morbus crohn und multiple sklerose

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Antworten
Kati81
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Sa 11. Sep 2021, 13:52

morbus crohn und multiple sklerose

Beitrag von Kati81 »

Hallo in die Runde,

zufällig noch jemand mit dieser Doppel-Diagnose?

Liebe Grüße,
Kati

Janine84
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Mi 11. Mai 2022, 19:34

Re: morbus crohn und multiple sklerose

Beitrag von Janine84 »

Hallo Kati,
du bist nicht allein. Ich bin 38 Jahre alt und habe seit 15 Jahren Morbus Crohn und seit 11 Jahren MS.
Unter Azathioprin (auch bekannt als Immurek) ist nach vier Jahren mit Morbus Crohn die MS ausgebrochen.
Seit dem ist es immer wieder spannend eine geeignete Therapie für beide Erkrankungen zu finden.
Eine zeitlang bekam ich Azathioprin und Rebif.
Später setzte ich das Aza ab da der Crohn viele Jahre Ruhe gab. 2020 jedoch wurde dieser wieder aktiv mit einem schweren Schub der mich 3x in einem Jahr ins Krankenhaus brachte. Bluttransfusionen und künstliche Ernährung folgten.
Die MS wurde und wird zu dem Zeitpunkt mit Aubagio behandelt.
Nach langem hin und her entschied ich mich mit der Therapie für den Crohn mit Entyvio.
Dies half mir sehr gut.
Aufgrund der MS wusste ich das ich JC Virus positiv bin. Das ist für die MS Medikation wichtig zu wissen. Denn damit darf man speziell Medikamente die eine PML auslösen nicht einnehmen.
Entyvio wirkt aber nur im Darm und kann die Blut Hirn Schränke nicht überwinden. Dennoch heißt es laut Hersteller das man bei neurologischen Symptomen sofort einen Arzt aufsuchen muss, (schwer einzuschätzen mit MS, nicht nur für mich als Patient sondern auch für den Arzt) da es evtl zu einer PML kommen könnte. Was laut meinen Ärzten aber noch nie bei diesem Medikament passiert sei.
Jetzt kein Jahr später wurde bei einem Kontroll MRT festgestellt, dass die MS eine akute Schrankenstörung ausgelöst hat.
Ich stehe also wieder vor einer großen Hürde. Das Entyvio soll ich nun nicht weiter nehmen. Das Risiko einer PML Erkrankung (die in jedem Fall tödlich endet) ist zu hoch. Für diese Information musste ich vier Wochen warten und fünf Ärzte konsolidieren sowie den Hersteller befragen (der mir keine Antwort geben konnte). Das MS Medikament soll nun auch umgestellt werden.

Janine84
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Mi 11. Mai 2022, 19:34

Re: morbus crohn und multiple sklerose

Beitrag von Janine84 »

Ich bin gespannt ob sich noch weitere Leute finden die diese beiden Krankheiten haben

Kati81
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Sa 11. Sep 2021, 13:52

Re: morbus crohn und multiple sklerose

Beitrag von Kati81 »

Hallo Janine,

das liest sich bei dir ja wirklich abenteuerlich, mit den Medikamenten...

Ich bin in Sachen ms seit 2009 auf Copaxone und soweit stabil - toitoitoi.
Der Crohn war bei mir Zufallsbefund. Regelmäßige Kontrolle, paarmal hatte ich kurzfristig Kortison um Entzündugnsaktivität in Schach zu halten, aber ansonsten verhält der sich unauffällig - klopft nochmal auf Holz :-)

HAbe auch immer große Angst, dass es da mal Medikamentenmäßig zu ner verziwckten Kombination kommt.
Eins davon hätte auch schon gereicht.

Hab auch sonst noch bei einigen unschönen Zipperlein "hier" geschrieen.
Macht das Leben im allgemeinen nicht einfacher. Aber wem sag ich das.

Wünsch dir alles Gute!
Kati

Antworten