Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Regenschirm
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Regenschirm »

Hallo Mara, ich habe seit 24 Jahren MC und mir wurde vor 2 Jahren nach ebenfalls therapierefraktärem Verlauf ein Ileostoma gelegt. Allerdings nach Kolektomie. Wenn bei Dir die Möglichkeit gesehen wird, das Colon stillzulegen, aber zu belassen, klingt das für mich erstmal hoffnungsvoll. Ich habe von solch einer Möglichkeit aber noch nie gehört. Ob die Entzündung abklingt durch eine Stilllegung ist aber wohl nicht sicher. Bei mir ist noch das Rektum vorhanden (Hartmannstumpf) . Dort ist jetzt von Diversionskolitis die Rede, was wohl typisch ist für stillgelegte Abschnitte und kein großes Problem darstellt. Mit Fisteln habe ich keine Erfahrung, worüber ich natürlich froh bin. Ich kann Dir nur empfehlen, mal den YouTube Beitrag des DCCV Patietenseminars aus Dresden, was vor wenigen Jahren stattfand zu suchen. Da wurde sehr ausführlich über Chirurgie bei CED berichtet. Zum Umgang mit dem Stoma empfehle ich mich nicht als Partnerin. Das hat auch mit meiner Lebenssituation und zu tun und nach allem was ich so lese, weiß ich, dass andere das viel positiver sehen und akzeptieren können. Falls Du noch Hoffnung hast, durch Ernährungsumstellung was reißen zu können, schreibe ich Dir gern, was mir geholfen hatte. Leider hat psychosozialer Stress, die Erfolge wieder zunichte gemacht und die OP wurde unumgänglich. Ich habe auch schon gemerkt, dass die MC- Dickdarmbetroffenen gar nichr so leicht zu finden sind, drücke Dir umso mehr die Daumen, dass Du noch weitere Antworten bekommst.
Viele Grüße

VfBSpike
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von VfBSpike »

Hallo mara83,

die DCCV hat einen Arbeitskreis CED & Stoma: https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... ced-stoma/.
Da findest du bestimmt jemanden mit Stoma-Erfahrung.

Der zweite Hinweis, den dich dir geben möchte: Als Mitglied kannst du über die DCCV einen Euro-WC-Schlüssel beziehen, um Zugang zu den Behindertentoiletten zu bekommen.
https://www.dccv.de/betroffene-angehoer ... chluessel/
Oder direkt beim CBF Darmstadt. Als CED-Betroffene erhalten wir den Schlüssel unabhängig vom Grad der Behinderung. Nur die CED muss nachgewiesen werden.

Viele Grüße
vfbspike

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Mara83
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Mara83 »

Hallo Regenschirm,

vielen Dank für deine Antwort! Das DCCV-Seminar werde ich mir mal anschauen. Wobei ich manchmal die Sicht der Chirurgen ganz schön krass finde, was aber vermutlich daran liegt, dass ich jahrelang bei einem Gastroenterologen in Behandlung war, der OPs als allerletzte Möglichkeit für mich angesehen hat und immer alles versucht hat, um andere Wege zu finden. Wurde bei dir das Stoma mittlerweile zurückverlegt oder bleibt es? Warum wurde die Kolektomie vorgenommen? War der Darm schon so schwer geschädigt/ vernarbt? Bei mir wäre der Plan, erstmal keinen Darm zu entfernen und zu sehen, wie sich die Entzündung entwickelt. Bei einer anderen Patientin, die mein Gastro behandelt, war ein ähnlicher Ansatz wohl erfolgreich. Ich hoffe auch auf die baldige Zulassung neuer Medikamente, die mir vielleicht besser helfen. Das Stoma wäre eine Möglichkeit, die Zeit bis dahin besser zu überbrücken. Ich versuche, optimistisch zu sein und es als eine Möglichkeit zu sehen, meine Lebensqualität zu verbessern. Wie es dann tatsächlich wird, muss ich dann sehen. Momentan ist jeder Gang aus dem Haus überschattet von dem Gedanken, es vielleicht nicht rechtzeitig zum nächsten Klo zu schaffen. Ich habe Schmerzen, schlafe seit Monaten wahnsinnig schlecht, kann nicht gut essen und habe viel Gewicht verloren. Ich hoffe, dass ich zumindest einen Teil dieser Probleme zeitweise loswerden könnte durch das Stoma.


Hallo vfbspike,

danke auch für deine Tipps! Stimmt, an den AK Stoma könnte ich mich auch wenden. Vielleicht gibt es dort auch Leute mit MC. Den WC-Schlüssel habe ich bereits seit Jahren :-)
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Regenschirm
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Regenschirm »

Hallo Mara,
'noch habe ich das Stoma, allerdings warte ich jetzt auf einen Termin für die RV.
Bekam vom Chirurgen die Auskunft , dass mit zunehmendem Alter die Wahrscheinlichkeit des erneuten Aufflammens des MC abnähme.
Und ja, mein Colon war nicht mehr zu retten, die Gastronterologin meinte, dass die Gefahr eines Durchbruchs bestünde. Mir ging es vor der OP auch sehr schlecht, neben den blutigen Durchfällen immer wieder hohes Fieber, Kreislauf am Boden, Synkopen, schließlich auch Rückenschmerzen bei jedem Atemzug, so dass ich dann schweren Herzens der Kolektomie zugestimmt habe. Im CT hatte sich dann als Nebenbefund rausgestellt, dass ich mir bei meinen Stürzen auch noch 2 Wirbel und einen Handmittelknochen gebrochen hatte. Nach dem vielen Cortison war ich dann später froh, dass sich wenigstens ein Osteoporoseverdacht nicht bestätigt hat. Soviel zu Deiner Frage, aber lass Dich davon nicht runterziehen, ich denke ich bin mit Mitte 50 um einiges älter als Du und die Wechseljahre sind auch ein Faktor, der einen nicht unbedingt widerstandsfähiger macht, weder mental noch physisch. ;) .
Inzwischen habe ich gefunden: das erwähnte DCCV Seminar war 2017 und Referent Prof. Kroesen. Ich konnte seine Aussagen nach der eigenen "Karriere" mit all den neuen Medikamenten und ihren Nebenwirkungen ganz gut nachvollziehen, auch wenn ich selbst die Kolektomie nie wollte und als gescheitert sein empfunden habe.
Ich drücke Dir fest die Daumen, dass der vorgeschlagene Weg Entlastung bringt und Du in die Kraft für Dich und Deine Kinder kommen kannst.

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Mara83
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Mara83 »

Hallo Regenschirm,

ich drücke dir die Daumen, dass die RV bald stattfinden kann und zu deiner Zufriedenheit verläuft! Ich glaube, ich verstehe ein bisschen, was du meinst mit dem Scheitern. Man kämpft so lange und hofft, dass man diesen Schritt nie zu gehen braucht, schluckt/ spritzt diese ganzen Medikamente, duldet die Nebenwirkungen, und am Ende klappt es dann doch nicht ohne OP. Ich habe im letzten Jahr wirklich viel ausgehalten, immer in der Hoffnung, dass die nächste Studie/ das nächste Medikament Erleichterung bringt, wenn ich nur geduldig bin. Und es fühlt sich jetzt an wie verschwendete Zeit. Aber wie gesagt, ich versuche die positiven Dinge zu sehen, dass ich nach der OP vielleicht endlich mal wieder etwas freier bin in meinen Unternehmungen, Ausflüge mit den Kindern machen kann, und etwas zu Kräften komme.

Ich war gestern nochmal beim Gastroenterologen und wir haben die nächsten Schritte besprochen. Ich muss nochmal zur Kolo und habe dann Termine bei zwei Chirurgen, um mir deren Meinung anzuhören. Einer davon ist Prof. Kroesen. Mal sehen, was dann auf mich zukommt. Ich schwanke gerade zwischen Angst vor der OP und Erleichterung, dass es endlich vorwärts geht.

Danke für deine guten Wünsche, ich hoffe wir lesen nochmal voneinander!

Liebe Grüße
Mara83
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cstamm
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von cstamm »

es geht darum die lebensqualität zu verbessern, und die rate der potientiellen nebenwirkungen der medikamente die auf dauer deinen körper auch schädigen zu reduzieren. da empfiehlt sich bestimmt einmal die meinung eines erfahrenen ced chirugen anzuhören. genau diese these vertriit kroesen, die chirugie kann nicht heilen,aber mehr lebensquailtät geben, und das ggf. innerhalb von ein paar stunden durch eine entsprechende op. denke auf seinen rat kann man hören,er ist sehr erfahren,kompetent,ein toller mensch, und insbesondere ein chirug der nicht vorschnell und nur sehr überlegt zum "messer" greift.wäre es mein körper,würde ich die chirugie vorziehen,und nicht weiterhin mit medis versuchen,wenn sie sowieso keine vernünftige wirkung erzielen.

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Mara83
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Mara83 »

Hallo,

ich wollte mich mal wieder mit dem aktuellen Stand der Dinge melden. Ich hatte ja im Stoma-Unterforum auch etwas geschrieben, aber ich glaube hier lesen mehr Leute mit.

Also, ich war mittlerweile nochmal zur Koloskopie, mit dem Ergebnis, dass die letzten ca. 30cm meines Dickdarms heftig entzündet sind, bis zum Darmausgang. Eine rektovaginale Fistel war bereits bekannt. Im oberen Teil des Dickdarms sieht es dann nicht mehr ganz so schlimm aus, nur leichtere Läsionen. Das Stück Dünndarm, das einsehbar war, ist entzündungsfrei.

Mit dem Befund war ich bei zwei verschiedenen Chirurgen. Sie sind sich einig, dass ein überdauerndes Stoma gelegt werden sollte, also ohne die Möglichkeit der Rückverlagerung. Mein Fall sei sehr kompliziert, gerade auch wegen der Fistel, und das Risiko sei hoch, dass ich wieder Probleme bekäme.

Die Operationsmethoden, die die beiden vorschlagen, sind etwas unterschiedlich. Wenn jemand dazu etwas sagen kann, entweder aus eigener Erfahrung, oder auch nur theoretische Ideen, bin ich sehr dankbar. Ich habe eine Tendenz zu einer der beiden Varianten, bin aber noch nicht 100% sicher.

Variante 1: Zwei Operationen. In der ersten soll ein Ileostoma gelegt und ein Teil des Dickdarms entfernt werden, und zwar der, der so mittelmäßig stark entzündet ist. Der ganz schwer entzündete Teil soll aber erst noch drin bleiben und sich etwas erholen. 3 Monate später soll dieser Teil dann auch noch entfernt werden. Der Chirurg sprach davon, dass er ca. 10cm am Ende des Dickdarms stehen lassen würde (nennt man das dann Hartmannstumpf?). Ehrlich gesagt verstehe ich nicht so richtig, warum er das machen möchte, denn gerade dieser Teil ist ja sehr stark entzündet bei mir. Ich frage mich, ob ich dann nicht weiterhin Probleme mit Schleim- und Blutabgängen aus diesem "Stumpf" haben werde.

Variante 2: Eine OP, in der gleichzeitig das Stoma gelegt und der Dickdarm bis kurz vor dem Schließmuskel entfernt werden soll. Zur Diskussion steht noch, ob ein Colo- oder Ileostoma gelegt wird, und dementsprechend die Frage, ob der Dickdarm komplett entfernt werden soll oder ob wir dem oberen Teil eine Chance geben. Ich tendiere zu einer vollständigen Kolektomie, weil in meiner Vorgeschichte die Entzündungen oft schon den kompletten Dickdarm betroffen habe, und ich nicht möchte, dass dann nochmal operiert und das Stoma umgelegt werden muss. Da frage ich mich, ob die Vorteile eines Colostoma (da fällt mir bis jetzt nur festerer Stuhl und dadurch resultierende leichtere Versorgung mit weniger Unfällen) dieses Risiko tatsächlich rechtfertigen würden.

Ihr seht, ich bin einen ganzen Schritt weiter gekommen, aber mein Kopf raucht gerade vor lauter Fragen. Die OP kann - je nachdem, für welchen der beiden Chirurgen ich mich entscheide - im Januar oder Februar stattfinden. Ich werde sicher auch die Ärzte nochmal kontaktieren mit meinen offenen Fragen, bin aber auch hier über jeden Input dankbar. Ich weiß, dass meine Fragen sehr speziell sind, aber vielleicht weiß ja jemand etwas. Und ihr dürft mal raten, welche der beiden Varianten vom Professor Kroesen vorgeschlagen wurde ;-)

Liebe Grüße und einen guten Start in die Woche,
Mara83
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Regenschirm »

Liebe Mara,
ich drücke die Daumen, dass es im Januar/Februar tatsächlich mit Deiner OP klappt . Mein Termin wäre heute gewesen, aber eben nur wäre. Abgesagt und verschoben bis ... ??? Wenn die Coronawelle vorbei ist, wird alles Verschobene nach Dringlichkeit neu gewichtet.
Zu Deinen beiden Varianten kann ich nur spekulieren. Ich habe, wie schon geschrieben, keine Erfahrung mit Fisteln, aber vielleicht sieht der erste Chirurg bessere Chancen, dass diese ausheilt bzw. nicht noch neue entstehen, wenn man vermeidet in dem hochentzündeten Gewebe zu operieren? Hm. Ich glaube, ich wäre froh, wenn da noch ein Stück Dickdarm vorhanden wäre. Schon weil die Passagezeit verlängert wäre und Ballaststoffe ne Chance hätten, verwertet zu werden. Mich grämt, dass genau das Gesunde, Frische so viel Volumen erzeugt und ich nur Miniportionen davon essen kann, wenn ich keine Stomaunfälle riskieren will. Da wär es für Dich bestimmt interessanter, Erfahrungen von denen zu lesen, die mehrfach operiert sind und beides kennen.
Aber vielleicht kannst Du nach den Gesprächen entstandene Fragen ja noch per Mail an die Chirurgen direkt stellen? Dr. Weixler von der Charité hatte mir das angeboten und mir auch tatsächlich sehr zeitnah geantwortet. Das fand ich wirklich auch sehr zugewandt und Vertrauen erweckend.
Viele Grüße

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Mara83
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Mara83 »

Liebe Regenschirm,

das tut mir leid, dass du so im Ungewissen bist, was den OP-Termin angeht. Die aktuelle Entwicklung der Coronalage ist ja nicht sehr vielversprechend. Ich bin auch gespannt, ob es bei meinem Termin bleibt. Ehrlich gesagt war ich recht überrascht, dass mir überhaupt so zeitnah etwas angeboten wurde in Köln. Ich hatte schon befürchtet, dort direkt aufs Frühjahr vertröstet zu werden. Und dir drücke ich die Daumen, dass du nicht mehr allzu lange warten musst, das ist sicher ziemlich zermürbend.

Ich habe mich mittlerweile entschieden, die OP in Köln durchführen zu lassen. Das ist Variante 2, also etwas radikaler, aber hoffentlich mit der Aussicht auf eine längere Ruhephase. Prof. Kroesen ist ja ein Experte auf dem Gebiet und deshalb gehe ich davon aus, dass er gute Gründe für das vorgeschlagene Vorgehen hat. Er hat ja vermutlich schon mehrere solcher "komplizierter" Fälle gesehen. Da bin ich mir bei dem anderen Arzt, bei dem ich mich vorgestellt hatte, nicht sicher, und dann passt das Bauchgefühl einfach nicht. Außerdem ist es bei Prof. Kroesen nur eine statt zwei OPs, was zwar in dem Moment vermutlich belastender für den Körper ist, aber dann ist es (hoffentlich) mit einem KH-Aufenthalt erledigt und ich muss nicht nochmal weg von meiner Familie. Wegen der Entscheidung über Colo- oder Ileostoma werde ich mich im Januar nochmal mit ihm in Verbindung setzen. Vielleicht kann er es auch während der OP am besten beurteilen, wenn er sieht, wie der Darm wirklich aussieht. Dein Argument kann ich nachvollziehen, ich stelle mir die Versorgung auch einfacher vor beim Colostoma. Und was raus ist, ist raus, das kann man dann nicht mehr rückgängig machen. Gleichzeitig habe ich Angst, dass sich der verbleibende Dickdarm direkt wieder entzündet.

Alles Gute für dich, ich hoffe du verbringst trotz des Ärgers über die verschobene OP schöne Feiertage!
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