Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Stern77
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Stern77 »

Jena, Endometriosezentrum - Das klingt sinnvoll.

Stadium: Also hast du Stadium 3. Nicht überall, aber an den schlimmsten Stellen. Der gravierendste Befund bestimmt das Stadium.

Hazeleyes
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Hazeleyes »

Na, ja ich bin mir mit Jena nicht so sicher.
Hab heute mal den Arzt gegoogelt, der mich operieren soll und der hat erst wenige Jahre Erfahrung.
Weiß nicht, ob das dann eine so gute Idee ist. Der hat auch keinen Dr. Titel. Die anderen schon.
Gerade bei einer so speziellen Sache.
Andererseits hätte ich schon gerne zeitnahe eine O.P und nicht erst nächstes Jahr.

Was ich eben merkwürdig finde ist, dass ich dieses Fremdkörpergefühl zwischen Enddarm und Scheide habe bzw. am Po, als würde da ein riesiger Tumor sitzen. Taste ich dann aber zwischen Enddarm und Scheide ist da nichts. Nur an der Hinterwand zur Scheide im Darm merke ich so einen langen Strang, von dem ich aber auch nicht weiß ob das normal ist oder nicht.
Wenn ich Wasser lasse oder Stuhl absetze hab ich ein massives Fremdkörpergefühl an einer konkreten Stelle. Die Frage ist, kann das auch vom Douglas runter strahlen? Es tritt vermehrt beim Liegen auf. Spanne ich dann unten den Beckenboden an, ist da wie ein massives Druckgefühl und es fühlt sich ganz hart an wie an einem langen Strang weiter oben (zwischen Enddarm und Scheide).
War gestern bei der Osteopathin, die regelmäßig die Hände überm Kopf zusammenschlägt, weil sie richtig merkt, als würde vieles zusammen hängen was nicht zusammen gehört. Es fühlt sich dann an, als wäre Klebstoff zusammen gebacken, den sie hin und her verschiebt.
Im Endometriosezentrum war ich letzte Woche und die meinte, sie hat etliches ertastet, was nicht so in Ordnung ost.

Oder sitzt nicht doch irgendwo ein Abszess?
Was ich eben merkwürdig fand, dass mir die Endoärzte alle gesagt haben mit Endo hat man die Beschwerden nicht jeden Tag. Ich hab die aber jeden Tag und irgendwie passt es nicht.

Ich meine, ich hab auch Clostridien und Endometriose. Würde mich jetzt nicht wundern, wenn da noch irgendwo ein Abszess sitzt mit Fistel.

Stern77
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Stern77 »

"Oder sitzt nicht doch irgendwo ein Abszess?
Was ich eben merkwürdig fand, dass mir die Endoärzte alle gesagt haben mit Endo hat man die Beschwerden nicht jeden Tag. Ich hab die aber jeden Tag und irgendwie passt es nicht.

Ich meine, ich hab auch Clostridien und Endometriose. Würde mich jetzt nicht wundern, wenn da noch irgendwo ein Abszess sitzt mit Fistel."

Ich habe auch jeden Tag relativ zyklusunabhängige Beschwerden (- Wobei ich etwas einschränken muss: Östrogene fördern die schnelle Darmpassage in der ersten Zyklusphase vorm Eisprung, da rutscht alles irgendwie schneller durch). Mein Arzt ist unsicher, ob meine Beschwerden endometriosebedingt sind - schließt es aber auch nicht komplett aus. Da ich eher leichte Darmentzündungen hatte, aber relativ schwere Endo, versuche ich das jetzt erstmal als Leitkrankheit zu sehen, die vielleicht andere Probleme mindestens begünstigt. Ich habe Endo Grad 3, habe auch was am Darm. Kann dein Fremdkörpergefühl in Ansätzen nachvollziehen, weil ich auch das Gefühl habe, mein Enddarm funktioniert nicht mehr richtig in Bezug auf die Bewegung, die Muskulatur, das Schließverhalten.

Zyklusunabhängige Beschwerden sind bei Endometriose möglich. Wenn man jetzt zum Beispiel einen Endometrioseknoten irgendwo hat, ist es ja ein Fremdkörper und das fühlt sich ab einer gewissen Größe wahrscheinlich so an - zyklusunabhängig, weil er immer da ist. Der löst sich ja nicht auf in der blutungsfreien Zeit.

Ich kann mir vorstellen (- das ist eine laienhafte Spekulation!!!), dass diese Schleimhautknoten an falscher Stelle das "richtige" Gewebe reizen und zur Entzündung führen könnten. Bei mir bin ich gerade bei so einem Erklärungsansatz für den Darm - oder... Naja, vielleicht eher bei einer solchen Arbeitshypothese, die sich in den nächsten Monaten entweder bewahrheitet oder die verworfen werden muss. :twisted:

Endometriose ist in jedem Fall ein Chamäleon... Die Beschwerden lassen sich schlecht zuordnen und schlecht klar diagnostizieren (ohne Operation eigentlich gar nicht).

NewKidOnTheBlock
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Stern und Hazel,
ich wusste nicht, wie schlimm Endometriose sein kann. Ich wünsche euch, dass das nun endlich richtig behandelt wird. Und dir, Hazel, dass man endlich die genaue Ursache fűr dieses Fremdkörpergefühl findet.
Und natürlich wünsche ich euch beiden, dass euch die Diagnose CED erspart bleibt.
Ich finde jedenfalls die Erklärungversuche einleuchtend. Und eine fiese Krankheit alleine reicht ja irgendwie auch.
LG
NewKid

Stern77
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Stern77 »

Geh sonst noch in ein anderes Endometriosezentrum und hole dir eine zweite Meinung.

Bei Facebook gibt es eine Endometriose-Gruppe mit viel hilfreichem Austausch, falls du da bist.

(Bei Facebook gibt es auch eine CED-Gruppe, die zeigt, dass viele mit CED auch Endometriose haben... Tja. Ich lese und google zu viel. :twisted:)

Stern77
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Stern77 »

New Kid,
Es gibt noch wesentlich schlimmere Verläufe wo jungen Frauen um die 20 Teile vom Darm rausoperiert werden müssen, dann erstmal Stoma,... , oder wo Endo in Niere oder Harnleiter wächst... Ich bin froh, dass ich nicht mehr ganz jung bin. :evil:

Hazeleyes
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Hazeleyes »

Ja, Endometriose ist eine fiese Krankheit, die theoretisch überall sitzen kann. Umso verunsicherter bin ich ja, wenn mir dann Ärzte sagen, dass es so eigentlich nicht sein kann, weil es so weit unten sitzt und da eigentlich nicht solche Beschwerden macht.
Wie jemand hier schon schrieb. Es gibt da ganz gravierende Verläufe, wo Leute mit jungen Jahren schon wegen der Endo einen Darmausgang brauchen oder einen Blasenausgang (schreibt man das so?), teilweise eine Niere verlieren oder invalidisiert sind.

Was bei mir eben nicht passt ist, dass sie das Druckgefühl angeblich bei der letzten O.P nicht zuordnen konnten (die Operateure, angeblich nichts in die Richtung gesehen, außer der Endometriose) und es eigentlich eher schlimmer statt besser wurde.
Als dann der Eiter kam, war für mich klar, dass es auch noch was anderes sein könnte.
Jetzt habe ich wieder ein Antibiotikum bekommen, von daher ist das jetzt wieder eine neue Sache, die es sein kann (der Eiter mit Schleim, clostridien).

Dennoch kommt mir vieles an der Sache merkwürdig vor. Wenn ich in meiner Scheide taste ist da wie ein langer Strang unter der Scheide quasi am Scheidenboden zwischen Enddarm und Scheide, von dem auch Schmerzen ausgehen (unter der Scheide, zwischen Scheide und Enddarm). Daher dachte ich kurzzeitig an eine Fistel. Ich kann den Eiter auch provozieren, wenn ich in die Scheide fasse (dann kommt er aus dem Po). Allerdings weiß ich nicht ob das daher rührt, weil Scheide und Enddarm bei mir eng beeinander liegen oder weil ich ja anscheinend auch die Clostridien habe.

Na, ja jetzt nehme ich erstmal das Antibiotikum.

Ich weiß nicht mehr, ob ich es geschrieben hatte, aber ich bin auch in Anbindung an ein 2. Endozentrum.
Also ich bin schon zweigleisig unterwegs. Das rührt daher, dass sie mir in Jena mal in der Endosprechstunde abgesagt hatten und ich 3 Monate auf einen Termin warten musste, was natürlich in meiner Situation extrem schlecht wäre.

Im anderen Endozentrum hat man diese Narbensache wie sie das nannte auch getastet und wollte beim nächsten Mal einen Chirurg hinzuziehen (habe da am 1. November nochmal einen Termin).
Und dann entscheiden ob man nochmal operiert und was man macht.

In Jena hab ich schon die Garantie auf einen O.P Termin.

Im anderen Endozentrum ist der Arzt allerdings auch scheinbar nicht länger erfahren als in Jena, von daher wird es Wahl zwischen Pest und Cholera.

cstamm
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von cstamm »

also noch einmal ein guter tipp an dich, wende dich zunächst einmal wie schon mehrfach empfohlen an die genannten ced chirugen die auch hier im forum einen sehr sehr guten und excellenten ruf geniessen, das die sich deine beschwerden anhören und vorbefunde sichten und selber untersuchen. wenn die dir sagen, es ist nichts chirugisches bzw. nichts vom darm, als nächsten schritt ins endozentrum mit einem guten erfahrenen gyn ! es ist einfach wahnsinn, wenn du dir trotz großem leidensdruck ohne erhärtete diagnose bzw. konkreten verdacht in deinem bauch herum operieren lässt.

das gleiche würde dir jeder gewissenhafte und guter chirug oder auch gyn sagen. daran erkennst du einen guten operateur bzw. arzt. Erst die Diagnose, und dann der griff zum messer. du bist keine notfall patientin im schockraum, wo man in bruchteilen von sekunden alles versucht ein menschen leben zu retten, und jedes risiko eingeht, wenn man auch nicht immer sicher ist, das richtige zu tun. nur dieser umstand ist bei dir trotz leidensdruck nicht gegeben .und es gibt mittlerweile in deutschland sehr sehr viele kliniken die aus wirtschaftlichem druck alles operieren, was nur irgend möglich ist, wenn es auch oftmals fragwürdig ist, oder gar keine zwingnde indikation besteht. also vorsicht, du kannst dir unter umständen mehr schaden ,als helfen !!

und zum abschluß, der sogenannte dr. titel ist die promotion und eine wissenschaftliche arbeit, diese sagt über die qualität eines mediziners egal welcher fachrichtung überhaupt nichts aus- nur mal by the way ! da gibt es wirklich andere kriterien, die einen guten arzt ausmachen.

Hazeleyes
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Hazeleyes »

Ich bins nochmal.
Meine Termin bei den Experten rücken zwar näher, aber mein Zustand wird eher immer schlechter.
Hab diese Nacht schon überlegt, ob ich in die Notaufnahme gehe. Am schlimmsten ist es nachts beim liegen.
Wenn ich liege ist es, als würde ein größer Tumor von oben und unten dagegen drücken. Komischerweise macht das in diesem Sinne aber keine Schmerzen.
Sobald ich aufstehe wird es besser. Wenn ich mich aber hin setze und dann diese levator ani Muskeln anspanne ist es, als ob da ein Zug bis zum Rücken entsteht und unten an dem Muskel Klötze dran hängen.
Wenn ich die Beckenbodenmuskeln anspanne ist es, als würde die Scheide mit dran hängen.
Ich kann nachts auch nicht mehr durchschlafen aufgrund des Fremdkörpergefühls. Es ist als hätte ich einen Tumor zwischen After und Scheide mit dem Fremdkörpergefühl.
Morgens sondere ich dann immer dieses Sekret ab.

Gestern war ich nochmal in der Uniklinik Göttingen, was man leider voll vergessen konnte.
Ich hatte extra einen Termin mit der Darmexpertin gemacht, alles gut vorbereitet und dachte, die nimmt sich viel Zeit.
Was war das Ende vom Lied?
Die hat lediglich eine Rektoskopie gemacht (und angeblich auch nichts gesehen). Danach sollte ich wieder gehen. Ich hatte nicht mal Gelegenheit meine Beschwerden und den genauen Hergang zu schildern.

Hab jetzt in Jena nochmal einen Termin zur Endosono bekommen und dann will er mit mir besprechen, wie es bezüglich O.P weiter geht.
Mein Joker ist ja wenigstens, dass sie in ein paar Wochen nochmal in den Bauch schauen wollen und dann hoffentlich auch den Rest sehen.Mittlerweile bin ich mir echt nicht mehr sicher ob es von der Endo kommt. Beide Befunde von den Endozentren klangen eher nicht so.

Ach ja. Den komischen eitrigen Schleim hat ich trotz Antibiotikum immer noch.

Hazeleyes
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Re: Jetzt doch Chron? Neue Ansätze?

Beitrag von Hazeleyes »

Ich bins nochmal.
Wollte euch auf dem Laufenden halten.
Hab jetzt bald den Termin zur Laparoskopie. Ich hoffe sehr, dass das aufschlussreich ist.
Leider hat der Chirurg klipp und klar gesagt, dass er ganz runter an die Stelle im Darm nicht schauen kann. Zumindest dann nicht wenn das MRT nicht auffällig ist.

Zwischenzeitlich war ich noch in Jena zur Rektoskopie und Endosno. Im Übergang von Rektum zum Sigma habe ich die halbe Untersuchungsstation zusammen gebrüllt vor Schmerzen.
Leider hat der Arzt innen nichts gesehen. Er geht davon aus, dass es draußen sitzt.

Der Darmspezi dort hielt es dann nicht mal für nötig mich zurück zu rufen.

Ich hatte dann wenige Tage später noch einen anderen Termin in einer Uniklinik eines anderen Endometriosezentrums.
Dort tastete man 4 cm im Rektum eine Verhärtung, konnte aber auch wieder nicht sagen was es ist und wo es her kommt.
Ich fühle mich langsam wie bei verstehen Sie Spaß.
Hab 10 kg abgenommen und merke, dass da irgendwas in mir wächst. Hab die Nase voll von allem und jedem.

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