon hatte, ist auch nicht so toll......
Liebe Grüße
Christi65
Re: Stelara entzündungsfrei aber......
Hallo Christi,
der Wert ist nun nicht so hoch.
Versuche es doch mal mit Coestyramin und Loperamid.
Dann kann man immer noch wechseln von Stelara irgendwo hin.
Wurde denn jetzt der Talspiegel bestimmt vor der nächsten Spritze?
Wäre ja ein Hinweis, ob es noch wirken kann.
Und man könnte weiterhin beobachten.
LG Neptun
der Wert ist nun nicht so hoch.
Versuche es doch mal mit Coestyramin und Loperamid.
Dann kann man immer noch wechseln von Stelara irgendwo hin.
Wurde denn jetzt der Talspiegel bestimmt vor der nächsten Spritze?
Wäre ja ein Hinweis, ob es noch wirken kann.
Und man könnte weiterhin beobachten.
LG Neptun
Re: Stelara entzündungsfrei aber......
Hallo Neptun,
Habe bereits wieder stelara gespritzt, was meinst du mit talspiegel ?
Weiss dass der calprotectinwert nicht übermäßig hoch ist. Ich gehe eigentlich davon aus, dass meine Beschwerden eine Nebenwirkung von stelara sind,, denn seit ich stelara spritze habe ich die Beschwerden. Es wurde auch schon einmal bei gleichem c Wert eine darmsspiegelung gemacht und da hieß es eben MC weitgehend in remission.
Sind die medis die du mir empfohlen hast verschreibungspflichtig? Mein doc hat mir imodium akut empfohlen, hatte ich schon einmal, half aber auch nicht so recht.....
Liebe Grüße
Christi
Habe bereits wieder stelara gespritzt, was meinst du mit talspiegel ?
Weiss dass der calprotectinwert nicht übermäßig hoch ist. Ich gehe eigentlich davon aus, dass meine Beschwerden eine Nebenwirkung von stelara sind,, denn seit ich stelara spritze habe ich die Beschwerden. Es wurde auch schon einmal bei gleichem c Wert eine darmsspiegelung gemacht und da hieß es eben MC weitgehend in remission.
Sind die medis die du mir empfohlen hast verschreibungspflichtig? Mein doc hat mir imodium akut empfohlen, hatte ich schon einmal, half aber auch nicht so recht.....
Liebe Grüße
Christi
Re: Stelara entzündungsfrei aber......
Hallo Christi,
Immodium akut ist Loperamid.
Sicher muß man sich an die entsprechende Dosierung nach Beipackzettel herantasten.
Stelara wird mit der Zeit im Körper abgebaut. Sonst bräuchte man nicht in Abständen spritzen. Es entsteht ein Wirkstoffspiegel. Sinkt der unter einen bestimmten Wert, kann das Medikament nicht wirken. Wie weit es abgebaut wurde, ermittelt man mit dem Talspiegel, und man hat so einen Anhalt, falls die Wirkung nachläßt.
LG Neptun
Immodium akut ist Loperamid.
Sicher muß man sich an die entsprechende Dosierung nach Beipackzettel herantasten.
Stelara wird mit der Zeit im Körper abgebaut. Sonst bräuchte man nicht in Abständen spritzen. Es entsteht ein Wirkstoffspiegel. Sinkt der unter einen bestimmten Wert, kann das Medikament nicht wirken. Wie weit es abgebaut wurde, ermittelt man mit dem Talspiegel, und man hat so einen Anhalt, falls die Wirkung nachläßt.
LG Neptun
Re: Stelara entzündungsfrei aber......
Hallo,
also bei mir will mein Gastro Colestyramin vorerst nicht geben. Soll es nun mit Flosamenschalen probieren. Auch die Uniklinik wo ich vorher lange Zeit in Behandlung war lehnte Colestyramin grundsätzlich ab. Warum hab ich nie so klar rausgebracht. Loperamid nehme ich immer mal wieder, trotzdem die Beschwerden sind da, treten immer wieder auf.
Nun nochmal auf Keime im Stuhl untersucht und auch Calprotektin neu bestimmt. Auch Untersuchung Laktose und Fruktose. Im Januar dann noch Blutabnahme und dann Gespräch mit Gastro wie es weiter geht.
Bin aber ziemlich genervt. Nach Stelara zwar entzündungsfrei aber jeden 2. Tag ziemliche Beschwerden. Durch Corona bin ich mehr zuhause so ist es einigermaßen erträglich. Aber wenn mal wieder der Alltag nach Corona normal wird ist reisen, Ausflüge in Gruppe usw. nicht mehr möglich.
So kann doch nicht die Zukunft aussehen. Klar die chronische Müdigkeit ist weg. die Gelenkbeschwerden nur noch vereinzelt spürbar, bin wieder belastbar. Da aber Aza und Entyvio schon scheiterten will ich vorerst noch dabei bleiben. Außer Haarausfall und ab und zu etwas kurzatmig bisher keine Nebenwirkungen. Abstand der Spritzen nun 10 Wochen, aber nach der Spritze keine Veränderung feststellbar. Gut nochmals auf 8 Wochen zu gehen ist auch noch eine Option. Wäre es die erste Therapie dieser Art, ich hätte bestimmt schon abgesetzt.
Drückt mir die Daumen dass es mal aufwärts geht
Leinelchi
also bei mir will mein Gastro Colestyramin vorerst nicht geben. Soll es nun mit Flosamenschalen probieren. Auch die Uniklinik wo ich vorher lange Zeit in Behandlung war lehnte Colestyramin grundsätzlich ab. Warum hab ich nie so klar rausgebracht. Loperamid nehme ich immer mal wieder, trotzdem die Beschwerden sind da, treten immer wieder auf.
Nun nochmal auf Keime im Stuhl untersucht und auch Calprotektin neu bestimmt. Auch Untersuchung Laktose und Fruktose. Im Januar dann noch Blutabnahme und dann Gespräch mit Gastro wie es weiter geht.
Bin aber ziemlich genervt. Nach Stelara zwar entzündungsfrei aber jeden 2. Tag ziemliche Beschwerden. Durch Corona bin ich mehr zuhause so ist es einigermaßen erträglich. Aber wenn mal wieder der Alltag nach Corona normal wird ist reisen, Ausflüge in Gruppe usw. nicht mehr möglich.
So kann doch nicht die Zukunft aussehen. Klar die chronische Müdigkeit ist weg. die Gelenkbeschwerden nur noch vereinzelt spürbar, bin wieder belastbar. Da aber Aza und Entyvio schon scheiterten will ich vorerst noch dabei bleiben. Außer Haarausfall und ab und zu etwas kurzatmig bisher keine Nebenwirkungen. Abstand der Spritzen nun 10 Wochen, aber nach der Spritze keine Veränderung feststellbar. Gut nochmals auf 8 Wochen zu gehen ist auch noch eine Option. Wäre es die erste Therapie dieser Art, ich hätte bestimmt schon abgesetzt.
Drückt mir die Daumen dass es mal aufwärts geht
Leinelchi
Re: Stelara entzündungsfrei aber......
Hallo leinelchi,
Mit flohsamenschalen habe ich es auch schon probiert, bei leichteren Beschwerden durchaus mit Erfolg, aber wenn es richtig los geht wie bei mir im Moment hilft das auch nicht mehr.
Spritze stelara von Anfang an alle 8 Wochen. Aza ging bei mir nicht. (Leberwerte), entivio will mein doc nicht, sei nichts gegen die gelenkbeschwerden. Deshalb sei es auch schwierig etwas zu finden das für darm und Gelenke gut ist. Weiss auch noch nicht wie es weiter geht.
Habe mir heute imodium geholt, ob wohl was bringt.............
Wünsche dir gute Besserung und
Trotz allem schöne Feiertage
Christi65
Mit flohsamenschalen habe ich es auch schon probiert, bei leichteren Beschwerden durchaus mit Erfolg, aber wenn es richtig los geht wie bei mir im Moment hilft das auch nicht mehr.
Spritze stelara von Anfang an alle 8 Wochen. Aza ging bei mir nicht. (Leberwerte), entivio will mein doc nicht, sei nichts gegen die gelenkbeschwerden. Deshalb sei es auch schwierig etwas zu finden das für darm und Gelenke gut ist. Weiss auch noch nicht wie es weiter geht.
Habe mir heute imodium geholt, ob wohl was bringt.............
Wünsche dir gute Besserung und
Trotz allem schöne Feiertage
Christi65
Re: Stelara entzündungsfrei aber......
Hallo Neptun,
Du schreibst vom Talspiegel bei Stelara. Ja das kenne ich von Entyvio wurde regelmäßig gemessen, da kam ja auch raus, dass es nicht wirkte.
Bei Stelara meinte mein Arzt und auch die Study Nurse könne man dies nicht messen??? Wo ist Deine Aussage nachzulesen, wie heist dieser Blutwert?
Kann das nur ein Speziallabor machen oder auch das Labor des Hausarztes?
Vielleicht weist Du näheres. Will mich mit dem Gastro nicht anlegen, bin erst seit Juni bei ihm und finde ihn sehr gut. Wenn ich Beschwerde habe, Anruf und er ruft am Abend zurück. Vieles kann ja auch am Telefon geklärt werden. Hat jetzt auch Aufnahmestopp weil zuviele CED Patienten zu ihm kamen und die Praxis nicht mehr gut behandeln kann, wenn zuviele Patienten, so die Aussage warum jetzt keine Neupatienten mehr. Glück gehabt noch reinzurutschen.
Frohe Weihnachten alles Gute fürs Neue Jahr
Leinelchi
Du schreibst vom Talspiegel bei Stelara. Ja das kenne ich von Entyvio wurde regelmäßig gemessen, da kam ja auch raus, dass es nicht wirkte.
Bei Stelara meinte mein Arzt und auch die Study Nurse könne man dies nicht messen??? Wo ist Deine Aussage nachzulesen, wie heist dieser Blutwert?
Kann das nur ein Speziallabor machen oder auch das Labor des Hausarztes?
Vielleicht weist Du näheres. Will mich mit dem Gastro nicht anlegen, bin erst seit Juni bei ihm und finde ihn sehr gut. Wenn ich Beschwerde habe, Anruf und er ruft am Abend zurück. Vieles kann ja auch am Telefon geklärt werden. Hat jetzt auch Aufnahmestopp weil zuviele CED Patienten zu ihm kamen und die Praxis nicht mehr gut behandeln kann, wenn zuviele Patienten, so die Aussage warum jetzt keine Neupatienten mehr. Glück gehabt noch reinzurutschen.
Frohe Weihnachten alles Gute fürs Neue Jahr
Leinelchi