Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Mara83
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Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Mara83 »

Hallo liebe Foren-Gemeinde,

ich stecke momentan bei der Behandlung meines Crohns in einer Sackgasse und würde gerne wissen, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und vielleicht ein paar Ideen sammeln, wie es weitergehen kann.

Das Problem ist folgendes: Seit über einem Jahr ist mein Crohn wieder sehr aktiv, betroffen ist der Dickdarm, insbesondere der letzte Abschnitt. Dort hat sich auch eine Fistel gebildet. Medikamentös wurde bereits alles versucht: Ich habe alle Biologika durch (Humira, Entyvio, Stelara, Inflectra) und auch Prednisolon hilft nicht so richtig. Es geht mir damit zwar besser als ohne, aber lange nicht gut. Mesalazin habe ich eine Zeit lang auch noch zusätzlich genommen, es hat aber keine Wirkung gezeigt. Momentan nehme ich morgens 20mg Prednisolon, abends Budenofalk Schaum und alle 8 Wochen Stelara, ich komme damit aber auf keinen grünen Zweig. Habe viel Gewicht verloren, muss tags und nachts viel zur Toilette, habe Schmerzen und fühle mich insgesamt krank und kraftlos. So kann es nicht weitergehen, ich habe zwei kleine Kinder und kann meinen Alltagsanforderungen kaum mehr gerecht werden. Geplant ist jetzt, dass ich zusätzlich zu den oben genannten Medikamenten noch Azathioprin nehmen soll und parallel das Prednisolon ausschleiche. Mit dem Aza werde ich voraussichtlich nach meinem nächsten Arzttermin im Oktober beginnen. Ich weiß, dass es dann etwas Geduld braucht, bis das Aza wirken kann. Trotzdem umtreibt mich jetzt schon die Frage, wie es weitergehen soll, wenn auch das nicht hilft.

Ich habe mir die Leitlinien durchgelesen und festgestellt, dass dort keine Hinweise auf das weitere Vorgehen zu finden sind, wenn eine Kombinationstherapie aus Biologikum und Immunsuppressivum nicht hilft. Mein Gastroenterologe möchte auf die Zulassung neuer Medikamente warten, z.B. Filgotinib. Das kann aber noch Monate dauern. Wenn ich bis dahin im aktuellen Zustand verweilen muss, stimmt mich das nicht gerade positiv. Ursprünglich sollte ich an der Phase 3-Studie zu Filgotinib teilnehmen, da hat mir die Fistel allerdings einen Strich durch die Rechnung gemacht.

Eine weitere Option wäre – auch mit Blick auf die Fistel – die Chirurgie. Vermutlich würde erstmal ein künstlicher Ausgang gelegt werden, um den Dickdarm zu entlasten, in der Hoffnung, dass die Entzündung dann zurück geht und man evtl. weitere Baustellen wie die Fistel angehen kann. Für meinen Gastroenterologen wäre das die allerletzte Option, er ist generell für ein konservatives Vorgehen, weil eine OP wieder neue Probleme mit sich bringen kann und die Fistelsanierung keine hohen Erfolgschancen hat in meinem Fall. Bisher habe ich mich deshalb noch nicht beim Chirurgen vorgestellt, aber ich überlege, ob ich das schon mal tun sollte, bevor ich am Ende als Notfall auf dem OP-Tisch lande, weil gar nichts mehr geht.

So, nun habe ich viel erzählt. Also was möchte ich von euch? Vor allem folgende Fragen interessieren mich:
- Gibt es hier noch mehr solche „Problemfälle“ wie mich, bei denen einfach kein Medikament helfen will?
- Habt ihr – aus eurer eigenen Erfahrung oder anderen Quellen – Ideen, was ich noch tun kann? Habe ich vielleicht irgendwelche Möglichkeiten noch nicht bedacht, gibt es noch andere Medikamente, die man ausprobieren könnte?
- Thema Chirurgie: Gibt es hier MCler mit künstlichem Darmausgang? Wie sind eure Erfahrungen? Meint ihr, dass ein Stoma mir zumindest vorübergehend helfen könnte, und sei es nur, um die Zeit zu überbrücken, bis neue Medikamente zugelassen werden? Oder ist so ein Eingriff wirklich so riskant, dass ich es lieber lassen sollte?

Ich freue mich auf eure Antworten! Wenn ich noch wichtige Infos vergessen habe, fragt einfach nach…
Eure Mara83

Christian3000
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Christian3000 »

Hallo,

ich kenne es das absolut keine Medikamente helfen. Ich habe mehrere Autoimmunerkrankungen und weitere chronische,das einzige was noch normal ist sind die Nieren,sonst alles Organe etc kaputt, meine Lebenserwartung habe ich schon lange überschritten und an Medikamenten bereits alles durch, alle Möglichen Untersuchungen, Therapien etc, noch und nöcher, gehe mittlerweile auch nicht mehr zu Ärzten da es nichts gibt was die machen könnten, selbst schwere Schübe versuche ich auszuhalten oder mit Selbstbehandlung in den Griff zu bekommen.Nur wenn absolut gar nichts mehr geht, dann höchstens noch in die Notaufnahme für nötige Infusionen das es dann wieder besser geht. Lebertransplantation, Darm entfernen wurde alles schon geraten, aber das Einzige, wo ich bisher noch immer rumprobiert habe war der Darm. Denn mal kurz bewusstlos werden, sich zu erbrechen oder sonstiges kann man überall das ist mir egal, aber sich in die Hose machen, sich völlig einzusauen oder auch alles um sich herum, weil man es nicht rechtzeitig auf die Toilette schafft, ist mal richtig unschön,nett ausgedrückt. In Bezug auf meine schwere CU habe ich auch alles an Medikamenten durch, das ich mehr oder weniger drauf warte, dass mal neue Sachen die hoffnungsvoll sind auf den Markt kommen. Ebenfalls mit der Ernährung schon alles probiert mittlerweile, selbst wenn ich Sachen wie z.b. Milch, Zucker etc weg lasse, gehts mir nicht wirklich besser dadurch, ändert nichts. Tagsüber komme ich mit ungefähr 2-4 Stuhlgängen hin das ist ok für mich, aber Abends/Nachts und am Morgen,da gehts permanent los,besonders nachdem ich gelegen habe und aufstehe(kommt wohl der Darm in Schwung scheinbar) mittlerweile zähle ich nicht mehr mit, aber ohne Schub sind es innerhalb 24 Stunden jeweils so 9-15mal etwa. Mal auch nen Müh weniger. Das Miese ist das man manchmal 3mal direkt nacheinander muss,so wird dann auch die Anzahl so hoch.Man ist eigentlich fertig,verlässt das Bad und muss sofort nach Sekunden wieder rauf und das manchmal paar mal nacheinander, das ist immer nervig, frage mich immer wie das kommt?! Wenn ich unterwegs bin schaffe ichs inzwischen eigentlich immer bis zur nächsten Toilette, auch wenn immer Stress dabei ist. Wenn ich aber im Bett liege und mein Bad ist gleich nebenan, dann oft nicht, zwar nicht mehr so schlimm wie früher das ich komplett alles einsaue und erstmal ne Stunde wischen muss,aber bissl geht manchmal in die Hose,also zumindest umziehen danach.
Den Darm rauszunehmen was die Ärzte damals vorgeschlagen haben ist für mich persönlich keine Option, will keinen Beutel oder ähnliches dran hängen haben, wo es dann reingeht,ist für mich dann keine Lebensqualität mehr und richtig unhygenisch, aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Jeder sollte das machen was ihm/ihr persönlich helfen oder vor allem gut tun könnte, eine Verbesserung der Lebensqualität bringt.

Ich versuche mir mittlerweile schon lange so wenig Stress wie möglich zu machen,es gibt nichts mehr was mich gesundheitlich noch schockieren könnte,nichts das ich noch bekommen könnte was schlimm wäre,einfach für die Familie zu leben, immer positiv zu denken und auch drüber zu lachen,es bringt rein gar nichts trübsal zu blasen, einfach das Beste aus allem zu machen und nebenbei auch immer zu lesen, ob oder was es noch neues gibt oder geben kann,was man noch probieren könnte.

Ps. aus Erfahrung und aus eigener Meinung sage ich auch, wenn Medikamente nicht oder nur wenig helfen,dann wozu nehmen, da ist man nur noch anfälliger zusätzlich für Nebenwirkungen. Nur das nehmen was auch Wirkung zeigt. Ansonsten alles tun,alles machen was einem persönlich gut tut.

Das ist das was ich dazu sagen kann, wenn Medikamente nicht helfen,wie es weiter geht, in Bezug auf deine Überschrift, letztendlich muss aber jeder selber versuchen/probieren wie er/sie mit der Situation am besten klar kommt.

Schöne Grüße und alles Gute

Matrix
Dauergast
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Matrix »

Hallo,

das klingt bei dir ja gar nicht gut aber Steck nicht den Kopf in den Sand.
Wurde bei den ganzen Medis es mal mit Dosiserhöhung oder Intervallverkürzung probiert.

Hast du mal Entocort genommen ? Also Cortison das nur im Darm wirkt?

Deinen Arzt kann ich schon etwas verstehen OP‘s uns MC sind halt so eine Sache.

Im Forum fällt mir jetzt nur Trüffel mit MC und Stoma ein, es gibt einige positive Stoma Berichte.
Viele haben das Stoma als Erleichterung erlebt.

Mara83
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Mara83 »

Danke euch beiden für eure Antworten!

@Christian3000: Dass du noch so viele andere Baustellen hast, tut mir leid. Das klingt nicht gut bei dir. Unsere Darm-Symptome scheinen ziemlich ähnlich zu sein. Ich kenne das auch, dass es ganz schnell gehen muss, wenn ich vom Liegen hochkomme. Verstehe ich das richtig, dass du mit deiner CU momentan in keiner ärztlichen Behandlung bist und auch keine Medikamente nimmst? Das wäre mir zu riskant, glaube ich. Mir geht es mit den Medikamenten zwar nicht so, wie ich es gerne hätte, aber komplett ohne würde es wahrscheinlich völlig eskalieren. Ich hatte Ende letzten Jahres zur Vorbereitung auf die Studie fast alle Medikamente abgesetzt, da ging es mir noch schlechter als jetzt. Du schreibst, dass du versuchst die Schübe durch Selbstbehandlung in den Griff zu kriegen. Was machst du da genau? Und welche Infusionen helfen dir, wenn du dann doch ins KH gehst? Bezüglich des Stomas habe ich ganz andere Gedanke, ich würde mir davon eine höhere Lebensqualität erhoffen, eben weil ich nicht ständig zur Toilette rennen müsste oder "Unfälle" befürchten müsste, die du ja auch beschreibst. Da stelle ich mir den Beutel deutlich hygienischer vor. Das ist aber vielleicht wirklich Ansichtssache und auch abhängig davon, wie stark der Leidensdruck vorher ist. Ich finde es momentan einfach traurig und zermürbend, dass ich so eingeschränkt bin und nicht alles mit meinen Kindern unternehmen kann. Selbst ein Spaziergang durch den Park muss wohl überlegt sein momentan. Und dank Corona sind ja momentan noch weniger Toiletten verfügbar, wenn man unterwegs ist.

@ Matrix: Nein nein, Kopf in den Sand ist hier keine Option :-) Dafür sorgen meine Kinder, es muss immer irgendwie weiter gehen. Kostet nur ganz schön viel Kraft. Bezüglich der Intervallverkürzung beim Stelara scheiden sich ja anscheinend die Geister. Bei meinem früheren Gastro, einem sehr erfahrenen Prof., der nun leider in den Ruhestand gegangen ist, habe ich es alle vier Wochen bekommen. Der neue Arzt macht da aber nicht mit, weil es offiziell nicht für dieses Intervall zugelassen ist und er zu starke Nebenwirkungen befürchtet. Da haben wir schon viel drüber diskutiert, aber keine Chance... Das Prednisolon versuche ich gerade zu reduzieren, weil ich es schon seit einem halben Jahr nehme. Und tatsächlich merke ich kaum einen Unterschied, ob ich nun 40 oder 20mg nehme. So richtig Wirkung zeigt es so oder so nicht. Anfang des Jahres habe ich es mal mit Cortiment versucht, das ist ja auch Budesonid, so wie Entocort. Wirkt nur weiter unten im Darm. Hat aber leider nicht geholfen. Danach habe ich dann mit dem systemischen Cortison begonnen. Momentan nehme ich Budesonid als Rektalschaum, das scheint meine Symptome etwas zu lindern. Aber so richtig gut wird es eben einfach nicht. Ich bin mal gespannt, ob sich noch jemand mit Stoma-Erfahrung meldet. Hätte ich CU, würde ich vermutlich für eine OP entscheiden, in der Hoffnung, dann Ruhe zu haben. Das ist beim MC ja leider nicht zu erwarten.

Liebe Grüße
Mara83

Mara83
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Mara83 »

@ Christian3000: Für CU wird Filgotinib sehr bald auf den Markt kommen. Das ist ein Januskinasehemmer, der nochmal an anderer Stelle ansetzt als die ganzen Biologika. Vielleicht ist das bei dir einen Versuch wert?

Christian3000
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Christian3000 »

ist Filgotinib noch stärker in der Wirkung als die ganzen Tnf alpha Blocker ,oder nur in etwa gleich
wäre natürlich einen Versuch Wert..... inwiefern setzt das an anderer Stelle an, wie meinst das?

Christian3000
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Christian3000 »

so gerade mal bisschen belesen darüber,klingt nicht schlecht......mal schauen wann die Zulassung kommt

Mara83
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Mara83 »

Ich habe mich auch nur im Internet belesen, aber ich verstehe es so, dass Filgotinib an einem anderen Botenstoff im Entzündungsprozess ansetzt als die anderen Medikamente. Es kann also eine Chance sein für diejenigen, bei denen alles andere nicht (mehr) hilft. Letztes Jahr sprach man in meiner Gastro-Praxis noch davon, dass Ende diesen Jahres die Zulassung für CU kommt. Ich weiß aber nicht, wie aktuell das noch ist. Für MC wird es noch länger dauern. Halten wir einfach die Augen und Ohren offen :-)

Christian3000
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Christian3000 »

wer ist bei sowas der Ansprechpartner, wo man nachfragen kann zwecks wann es zugelassen wird? laut Internet wurde wohl mitte diesen Jahres empfohlen das es zugelassen werden soll, doch ein genauer Termin wäre interessant, nicht das die noch nen Jahr oder sowas brauchen! ist das die EMA oder wer ansonsten? da kann man dann doch wieder nur auf englisch wenn hinschreiben..

Mara83
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Re: Medikamente helfen nicht - wie geht es weiter?

Beitrag von Mara83 »

Ich bekomme die Infos direkt von meinem Gastroenterologen. Der müsste es ja dann ggf. auch verschreiben.

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