Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Sonnenblume123
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Diagnose: Verdacht MC

Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von Sonnenblume123 »

Hallo liebe Lesenden,

vielleicht gibt's hier ja ein paar Menschen, die ebenso eine Dünndarmbeteiligung haben und mir über ihren Diagnoseprozess berichten könnten. Oder mir allgemein Tipps geben können :)
Ich schildere mal meinen bisherigen Diagnostikprozess und habe unten einige Fragen aufgeführt:

Im Feb. 2019 hatte ich das erste mal Beschwerden: starkes Aufstoßen und Luftentwicklung im Bauch, Schmerzen und Schleimbeimengungen im Stuhl. Calprotectin von 700!. Dieser sank über die nächsten Monate kontinuierlich und es ging mir wieder besser sodass ich die Darmspiegelung absagte (war im Nachhinein vllt nicht die beste Entscheidung ;))
Nachdem ich in der Zwischenzeit komplett Beschwerdefrei war, habe ich nun seit Nov. 2020 wieder starke Beschwerden sowie immer wieder erhöhte Calprotectin- werte (höchster gemessener Wert 370; meist zwischen 100 und 220). MAGEN- UND DARMSPIEGELUNG war im Dezember 2020 ohne Befund außer eine leichtgradige chronische, inaktive Gastritis C.
MRT war ebenso unauffällig, allerdings war dieses nur eingeschränkt beurteilbar weil kein Kontrastmittel u. Buscopan verwendet wurde (die Ärzt*innen waren unsicher ob dies aufgrund einer Herzerkrankung gegeben werden darf).

Der Gastroenterologe wollte nun gerne eine KAPSELENDOSKOPIE durchführen, da die Entzündung auch nur oberflächlich sein könnte und daher nicht auf dem MRT sichtbar wird. Diese Untersuchung wird jedoch von meiner Krankenkasse (TK) nicht übernommen.
Deshalb empfiehlt er nun eine ENTEROSKOPIE des Dünndarms stationär im Krankenhaus. Und an diesem Punkt bin ich gerade. Ich bin mir total unsicher, ob das wirklich die beste Möglichkeit ist, weil diese Untersuchung ja auch ein gewisses Risiko für Verletzungen mit sich bringt und sofern ich das richtig verstanden habe, bis zu 2 Stunden in Vollnarkose dauern kann? Außerdem habe ich so gar keine Lust während der Pandemie stationär zu gehen :(.

Zu meiner MEDIKATION: Ich nehme seit Juni 2021 Mesalazin in Form von Pentasa (bin mir nicht sicher ob es etwas bringt). Habe noch kein Kortison bekommen, da der Gastro meinte, er möchte erst mal sicherstellen, dass es wirklich Morbus Crohn ist. - So langsam geht mir aber einfach die Energie aus. Ich bin jetzt schon ein Jahr lang so eingeschränkt und hätte gerne endlich eine richtige Diagnose und Behandlung.

Daher nun meine FRAGEN:
1) gibt es hier Personen mit Dünndarmbeteiligung und wie war euer Diagnose- und Behandlungsverlauf?
2) Wurde bei jemand von euch eine Kapselendoskopie oder eine Enteroskopie des Dünndarms durchgeführt und was könnt ihr davon berichten?
3) Wäre es nicht besser das MRT nochmal zu wiederholen? (habe die Zustimmung vom Kardiologen, dass das Kontrastmittel gegeben werden darf) - Mein Gastro meint, er würde erstmal keine Untersuchung wiederholen wollen...
4) Meint ihr es wäre denkbar mal für einen kurzen Zeitraum Budesonid zu geben? Braucht es dafür wirklich schon die endgültige Diagnose?

entschuldigt bitte die vielen Fragen. Ich bin sowohl hausärztlich als auch gastroenterologisch aktuell nicht optimal betreut. Aber ihr wisst ja bestimmt wie schwierig es sein kann gute Ärzt*innen zu finden.

Liebe Grüße an euch Alle, die bis hierher gelesen haben :-) Ich wünsche euch eine gute Woche,

Sonnenblume

cstamm
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Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von cstamm »

die beste und von der diagnostik sicherste methode ist, wenn man mit sellink mrt und u-schall nicht weiter kommt die sogenannte spiralenteroskopie,ist das neueste und beste diagnostische und endoskopische verfahren. die ballon und doppelballon enteroskopie sind veraltete verfahren mit einigen diqagnostischenn lücken, auf die ich jetzt hier nicht näher eingehzen möchte- das würde den rahmen sprengen und auch für medizinische laien zu komplex. videokapsel würde ich abraten,bietet aus diagnostischer sicht nicht das, was es verspricht !! deshalb zahlen es auch die gesetzlichen kassen meistens überhaupt nicht, und in privaten auch nicht alle. gib einfach mal in tante google "spiralenteroskopie" ein, um dich über diese untersuchung zu informieren. in geübter hand ungefährlich- ja nur stationär, und mit der narkose stimmt, die ist erforderlich, zumindest wenn man durch mund sprich von oben herein geht. geht man durch den anus und dickdarm und von da aus in den dünndarm reicht meist eine leichte sedierung,wie bei einer darmspiegelung- laienhaft ausgedrückt "eine schlafspritze".diese untersuchung bringt einfach "licht ins dunkle", und ist die einzig sicherste methode den dünndarm komplett einzusehen und proben zu entnehmen,insbesondere wenn es auch um die diagnostik von ced sprich mc geht.diese untersuchung hat schon vielen patienten geholfen, endgültig eine diagnose nach langen leidensweg und fehldiagnosen zu stellen ! in deutschland gibt es noch nicht so viele kliniken die dieses neuere verfahren anwenden. aktuell fällt mir in bayern z. b. uk erlangen gastroenterologie ein, in nrw uniklinik düsseldorf und ekk düsseldorf.musst einfach googeln je nach wohnort !! würde dir raten diese untersuchung durchführen zu lassen,wenn man mit mrt und ultraschall nicht weiter kommt. gibt viele patienten die z.b. einen crohn haben,aber der u-schall und mrt und auch die normale darmspiegelung nichts hergibt ! und da ich davon ausgehe das du noch keine vorop am dünndarm hast, steht diesen untersuchungsverfahren nichts im wege !! also ich kenne aus beruflichen kontakten bisher aktuell noch keinen konkreten fall, wo bei dieser untersuchung schlimme und gefährliche komplikationen aufgetreten sind,das verfahren ist genauso sicher wie eine normale darm oder magenspiegelung,vorausgesetzt der untersucher beherrscht das verfahren,aber da kannst du von ausgehen. und ich kann dir als mc betroffener sagen, hatte auch im vergangenen jahr diese untersuchung,und es war nicht schlimm,ging ohne probleme und nachwirkungen.

cstamm
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Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von cstamm »

wenn nur ein selink mrt- das kontrastmittel i.v. sollte nach vorheriger absprache mit dem kardiolgen geklärt werden, buscopan w<hrscheinlich eher nicht, aber das muss dein kardiologe evtl. mal mit den radiologen klären . ein normales mrt abdomen ohne km ist sowieso für die fragestellung morbus crohn sinnlos. wenn sellink mrt nur mit oraler trinklösung, i.v. km und ggf. buscopan um den darm ruhig zu stellen bei den aufnahmesequenzen.und wie gesagt ein negatives sellink mrt schließt einen mc niemals aus, da es auch diagnostische lücken hat !!!! das sit insiderwissen und wird dir als patient natürlich kein radiologe oder gastro ehrlich sagen, aber das ist die wahrheit. deshalb irren auch viele patienten jahrelang mit mc durch die gegend,und bekommen gesagt, alles in ordnung und irgendwelche fehldiagnosen wie reizdarm etc..... ,deshalb der tipp mit der spiralenteroskopie,dann hast du 100% sicherheit was den gesamten dünndarm betrifft.

cstamm
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Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von cstamm »

klar empfiehlt dein arzt ersteinmal kein weiteres mrt- das kostet viel geld und belastet sein budget wenn er dich ambulant überweist, falls du gkv patient bist !! bevor du wahllos und sinnlos medis nimmst, lass dich stationär in eine gastro überweisen die die von mir empfohlene untersuchung durchführen. dann hast du einmal gewissheit und ruhe.

Sonnenblume123
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Diagnose: Verdacht MC

Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von Sonnenblume123 »

Hallo Cstamm,

vielen Dank für den Tipp mit der Spiralenteroskopie. Da werde ich mich mal schlau machen.
Ich hab mich jetzt auch nochmal in meiner Skepsis gegenüber der doppelballon enteroskopie bestätigt gesehen.
Ich bin sowieso auf der Suche nach einem CED spezialisierten Gastro - vielleicht will der mich dann ja nochmal zum Sellink MRT überweisen ;).

Viele Grüße
Sonnenblume

cstamm
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Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von cstamm »

aus welchem bundesland bzw. welcher region kommst du denn, vielleicht kann mir dir noch mit einem tipp weiterhelfen.solltest du dich für die spiralenteroskopie entscheiden, kann ich dir aus eigener erfahrung das uk erlangen, klinik für gastroenterologie empfehlen,in dieser klinik prof.rath ! er ist einer der wenigen profis für diese untersuchung in deutschland. habe selber vergangenes jahr auch lange vorher erkundigungen eingezogen und über mein berufliches netzwerk dann auch die empfehlung anderer ärzte für erlangen bekommen.und diese entscheidung bereue ich selber nicht,fühlte mich dort sehr gut betreut und aufgehoben,und bei der untersuchung selber in sehr sehr guten händen ! aber es gibt bestimmt noch andere gute adressen in deutschland. eine andere renommierte adresse für diese untersuchung wäre noch das evk krankenhaus in düsseldorf,abteilung gastroenterologie professor dr.med. horst neuhaus, er war an der entwicklung dieses instrumentes von olympus beteiligt und einer der ersten in deutschland,der diese untersuchung durchgeführt und angeboten hat.nebenbei einer der besten gastroabteilungen in europa !!! einfach mal googeln.aber alles nur dann wenn ein sellink mrt kein ergebnis bringt oder aufgrund anderer umstände nicht durchgeführt werden kann.und ohne sichere diagnose würde ich überhaupt keine medikamente egal welcher art für deinen darm an deiner stelle anwenden,es kann u.umständen die diagnostik erschweren und klinische symptome verschleiern ! ausserdem haben alle medis nebenwirkungen,und die sollte man nur dann in kauf nehmen,wenn es eine klare indikation gibt ein bestimmtes medikament egal welcher art anzuwenden.

Sonnenblume123
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Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von Sonnenblume123 »

Ich komme aus Baden-württemberg. Erlangen wäre vielleicht eine Option. Ich glaube, dass auch die Klinik in Ulm die Spiralenteroskopie anbieten.
Habe bald einen Termin bei einem neuen Gastro und werde es da besprechen. Ebenso die aktuelle Medikation.
cstamm hat geschrieben:
Mi 24. Nov 2021, 14:26
ausserdem haben alle medis nebenwirkungen,und die sollte man nur dann in kauf nehmen,wenn es eine klare indikation gibt ein bestimmtes medikament egal welcher art anzuwenden
Mesalazin hat ja nun ein recht gutes Nebenwirkungsprofil. Ich halte es durchaus für vertretbar, auch mal was auszuprobieren und ggf. dadurch die Diagnose zu erhärten (z.B. wenn Cortison gut anschlägt). Ich weiß auch, dass das manche Gastroenterologen so praktizieren (nicht alle). Ich nehme ja auch nichts eigenmächtig, sondern alles in ärztlicher Absprache bzw. nach ärztlicher Verordnung. Zumal die Klinik eben vermuten lässt, dass eine entzündliche Darmerkrankung vorliegt und ich seit 1 Jahr schubweise immer wieder erhöhtes Calprotectin habe.
Aber ist schon gut, dass du darauf aufmerksam machst, dass jede Medikation gut abgewogen werden muss.

cstamm
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Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von cstamm »

wenn ich dir noch einmal raten darf, gehe wenn die spiralenteroskopie erforderlich sein sollte in die gastro im uk erlangen ! keine sorge ich bekomme weder eine zuweiserprovision noch sonst etwas für die empfehlung. ich sage einfach, es ist wie im restaurant, es gibt köche die können super lecker kochen, und es gibt köche, da schmeckt es nur ! denke damit ist alles gesagt,habe damals selber lange lange recherchiert und erkundigungen eingezogen.damit will ich deine ulmer adresse nicht schlecht reden !!!! aber vielleicht ist bei dir ja auch mit einem handwerklich und sauber ausgeführten sellink mrt auch eine diagnose möglich,dann brauchst du dir um die spiralenteroskopie keinen "kopf" machen !! auch in der radiologie gibt es sehr sehr große qualitative unterschiede in ausführung und sicherer befundung !!!! gerade wenn die diaqgnose nicht einfach oder eindeutig ist, spielt die richtig gute radiologische untersuchung und befundung eine ganz wichtige rolle.es ist wie in jedem beruf, es gibt gute und weniger gute !!! es gibt viele ambulante gastros die selber garnicht in der lage sind mrt bilder sauber zu interpretieren und daraus pathologische befunde abzuleiten, sondern die lesen nur was der radiologe im befund geschrieben hat.also hast du dann z.b. einen "schwachen" radiologen und einen gastro der selber keine mrt bilder befunden kann, schaust du im schlmmsten fall in die "röhre" und es nutzt dir auch wenig,wenn du einen radiologen hast,der z.b. auf bewegungsapparat spezialisiert ist, das wird er dir als patient nicht verraten,aber gastro und darm ist dann nicht sein spezialgebiet,und schon kann der befunfd lückenhaft oder fehlerhaft sein.am besten bist du mit sicherheit im zweifel in einer klinik mit einer guten gastroabteilung zur abklärung aufgehoben, da sitzen dann auch radiologen die sich in diesem bereich auskennen,und die gastros in der klinik sind meistens auch relativ fit,selber bilder zu interpretieren und zu befunden.das ist bei niedergelassenen eher die ausnahme,wei sie es nicht täglich machen wie ein klinker.also resümee, bei solch einem unklaren wackeligen befund,würde ich persönlich mich lieber mal stationär in ein paar tagen abklären lassen-wenn auch niemand gerne in ein krankenhaus geht.

kira85
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Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von kira85 »

Hallo!

1) gibt es hier Personen mit Dünndarmbeteiligung und wie war euer Diagnose- und Behandlungsverlauf?

Ja, zumindest denke ich es bzw. bin mir ziemlich sicher. Im MRT wurde damals nichts gefunden, allerdings hatte ich zu diesem Zeitpunkt auch keine Beschwerden. Rückblickend betrachtet brach der Crohn bei mir in der Speisröhre aus. Damals dachte ich, ich hätte durch ein zu großes Stück Fleisch meine Speiseröhre "verletzt" und meinte deshalb, dass die Schmerzen davon kamen. Diese Schmerzen dauerten 7-10 Tagen, klangen dann ab, und kamen ein paar Tage/Wochen später wieder. Irgendwann kam dann breiiger Stuhlgang hinzu. Erklärung: hab mich halt schlecht ernährt. Dann wurde er wässrig und ich war müde und wusste, das ist keine normale Darmgrippe, da steckt etwas Anderes dahinter. Natürlich ging ich zum Arzt, wurde mit Antibiotikum behandelt, was aber nur kurzfristig den Durchfall stoppte. Irgendwann wurde ich dann einen Gastro überwiesen, da ich zusätzlich eine Bindehautentzündung hatte und meinen Verdacht auf eine CED äußerte (bin durch Google darauf gestoßen). Und dann dauerte alles eben.Ich kann mich noch genau erinnern, ich stand im Bad, föhnte mein Haar und auf einmal wurde mir extrem übel. Ich musste mich hinlegen, fühlte mich schlapp und kränklich. Hinzu kam dann noch dieses ständige Aufstoßen. Nur nachts war Ruhe, aber sobald ich aufstand bzw munter wurde, ging es wieder los. Mlal war die Übelkeit besser, mal schlechter. Das ging wochenlang. Bei der Darmspiegelung wurde dann MC im terminalen Illeum diagnostiziert. Damals hatte ich aber mit der Speisröhre keine Probleme mehr. Bis zum MRT Termin verging dann wieder einige Zeit und dort stand dann, dass mein Crohn derzeit nicht aktiv wäre. Was ich aber so nicht glaube, da ich immer wieder ein leichtes Ziehen in dem Bereich hatte. Meine Übelkeit war aber zu diesem Zeitpunkt (im Herbst) auch verschwunden und das Aufstoßen ebenfalls. Ich bin mir sicher, ich hatte im Dünndarm eine Beteiligung, nur hat man diese nicht feststellen können, da ich ja keine Beschwerden mehr hatte. Tja, das ist jetzt mal die Kurzfassung. :mrgreen:


2) Wurde bei jemand von euch eine Kapselendoskopie oder eine Enteroskopie des Dünndarms durchgeführt und was könnt ihr davon berichten?

Nein.

3) Wäre es nicht besser das MRT nochmal zu wiederholen? (habe die Zustimmung vom Kardiologen, dass das Kontrastmittel gegeben werden darf) - Mein Gastro meint, er würde erstmal keine Untersuchung wiederholen wollen...

Puhh, ich lief angans auch öfter zum Arzt und fragte nach, ob man nicht wieder ein MRT machen könnte. Er meinte aber, dass diese Untersuchung sehr aufwändig wäre und das nur machen würde, wenn mein Calprotectin stark erhöht wäre. Scheinbar macht man das nicht einfach "so". Mittlerweile habe ich die Diagnose ja schon 2.5 Jahre und mir geht es seit einem Jahr eigentlich sehr gut. Klar, ab und an mal etwas Ziehen, aber ich hatte schon ein Jahr keinen Durchfall mehr, oder Aphten, oder diese Übelkeit. Ich bin jetzt natürlich ruhiger. Aber zu Beginn hätte ich am liebsten alle paar Wochen ein MRT machen lassen.


4) Meint ihr es wäre denkbar mal für einen kurzen Zeitraum Budesonid zu geben? Braucht es dafür wirklich schon die endgültige Diagnose?

Ich denke, das ist von deinem Befinden abhängig. Mein Gastro hat mich immer gefragt, wie es mir geht. Da es halbwegs ging, verschrieb er mir kein Kortison. Ich habe dann zwischenzeitlich meinen Arzt gewechselt und auch er fragte mich immer wie es mir denn ging und verschrieb mir nichts. Er hat halt gesagt, wenn es mir schlechter gehen sollte, soll ich kommen und ich erhalte Medikamente. Aber ehrlich gesagt wollte ich nicht zwingend Kortison nehmen. Dafür ging es mir zu "gut" und ich hatte Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe hier schon viele gelesen, das handhabt wohl jeder Arzt anders.

Alles Gute.

Sonnenblume123
ist öfter hier
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Registriert: Sa 20. Nov 2021, 18:13
Diagnose: Verdacht MC

Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von Sonnenblume123 »

Hallo cstamm,
cstamm hat geschrieben:
Fr 26. Nov 2021, 01:08
gehe wenn die spiralenteroskopie erforderlich sein sollte in die gastro im uk erlangen !
danke für die Empfehlung! Wenns dazu kommt werde ich schauen ob ich die Untersuchung dort durchführen lassen kann.
cstamm hat geschrieben:
Fr 26. Nov 2021, 01:08
bei solch einem unklaren wackeligen befund,würde ich persönlich mich lieber mal stationär in ein paar tagen abklären lassen
Wie gehe ich das denn an? Gehe ich da zum Hausarzt oder zum Gastro und frage ob er mich einweist?

Viele Grüße
Sonnenblume

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