Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Sonnenblume123
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Diagnose: Verdacht MC

Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von Sonnenblume123 »

Hallo Kira85,

vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht! Schön, dass es dir jetzt so gut geht :-)
kira85 hat geschrieben:
Fr 26. Nov 2021, 11:41
Hinzu kam dann noch dieses ständige Aufstoßen
Das habe ich auch ganz extrem!!! Teilweise stehe ich morgens auf, trinke etwas Leitungswasser und muss davon stark aufstoßen :?
In ganz schlimmen Phasen muss ich mich nachts aufsetzen, um aufstoßen zu können, weil die Luft so drückt.
kira85 hat geschrieben:
Fr 26. Nov 2021, 11:41
Bis zum MRT Termin verging dann wieder einige Zeit und dort stand dann, dass mein Crohn derzeit nicht aktiv wäre
Ich habe auch den Eindruck, dass durch die langen Wartezeiten auf Termine Befunde verfälscht sind, weil sie eben nicht zu dem Zeitpunkt durchgeführt werden, wenn die Beschwerden am stärksten sind. Oder, worauf cstamm hingewiesen hat, dass es eben auch sein kann, dass die Radiologen gastroenterologisch nicht ausreichend ausgebildet sind, um die Bilder richtig zu interpretieren...

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute :-)
Liebe Grüße
Sonnenblume

cstamm
Dauergast
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Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von cstamm »

einweisen kann selbstverständlich auch der hausarzt mit entsprechender diagnose ! ansonsten der gastro. klar kann man jederzeit bei dir einmal ein mrt wiederholen bzw. dann ein sellink mrt durchführen,zählt davon abgesehen bei crohn zum goldstandard und ist auch strikter consens in der richtlinie für crohn staging. sei dir aber darüber bewusst, das auch bei guten radiologen und gastros trotz aktivem oder latenten crohn es eine geschätzte medizinisch validierte dunkelziffer von etwa 30-40% falsch negativer mrt befunde gibt.soll heissen, ein blandes bzw. negatives mrt schließt einen crohn nicht sicher aus. es ist ja auch nur ein baustein in der diagnostik ! entscheidend bei der diagnostik ist die richtige zusammenschau von klinischen beschwerden und apparate diagnostik.was du selber geschrieben hast ist richtig, da crohn schubweise verläuft,kann es sein, das eine bildgebende untersuchung in einem relativ beschwerdefreien intervall ein falsch negatives ergebnis liefert,insbesondere dann,wenn du insgesamt eine leichtere verlaufsform hast. oftmals dauert der weg bis zur diagnose crohn sehr sehr lange,auch dafür gibt es keinen zeitlichen standard.fraglich ist eben wie groß der leidensdruck ist, die eine weitere auch für dich stressige diagnostik erforderlich macht.was ich in den vorherigen posts geschrieben habe bzgl. medikamenten sollte nur heissen, kein medikament ohne klare indikation, da es eben mal abgesehen von nebenwirkungen auch symptome verschleiern kann,und die diagnostik massiv verzögern und erschweren kann.und die komplette endoskopische untersuchung des dünndarms sollten das letzte mittel sein,wenn man anders überhaupt nicht weiter kommt.dies bedarf auch einer strengen indikationsstellung und risiko/nutzen abwägung. die videokapsel ist umstritten in der diagnostik, birgt auch einige risiken,man sieht wie oben schon einmal erwähnt im mrt vor einsatz der kapsel manchmal nicht alles,und sollte man eine kleine stenose o.ä. übersehen haben,hast du ein riesen großes problem ! finger weg davon,ist mein rat und meine persönliche empfehlung, ist auch in der diagnostik der doppelballonenteroskopie und auch spiralenteroskopie deutlich unterlegen.ich habe letztes jahr wo es bei mir hoch akut mit kompliziertem verlauf mit meinem mc war auch sehr sehr lange recherchiert,arzt gespräche geführt und abgewägt,erkundigungen eingezogen und dann entschieden,was ich mache. den rat kann ich nur jedem betroffenen aus eigener erfahrung geben,ein unüberlegter tritt kann schnell in die falsche richtung gehen !ja mein vorteil war, das ich beruflich über entsprechende kontakte verfüge und auch selber ein breites medizinisches wissen habe. aber das braucht man nicht unbedingt, das internet und auch gerade dieses forum bietet sehr viele möglichkeiten sich auszutauschen und sich informationen von anderen betroffenen zu holen, die wichtig sein können und weiterhelfen.viel erfolg bei deinem weiteren weg. lg

cstamm
Dauergast
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Re: Verdacht auf MC mit Dünndarmbeteiligung

Beitrag von cstamm »

Wird eine kapselendoskopie bei Verdacht auf einen Crohn durchgeführt, kann eine Patency-Kapsel zum Ausschluss einer Stenose vor dem einsatz durchaus sinn machen, das noch zum vorherigen post von mir.trotzdem bietet auch diese methode keine 100% sicherheit !!!

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