Schnelle und heftige Gewichtsabnahme bei MC, Verdacht auf Kurzdarmsyndrom

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Crohni1969
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Schnelle und heftige Gewichtsabnahme bei MC, Verdacht auf Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Crohni1969 »

Hallo,

ich bin 52 Jahre alt und habe seit 13 Jahre die Diagnose Morbus Crohn. Es war ein komplizierter Verlauf, bei dem sämtliche Medikamente durchprobiert wurden, bis ich 2012 dann meine Ileozökalresektion (45 cm Dünndarm plus 5 cm Dickdarm) hatte. Danach brauchte ich Colestyramin, um die Durchfälle nach der OP in den Griff zu bekommen. Das funktionierte auch alles ganz gut, der Crohn war nach einem Jahr im neoterminalen Ileum zurück, allerdings nur mäßige Läsionen, die sich mit der mittlerweile seit 2011 bestehenden Humira- bzw. jetzt Amgevita-Therapie (Injektionen) gut beherrschen ließ. Diese Läsionen habe ich immer. Damals war ich auch durch das Cortison noch übergewichtig (68 Kilo bei 1,60 m Körpergröße). Im Laufe der Zeit bekam ich starke Schmerzen, es stellten sich heftige Verwachsungen heraus, die man in einer Adhäsiolyse 2016 laparoskopisch in den Griff bekam. Leider nicht lange, denn schon kurz nach der OP hatte ich ähnliche Beschwerden, Gewicht blieb allerdings gleich, ich hatte immer noch guten Appetit etc. Crohn hatten wir im Griff. Nun kam der 08.07.2019 (hatte dazu auch hier schon mal einen Beitrag verfasst, Darmverschluss durch Bride), ich bekam unerträgliche Schmerzen, Koliken im Mittelbauch und erbrach unaufhörlich. Die Diagnose: Schwerer Dünndarmverschluss mit Dünndarmgangrän, sprich: ca. 47 cm Dünndarm (Jejunum) waren abgestorben, weil abgeklemmt durch einen Verwachsungsstrang. Es folgte eine Not-OP. Danach war nichts mehr wie vorher. Ich verlor schon im Krankenhaus nach der OP 7 Kilo Gewicht und hatte entsetzliche Durchfälle, die so heftig waren, dass ich - als ich schon zu Hause war - wieder ins KH musste, weil ich nicht mehr dagegen an trinken konnte. Ich machte im Laufe der Zeit eine Ernährungstherapie, die mich sofort auf Kurzdarmsyndrom einstellte, ernährungstechnisch. Ich konnte mein Gewicht, nach der OP dann 60 Kilo, ganz gut halten, bis zu diesem Sommer. Weiß nicht, ob es damit zu haben könnte, erwähne es vorsichtshalber mal: Im Mai die erste Biontech-Impfung, Ende Juni die zweite. Im Juli fing das mit dem Gewichtsverlust an, plötzlich auf 58 Kilo runter. Immer wieder darmverschlussähnliche Zustände, also nochmal zu den Chirurgen, die mich ein Jahr zuvor operiert hatten: Ja, vermutlich wieder Verwachsungen, eine erneute OP - zusammen mit Entfernung des linken Eierstocks (Kyst-Adenom) - war geplant.

Ich vergaß zu sagen, dass ich im September 2020, also ca. ein Jahr nach der Ileus-OP, einen schweren Crohn-Schub auch unter der Amgevita-Therapie hatte, bei dem 30 cm des Colon ascendens und Colon transversums kollabiert und fast total zugeschwollen waren. Also 50 mg Prednisolon und zeitgleich jede Woche eine Injektion Humira bzw. Amgevita. Das Predni wurde jede Woche um 10 mg ausgeschlichen, bis auf 20 oder 15 mg, dann ging es langsamer. 6 Wochen musste ich jede Woche Amgevita spritzen, sonst nur alle 14 Tage.

Den Schub bekamen wir so in den Griff. Die Gewichtsabnahme fing, wie gesagt, in diesem Jahr im Sommer an. Ein CT Abdomen wurde gemacht, bei dem sich jetzt nichts Auffälliges fand, außer dem Kyst-Adenom.

Zuerst ging der Gewichtsverlust langsamer von statten, ich merkte halt auch, ich kann nicht mehr alles essen, bin schnell voll, bekam Koliken, immer wieder diese ileus-ähnlichen Zustände, Wechsel von starken Durchfällen bis fast zur Darmlähmung. Wechsel von Movicol zu Colestyramin, um die Zustände einigermaßen in den Griff zu kriegen.

Jetzt geht es rasant schnell: Ich bin seit Oktober auf 56 Kilo, die konnte ich auch mit Fortimel energy (Trinknahrung 3 x 1 zusätzlich zum Essen) einigermaßen halten und nun geht das Gewicht total schnell runter. Innerhalb von 4 Tagen auf 55.8, jetzt nach nochmal drei Tagen auf 55.1! Da meine Gastroenterologin keine Veranlassung für ein Sellink-MRT oder überhaupt eine Handlung sah, hab ich mich an die DCCV gewandt, bin dort Mitglied seit 2008, seit Diagnosestellung, und hatte ein gutes Gespräch mit Dr. Morgenstern. Sie riet mir, dass dringend ein MRT-Sellink gemacht werden müsste, bei ihr klingeln alle Alarmsirenen, wenn sie hört, dass ein Patient so schnell so viel Gewicht verliert. Und man sollte mich in einem Kurzdarmzentrum vorstellen. Insgesamt fehlen mir ca. 92 cm Dünndarm, nicht soviel an und für sich, aber wenn es ein funktionelles Kurzdarmsyndrom ist, dann spielt das nicht unbedingt eine Rolle.

Meine Gastroenterologin meinte: Sie sind ja auch Panik-Patientin (ja, ich habe eine generalisierte Angst- und eine Panikstörung, die seit langem behandelt wird, und die ich schon seit vielen Jahren habe und niemals habe ich deswegen abgenommen!!!!), wollte das also auf die Psyche schieben, macht gar nichts derzeit, meinte, ich könne mir ja einen neuen Gastro suchen. Ok, hab ich gemacht, den ersten Termin aber auch erst im Januar, Ende. Die DCCV wollte dann auch den Namen der Ärztin, damit sie diese nicht weiter empfehlen, finde ich sehr gut. Mein Hausarzt hat ein Blutbild gemacht, bei dem sich herausstellte, dass mein GFR Wert (zeigt die Filterfunktion der Nieren an, glaube ich) bei 61 liegt, das ist schon fast Niereninsuffizienz Stufe II und der Kreatinin-Wert bei 1,05. Aber das wäre noch nicht so schlimm so mein Hausarzt. Er würde sich überlegen, was wir gegen den Gewichtsverlust tun. Ja, gut und schön. Er scheint noch zu überlegen, ich werde mich am Dienstag da nochmal vorstellen, weil es jetzt auf die 54 zugeht. Innerhalb von Tagen. Ich kann nur bedingt essen, kein Appetit, schnelle Übelkeit, kleine Portionen über den Tag verteilt und das Fortimel. Das letzte Fortimel trinke ich nachts - im Bett! Und morgens ist schon wieder Gewicht runter.

Bitte, weiß jemand von Euch, was man da jetzt machen kann? Ich werde am Dienstag nochmal mit Frau Dr. Morgenstern telefonieren, die mit dem Kurzdarmzentrum in Bonn zusammenarbeitet, ich lebe in Karlsruhe. Sie meinte, man könne doch als Arzt nicht zuschauen, wie ein Patient vor den Augen der Ärzte verhungert. Warum kapieren das die anderen nicht? Jetzt geht es mir mittlerweile an die Psyche und die Panik tut ihr Übriges, aber JETZT erst, wo ich keine Kontrolle mehr über meinen Körper bzw. sein Gewicht zu haben scheine. Das ist nicht gerade beruhigend.

Ich habe von mir aus jetzt mal Kontakt zur Stiftung krankheitsbedingte Mangelernährung in Münster, Prof. Masin, aufgenommen. Der soll sich super auskennen in der Therapie von Mangelkrankheiten und auch Kurzdarmsyndrom. Kennt jemand von Euch diese Stiftung? Warte da auf Antwort, naja, das Email ging gestern raus :) Hab von Frau Dr. Morgenstern IBD Modulen empfohlen bekommen, das schmeckt nur so abartig, das mir davon übel wird, kann man das kalt trinken? Habs bisher immer direkt nach Abkühlen (das wird mit kochendem Wasser zubereitet) getrunken....pfui Spinne!

Könnte das mit der Impfung zusammenhängen, eher weniger, oder? Mit den Verwachsungen, Crohnschub hab ich derzeit nicht. Letzte Spiegelung war im Januar diesen Jahres. Die Entzündungen vom Vorjahr waren abgeheilt, außer Divertikeln wurde nichts gefunden.

Was mir auch ein bisschen Sorgen macht, sind die steigenden Krea- und GFR-Werte. Kann die Abnahnme auch mit der Nierenfunktion in Verbindung stehen? Was würdet ihr als erstes machen? Ein MRT-Sellink? Wie kann ich schnell zunehmen, ohne an die künstliche Ernährung angeschlossen zu werden, das befürchte ich nämlich, wenn es so weitergeht?

Ich freu mich über Eure Antworten und wünsche Euch ein schönes, gesundes und ruhiges Advents-Wochenende.

Lg. Claudia

Dackel
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Re: Schnelle und heftige Gewichtsabnahme bei MC, Verdacht auf Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Dackel »

Hallo Claudia, dein Beitrag ist zwar schon älter, falls du Interesse hast, können wir gerne uns gerne per PN über Gewichtsabnahme/Zunahme austauschen. Eigene Erfahrungen bei Kurzdarmsyndrom.
Liebe Grüße

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