leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Sonnenblume123
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leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von Sonnenblume123 »

Liebe Alle,

an die MC'ler: gibt es hier Personen, bei denen der Calprotectin nur mäßig erhöht ist und die aber trotzdem Beschwerden haben? Konntet ihr trotzdem irgendwie diagnostiziert werden oder musstet ihr abwarten bis es richtig schlimm wurde?

ich musste mir gestern beim Gastroenterologen anhören, ich könne keinen MC haben, weil meine Calprotectinwerte nicht stark genug erhöht sind ("Sie haben ja nicht mal einen Calprotectin von 2000 oder 4000 gehabt"). Meine Calprotectinwerte sind seit einem Jahr fast durchgehend erhöht aber es wurde eben max. 370 gemessen. Oftmals zwischen 100 und 250. Wenn ich einen Wert von 250 oder mehr habe, liege ich allerdings mit Schmerzen im Bett und kann kaum etwas essen, weil die Schmerzen sonst so stark werden. Ich bin dann auch total abgeschlagen und kann nichts für die Uni machen. Ich habe also durchaus einen Leidensdruck aber der wird aufgrund der Höhe der Werte nicht richtig ernst genommen.

Gleichzeitig wundere ich mich selbst wenn ich hier z.B. lese, dass Personen total hohe Calprotectin (über 1000) haben und keinerlei Beschwerden feststellen :o

Also vielleicht könnt ihr mir ein bisschen von euren Erfahrungen erzählen. Der Gastroenterologe hat mich total verunsichert.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend :)

Sonnenblume123
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Re: leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von Sonnenblume123 »

Ich hatte hier auch schon mal was zu meinem Verlauf und dem Stand der Diagnostik geschrieben: https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=8980

NewKidOnTheBlock
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Re: leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Sonnenblume,
bei mir war der erste Wert bei ca 550.da habe ich mich auch recht schlecht gefühlt, hatte mehrmals am Tag Durchfall und bereits ein paar kg verloren.
Er ging dann mit Behandlung runter auf 60. Ich fühlte mich besser, aber nicht gesund. Dann wieder hoch auf über 100, was ich auch deutlich gespürt habe. Dann mit Cortison auf 10, ich fühlte mich gut. Danach wurde es wieder schlechter: Über 200.
Ich hatte also den Eindruck, dass der Wert und das Befinden korrelierten.
Das, was dein Gastroenterologe zu den Werten sagt, ist mir unverständlich. Es ist ja ganz offensichtlich, dass bei dir eine Entzündung vorliegt. Und du kannst ja offensichtlich auch die Schwere anhand deiner Beschwerden gut einschätzen. Hast du die Möglichkeit, den Arzt zu wechseln?
LG NewKid

Sonnenblume123
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Re: leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von Sonnenblume123 »

Hallo NewKid,

danke dir für deine Einschätzung und das Teilen deiner Erfahrung! Tut mir gut zu hören, dass auch andere bei einem Wert von 100 nicht zufrieden sind mit ihrem Wohlbefinden und ich nicht zu empfindlich bin.
NewKidOnTheBlock hat geschrieben:
Fr 3. Dez 2021, 19:52
Ich hatte also den Eindruck, dass der Wert und das Befinden korrelierten.
Das geht mir ganz genauso. Wenn es mir schlecht geht und ich eine Stuhlprobe abgebe ist der Wert immer erhöht.

Konntest du denn trotz der "niedrigen" Calprotectinwerte gut diagnostiziert werden? :)

Ich war gestern das erste mal bei diesem Gastroenterologen. Ich wollte mal eine andere Meinung weil ich mit meinem jetzigen Gastro auch nicht so ganz zufrieden bin. Der Arzt hat eigentlich einen guten Ruf und kennt sich aus mit CED. Aber ich glaube, ich werde doch nicht wechseln. Bin nach dem Termin weinend durch die Stadt gelaufen, weil ich mich gar nicht ernst genommen gefühlt habe :(

Liebe Grüße
Sonnenblume

Niklas96
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Re: leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von Niklas96 »

Ich kann dazu beitragen, dass ich bei den letzten beiden Proben einen Calpro von 8 und 23 hatte. Trotzdem habe ich die letzten Tage immer mal wieder Blut im Stuhl und einen unruhigen Bauch. Meine Gastro die aber eigentlich sehr gut ist, sagt dass es bei mir halt immer mal passieren kann und ich meine Therapie (aktuell 3x Asacol täglich) weiternehmen soll. Finde das trotzdem relativ unbefriedigend.
Das komische ist dabei, das zwischendurch wieder Tage sind, an denen es mir gut geht und ich kaum was merke.
Müssen wir uns vielleicht daran gewöhnen. (Ich habe CU)

Liebe Grüße
Ich kann euch sehr gut verstehen.

Niklas

NewKidOnTheBlock
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Re: leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Sonnenblume,
der Arzt, der gespiegelt hat, und der Laborarzt waren zurückhaltend, aber mein Hausarzt hielt in der Gesamtschau einen MC für wahrscheinlich und für meinen Gastroenterologen war die Sache klar. Allerdings wurden auch einzelne Granulome gefunden.
Mesalazin und Budenofalk haben nicht ausreichend gewirkt. Prednison wirkte gut. Und Cortiment später auch.
Du solltest nicht lockerlassen. Nur Du fühlst, wie es dir geht. Vielleicht kannst du ja mit dem Gastroenterologen mal über Budesonid sprechen. Das ist ja nicht so ein Hammer wie Prednisolon. Ich weiß allerdings nicht, ob das in dem Bereich, in dem dein MC gerade sitzt, wirksam ist.

cstamm
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Re: leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von cstamm »

die stuhlprobe alleine hat überhaupt keine aussagekraft ! entscheidend sind deine beschwerden(klinischen symptome).gibt patienten die trotz erhöhter werte in der stuhlprobe keine nennenswerten beschwerden haben,oder auch das ganze umgekehrt.ausgeprägte klinische symptomatik,und die werte der stuhlprobe sind moderat bzw. nur mässig erhöht.die stuhlprobe ist nicht alles und eine momentaufnahme. ausserdem kann sie unter laufender mediakmentöser therapie oder in einem schwachen schub falsche ergebnisse liefern. mein gott, bin immer wieder erschrocken, was ich hier so lese,wie wenig kompetente erfahrene gastros auf die menschheit los gelassen werden ! die thematik sollte doch zumndest einem kompetenten gastro mehr als gut bekannt sein.

Sonnenblume123
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Re: leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von Sonnenblume123 »

NewKidOnTheBlock hat geschrieben:
Sa 4. Dez 2021, 10:09
Du solltest nicht lockerlassen. Nur Du fühlst, wie es dir geht. Vielleicht kannst du ja mit dem Gastroenterologen mal über Budesonid sprechen
@newkid: Ja da hast du Recht! Aktuell komme ich ganz gut klar aber wenn die Beschwerden wieder schlimmer werden, werde ich mal Budesonid ansprechen.
cstamm hat geschrieben:
Sa 4. Dez 2021, 21:46
entscheidend sind deine beschwerden(klinischen symptome)
@cstamm: Ja so sehe ich das auch. Ich glaube nur dadurch, dass ich so gut wie keine Durchfälle habe, erscheinen meine Beschwerden irgendwie nicht so dringlich :/. Ich weiß ja auch, dass es vielen CED'ler viel schlechter geht. Aber letztlich reicht mir halt ein Calpro von ca. 200-250, dass ich mit starken Bauchschmerzen im Bett liege und fast nichts essen kann (weil die Schmerzen dann schlimmer werden)...

Liebe Grüße
Sonnenblume

kira85
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Re: leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von kira85 »

Sonnenblume123 hat geschrieben:
Fr 3. Dez 2021, 18:58
Liebe Alle,

an die MC'ler: gibt es hier Personen, bei denen der Calprotectin nur mäßig erhöht ist und die aber trotzdem Beschwerden haben? Konntet ihr trotzdem irgendwie diagnostiziert werden oder musstet ihr abwarten bis es richtig schlimm wurde?

ich musste mir gestern beim Gastroenterologen anhören, ich könne keinen MC haben, weil meine Calprotectinwerte nicht stark genug erhöht sind ("Sie haben ja nicht mal einen Calprotectin von 2000 oder 4000 gehabt"). Meine Calprotectinwerte sind seit einem Jahr fast durchgehend erhöht aber es wurde eben max. 370 gemessen. Oftmals zwischen 100 und 250. Wenn ich einen Wert von 250 oder mehr habe, liege ich allerdings mit Schmerzen im Bett und kann kaum etwas essen, weil die Schmerzen sonst so stark werden. Ich bin dann auch total abgeschlagen und kann nichts für die Uni machen. Ich habe also durchaus einen Leidensdruck aber der wird aufgrund der Höhe der Werte nicht richtig ernst genommen.

Gleichzeitig wundere ich mich selbst wenn ich hier z.B. lese, dass Personen total hohe Calprotectin (über 1000) haben und keinerlei Beschwerden feststellen :o

Also vielleicht könnt ihr mir ein bisschen von euren Erfahrungen erzählen. Der Gastroenterologe hat mich total verunsichert.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend :)
Hi.
Oje, das mit den Ärzten ist so eine Sache. Wenn ich das schon lese, man könne keinen Crohn haben, weil der Calpro bei "nur" 370 liegt...

Liebe Sonnenblume, ich habe meinen Crohn, bzw die Diagnose seit 2019. Ich hatte schon einige Stuhlproben abgegeben, von 1079, bis 400, 700 und dreimal um die 80 war da alles dabei. Anscheinend korreliert der Wert nicht sonderlich gut mit der Entzündung, aber ich habe hier bereits von Leuten gelesen die bei 250 15 Mal aufs Klo mussten und enorme Bauchkrämpfe hatten. Ich hatte max. 5 Stuhlgänge und gar keine Bauchrkämpfe bei 1079! Du merkst schießlich ob du Schmerzen hast. Also wirklich, mich nerven diese inkompetenten Ärzte mittlerweile. Es ist ja okay, wenn man als Arzt nicht alles weiß, aber dann sollte man wenigstens einen zweiten oder dritten Arzt zu Rate ziehen.

Such dir umgehend einen anderen Gastro. Meiner meinte damals auch, dass ich von zwei Wochen Azathioprin keine Nebenwirkungen haben könne, da es erst nach ca 3 Monaten zu wirken begann. Aber, wenn ich morgens aufstehe und Kopfschmerzen habe, schwer Luft bekomme mich krank fühle, und nicht mehr aus dem Bett komme, dann merke ich, dass etwas nicht stimmt. Das Blutbild war dann richtig schlecht, auch wenn er davor meinte, es könne davon nicht kommen. Es war letztendlich so. Groteskerweise habe ich mittlerweile mehr Vertrauen in einige Forennutzer, als in viele Ärzte. Denn von einigen wurde schon beschrieben, dass solche Nebenwirkungen relativ zügig kommen können.

Übrigens, ich habe jetzt schon fast ein Jahr einen Calprotectinwert von 80 und ab und an habe ich Unterbauchbeschwerden. Keine Durchfälle, aber es fühlt sich an als ob meine Darmwände extrem angeschwollen sind. Nach ein paar Tage klingt es wieder ab. Diese Schmerzen hatte ich bei über 1000 aber nicht. Ich kann das auch nicht verstehen, aber scheinbar ist das eben eine enorm merkwürdige Krankheit.
LG

cstamm
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Re: leicht erhöhte Calprotectinwerte und trotzdem Beschwerden?

Beitrag von cstamm »

klassisch für mc,es gibt eben keinen standard bei verlauf und symptomen aus dem lehrbuch.das bricht vielen patienten den "hals",weil sie oftmals jahre oder monate mit dieser krankheit durch die gegend irren. tatsächlich gibt es wenig gastros egal ob ambulant oder stationär, die von ced wirklich ahnung haben.das sind die wenigsten gastros,leider. die können meistens alle nur die standard diagnosen,welche häufug vorkommen, und ced nur dann, wenn der verlauf wie im lehrbuch ist.

tatsächlich deutschlandweit nicht einfach,ambulant oder stationär einen guten gastro mit schwerpunkt ced zu finden,im positiven fall wie ein großer lotto gewinn.

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