Morgen bekomme ich ein Colostoma

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Susi82
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Morgen bekomme ich ein Colostoma

Beitrag von Susi82 »

Hallo Leute ,

Mein Name ist Susanne und ich liege zur Zeit im Krankenhaus und bekomme morgen früh ein Colostoma .
Ich habe 2012 Morbus Crohn diagnostiziert bekommen, hab die Erkrankung aber vermutlich schon viel länger ,weil ich als Kind schon immer wieder blutige Durchfälle hatte.

2019 im September hatte ich eine Sigma Resektion weil mein Darm auf gut 10cm 10mm Wandverdickt war und ich kaum noch Stuhl ablassen konnte.
Danach war es erst mal kurze Zeit besser und ich hatte Ruhe . Ein Jahr später hatte ich dann schon wieder ständig blutige Durchfälle.
Hatte aber keinen behandelnden Arzt weil mein "alter" ein richtiger Quacksalber war . Also ließ ich im Krankenhaus im September 2020 eine Darmspiegelung machen. Die haben wieder auf der linken Seite im Bereich der Anastomose eine Entzündung entdeckt und mir geraten einen Arzt aufzusuchen .

Nun ist das hier bei uns im beschaulichen Saarländchen gar nicht so einfach jemand gutes zu finden .

Hab dann aufgrund guter Rezensionen im Internet einen Arzt gefunden und bekam für einen Monat später auch schon einen Termin. Den musste ich aufgrund einer Quarantäne absagen und bekam den nächsten dann erst Anfang Februar.
Im Januar ging es mir so schlecht das ich 13 Kilo abnahm.
War dann beim neuen Arzt und da war gleich ein vertrautes Gefühl.

Er verschrieb mir Cortison und wir fingen gleich mit Entivio an .
Ab da fing es an mir kurze Zeit besser zu gehn .

Man muss dazu sagen das ich bei meinem früheren Arzt Infliximab bekam und nicht vertragen habe und einen allergischen Schock hatte . Danach bekam ich Stellara, aber auch das hatte nicht angeschlagen .

Die Besserung war wohl nur dem Cortison zu verdanken denn je mehr ich mit der Dosis runter ging desto dreckiger ging es mir . Nach 4 Monaten haben wir es mit Entivio aufgegeben. Im Juli hab ich dann mit Adalinumab (Hymiroz) angefangen. Da war ich noch auf 10mg Cortison. Das war das erste Medikament was mir zu helfen schien . Mein Stuhl war zwar immer noch breiig ,aber nicht mehr flüssig.

Nach einiger Zeit bemerkte ich das ich immer öfters Unterleibsschmerzen hatte und vermehrt braunen Ausfluss und auch Luft Abgänge durch die Scheide hatte .

Ging dann zur Frauenärztin, die konnte aber nichts feststellen.
Wandte mich dann an meinen Gastroentrologen und der gab mir ne Überweisung zum MRT .

Bei dem MRT kam dann raus das ich ne Fistel vom Darm zum Eierstock und von Eierstock zu Gebärmutter habe, außerdem noch Abszesse und Zysten .

Das war Mitte November. Da war klar das ich um eine OP nicht rum kommen werde.
Rief dann also in Köln beim Dr.Kroesen an weil ich dort im September 2019 die Sigmaresektion hatte . Bekam dort aber trotz das es dringlich ist, erst für Mitte Januar einen Termin :?.
Meinem Arzt passte das garnicht das ich "so spät" erst nen Termin habe und er rief dann selbst dort an . Ohne Erfolg . Er sagte dann ,wenn irgendetwas mit mir wäre soll ich ohne Umschweife direkt ins nächste Krankenhaus fahren .

Am letzten Wochenende bekam ich dann 41°c Fieber und mein Mann brachte mich ins Krankenhaus .

Hier bekam ich Montags eine Darmspiegelung und ein frisches MRT .

Resultat ist das der linke Teil des Darms total entzündet ist , die Fisteln sich vermehrt haben wie ein Fuchsbau und nun auch durch die Eileiter wandern und ich diese plus linkem Eierstock plus Gebärmutter entfernt bekomme.

Zusätzlich wird mir ein dauerhaftes Colostoma angelegt. Der Rest vom Darm sieht wohl gesund aus laut Spiegelung und MRT .

Ich hab schreckliche Angst vor morgen. Ich hab schon sooo oft über ein Stoma nachgedacht, wie es wohl wäre mal nicht im Geschäft oder bei der Arbeit in die Hose zu machen, aber es dann tatsächlich zu bekommen jagt mir ne Heidenangst ein :cry: .

Ist hier wer der mir sagt das alles gut wird und ich vielleicht irgendwann meinen Beutel mögen kann?!?!

Bin alleine hier im Krankenhaus. Darf keinen Besuch bekommen wegen den neuen Corona Regeln.

Abführen wird mir zum Glück erspart weil mir die Woche der Großteil des Stuhls beim Abführen über die Scheide rauskam und ich kann euch sagen , das tut weh ,brennt und vorrallem kann man es nicht aufhalten...

Würde mich sehr freuen wenn dich jemand die Zeit nimmt und meinen doch recht langen Text liest ;).

LG Susi
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NewKidOnTheBlock
Dauergast
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Re: Morgen bekomme ich ein Colostoma

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Susi,
ich drücke dir die Daumen für die OP, dass alles glattgeht und du dann gut mit dem Stoma zurechtkommst.
Ich habe bei der Reha eine Frau kennengelernt, die eine therapierefraktäre CU hatte. Sie hat erzählt, dass die Dickdarmentfernung und das Stoma ihr Leben komplett verbessert haben.
Ich wünsche dir, dass das bei dir auch so sein wird.
LG
NewKid

Susi82
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Registriert: Mo 3. Dez 2018, 09:21

Re: Morgen bekomme ich ein Colostoma

Beitrag von Susi82 »

Danke Newkid :) .

Das gibt mir Hoffnung :)

LG Susi
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Sammy 40
hat sich häuslich eingerichtet
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Re: Morgen bekomme ich ein Colostoma

Beitrag von Sammy 40 »

Hallo Susi,
alles Gute für deine Op.
Ich habe ein Ileostoma, deine Lebensqualität wird sich sehr verbessern.
LG Sammy

FrauHolle
Dauergast
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Re: Morgen bekomme ich ein Colostoma

Beitrag von FrauHolle »

Guten Morgen Susi,

ich kenne einige dieser Themen, die Du angesprochen hast und kann mir Deine Unruhe sehr gut vorstellen, incl. dem
ohne-Besuch-sein….das ging mir auch so.

Ich habe ein Ileostoma und kann für mich sagen, dass es mir unglaublich viel Erleichterung gebracht hat. Ich kenne viele,
auch Colostoma-Träger, die keine Rückverlegung mehr wollen, weil das Leben für sie mit Stoma so viel besser als vorher ist.

Ich wünsche Dir ebenfalls viel Glück für die OP und drücke Dir die Daumen, dass es ganz schnell bergauf geht!
Dienstag stehst Du schon wieder ein bisschen auf und alles wird seinen Gang gehen.

Liebe Grüße von Frau Holle

Susi82
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Re: Morgen bekomme ich ein Colostoma

Beitrag von Susi82 »

Danke für die aufmunternden Worte :). Der Arzt hier sagt auch das es mir hinterher so viel besser gehen würde und ich sooo viel mehr Lebensqualität zurück bekommen würde. Und trotzdem bleibt ein Rest Zweifel :| ...
Ist ja immerhin dauerhaft und ich hab ,hoffentlich, noch soooo viele Jahre vor mir ;) .

Aber gut , die Entscheidung steht .

Ich als immer schon Bauchschläfer werde mich jetzt auf selbigen legen und die letzten Stunden genießen, bevor ich nie wieder darauf liegen kann :| ;)
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Mara83
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Re: Morgen bekomme ich ein Colostoma

Beitrag von Mara83 »

Hallo liebe Susi,

das erinnert mich sehr an meinen eigenen Weg, ich stehe noch vor der Stoma-OP und habe eine sehr ähnliche Vorgeschichte. Habe dir eine PN geschickt!

Alles Gute für die OP und liebe Grüße
Mara83
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Trüffel
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Re: Morgen bekomme ich ein Colostoma

Beitrag von Trüffel »

Hallo Susi,

nun hast du deine OP hoffentlich gut überstanden. Die ersten Tage können noch mit Schmerzen verbunden sein, das sollte sich aber bald legen.
Susi82 hat geschrieben:
Mo 29. Nov 2021, 05:39
Ich als immer schon Bauchschläfer werde mich jetzt auf selbigen legen und die letzten Stunden genießen, bevor ich nie wieder darauf liegen kann
Tatsächlich habe ich auch immer gedacht, mit Stoma (egal ob Colo- oder Ileostoma) kann man sich nicht (mehr) auf den Bauch legen... Habe nach meiner ersten Stoma-OP ein ganzes Jahr gebraucht, bis ich mich das getraut habe. Mir sagte der Chirurg damals, dass es einem gut angelegtem Stoma, das ordentlich eingewachsen ist, normalerweise nichts ausmacht und dass es das aushält, wenn man sich drauflegt.
Da ich mittlerweile weit über 20 Bauch-OPs hinter mir habe (Fisteln und Abszesse noch gar nicht mit einberechnet) und mein Bauch komplett kaputt ist (die Organe verrutscht, Adhäsionen ohne Ende, und all die anderen unschönen Folgen), kann ich mich schmerzbedingt nicht mehr auf meinen Bauch legen.

Für mich war die Vorstellung, ein Stoma zu haben, ursprünglich mit ganz komischen und sehr gemischten Gefühlen verbunden - zum einen die Freude darauf, endlich ein Toiletten-unabhängiges Leben führen zu können, zum anderen aber auch die Sorge, wie ich wohl mit Stoma klarkomme, wie meine Familie das aufnimmt, wie ich im Alltag damit klarkomme...
Mein Stoma (ebenfalls lebenslang) habe ich nun etliche Jahre und bisher gab es nur 5 Pannen, die aber alle zuhause oder im Krankenhaus passiert sind; in der Öffentlichkeit nimmt überhaupt niemand wahr, dass ich Stomaträger bin - man sieht, riecht nichts (und hört i.d.R. auch nichts).
Manchmal kann es dauern, bis man die passende Versorgung gefunden hat. Wichtig ist v.a. am Anfang oder wenn Komplikationen auftreten, dass man eine feste Ansprechperson hat, sei es eine Stomaschwester in der Klinik, wo man in eine Sprechstunde kommen kann, oder sei es eine ambulante Stomaversorgung, die nach Hause kommt.

Wenn du Fragen hast, kannst du dich gern melden, auch per PN. (Da ich seit September im Krankenhaus liege, kann es dauern, bis ich antworte.)

LG und gute Besserung wünscht Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Susi82
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Re: Morgen bekomme ich ein Colostoma

Beitrag von Susi82 »

Hallo liebe Leute ,

Dachte ich berichte mal wie es mir so erging in den letzten 3 Wochen...
Bin seit Montag wieder zuhause. 3 endlos lange Wochen im Krankenhaus :?...
Mir geht es noch nicht 100%wieder gut und ich muss noch jeden Morgen zum Hausarzt weil mir immernoch Wundwasser aus dem Bauch austritt, aber ich fang mal von vorne an...

Ich bin am Montag, den 29.11 operiert worden.
Hat auch alles gut geklappt. Hab mir einen PDK in den Rücken legen lassen und hatte dann erstmal keine Schmerzen. War auch auf normal Station.
Hatte dann aber das Problem das ich super niedrigen Blutdruck hatte. Das niedrigste war 59/36 :shock: ...
Der Pfleger auf der Station meinte dann das der PDK zu hoch eingestellt sei und hat den von Stufe 8 auf 6 runtergedreht.
Etwas später hab ich solche Schmerzen bekommen, ich dachte ich muss sterben :cry:...
Ich hab geklingelt, hab nach Hilfe geschrien. Der Pfleger kam und meinte das der Arzt schon unterwegs sei . Das hat alles gefühlte Stunden gedauert.... Der Anästhesist kam dann mit dem Pfleger rein und hat den erstmal zur Sau gemacht. Wie er sowas alleine entscheiden könnte usw... Er hat mir dann den PDK wieder hochgestellt und mir eine Schmerztablette gegeben. Dann hats nicht lange gedauert und mir war es besser.
Etwa zwei Stunden später kamen die Schmerzen zurück :o.
Das war wieder soooo schlimm. Dachte mir platzt der Bauch :cry:... Darauf hin wurde ich auf die Intensivstation gebracht. Dort haben sie mir den PDK von 8 auf 12 gestellt und mir Schmerzmittel gegeben. Dann war ich kurze Zeit später Schmerzfrei . In der Nacht bekam ich dann über 40°c Fieber . 3 Tage lang haben se mit allen Mitteln versucht das Fieber runter zu bekommen. Mit mäßigem Erfolg. Sobald es unten war, ging es auch schon wieder hoch .
Das erste Mal unter 38°c war ich Freitag.
Da wurde ich auf die etwas "mehr" überwachte normale Station verlegt.
Ich wäre gerne noch auf der Intensivstation geblieben.
Hatte so Panik vor eventuell wiederkommenden Schmerzen.
Aber zum Glück blieben die weg . Wurde dann die Woche über schon mit oralen Schmerzmitteln versorgt und Mittwoch 's haben se dann angefangen mir die Schmerzpumpe runterzudrehen. Donnerstag konnte dann der PDK gezogen werden.
Freitags bin ich dann auch endlich mal ein paar Schritte gelaufen.
Die haben mich vom Schambein bis zwischen die Brüste aufgeschnitten und statt zusammen zu nähen wurde ich getackert .
War dann schon eine Woche auf der normalen Station, da bekam ich die Klammern gezogen. Das war Freitags .
In der Nacht vom Freitag auf Samstag bin ich wach geworden weil mein ganzes Bett nass war . Dachte erst mein Stoma wäre undicht . Hab dann schnell Licht angemacht und gesehen das ich in meinem eigenen Wundwasser lag . Das war soooo viel . Hab dann direkt Panik geschoben, aber der Arzt konnte mich beruhigen. Es ist nicht gerötet und auch nicht eitrig. Es ist einfach nur Wundwasser . Er hat mir dann den Bauch nochmal etwas aufgeschnitten und tamponiert.
Es wird jetzt solangsam weniger ,aber noch tritt es halt aus und deswegen muss ich jeden Morgen zum Arzt.

Schmerzen hab ich auch noch ordentlich. Nehme am Tag noch bis zu 4000mg Paracetamol. Was anderes vertrage ich nicht . Hatte im Krankenhaus Novalgin und hab so Hitzewallungen davon bekommen das ich klatschnass geschwitzt war ...
Jetzt bin ich zuhause und das ist mir soooo wichtig gewesen. Hab meine Kinder so extrem vermisst :cry:. Konnte sie ja 3 Wochen lang nicht sehen. Haben zwar jeden Tag telefoniert, ist ja aber nicht dasselbe.

Mit meinem Stoma komme ich bisher gut zurecht, ist merkwürdig nicht mehr zur Toilette zu müssen ;), außer für Pippi :lol:.
Und es fühlt sich komisch an wenn sich Stuhl aus meinem Bauch rausdrückt. Aber daran gewöhne ich mich bestimmt noch.
Heute tut es ziemlich weh wenn Kot rauskommt. Ist sehr fest heute . Hab bestimmt zu wenig getrunken, aber ich hole auf .


LG Susi
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