CU viel Blut, keine Remission Erfahrungen?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Bubbles.66
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CU viel Blut, keine Remission Erfahrungen?

Beitrag von Bubbles.66 »

Hallo zusammen :),

Ich bin neu hier, da ich vor ca. 1 Jahr die Diagnose CU bekommen habe. Ich habe also wenig Erfahrung mit dieser Krankheit und erhoffe mir hier ein paar Tipps bekommen zu können.
Mir geht es soweit eigentlich gut. Ich habe nur morgens 2-3 mal Stuhlgang (fest und mit Blut) und davor auch Unterleibsschnerzen. Den Tag über ist dann sozusagen „Ruhe“.
Trotzdem macht mir Angst, dass der Schub seit fast einem Jahr nicht zum Stillstand kommt. Mal ist es besser, mal schlechter. Von Anfang an jedoch, konnte ich viel Blut (vlt sieht es auch nur so viel aus) beim Stuhlgang morgens feststellen. Dieses verschwindet nie, wird höchstens weniger. Mit Salofalk granulat 3mg + Salofalk Klysmen 4mg ist es viel, viel besser geworden. Kein Blut, kein Schleim. Gleich nach Absetzen der Klysmen jedoch wieder gekippt und genauso „schlimm“ wie am Anfang geworden.
Seltsam finde ich, dass ich nie Durchfälle habe, sondern bei mit wirklich „nur“ dieses Blut + Unterleibsschmerzen beim Stuhlgang quasi das Problem sind. Gleich nach dem Stuhlgang verschwinden die Schmerzen.
Der CRP Wert war und ist immer sehr niedrig (80 war es zuletzt).
Nahrungsmittelunverträglichkeit habe ich noch nicht testen lassen.
Cortison will ich natürlich irgendwie vermeiden (falls das denn überhaupt geht).
Vielleicht hat ja jemand von euch ein ähnliches Krankheitsbild/Anfangsleiden? und kann mir ein paar Tipps geben oder Erfahrungen schildern? Ich hoffe sehr, dass ich das so in den Griff bekommen kann, dass die Krankheit erstmal zum Stillstand kommt.
Ich wäre sehr dankbar :)

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neptun
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Re: CU viel Blut, keine Remission Erfahrungen?

Beitrag von neptun »

Hallo Bubbles,

willkommen im Forum.
Ist das Blut hellrot und aufgelagert, dann ist nur das Rektum betroffen von Entzündung.
Das können 5 cm sein, aber auch maximal 16 cm.
Wenn die Entzündung nur auf das Rektum begrenzt ist, dann sollte sich auch kein weicher Stuhlgang einstellen, weil dem Stuhl weiter oben hauptsächlich das Wasser entzogen wird.

Für Entzündung im Rektum sollten auch Meesalazinzäpfchen zur Nacht reichen. Die sind sicher angenehmer in der Daueranwendung als Klysmen.

Die Schmerzen nennen sich Tenesmen. Wie Du schriebst, sie kommen plötzlich, man muß auf die Toilette, und sie verschwinden direkt danach.

Man kann die Medikation intensivieren für einige Zeit, indem man vormittags dann noch Budesonidschaum einführt, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß. Das ist aber keine Dauermedikation.

Nach Leitlinie cu soll man bei Entzündung min. 3g/d Mesalazin oral einnehmen. Da wäre also auch noch eine kleine Dosiserhöhung möglich.
Das kannst Du ja mal mit dem Arzt besprechen.
Ansonsten gilt dieser Satz aus der Leitlinie:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen können."

LG Neptun

Bubbles.66
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Re: CU viel Blut, keine Remission Erfahrungen?

Beitrag von Bubbles.66 »

Vielen Dank für die schnelle Antwort :)!
Das Blut ist dem Stuhl irgendwie ein bisschen beigemischt, kommt aber auch vor dem Stuhlgang mit Schleim quasi „einzeln“ heraus.
Also die Entzündung ist laut Arzt leider nicht direkt im Rektum, sondern etwas höher, sodass Zäpfchen und der Schaum (bereits ausprobiert) dort nicht hinkommen :( … sie ist quasi über dem „linken Bogen“. Die ersten ca. 10 cm sehen super aus und dann geht das Übel los…
Ich habe mich auch schon gefragt, was bei den Klysmen denn an der „Erreichbarkeit“ dieser Stelle anders ist, dass nur die bisher geholfen haben und sonst nichts. Mit den Zäpfchen und dem Schaum konnte ich auch nach 2 Monaten keine Besserung feststellen. Mit den Klysmen direkt nach einer Woche.
Sie ist eben nur leider sofort wieder schlimmer geworden, nachdem ich die Klysmen abgesetzt hatte :(.

Also so wie ich diesen Leitsatz verstehe, kann man mit dem Gedanken „viel hilft viel“ alles irgendwie nur schlimmer machen?

LG

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neptun
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Re: CU viel Blut, keine Remission Erfahrungen?

Beitrag von neptun »

Hallo Bubbles,

Zäpfchen wirken im Rektum, Schaum bis ins Sigma, Klysmen schon noch höher. Mit 4g hast Du sicher auch die 60 ml, also relativ viel Flüssigkeit.
Dann sind Zäpfchen wirklich nicht das Mittel der Wahl. Aber mit dem Budesonidschaum kannst Du schon arbeiten.
Und die Klysmen zur Nacht. Die sollen möglichst lange drin bleiben.

Zur Besserung wäre auch an Cortiment zu denken, also vor Ort, topisch, wirkendes Cortison. Auch hier ist der Wirkstoff Budesonid. Es wurde extra für Entzündung im Dickdarm entwickelt. Es kann durch eine besondere Art der Freisetzung erst dort wirken. Die Tabletten haben 9 mg. Nebenwirkungen sind möglich, aber es wirkt eben topisch und 9 mg ist eine relativ geringe Dosierung. Dazu wird Budesonid beim ersten Durchgang durch die Leber zu 90 % abgebaut, First-Pass-Effekt.
Auch hier den Arzt fragen.

Du weißt, die cu beginnt im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung?
Da wirst Du Dich mit dem Gedanken tragen müssen, es geht eher in Richtung mc.
Ist recht häufig Thema hier, daß die Diagnose doch geändert wird mit der Zeit. Manchmal ist es nicht leicht zu erkennen, manchmal sind die Ärzte nicht wirkliche CED-Fachärzte.
Dieser Satz, auch aus der Leitlinie, beleuchtet das Thema.
"Nach Etablierung der Diagnose ändert sich bei ca. 10 % der Patienten innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung die Diagnose zu einem Morbus Crohn, oder die Diagnose einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung wird insgesamt verworfen."

Es ist richtig, viel hilft nicht immer viel.

LG Neptun

Bubbles.66
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Re: CU viel Blut, keine Remission Erfahrungen?

Beitrag von Bubbles.66 »

Vielen Dank für die ausführliche Antwort das hilft mir sehr und ich werde auf jeden Fall mal mit meinem Arzt darüber reden! Habe sowieso am Montag wieder einen Termin.
Die Entzündung begann auch im Rektum, jedoch ist sie hier im Gegensatz zum „Knick“ schnell wieder verschwunden.
Der Arzt meinte es könnte sein, dass die Abschnitte unterschiedlich schnell heilen… das ist schon der dritte Arzt den ich nach einer Meinung frage und alle waren eher „Team Cu“. Wobei ich auch schon Angst hatte, dass es eventuell doch etwas anderes ist.
Dazu sagen kann ich allerdings, dass ich momentan auch extrem viel Stress habe. Studium, Vater war krank, Hauskauf etc. Ich hoffe, dass es nach der stressigen Zeit eben besser wird. Habe gelesen, dass Stress sich ja auch schlecht auf den Krankheitsverlauf auswirkt.

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neptun
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Re: CU viel Blut, keine Remission Erfahrungen?

Beitrag von neptun »

Gerne. :)

Da wünsche ich Dir, alles dreht sich zum besseren und es wird Dir wieder gut gehen.

Es ist richtig, viele Betroffene fühlen, daß negativer Stress über lange Zeit sich auf den Verlauf auswirkt.

LG Neptun

Wildflower
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Re: CU viel Blut, keine Remission Erfahrungen?

Beitrag von Wildflower »

Hallo!

Ich wollte gerne auch mal fragen wie es denn jetzt läuft?
Bei mir ist es nämlich genauso, dass ich mit den Klysmen eine sehr gute, schnelle Besserung erreicht habe. Nehme allerdings gerade zusätzlich noch Kortison (kann halt auch das Zusammenspiel aus beidem sein). Aber nur mit Klysmen und Granulat konnte ich eine ähnlich schnelle Besserung erzielen.
Ich hatte aber auch mal das Problem, dass nach Absetzen der Klysmen alles sehr schnell wieder „eskaliert“ ist.
Habe nun dementsprechend Angst, denn grade ist alles gut.
Wie lange soll man die Klysmen denn nehmen, dass das nicht passiert hat da jemand Erfahrung?
Kortison bin ich grade am reduzieren.
LG

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