Nach Gallen-OP Eskalation der Entzündung im kompletten Verdauungstrakt + Verdauungsbeschwerden ; Ileostoma/Colitis ulce

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Manu86
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Nach Gallen-OP Eskalation der Entzündung im kompletten Verdauungstrakt + Verdauungsbeschwerden ; Ileostoma/Colitis ulce

Beitrag von Manu86 »

Hallo Leute, bin neu hier. Weiblich, 35 Jahre.
Habe seit 18 Jahren mit Colitis Ulcerosa zu kämpfen gehabt....alle starken Medis durch...Kollektomie Nov 2019 wegen übelsten Nebenwirkungen der Medis (ohne nie Remission und Eskalation).Hartmannstumpf Dauerentzündet mit blut und ständigen Abschleimen ( helfen keine Zäpfchen oder Einlauf ). Und gefühlten Wunden an Schleimhäute die nicht heilen. Bauchweh und Verdauungsbeschwerden leicht mit unterschwelliger latenter Übelkeit gehabt bis 30.8.2021....War im Krankenhaus, die haben ein sellink gemacht und nix gefunden außer Gallensteine. Nun wurde diese am 04.09.2021 entfernt...und seitdem spielt mein kompletter Verdauungstrakt verrückt. Es kommt Schaum aus dem Ileostoma, staaaaarke Luftbildung/Blähung, Durchfall mit säurigem Geruch...starke Magen und Dünndarmschmerzen, heftige Übelkeit...und die Entzündung im Verdauungstrakt wird immer schlimmer...gefühlt eskaliert alles und ich weiß nicht wie lange der Körper das noch mitmacht...Chirurgen und Gastros gucken nur ...aus der Wäsche und sagen nix um mir zu helfen....
Habt ihr eine Idee woran es liegen könnte und was man machen kann?
Ich brauche dringend Hilfe und einen Rat.
Liebe Grüße an Alle.
Manu86

Matrix
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Re: Nach Gallen-OP Eskalation der Entzündung im kompletten Verdauungstrakt + Verdauungsbeschwerden ; Ileostoma/Colitis u

Beitrag von Matrix »

Hallo,

da musst du gerade einiges mitmachen .

Spontan fällt mir nur ein - ob es sicher eine CU war oder vielleicht doch MC.
Vielleicht wurde bei der Kolektomie auch nicht die ganze Schleimhaut entfernt - und diese entzündet sich nun erneut ?
Warst du mal bei einem anderen Gadtro/ Chirurgen für eine 2. Meinung .

Ist mit deinem Magen alles okay ?

Manu86
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Re: Nach Gallen-OP Eskalation der Entzündung im kompletten Verdauungstrakt + Verdauungsbeschwerden ; Ileostoma/Colitis u

Beitrag von Manu86 »

Hallo Matrix, danke für deine Nachricht.
Die sehr starke Entzündung hat sich immer heftig im Dickdarm manifestiert gehabt, aber auch mit Symptomen im übrigen Verdauungstrakt, nur nicht so heftig....Spiegelungen waren nie eindeutig...chronische nicht aktive chemische Gastritis....kann Gallensäure Magen und Dünndarm schädigen und so zu Entzündungen führen?
Ich bin echt überfragt, wenn es schon die Spezialisten sind....man wird irgendwie allein gelassen damit....
Es ist heftig akut....schwindel....selbst wenn ich irgendwo in eine Klinik gehe/notfallmäßig komme, sind die meisten überfragt und helfen nicht, da sie so eine Symptomatik und das Ausmaß noch nie gesehen haben....wenn die Ursache nicht gefunden wird...wie kann man mir dann helfen?
Darf ich jetzt sterben? Toll eh....bin mega verzweifelt...

Liebe Grüße
Manu86

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Nach Gallen-OP Eskalation der Entzündung im kompletten Verdauungstrakt + Verdauungsbeschwerden ; Ileostoma/Colitis u

Beitrag von neptun »

Hallo Manu,

hast Du denn einen CED-erfahrenen Gastro?
Ansonsten solltest Du Dir einen suchen.

Und als Möglichkeit kannst Du auch Kontakt zu sehr erfahrenen CED-Koryphäen aus der Chirurgie aufnehmen.
Prof. Kroesen, Prof. Jehle, Prof. Kienle, Prof. Heuschen.

Da wärest Du sicher in guten Händen, auch wenn es möglicherweise eine längere Fahrt wäre.
Hast Du denn den Krankenhausentlassungsbericht von der Kolektomie einschließlich des Berichtes des Pathologen über das Resektat.
Mag für die Ärzte interessant sein.

Eine Zweitmeinung und ausführliche Beratung wäre sicher gut für Dich.

Und lange nicht jeder Arzt oder jedes Krankenhaus ist wirklich spezialisiert auf CED. Das sind komplexe Erkrankungen und auch nicht zu vergleichen, wenn aus anderen Gründen mal an Betroffenen geschnippelt wird. Die müssen auf CED spezialisiert sein. Es muß ihr tägliches Geschäft sein.

Gibt es denn die Überlegung, auch noch mal einen Pouch anzulegen?

Magenschleimhautentzündung Typ C wird wohl durch die Magensäure verursacht.
Magenschleimhautentzündung gibt es bei mc aber auch häufig.

CED-Ärzte, da kannst Du Dich auch an die Geschäftsstelle der DCCV wenden. Die haben eine Liste. Vielleicht gibt es jemanden in Deiner Nähe.

Alles Gute und LG Neptun

Manu86
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Re: Nach Gallen-OP Eskalation der Entzündung im kompletten Verdauungstrakt + Verdauungsbeschwerden ; Ileostoma/Colitis u

Beitrag von Manu86 »

Hallo liebe Leute,
Schonmal danke für die Antworten.
Hier nochmal eine Frage: kann eine vorher bestehende leichte Magen u Zwölffingerdarmentzündung durch eine Gallen OP und der daraus folgenden ständigen Gallensäure, die in den Darm abgegeben wird eine starke Entzündung verursachen?

Lynkas
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Re: Nach Gallen-OP Eskalation der Entzündung im kompletten Verdauungstrakt + Verdauungsbeschwerden ; Ileostoma/Colitis u

Beitrag von Lynkas »

Hallo,
ja, Gallenreflux kann das Verdauungssystem "schreddern".
Ich habe sehr starken Gallenreflux (allerdings bei noch vorhandener Gallenblase).
Mein Magen und Duodenum sind immer wieder stark entzündet (auch mit Blutungen), ich habe häufig offene Stellen in Mund und Speiseröhre oder im Rachenraum/Nase. Zeitweise starkes, schwallartiges Galle-Erbrechen und fast jede nacht Reflux von "batteriesäure-artigen" Flüssigkeiten.
Mir wurden die Medikamente Colestyramin und Ursofalk verschrieben, die bei mir aber beide kaum bis keine Wirkung hatten.
Schmerzmittel sind nicht besonders wirksam.
Schleimhaut ist inzwischen verändert.
In meinem Fall erweisen sich der Gallenreflux und die daraus entstehenden Probleme als "therapieresistent". Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt hörte ich dann nur noch, dass ich es halt "hinnehmen" müsste, und mich regelmäßig um Kontroll-Magenspiegelungen kümmern sollte, damit rechtzeitig erkannt wird, wenn sich Krebsvorstufen entwickeln :(
Was ich sagen will: Gallensäure ist hoch agressiv und kann starke Probleme auslösen, wenn sie an einen Ort gelangt, an den sie nicht gehört. Wenn sie zudem auf vorgeschädigte Schleimhaut trifft, wie bei einer CED, ist es um so schlimmer.

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