CED - euer Weg zur Diagnose

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Antworten
LoveSweet
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 64
Registriert: Fr 3. Sep 2021, 08:00

CED - euer Weg zur Diagnose

Beitrag von LoveSweet »

Hallo Liebe Leute!

Mich interessiert heute folgendes:

- Wie war euer Weg zur CED Diagnose?
- Welche Symptome hattet ihr weswegen ihr zum Arzt gegangen seid?
- Jemand eine Diagnose bekommen, was sich später als Fehler herausgestellt hat?
- Wie geht es euch jetzt?

Liebe Grüße und danke für alle Antworten.

kira85
Dauergast
Beiträge: 216
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: CED - euer Weg zur Diagnose

Beitrag von kira85 »

LoveSweet hat geschrieben:
Do 9. Sep 2021, 16:09
Hallo Liebe Leute!

Mich interessiert heute folgendes:

- Wie war euer Weg zur CED Diagnose?
- Welche Symptome hattet ihr weswegen ihr zum Arzt gegangen seid?
- Jemand eine Diagnose bekommen, was sich später als Fehler herausgestellt hat?
- Wie geht es euch jetzt?

Liebe Grüße und danke für alle Antworten.

Hallo!

Hier ein Link, als ich noch keine Diagnose hatte. Vielleicht möchtest du dir das durchlesen, ist aber lang. Ich habe damals so ziemlich alles aufgeschrieben, bzw nachgefragt.
viewtopic.php?t=6987

Um es aber kurz zu halten, ich bin wegen wässriger Durchfälle zum Arzt, die einfach nicht aufhörten. Egal was ich probierte, sie gingen nicht weg. Vorerst war mir das sehr unangenehm, aber es führte kein Weg an einem Arztbesuch vorbei. Es kamen aber noch andere Beschwerden hinzu, nur nicht zeitgleich, und dass es sowas wie Morbus Crohn etc gibt, wusste ich vorher gar nicht. Rückblickend betrachtet fing meine Entzündung in der Speiseröhre an. Diese Entzündung hatte ich ca 14 Tage, dann verschwanden die Symptome wieder, kamen dann aber irgendwann wieder. Wobei, ich kann mich erinnern, dass ich auch starke Blähungen/Bauchkrämpe hatte, aber ich dachte das hätte ab und an mal jeder. Falsche Ernährung, Stress etc.
Aber Leitsymptom waren dann doch diese Durchfälle, die ich zuvor nie hatte. Bei einer Magen-Darm-Grippe mal, aber die hatte ich in meinem ganzen Leben zwei Mal und war nach ca 2 Tagen auch wieder weg. Zudem fühlte ich mich bei einer Darmgrippe krank, das hatte ich so nicht.
Nein, meine Diagnose hat sich nicht als Fehler herausgestellt.

Mir geht es eigentlch ganz gut. Ich kann mich aber noch an die Zeit der Verzweiflung zurückerinnern. Mir hat das Forum da sehr gut geholfen, auch youtube mit einigen Betroffenen fand ich als hilfreich, auch wenn manche Berichte Angst machen. Ich habe immer mal wieder Beschwerden, die aber erträglich sind. Die meiste Zeit hab ich -jetzt- aber Ruhe und ich kann alles machen. Durchfälle hatte ich seit Herbst/Winter letzten Jahres nicht mehr. Ab und an Bauchschmerzen, die um die 5-10 Tage dauern, wobei drei davon eher stärker sind und der Rest wenig stark, ist an und für sich alles gut. Eher macht mir in dieser Zeit die Psyche zu schafffen, weil man natürlich gleich wieder denkt. "was ist wenn?".. aber ja, man lernt damit umzugehen, wächst mit der Situation. Anfangs ist es sehr schwer, aber irgendwann findet man sich damit ab und lernt seinen Körper neu kennen.
LG

greenorest
Dauergast
Beiträge: 196
Registriert: Do 17. Dez 2020, 08:08

Re: CED - euer Weg zur Diagnose

Beitrag von greenorest »

Hallo,

ich hatte sehr starken, wässrigen Durchfall, ca. 20 -30 Stuhlgänge am Tag (inkl. Inkontinenz), ohne mich dabei (wie z.B. bei Grippe) krank zu fühlen. Ich nahm, da Essen die Symptome massiv verschlimmerte, rapide ab. Meine psychische Verfassung war desolat, auch wenn es sich angesichts der Symptome übertrieben anhört, ich hatte mit dem Leben abgeschlossen. Nach ca. 4 Wochen und einem zunehmend ratlosen Hausarzt wurde eine Darmspiegelung gemacht und mikroskopische Kolitis diagnostiziert. Ab dann ging es aufwärts: Die Behandlung mit Cortison (Budesonid) wirkte wahrlich Wunder, der Durchfall stoppte in 24 h. Es dauerte einige Monate, bis das Cortison ausgeschlichen war. Ein halbes Jahr später hatte ich einen weiteren, milderen Schub der diesmal sofort richtig behandelt wurde. Seitdem bin ich im Remission und ohne Medikamente. Ich habe aktuell keinerlei Beschwerden, mir geht es so gut wie noch nie zuvor :D

Schon vor der Diagnose litt ich viele Jahre immer mal wieder unter Durchfall (1-5 Tage im Monat) und hatte einige Unfälle, wo ich es nicht zur Toilette schaffte. Schon als Kind litt ich - auffällig immer ca. 1 Jahr lang nach einer (kurzen, an sich harmlosen) Magen-Darm-Infektion - unter Verdauungsproblemen. Das Ganze galt als psychisch bedingt. Ich wurde als Angstpatientin behandelt, Vermeidungsverhalten sollte ich ablegen und mich den Ängsten stellen. Das habe ich getan und mich durch vieles gekämpft, viel verschwiegen. Gebracht hat es ... nichts. Nur die Zeit half. Daher bin ich mit dem Durchfall auch erst dann zum Arzt, als es gar nicht mehr ging.

Im Nachhinein betrachtet: Welche Fehlinterpretation. Bei mir wirkt der Zustand der Verdauung negativ auf die Psyche, nicht andersherum. Die Geschichte mit den Problemen nach Infekten ist mit dem Hintergrund der mikroskopischen Kolitis gut erklärbar. Dies war für mich eine unglaubliche Erleiterung. Und: Durch die Behandlung der mikroskopischen Kolitis verschwanden meine Verdauungsprobleme. Ich habe zusätzlich zum Budesonid auch noch ein wenig Feintuning mit der Ernährung betrieben, was unterstüzend sehr gut funktionierte. Alles in allem war bei dir die Diagnose ein echter Segen, auch wenn ich zu Beginn natürlich sehr unglücklich war, als junger Mensch eine chronische Krankheit zu haben. Alles in allem ging es mir noch nie so gut wie jetzt. Auch so kann es also gehen. Sicherlich hat nicht jeder einen so positiven Verlauf wie ich und CU/MC sind etwas schwerwiegender. Aber auch hier leben viele gut, oft viele Jahre in Remission (von denen liest man hier im Forum natürlich weniger).

Gruß Tina

Unity
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 86
Registriert: Mo 29. Jan 2018, 22:18

Re: CED - euer Weg zur Diagnose

Beitrag von Unity »

- Wie war euer Weg zur CED Diagnose?
Ich, heute 36, hatte mit Ende 20 plötzlich mehrmals Durchfall am Tag, schmerzhafte Apthen im Mund und ein Kribbeln auf der Zunge. Ich hatte zunächst versucht, das mit Hausmitteln unter Kontrolle zu bekommen. Als das nicht half, war ich beim Hausarzt. Der hat mir was verschrieben, was aber ebenfalls nicht half. Nach ein, zwei weiteren Besuchen, bei denen durch Blutanalyse Krankheitsbilder ausgeschlossen wurden, wurde ich an ein Krankenhaus überwiesen, wo eine Spiegelung gemacht wurde. Dort wurde dann die Diagnose CED gestellt. Ich hatte zu dem Zeitpunkt schon einiges an Gewicht verloren. Am Ende hatte mich das Kortison wieder in die Spur gebracht.

- Wie geht es euch jetzt?
Heute nehmen ich Remicade und GranuStix, da ich nach der Erstdiagnose immer wieder Probleme hatte. Zusammen mit großer Achtsamkeit bei Nahrungsmitteln komme ich aktuell mit 1-2 Stuhlgängen über den Tag und habe auch ein stabiles Gewicht. Hin und wieder habe ich aber auch mal Koliken oder ein Kribblen auf der Zunge. Es ist nicht perfekt, aber meine Lebensqualität empfinde ich als sehr hoch und bin dankbar, dass die teueren Medikamente hier so einfach verfügbar sind. Ich hoffe dennoch darauf, dass sich bei den Medikamenten noch was tut, weil ich mir schon Sorgen mache, wie sich die nächsten Jahre entwickeln.

LoveSweet
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 64
Registriert: Fr 3. Sep 2021, 08:00

Re: CED - euer Weg zur Diagnose

Beitrag von LoveSweet »

Danke für eure Geschichten, habe mir alles durchgelesen.
Hoffe euch gehts allen gut!

Habt ihr Verwandte mit ähnlichen oder anderen Autoimmunkrankheiten?

LG

kira85
Dauergast
Beiträge: 216
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: CED - euer Weg zur Diagnose

Beitrag von kira85 »

LoveSweet hat geschrieben:
Sa 11. Sep 2021, 23:07
Danke für eure Geschichten, habe mir alles durchgelesen.
Hoffe euch gehts allen gut!

Habt ihr Verwandte mit ähnlichen oder anderen Autoimmunkrankheiten?

LG

Also, ich habe schon Verwandte mit Autoimmunerkrankungen, allerdings sind diese nicht blutsverwandt. In meiner Familie bin ich die Einzige mit einer CED.
LG

LoveSweet
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 64
Registriert: Fr 3. Sep 2021, 08:00

Re: CED - euer Weg zur Diagnose

Beitrag von LoveSweet »

Gibt es hier auch jemand der vor seiner Diagnose an Beschwerden ohne Durchfällen litt und erst danach eine Diagnose bekommen hat und nun auch die Durchfälle dazukamen?

Luska
ist öfter hier
Beiträge: 38
Registriert: Fr 9. Jul 2021, 09:15
Diagnose: MC seit 2004

Re: CED - euer Weg zur Diagnose

Beitrag von Luska »

Hallo LoveSweet,

bei mir ist es so, dass sich die Schübe nicht zwangsläufig mit Durchfall ankündigen und dieser teils erst später dazukommt. So hatte ich zum Beispiel ein Pyoderma Gangraenosum an beiden Füßen und über mehrere Wochen Aphten im Mund. Dies musste im Krankenhaus behandelt werden, da die Beschwerden so stark waren. Erst als dann auch der Darm mit Durchfällen Beschwerden bereitete, wurde es als Crohn-Schub eingeordnet und auch so behandelt. Und das, obwohl der Crohn schon seit Jahren bekannt war… Mir selbst war die extraintestinale Manifestation in der Ausprägung nicht bekannt, sodass ich nicht direkt geschaltet habe und voll in den Schub reingerutscht bin. Bei der Erstdiagnose Jahre zuvor war dies anders und ging mit massiven Durchfällen einher.

Was ich damit verdeutlichen will: jeder Schub kann sich anders ankündigen und selbst bei bekannter Diagnose der Grunderkrankung ist es teils nicht eindeutig.

LG Luska

Antworten