Hilfe Humira

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Wuse
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von Wuse »

Danke😌 schön,gute Nachti

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MCMorbyDick
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von MCMorbyDick »

Hallo Wuse,


Ich nehme Hulio, das hat den gleichen Wirkstoff wie Humira (ist also ein Biosimilar).

Das Medikament hat mir enorm geholfen. Vor dem Medikament habe ich allein in einem Monat 11 kg verloren (damals 14% meines Körpergewichts),
hatte verstreute starke Entzündungen vom Mund bis in den Dickdarm, konnte keine Treppen mehr steigen, hatte Anämie und weitere Mangelerscheinungen und konnte dank der Durchfälle keine Nacht mehr durchschlafen.
Cortison hat bei mir nicht angeschlagen und ich musste zwischenzeitig mit stark erhöhtem CRP und stark blutigem Stuhlgang ins Krankenhaus.
Mit den Spritzen (das Hulio spritze ich mir mit Pens selber) ging es mir rapide besser.

Jetzt nach 1,5 Jahren mit den Spritzen geht es mir wieder so gut, dass ich am alltäglichen Leben wieder ganz normal teilnehmen kann. In der Kontrollkoloskopie von Juni hat man enorme Verbesserungen feststellen können: keine Ulzerationen und ähnliches mehr, nur noch Rötungen von vereinzelten Entzündungen im Dickdarm. Ich bin wirklich froh, dass ich dieses Medikament bekommen habe!

Nebenwirkungen habe ich keine.


LG

Ellen

Wuse
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von Wuse »

Das klingt auch gut, viell.liegt es daran,dass es meinem Kind gut geht und ich eigentlich alles so lassen will.Nach dem MTX ging es ihm schlecht,ohne gut.Das ist eben doof.Ich denke aber,das unbehandelt es schon noch zu Schmerzen und Durchfällen irgendwann kommt.Wenns Einem richtig schlecht geht,da nimmt man alles an,schaut nur auf Hilfe nicht auf Nebenwirkung.Gehts Dir gut,ist das anders herum.
Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht,der kommt auf die pro Seite

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Suchender75
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von Suchender75 »

Hallo alle zusammen,

Wuse, ich kann dich verstehen. Wenn man selbst schlecht dran ist, nimmt man eher n Medikament. Bei seinem eigenem Kind überlegt man 2x...3x....4x.
Bei meiner Tochter hatte ich echt Bedenken wegen den Medikamenten. Aber wenn ich mein Kind vor 2 in Erinnerung habe und jetzt....bin ich so zufrieden mit dem Ergebnis.
Ich hab mich auch gefragt ob es bei mir Humira sein muss.Ich hatte immer gelesen, bei schwerenVerläufe. Ich hab, Gott sei Dank, einen milden Verlauf vom MC ( fängt immer wieder an wenn Budenofalk ausgeschlichen wurde). Deswegen habe ich es auch nicht bekommen. Sondern weil mein Rheuma (mäßiger Verlauf axiale Spondyloarthritis) wegen dem MC keine Standarttherapie möglich war. Und dann hat der Rheumatologe, der Gastro und Augenarzt(wegen Uveitis) gesagt....dann eben Adalimumab als Schnittmengenmedikament.

Hat der Arzt denn Alternativen zur Hand?

MfG Suchender

Wuse
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von Wuse »

Danke Dir,habe Dir PN geschickt

Jana123
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von Jana123 »

Wuse hat geschrieben:
So 24. Okt 2021, 10:49
Das klingt auch gut, viell.liegt es daran,dass es meinem Kind gut geht und ich eigentlich alles so lassen will.Nach dem MTX ging es ihm schlecht,ohne gut.Das ist eben doof.Ich denke aber,das unbehandelt es schon noch zu Schmerzen und Durchfällen irgendwann kommt.Wenns Einem richtig schlecht geht,da nimmt man alles an,schaut nur auf Hilfe nicht auf Nebenwirkung.Gehts Dir gut,ist das anders herum.
Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht,der kommt auf die pro Seite
Ich nehme seit einigen Jahren Infliximab/Remicade, das ist auch ein TNF-alpha-Blocker wie Humira. Ich bin dadurch seit Jahren in der Remission, Nebenwirkungen sind eine erhöhte Infektanfälligkeit: Magen-Darm, Grippe und Erkältung bekomme ich leider schneller. Zudem habe ich am Infusionstag Schwindel, Müdigkeit und Schlappheit, aber sonst geht es mir damit gut.

ABER, ich würde an deiner Stelle wirklich nochmal kritisch fragen. Du schreibst, deinem Sohn geht es momentan gut. Es ist ein Medikament, was heftige Nebenwirkungen haben kann, natürlich nicht muss. Es sollte nur bei schweren Morbus Crohn/Colitis verordnet werden, wenn alle milderen Medikamente nicht geeignet sind. Du schreibst, du hast Angst, dass es ohne Behandlung noch zu Schmerzen und Durchfall kommen wird, aber das weißt du ja nicht sicher. Und besonders wann es soweit ist, weißt du auch nicht. Der Morbus Crohn kann prinzipiell auch mal einfach in Remission bleiben, auch einige Jahre.

Du zweifelst, das merkt man. Deshalb bitte den Arzt nochmal um ein ausführliches Gespräch und entscheide dann nach deinem Bauchgefühl.
Ich würde den Arzt an deiner Stelle fragen:
- Wie wahrscheinlich ist eine zeitnahe Verschlechterung ohne Humira?
- Hat es im Falle deines Sohnes irgendwelche negativen Folgen, wenn man erst bei einer symptomatischen Verschlechterung mit Humira beginnt?
- Woran macht er die Notwendigkeit von Humira (bzw. generell einem Biologika) gerade fest?
- Warum hat er unter den Biologika ausgerechnet Humira als Medikament ausgewählt?

Du trägst momentan noch die Verantwortung für dein Kind. Deshalb musst du komplett hinter der Entscheidung stehen. Es kann sein, dass er mal nach 5-10-15 Jahre fragen wird, warum du dich damals für oder gegen Humira entschieden hast.

Wuse
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von Wuse »

Liebe Jana,
Ja,es ist schwierig.
Er hat kaum Symptome aber immer hohen Calprotectin .Unter MTX war er schlapp und konnte kaum essen.Da sein Crohn seit über 2 Jahren ,hohen Calpro über 1800 (zuletzt 7000)anzeigt,gehen die Ärzte von chronisch aktiv aus.Nach Absetzen von MTX hatte er Stomatitis.Die ging jetzt durch Gurgeln mit Cortison weg.
Sonst hat er nix.Ich ahne eben,dass es ihm unter dem Medi wieder schlechter geht,als ohne.
Die Ärzte sagen,um den Darm gar nicht weiter zu schädigen,muss man eingreifen.
Mir wär auch lieber nur etwas zu tun,wenn es wirklich nicht anders geht.Aber viell.ist diese Denke ,die gegenüber eines geliebten Menschen.Faktisch nüchtern leuchtet mir das schon ein.Ich (wir)werde (n)nachher mit den Ärzten sprechen,die werden eh verrückt,dass am „Stichtag“wir plötzlich Bedenken anmelden.Aber ich hatte extra keinen Beipack im Netz gelesen,bis gestern…
Die Ärztin sagte uns nicht,dass NW so krass sein können.Eher „Man ist ein bizzli anfälliger für Infekte“Wenn es Dir zu heftig oder komisch vorkommt,dann beim Arzt melden.“
Nachdem ich nun gelesen habe,war ich schon fertig.Mein Sohn hat es auch gelesen,er sagt,schon Scheixxe,was machen wir bloss..Also ich werde heute nochmal das Gespräch suchen.
Danke für die Anregungen

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MCMorbyDick
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von MCMorbyDick »

Hallo Wuse,

wenn dein Sohn einen chronisch aktiven Verlauf hat und die Entzündungen im Darm konstant so hoch / stark bleiben, kann es zu irreversiblen Schäden kommen, wegen denen dein Sohn operiert werden müsste (evtl. sogar mit Stoma), etc.
Eine Senkung der Entzündung, auch wenn die Symptome aushaltbar sind, ist also wichtig.
Das sollte auch mit in die Rechnung einfließen.


LG
Ellen

Wuse
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von Wuse »

So Ihr Lieben,letztendlich waren wir vor Ort und die Oberärztin kam (ungeplant,ist ja klar)1,5 h später und sprach nochmal mit uns.Sehr lange,denn meine Fragen sind dann auch anstrengend.Aber sie hat genau das gesagt,was Morby sagte,wir werden jedoch noch zu einem Proffessor überwiesen,der dann als Zweitmeinung uns noch helfen soll und sofern die Chemie stimmt, mein Kind übernimmt.Denn er wechselt jetzt in die Erwachsenen Abteilung.Er ist in einem anderen Spital,aber das macht nix.
Ich war bereits nach ihren Ausführungen überzeugt,da war es allerdings schon zu spät.Trotzdem wird dann sicher die Behandlung innert 3 Wochen starten,sobald der Prof.Zeit hat.Es war erstmalig uns gesagt worden,wie gefährlch sein Crohn und wie schwerwiegend er auch ist.Das die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind ,im Vergleich,was der Crohn noch auslösen wird.
Da hätte man uns eher was zu sagen können.Aber es war gut so,wie es jetzt gekommen ist und nun bin ich einfach im Bilde und Sohnemann auch.Danke für Eure Hilfe,das tat gut
Liebe Grüsse

Crohni1969
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Re: Hilfe Humira

Beitrag von Crohni1969 »

Hallo, Wuse,

ich sehe unten, Ihr habt Euch schon beraten lassen. Ansonsten: Ich bekomme seit 2011 Humira, nun das Generikum Amgevita. Mir ging es am Anfang so wie Dir bzw. Deinem Sohn: Ich las den Beipackzettel...und dachte: Ich bin tot, wenn ich das spritze :) Und ich bin echt ängstlich....aber da ich einen schweren Verlaufe hatte und immer noch habe, half nix. Ich mit dem Beipackzettel zu meinem Hausarzt, der: Ach je, das ist ja auch alles noch so groß geschrieben, keine Angst, es heißt, dass man einfach mehr aufpassen muss mit Infektionen. Aber: In fast 11 Jahren habe ich kaum mehr Infektionen gehabt, als andere Menschen, eher fast sogar noch weniger. Gut, ich bin wegen der Erkrankung berentet und gehe in Erkältungs- oder jetzt Corona-Zeiten kaum unter Menschen, aber ich hatte und habe so gut wie keine Nebenwirkungen und das Medikament wirkt auch noch nach 11 Jahren (Wirkspiegel ist gut und es haben sich keine Antikörper gebildet). Für mich war und ist Humira/Amgevita die Therapie der Wahl. Selbst vor zwei Jahren, als ich eine Not-OP hatte und vier Tage vorher Humira gespritzt hatte, heilte alles so, wie es bei einem Gesunden sein sollte, wobei mich die Ärzte da schon drauf vorbereitet hatten, dass das evtl. nicht der Fall sein wird und man die Wunde dann immer wieder spülen müsse. Ich möchte Euch Mut machen: Mut zum Medikament und der Chance auf deutliche Verbesserung der Lebensqualität. Was den MC angeht, bei mir ist jahrelang kein Schub mehr gewesen, erst wieder im letzten Jahr, nach Jahren, der aber mit einer wöchentlichen Gabe von Humira 40 mg (Anfangsdosis waren bei mir 2 x 40 mg) und Prednisolon gut beherrschbar war. Traut Euch, ihr könnt nur gewinnen, und wenn es Probleme geben sollte, der Hausarzt ist ein guter Ansprechparter, der Gastroenterologe oder die Klinik. Alles Gute für Deinen Sohn!

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