Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Hazeleyes
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Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Hazeleyes »

Vielen ist mein Dilemma noch bekannt.
Kurzfassung: Immer wieder gelber Schleim, Verdacht auf Fistel. CU und MC bisher unbekannt.
Ärztemarathon, ohne das irgendwer die Fistel sieht. MRTs alle unauffällig, Proktoskopien, Rektoskopien auch.
Mittlerweile hat sich der gelbe Schleim verstärkt und riecht so extrem nach Eiter, dass es nun auch der letzte Arzt kapiert hat.
Eine Probe ist derzeit gerade noch in Untersuchung
Nachdem ich heute meine Tour durch deutsche Kliniken fortgesetzt hatte, stieß ich heute auf ein Ärztetermin (hab auch noch etliche Gurus auf der Liste mit Terminen, die mir hier empfohlen wurden, da ich in der Stadt aber studiere und die Klinik gleich nebenan ist, dachte ich ich schneie da mal vorbei).
Na, ja jedenfalls kam dabei rum, dass mein letzter Darmspiegelungsbefund wohl im Coecum Auffälligkeiten hatte und der Arzt der Meinung sei die Fistel wäre weiter oben und ich hätte einen beginnenden Chron.
Eben wegen der Auffälligkeiten im Coecum und dem gelben Schleim, den er mittlerweile selbst am Handschuh hatte.

Nun will er die 3. Darmspiegelung dieses Jahr ansetzen. Ein Fan bin ich da nicht von, weil mein Hausarzt mich tunlichst davor gewarnt hat da ständig alles durcheinander zu bringen.
Ich bin nun verwirrt ob ich wirklich kurz vorm Durchbruch der Spur stehe oder ob die Klinik alle Untersuchungen (Darmspiegelung, Endosono) nochmal macht, weil sie in Wahrheit Geld machen will.
Selbst sanieren würde ich die Fistel von denen eh nicht, da hatte ich kein gutes Gefühl.
Die Frage ist ja auch, müsste man das bei Chron überhaupt machen lassen? Und ist es ein Chron?
Bisherige Symptome: Gelber eitriger Schleim (von dem ich nicht weiß wo die Fistel sitzt, am Damm oder wo genau) und eben die Auffälligkeiten rechts beim Coecum und noch einer Stelle. Wenn ich ehrlich zugebe hab ich da manchmal (wenn auch selten) Schmerzen. Kurze Schmerzattacken, die wie ein Stechen in den Rücken ziehen.
Es ist nach wie vor unsicher wo nun die Fistel sitzt, wenn es eine ist. Mal haben die Ärzte (Assistenzarzt und der andere) gesagt, dass sie oben sitzen könnte und mal, dass der gelbe Schleim in Wahrheit ja gar nicht von einer Fistel stammen muss.
Laut denen befinde ich mich am Anfang eines Ärztemarathons. Ich dachte eher ich wäre am Ende und bin mir nicht sicher ob es sinnvoll ist, alle Untersuchungen nochmal machen zu lassen.

Ein weiterer Proktologe schwört hingegen auf seine Rektum Scheidenfisteltheorie und will mir im Dezember eine Fadendrainage legen. Ich hab da irgendwie kein gutes Bauchgefühl, weil ich da jedes Mal nur 2 Minuten im Wartezimmer bin.

Kann man MC aufhalten, wenn es das ist? Also präventiv noch irgendwas machen, damit es nicht ausbricht? Ich rauche nicht, Drogen nehme ich eh nicht, hab auf gesunde Ernährung umgestellt und bewege mich am Tag mindestens 12 000 Schritte.

cstamm
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von cstamm »

Hast du den Arzt in der dortigen Klinik mal gefragt, ob er während der Anatomie Vorlesung Kaffee trinken war? Also die Diagnosen bei dir werden ja immer abstruser ich würde dir wirklich raten, dich an echte Profis zu halten die dir auch empfohlen worden sind, sonst kommst du nie zur Ruhe und wirst nie gesund!! Nimm dir mal selber im Internet Anatomie Bilder des weiblichen Beckens im Querschnitt oder auch Anatomie Bilder vom Darm und dann schaust du mal selber wie gut das zu deinen Beschwerden passen könnte und wie die Anatomische Lage der einzelnen Organe im weiblichen Becken ist. Dann wirst du vielleicht selber zu der Überzeugung kommen, dass dieser Arzt in der Anatomie Vorlesung wahrscheinlich wirklich Kaffee trinken war!

cstamm
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von cstamm »

Mit großer Wahrscheinlichkeit hast du kein MC, dafür fehlen andere klinische Beschwerden! Und das hätte der blödeste wahrscheinlich in einer Kolo schon erkennen können, wenn wirklich nennenswerte pathologische Auffälligkeiten egal welche Art bei der Spiegelung aufgefallen wären. Es ist extrem selten, dass sich MC erst mit anderen Beschwerden zeigt, bevor die klassischen Symptome des MC auftreten. Hast du in den vergangenen Jahren oder Monaten davor merkliche Magen Darmbeschwerden oder Verdauungsbeschwerden gehabt? Durchfälle wechselnd mit Verstopfung, Bauch oder Unterleibs Krämpfe oder Ähnliches? Wenn ja,könnte man sich eventuell noch mal mit der Theorie des MC beschäftigen, ansonsten scheidet das mit Sicherheit aus. Man sollte sich bei dir speziell mal ganz ganz genau den Douglas Raum anschauen, der ist für solche Beschwerdebilder wie du sie schilderst nahezu oftmals prädestiniert. Aber auch da gilt, kein Abscess oder keine Fistel ohne eine Grunderkrankung. Und genau das müsste man bei dir noch mal klären, ist die Grunderkrankung gynäkologisch oder eben vom Darm wie auch immer. Es ist relativ unwahrscheinlich dass du als sonst junge und gesunde Frau ohne Grunderkrankung ein derartiges Beschwerdebild entwickelst.Muss ehrlich gestehen das ich deine Posts mit großer aufmerksamkeit verfolge, weil ich es einfach schlimm und bemerkenswert finde, was du bei deinem Marathon erlebst, und sich mir tatsächlich die Haare sträuben, wenn ich sehe beziehungsweise lese, wie leichtfertig und unprofessionell man mit deiner Gesundheit spielt! wie gesagt ich war selber auch betroffen allerdings auch drei Monate, habe tatsächlich MC, konnte mir aber gottseidank aufgrund meines medizinischen Hintergrundes Relativ schnell helfen, indem ich abstruse Verdachtsdiagnosen selber ab schmettern konnte, und mich dann relativ zügig einem Profi vorgestellt habe der das Problem zügig und sauber operativ lösen konnte. Ich hatte den Klassiker, eine Dünndarm Blasenfistel mit einem Abscess, der mich zwar körperlich umgehauen hat, in Form von Schmerzen und Fieber und ähnlichen Beschwerden, die Fistel selber nebst Abszess war auch weder durch Bildgebung noch Coloskopie, und auch nicht im Routinelabor nachweisbar. Den einzigen Nachweis den es bei mir gab, war der positive Mohntest und die klinische Beschwerdesymptomatik. D.h. ich hatte Mohnkörner im Urin, wenn ich größere Mengen Mohn Körner aufgelöst in Joghurt gegessen habe. Unter MC Patienten ein bekannter Test, aber auch ein bekanntes Problem mit den Fisteln! Und der ganze Befund hat sich dann intraoperativ nachdem der Bauch auf war auch bestätigt und konnte saniert werden. Wenn ich an die abstrusen Diagnosen denke die mir damals gestellt worden sind, läuft es mir heute noch kalt den Rücken runter! Allerdings hatte ich ein dickes Fell und entsprechendes Hintergrundwissen, so dass ich mir diesen ganzen Quatsch mit Fehldiagnosen nicht zu Herzen genommen habe, und mir natürlich auch nicht wahllos habe irgendwelche Untersuchungen verkaufen lassen die nur der Klinik oder dem Arzt Geld bringen aber der Diagnostik nicht zielführend sind. Auch das solltest du im Hinterkopf haben bei deinem weiteren Vorgehen, kritisch zu hinterfragen, warum soll diese oder jene Untersuchung durchgeführt werden, insbesondere dann wenn sie schon durchgeführt worden ist oder mehrfach durchgeführt worden ist ohne nennenswertes Ergebnis! Trotzdem gilt auch bei dir, es gibt in der Medizin nichts was es nicht gibt, allerdings ist es auch wichtig, dass man nicht wahllos an dir rum untersucht und macht, sondern wirklich mit gezielter Logik anhand der Beschwerden vorgeht um der Sache auf den Grund zu gehen. Oftmals wird nämlich gerne vergessen in der Diagnostik an die nahe liegenden Dinge zu denken, und man schweift ab, und entfernt sich immer mehr von dem Ursprungsthema. Auch das ist leider ein Thema, dass neben Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen immer häufiger Verbreitung findet. Und wenn du mit den u.a. hier im Forum beziehungsweise auch von mir genannten Profi Chirurgen fertig bist, und die sagen, keine Sache die vom Darm oder ähnlich ausgeht, dann bleibt dir nur noch der Gang zu einem professionellen und sehr guten und erfahrenen Gyn.Das sind die einzigen beiden Disziplinen, die dir wirklich weiterhelfen könnten, von allen anderen solltest du die Finger weit weg lassen! aber das hast du ja hoffentlich inzwischen selber geschnallt anhand deiner persönlichen Erfahrung, wo die Reise hingeht, und du keinen Schritt weiter kommst, und die Diagnosen teilweise immer abstruser werden, oder auch falsch negativ, und man dich nur quält mit irgendwelchen Untersuchungen, und deine Psyche Dauerhaft auch schädigt, weil es nicht weitergeht, und man dir immer mehr Quatsch erzählt!

Hazeleyes
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Hazeleyes »

Kurz die News: Ich soll jetzt endlich eine Laparoskopie bekommen, eigentlich eher um auszuschließen dass es neue Endometriose gibt, aber die wollen bis runter schauen. Ich hab ja die Endometriose. Grunderkrankungen hab ich nicht und auch kein Durchfall. In 4 Wochen soll ich den Termin kriegen. Ich werde keine neue Endo haben, aber es ist meine Chance den Abszess zu finden. Man will sich auch den Douglas-Raum ansehen. Auf die Darmspiegelung verzichte ich. Weiß nicht was das bringen soll

cstamm
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von cstamm »

Ich hoffe du bist darüber im klaren, das es sich bei dieser untersuchung um einen klassischen operativen eingriff handelt, welcher auch in geübter hand, folgen oder spät folgen haben kann. Da wäre als erstes an post operative verwachsungen im bauchraum zu denken, diese entstehen zwangsläufig nach jedem operativen eingriff, und können im nachhinein zu beschwerden verschiedener art und ausprägung führen.

zu zwei bedenke bitte, bevor du dich für diesen diagnostischen eingriff entscheidest, das du bereits schon vor operiert bist, damit bereits verwachsungen im bauchraum hast, die eine diagnostische saubere sicht erschweren, und man ggf. erst einmal verwachsungen lösen muss, um richtige sicht zu haben. viele erfahrene und gute operateure wählen aus diesem grund oftmals wenn auch kosmetisch insbesondere für eine frau nicht schön, den offenen zugang mittels klassischem bauchschnitt, da es eine viel viel bessere diagnostische und auch ggf. operative arbeitsweise ermöglicht.

So warum schreibe ich das hier, weil ich dich und ggf. andere mitglieder hier im forum vor gesundheitlichen schäden bewahren möchte, und mein hintergrundwissen gerne anderen betroffenen offen zur verfügung stelle.

das was ich dir oben in diesem thread an medizinishen hintergrund zur verfügung gestellt habe, hätte der arzt mit dir diskutieren müssen, welcher die lapraskopie bei dir durchführen möchte bzw. empfohlen hat. das gehört unbedingt zu einer präoperativen aufklärung, damit ein patient ausreichend zeit und möglichkeiten hat ,sich eine zweite meinung o.ä. zu holen. wir reden ja in deinem fall nicht von einer notfall op !

überlege dir trotz leidensdruck also sehr sehr gut, was du weiterhin tust und machst, mit sicherheit gibt es bei dir eine indikation zur operativen exploration, diese sollte aber gründlich und sauber geplant und überlegt werden, dazu zählt auch die art des operativen zuganges in deinen bauch, unter berücksichtigung deiner voran gegangenen op !! des weiteren wäre es dann ratsam, den eingriff an einem haus durchführen zu lassen, wo je nach operateur während der op entweder ein chirug oder gyn im standby zur verfügung steht.

auf weitere details und fallstricke bei derartigen eingriffen werde ich hier nicht eingehen, das ist aufgabe der ärzte die dich behandeln bzw. ggf. operieren. die allgemeinen hinweise habe ich dir hier für dich als entscheidungshilfe gegeben. Stelle ruhig bohrende fragen im vorfeld, die muss man dir ehrlich und offen beantworten !!

und ansonsten gilt immer noch der grundsatz, ohne konkrete diagnose oder erhärteten verdacht kein griff zum "messer" im op !

lg

spezielle fragen bitte nur per pn !

cstamm
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von cstamm »

Und was du unbedingt brauchst wenn du den Eingriff durchführen lässt, je nach Fachrichtung einen Operateur, Der ausreichend lange Berufserfahrung hat, denn bei dir bedarf es ausreichend Erfahrung und detektivischen Spürsinnsin während der OP wenn man in deinem Bauch ist! Es nützt dir keinen Operateur, Der gerade seine ersten Gehversuche macht, und dem die nötige Erfahrung fehlt, gegebenenfalls auch an verborgenen Ecken in deinem Bauch zu suchen und zu schauen! Ansonsten gehst du unter Umständen aus der nächsten OP genauso schlau wie vorher auch heraus, und das wäre mit Sicherheit nicht wünschenswert.Aus diesem Grund hatte ich dir auch für das Fach Chirugie extra drei exponierte langjährig erfahrene und gute Viszeralchirurgen empfohlen, die aufgrund ihrer Berufserfahrung schon wissen, wo man sich bei solch einem Eingriff überall umschauen muss, wenn die Diagnose vorher nicht eindeutig ist. Also das kann ich dir abschließend nur noch mal ans Herz legen, dir auf jeden Fall auch wenn es ein Gyn ist der die OP durchführt, jemand aus zu wählen der zu mindestens aufgrund seines Lebenslaufes über entsprechend Berufserfahrung verfügt. Das trägt unmittelbar zum Erfolg bei ,deiner Leidensgeschichte ein Ende zu setzen.und ist wichtig,Und damit verbunden natürlich auch die Routine handwerklich sauberer Ausführung bei der OP selber.

Stern77
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Stern77 »

Hallo!
Da ich auch zwischen Endo und CED stehe und nur Endometriose bisher feststeht, würde ich auch gerne ein paar Gedanken hinterlassen.

1. GANZ WICHTIG: Geh UNBEDINGT in ein gutes und ZERTIFIZIERTES ENDOMETRIOSEZENTRUM! Ich hatte 3 Laparoskopien die letzten Jahre. Die zweite hatte einen anderen Grund als Endo und war in einem kleinen Krankenhaus in der Gyn-Abteilung, aber da hat man angeblich auch gar keine Endometriose gesehen. Das kann rückblickend eigentlich nicht sein. Also: nicht alle Ärzte, auch nicht alle operierenden Gynäkologen, können Endometriose sehen. Frauenärzte in einer ambulanten Praxis thematisieren Endo so gut wie gar nicht, weil sie es nicht sehen können. Man kann es per Ultraschall (und überhaupt Bildgebung) nicht sehen - weißt du wahrscheinlich längst. Tasten kann man große Knoten unter Umständen, wenn sie "günstig" liegen.

Ich stimme also CStamm in dem Punkt bei - du brauchst einen erfahrenen Arzt.

Hier kann man die Zentren suchen:
https://www.endometriose-sef.de/patient ... sezentren/

2. Wurde dir eine Hormonbehandlung empfohlen zur Therapie? Pille oder Wechseljahrstherapie? Vielleicht wäre das auch einen Versuch wert VOR einer weiteren Operation, da deine letzte ja wohl im Sommer erst war?

3. Ich habe auch wahrscheinlich 2 Operationen innerhalb von 4 Monaten, mit Wechseljahrstherapie dazwischen. Die zweite OP ist wohl Standard bei relativ schwerer Endometriose - allerdings sollte das eingebunden sein in ein Therapiekonzept, in dem zwischen den OPs die Endometriose weiter "eingeschmolzen" wird.

4. Frage - Welchen Grad Endometriose hast du? Was weißt du über deine Endometriose? Tiefinfiltierend...? Der Douglas-Raum ist wahrscheinlich sinnvoll zu untersuchen.

4. Habe mal deine ersten Beiträge gelesen - Dass dir nach der Laparoskopie gesagt wurde, dass die Endometriose komplett entfernt worden ist und damit die Behandlung beendet ist, spricht unter Umständen nicht für den Behandler. Es klingt so vereinfachend. Eigentlich müsste doch ein weiteres Therapiekonzept aufgestellt worden sein - Endometriose kommt ja immer zurück. Dass alle anderen Beschwerden weggegangen sind, ist allerdings super. Die OP hat dann doch etwas gebracht.

LG!

Hazeleyes
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Hazeleyes »

Ihr Lieben,

ich bin mir der Risiken bewusst und werde den Eingriff daher an einer Uniklinik durchführen lassen.
Mir wurde versichert, dass ein Chirurg ad hoc bereit steht, da man eben eine Form der Darmbeteiligung vermutet. In welcher Form auch immer (egal ob Abszess oder ähnliches)
Ich bin in der Uniklinik Jena, da meine Mutter in die Stadt gezogen ist und ich daher eine Anbindung habe.

Ich hatte meine letzte O.P im Mai und nehme reines Dienogest.
Da ich die Beschwerden aber schon vor der letzten Laparoskopie hatte und man da nicht bis runter geschaut hat, bleibt mir so oder so keine andere Wahl.
Auch weil ich zusätzlich definitiv feststehende Verwachsungen habe.

Ich habe Endograd 1 bis 3.


Und jetzt kommt noch der Knüller: Nachdem ich heute wieder extrem stinkenden Schleim (Eitergeruch) im Stuhl hatte, habe ich eine weitere Probe abgegeben.
In der ersten vom Hausarzt war nichts auffällig (angeblich kein Eiter), daher dachte ich, ich mach heute einfach die 2.

Um 16 Uhr klingelt bei mir dann das Telefon: Die Probe von Arzt 2 war auffällig.
Diagnose: Clostridium difficile!
Ich muss mich erstmal setzen.


:shock:

Dazu passen tut der gelbe Schleim, die Entzündung in der Darmspiegelung und auch, dass der gelbe Schleim anfing, 2 Wochen nach der Bauchspiegelung in der man mir Clindamycin in den gesamten Bauchraum im Rahmen der Laparoskopie gekippt hat (nachdem ich 4 Antibiotika in diesem Jahr hatte und auf eins auch mit extremem Ausschlag reagiert habe)

Nun passen allerdings die anderen Beschwerden wie das Druckgefühl und der mittlerweile harte Damm nicht dazu und auch nicht, dass ich in der Scheide eine Art Erhebung spüre bzw. am Damm und das Gefühl habe, wenn ich unterhalb in Richtung Scheidenhinterwand drücke, dass sich das Sekret verstärkt und wenn ich meinen Po anhebe alles wäre, als ob es dran klebt.

Entweder habe ich 3 Diagnosen: Endometriose, clostridium difficile und einen Abszess oder ich weiß es auch nicht mehr.

Na, ja hab jetzt Metronidazol verschrieben bekommen. 3x 1 für 7 Tage.
Bin mir aber extrem unsicher, ob der Eiter oder was es auch immer ist nun von den clostridien kommt oder weil ich vielleicht doch einen Abszess habe.
Für die clostridien spricht eben, dass der gesamte Stuhl ständig gelb ist und auch eklig stinkt und es eben direkt 2 Wochen nach der O.P erstmals auftrat wo sie mir Clindamycin in den Bauch gekippt haben. Die Internistin hat extra nochmal mit ihrem Mann Rücksprache gehalten, der Chefarzt im nahe gelegene Krankenhaus ist für Gastrokunde.
Werde sehen wohin die Reise geht und obs was bringt mit dem Antibiotikum.

Nehme die Termine bei den von euch empfphlenen Spezis natürlich trotzdem wahr.
Meine O.P ist innerhalb der nächsten 4 bis 6 Wochen angesetzt.
Muss vorher unbedingt noch irgendwie die Antibiotikaresistenzen testen, nicht dass ich beim nächsten Klinikaufenthalt dann den Supergau habe und das clostridium difficile total ausbricht.

Das Verrückte ist, dass meine Mutter vor 4 Jahren selbst einen massiven Befall hatte und mir vor 2 Wochen noch gesagt hat, lass dich mal auf Clostridien testen.
Ich rede seit Juli, dass man den Test bei mir machen sollte. 4 Monate brauchte es, bis sich endlich mal ein Arzt erbarmt hat. Das Gesundheitssystem ist die Vollkatastrophe.

Stern77
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Stern77 »

Bist du denn in einem Endometriosezentrum?

Endo Grad 1-3 klingt ja merkwürdig variabel. Es geht ja nur bis 4.

Hazeleyes
Dauergast
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Hazeleyes »

Ja, bin ich.
Nein, das ist nicht variabel.
Es gibt einfach Herde, die bei mir unterschiedlich tief gewachsen sind. Daher 1 bis 3.

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