Ich weiß nicht mehr weiter

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Antworten
Colitiulceros
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 61
Registriert: Do 16. Jul 2020, 15:49

Ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Colitiulceros »

Hallo Leute, ich bin 23 und habe einen schweren verlauf mit meiner CU, Dazu kommt noch die Autoimmunpankreatitis typ2

Ich habe schon viele Medikamente durch
Mezavant, pentasa, cortiment, prednisolon salofalk klysmen, infliximab, entyvio und zurzeit bin ich auf stelara

Ich habe eine pancolitis und vor 2 Monaten lage ich 2 mal im Krankenhaus da die pancolitis eine autoimmunpankreatitis typ2 verursacht hat. Entyvio wurde da abgesetzt und mezavant auch, da es ja sein kann, dass es auch du durch verursacht wurde denn autoimmunpankreatitis typ2 kann man nicht zu 100% feststellen. Ich reduziere gerade das prednisolon und bei 12,5 fängt es wieder an mit den Blutungen, dazu kommen auch noch Blähungen die echt nach tod stinken. Stelara bekomme ich seit 8 Wochen c.a die spritze wurde mir auch schon gegeben. Anfangs finge ich mit 60 mg an und bin mir jetzt nicht sicher aber, scheint so als würde das Stelara auch nichts bringen. Meine Ärztin meinte ich würde danach noch xeljanz bekommen und ansonsten würde es die Darmop geben, das nimmt mich alles so mit, nichts hilft richtig, infliximab half mir ein halbes jahr und als ob das nicht genug wäre, musste ich 2 mal eine pankreatitis innerhalb 2 Wochen erleben. Ich will xeljanz nicht aber ich will auch mein dickdarm behalten... ich will dieses eklige gefühl vom blutigen Stuhlgang einfach nicht haben..was würdet ihr an meiner Stelle tun?

Matrix
Dauergast
Beiträge: 133
Registriert: Sa 6. Jun 2020, 20:04

Re: Ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Matrix »

Hallo :) ,

Was du machen solltest kann dir keiner sagen, das musst du leider ganz allein entscheiden.

Warst du mal bei einem Gastro wegen einer 2. Meinung?
Wie sich das mit dem BS-Entzündung verhält ?
Wenn es eine autoimmun Geschichte ist , ist das Problem nach einer Kolektomie und eventuell immer noch da :?:

Wurden bei dir die Dosen u./o. Intervalle der Medikamente mal verändert / erhöht ?

Sonst gibt es noch als Option ( die aber sehr sehr gut überlegt sein will) eine doppelte Immunsuppresion( z.B. Remicade und Azatheoprin).

PS: eine Kolektomie ist nicht das Ende viele empfinden es als Erleichterung . Natürlich ist es nicht wie mit einem gesunden Darm, aber das Leben kann auch ohne Dickdarm schön sein.

Colitiulceros
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 61
Registriert: Do 16. Jul 2020, 15:49

Re: Ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Colitiulceros »

Ich habe das pankreaszentrum in Bochum angeschrieben jedoch noch keine Nachricht bekommen, im Krankenhaus haben die Oberärzte gesagt, solange es dem darm gut geht wird es der bsd auch gut gehen aber wie viel daran Wirklichkeit ist kann ich nicht sagen. Aza habe ich angst und meine Ärztin hat bedenken, wir ich will ungern eine dritte bsd Entzündung hervorrufen

Die Dosen und die Abstände wurden auch mal verändert, die beste Zeit war eigentlich mit remicade,

Ich bin jetzt azubi im 2 Lehrjahr, will wenigtens die Lehre beenden bevor es komplett wieder bergab geht..

Matrix
Dauergast
Beiträge: 133
Registriert: Sa 6. Jun 2020, 20:04

Re: Ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Matrix »

Ich hatte von AZA auch eine BSE habe dann Mercaptoporin bekommen und das sehr gut vertragen .

Colitiulceros
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 61
Registriert: Do 16. Jul 2020, 15:49

Re: Ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Colitiulceros »

So eine akute Pankreatitis ist echt schlimm

Catze
Dauergast
Beiträge: 128
Registriert: Mi 11. Nov 2020, 13:21

Re: Ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Catze »

Liebe/r Colitiulceros,
Das tut mir sehr leid dass du einen so schwierigen Verlauf bisher hast!
Ich kann Deine Sorgen und Deine Belastung nachvollziehen und wünsche Dir von Herzen alles Gute.

Falls Du dafür offen bist und es noch nicht probiert hast, viele Betroffene wie auch ich haben sehr gute Erfahrungen mit Naturheilkunde und ErnährungErnährungsumstellung gemacht.
Hierzu kannst Du auch gerne in den anderen Bereich unseres Forums stöbern oder auch meinen Verlauf.
Mir ging es vor 1 Jahr so schlecht wie noch nie weil ich durch Cortison eine nicht entdeckte Gastritis entwickeltentwickelt hatte, was den CU Schub mit aufrechterhalten hat.
- bekam hierdurch auch heftige Blähungen und Eiweißunverträglichkeit mit Grwichtsverlust.
Eventuell interagieren da bei dir auch Medikamente.
Die sind ja an sich auch nicht ohne für die Leber und müssen verarbeitet werden.
Geholfen hat mir neben Einführung verdauungsanregender Maßnahmen von Bitterem und Saurem u.a. auch Goldene Milch, Lecithin und Mariendistel, die auch didie Leber stärken. Wie das bei PSC ist, kann ich natürlichnatürlich nicht sagen. Ich meine aber dass vor kurzem ein anderer Betroffener über einen Rückgang schlechter Leberwerte durch gkutenfreie Ernährung berichtet hat.

Wünsche dir von Herzen alles Liebe, Kraft und vor allem auch Hoffnung, dass es besser werden kann und Mut Deine Gesundheit mit selbst in die Hand zu nehmen :)

glöckchen09
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 474
Registriert: Sa 2. Feb 2013, 21:15
Diagnose: MC seit 2010

Re: Ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von glöckchen09 »

Hallo Colitisulceros,

wie gehts dir mittlerweile?
deine angst vor einer evtl OP mit dickdarmentfernung kann ich nachvollziehen. allerdings möchte ich dir einen Denkanstoß geben.
Solange dein Körper mit einer Entzündung kämpft und du Medikamente nehmen musst, die nicht so gut helfen, dass du damit leben kannst, wirst du nicht weiter kommen. Vlt kannst du die OP als Chance sehen. Es können deine Beschwerden genommen werden, der Körper hat nach der OP die Möglichkeit sich zu erholen usw. Evtl würde sich sogar die Bauchspeicheldrüse beruhigen.
es gibt hier im Forum viele Berichte über neue Lebensqualität nach Dickdarmentfernung und viele Betroffene sagen im Nachhinein, hätten sie gewusst, wie gut es sich Ohne Dickdarm Leben lässt, hätten sie sich schon früher zur Entfernung entschieden.

Am Samstag war das Online Arzt-Patienten-Seminar, da hat Prof. Jehle eine Vortrag über Chirurgie und CED gehalten. vlt magst dir das mal anhören auf Youtube. Sehr Interessant und Aufschlussreich. Ich sehe die Chirurgie nicht als letzte Möglichkeit. Habe selbst DarmOps hinter mir und würde es immer wieder so machen. Es gibt einfach Beschwerden und Verläufe, da können Medikamente nichts mehr ausrichten oder helfen einfach nicht. Da ist die Chirurgie eine sehr gute Alternative.

Viele Grüße, glöckchen09

Colitiulceros
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 61
Registriert: Do 16. Jul 2020, 15:49

Re: Ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Colitiulceros »

Mir gehts zurzeit schlecht...

Immernoch Blut im Stuhl und auch seit einer Woche wässriger Stuhl. Sei gestern sogar ununterbrochen. So kenn ich das gar nicht von mir, habe gestern schlechtes fleisch gegessen und seitdem nur noch auf der Toilette... Abends geht's mir körperlich sehr schlecht... ich habe prinzipiell nichts gegen eine op, aber die sollte wenigtens nach der Ausbildung sein...

Lg

Leon_M
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Mi 27. Dez 2017, 17:56

Re: Ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Leon_M »

Hey Colitiulceros,

Wie schaut es aus hinsichtlich deiner Ernährung?

Antworten