Hallo zusammen,
ich weiß noch gar nicht so genau, ob ich das jetzt hier richtig mache und an der richtigen Stelle hochlade.
Kurz zu mir und meinen Problemen…
Ich bin männlich, 21 Jahre alt, studiere seit 3,5 Jahren Medizin und leide seit Sommer 20 an Colitis ulcerosa. Zu Anfang beschränkte sich meine C.U. auf das Rektosigmoid und ließ sich mit Lokaltherapien und ab und an 3g-Granu-Stix Salofalk ganz gut in den Griff bekommen.
Außerdem habe ich einen erhöhten Blutdruck trotz sehr schlanker Statur und viel Sport und eine AK-negative Autoimmunthyreoiditis mit Hypothyreose.
Diesen Sommer bekam ich, vermutlich durch eine Kombi auf Mesalazin und etwas viel Alkohol auf einem Geburtstag eine akute Pankreatitis, die schleppend ausheilt und eigentlich nie so krass war, wie Pankreatitiden eigentlich geschildert werden, aber immerhin rückläufig ist. Dementsprechend wurden meine Beschwerden (Maldigestion, seit 6 Wochen Durchfall, aber nicht immer blutig, Bauchweh etc.) in den letzten Wochen eher darauf geschoben, bis mir eine Coloskopie offenbarte, dass aus meinen 30cm Rektosigmoiditis nun eine Pancolitis geworden ist... 30mg Prednisolon pro Tag brachten keine Besserung, dann Eskalation auf 50mg pro Tag, aber bisher (2d) keine wirkliche Besserung.
Aktuell ca. 7 wässrige, übel-riechende, gegen Abend und vor allem nachts auch blutige Diarrhoen, Bauchschmerzen etc.
Mesalazin oral und auch Aza sind wegen meines lädierten Pankreas wohl raus.
Mein Gastroenterologe möchte jetzt mit Infliximab oder Vedolizumab starten. Ich bin bisher sehr skeptisch, da ich zwar den Bildbefund live gesehen habe (JA, da ist alles entzündet), ich aber mit 6-8 nicht-immer blutigen Durchfällen im Vergleich zu anderen ja noch relativ gut dran bin.
Ich weiß momentan, ehrlich gesagt, nicht mehr weiter. Ich kann das medizinisch ganz gut einschätzen, habe die Leitlinien gelesen (die sind hier sehr schwammig, weil der Befund mit der Pancolitis zwar ausgeprägt, aber kein wirklich starker Schub ist), bin aber emotional ein bisschen überfordert und weiß nicht, ob Biologika jetzt wirklich meine „letzte Option“ sind und ob mein Pankreas nicht doch auch in Zukunft eine bleibende Baustelle sein wird, obwohl es für Elastase-Nachweis etc. momentan wohl noch zu früh wäre.
Ich wäre dankbar um ein paar Erfahrungen, ob man, um Biologika bekommen zu müssen, wirklich eigentlich höheren Leidensdruck haben sollte und ob vielleicht manche Ähnliches erlebt haben.
Vielen Dank und ich hoffe, das war nicht zu viel Fachchinesisch!
C.U. (Nur noch Biologika möglich?)
Re: C.U. (Nur noch Biologika möglich?)
Lieber SH!
Erstmal Herzlich Willkommen im Forum!
Ich weiß, von manchen CU Patienten liest man eine schlimmere Symptomatik, aber ich finde, 7 Durchfälle pro Tag, teils blutig… das solltest du nun schon in den Griff bekommen.
Wie hoch ist denn dein aktueller Calprotectinwert?
Wurde schon einmal Cortiment angedacht?
Hätte ich (für meinen Sohn) die Wahl zwischen Remicade und Entyvio würde ich immer Zweiteres nehmen.
Er hat Morbus Crohn und bekommt seit März Vedolizumab, zusätzlich noch Pentasa retard und Salofalk Zäpfchen, und seitdem geht es ihm gut. Nebenwirkungen bemerken wir keine (außer Müdigkeit am Infusionstag).
Ich denke „einmal Biologika, immer Biologika“ muss nicht stimmen. Es können auch Zeiten kommen, wo CED Patienten ohne oder nur mit milden Medikamenten auskommen können, auch mit Mesalazin (oder Mutaflor?). dh als letzte Option kann man Biologika nicht sehen, weil du nicht weißt, wie sich die CED noch entwickelt (es muss nicht immer zum Schlechteren sein).
Der Bauchspeicheldrüse würde ich noch viel Zeit zur Regeneration geben (eventuell komplementärmedizinisch) und dann würde ich noch einmal einen Mesalazin-Versuch starten (Mezavant bei Pancolitis), wenn dein Gastro grünes Licht gibt.
lg
Erstmal Herzlich Willkommen im Forum!
Ich weiß, von manchen CU Patienten liest man eine schlimmere Symptomatik, aber ich finde, 7 Durchfälle pro Tag, teils blutig… das solltest du nun schon in den Griff bekommen.
Wie hoch ist denn dein aktueller Calprotectinwert?
Wurde schon einmal Cortiment angedacht?
Hätte ich (für meinen Sohn) die Wahl zwischen Remicade und Entyvio würde ich immer Zweiteres nehmen.
Er hat Morbus Crohn und bekommt seit März Vedolizumab, zusätzlich noch Pentasa retard und Salofalk Zäpfchen, und seitdem geht es ihm gut. Nebenwirkungen bemerken wir keine (außer Müdigkeit am Infusionstag).
Ich denke „einmal Biologika, immer Biologika“ muss nicht stimmen. Es können auch Zeiten kommen, wo CED Patienten ohne oder nur mit milden Medikamenten auskommen können, auch mit Mesalazin (oder Mutaflor?). dh als letzte Option kann man Biologika nicht sehen, weil du nicht weißt, wie sich die CED noch entwickelt (es muss nicht immer zum Schlechteren sein).
Der Bauchspeicheldrüse würde ich noch viel Zeit zur Regeneration geben (eventuell komplementärmedizinisch) und dann würde ich noch einmal einen Mesalazin-Versuch starten (Mezavant bei Pancolitis), wenn dein Gastro grünes Licht gibt.
lg
Re: C.U. (Nur noch Biologika möglich?)
Hallo und willkommen im Forum.
Nach Feststellung der Entzündung als Pancolitis hätte man nach Leitlinie mit 1 mg je kg KG Prednisolon anfangen sollen. Warum also so wenig? Ist der Arzt nicht auf der Höhe? 30 mg/d sind nicht Fisch nicht Fleisch.
Aktuell ist die Frage, ob es nun Prednisolon mit der Zeit nicht richten wird. Es ist zwar Akutmedikament, aber auch Wunder dauern etwas länger. Somit sind 2 Tage mit 50 mg/d nun der Anfang, aber mit den CED muß man sowieso immer geduldig sein. Je eher man das lernt, umso weniger Streß macht man sich.
Und man sollte auch die kleinen Verbesserungen würdigen, nicht unterschätzen.
Da man Cortison auch ausschleichen muß, so empfehle ich Dir diesen Thread, der einmal einen Querschnitt der Berichte aus dem Forum und damit aus der Praxis vermittelt. Außerdem sind dort einige Dinge beschrieben, denn man macht beim Ausschleichen eine Gratwanderung und gerade auch im unteren Dosisbereich dauert es auf jeder Stufe, denn man kommt in den Bereich, der der körpereigenen Cortisolproduktion entspricht, die ja wieder aufgenommen werden muß.
viewtopic.php?f=3&t=181
Dann klingt mir Deine Geschichte so, als ob es auch eine Pancolitis bei mc sein kann, denn bei cu ist z.B. Blut am Stuhl regelhaft und nicht nur mal vorhanden. Ebenso sind Darmschmerzen eigentlich seltener und eher auf die Tenesmen beschränkt, also Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, die dann aber auch umgehend wieder verschwinden.
Daher sollte nach meiner Meinung auch mal ein MRT-Sellink gemacht werden, um den Dünndarm beurteilen zu können. Eine Entzündung dort würde auch eine Maldigestion erklären.
Da Du nun zumindest eine Pancolitis hast, so wird ein Biological voraussichtlich die beste Wahl der aktuellen Behandlung sein. Wenn tatsächlich keine Remission mit Prednisolon erreicht werden sollte. Welches, da kann man kaum eine Empfehlung abgeben. Alle haben Erfolgsquoten, die nicht gerade berauschend sind. Somit muß eine einzelne Wahl auch nicht die letzte sein.
Was man nicht aus den Augen verlieren sollte, die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen. Die sind geprägt durch den Wechasel von Rezidiv zu Remission. Der Körper kann also das Bestreben nach Entzündung aufgeben und man kommt oder bleibt in Remission ohne Medikamente.
LG Neptun
Nach Feststellung der Entzündung als Pancolitis hätte man nach Leitlinie mit 1 mg je kg KG Prednisolon anfangen sollen. Warum also so wenig? Ist der Arzt nicht auf der Höhe? 30 mg/d sind nicht Fisch nicht Fleisch.
Aktuell ist die Frage, ob es nun Prednisolon mit der Zeit nicht richten wird. Es ist zwar Akutmedikament, aber auch Wunder dauern etwas länger. Somit sind 2 Tage mit 50 mg/d nun der Anfang, aber mit den CED muß man sowieso immer geduldig sein. Je eher man das lernt, umso weniger Streß macht man sich.
Und man sollte auch die kleinen Verbesserungen würdigen, nicht unterschätzen.
Da man Cortison auch ausschleichen muß, so empfehle ich Dir diesen Thread, der einmal einen Querschnitt der Berichte aus dem Forum und damit aus der Praxis vermittelt. Außerdem sind dort einige Dinge beschrieben, denn man macht beim Ausschleichen eine Gratwanderung und gerade auch im unteren Dosisbereich dauert es auf jeder Stufe, denn man kommt in den Bereich, der der körpereigenen Cortisolproduktion entspricht, die ja wieder aufgenommen werden muß.
viewtopic.php?f=3&t=181
Dann klingt mir Deine Geschichte so, als ob es auch eine Pancolitis bei mc sein kann, denn bei cu ist z.B. Blut am Stuhl regelhaft und nicht nur mal vorhanden. Ebenso sind Darmschmerzen eigentlich seltener und eher auf die Tenesmen beschränkt, also Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, die dann aber auch umgehend wieder verschwinden.
Daher sollte nach meiner Meinung auch mal ein MRT-Sellink gemacht werden, um den Dünndarm beurteilen zu können. Eine Entzündung dort würde auch eine Maldigestion erklären.
Da Du nun zumindest eine Pancolitis hast, so wird ein Biological voraussichtlich die beste Wahl der aktuellen Behandlung sein. Wenn tatsächlich keine Remission mit Prednisolon erreicht werden sollte. Welches, da kann man kaum eine Empfehlung abgeben. Alle haben Erfolgsquoten, die nicht gerade berauschend sind. Somit muß eine einzelne Wahl auch nicht die letzte sein.
Was man nicht aus den Augen verlieren sollte, die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen. Die sind geprägt durch den Wechasel von Rezidiv zu Remission. Der Körper kann also das Bestreben nach Entzündung aufgeben und man kommt oder bleibt in Remission ohne Medikamente.
LG Neptun
Re: C.U. (Nur noch Biologika möglich?)
Liebe(r) HappyV und lieber Neptun,
vielen Dank für eure Worte.
Das war jetzt ein ganz schöner Stoß an Infos, für den ich euch sehr danke. Ich habe eben schon mal eine Antwort getippt, die irgendwie wieder verschwunden ist, deswegen versuche ich es jetzt kürzer.
Mein Calprotectin ist zurzeit >500, also schon wesentlich erhöht und dass ich meine Symptome als „diskret“ beschreibe, heißt nicht, dass ich sie nicht in den Griff bekommen will! Das will ich unbedingt!
Dass 30mg Prednisolon und nun 50 eventuell immer noch zu wenig sind, habe ich bei meinen 74kg bei 183cm auch schon gedacht. Ich versuche immer, dem Wirken irgendwie Zeit zu geben, allerdings ist das nach fast 6 Wochen schon sehr frustrierend!
Ich tendiere auch dazu, mir bezüglich der Biologika nochmal eine Zweitmeinung zu holen!
In jedem Fall euch aber Danke für eure Einschätzungen, das hilft mir sehr und verzeiht bitte, wenn ich nicht auf jeden Punkt eingehe.
vielen Dank für eure Worte.
Das war jetzt ein ganz schöner Stoß an Infos, für den ich euch sehr danke. Ich habe eben schon mal eine Antwort getippt, die irgendwie wieder verschwunden ist, deswegen versuche ich es jetzt kürzer.
Mein Calprotectin ist zurzeit >500, also schon wesentlich erhöht und dass ich meine Symptome als „diskret“ beschreibe, heißt nicht, dass ich sie nicht in den Griff bekommen will! Das will ich unbedingt!
Dass 30mg Prednisolon und nun 50 eventuell immer noch zu wenig sind, habe ich bei meinen 74kg bei 183cm auch schon gedacht. Ich versuche immer, dem Wirken irgendwie Zeit zu geben, allerdings ist das nach fast 6 Wochen schon sehr frustrierend!
Ich tendiere auch dazu, mir bezüglich der Biologika nochmal eine Zweitmeinung zu holen!
In jedem Fall euch aber Danke für eure Einschätzungen, das hilft mir sehr und verzeiht bitte, wenn ich nicht auf jeden Punkt eingehe.
Re: C.U. (Nur noch Biologika möglich?)
Ach so, eines noch zum Thema M.C.
Darüber habe ich auch schon nachgedacht, zumal mein Vater vor 30 Jahren die Diagnose M.C. bekam, ich aber nun eine C.U. haben soll? Inzwischen ist mein Vater in die Schublade Mischform, eher C.U. gesteckt worden. Er hat im Gegensatz zu mir allerdings kaum Beschwerden.
Der Beginn meiner Erkrankung vergangenes Jahr lässt aber rein klinisch schon sehr stark an eine typische C.U. denken (Blut, Schleim, Tenesmen etc.) Auch histologisch war das wohl sehr eindeutig, aber ich werde da nochmal etwas nachbohren!
Darüber habe ich auch schon nachgedacht, zumal mein Vater vor 30 Jahren die Diagnose M.C. bekam, ich aber nun eine C.U. haben soll? Inzwischen ist mein Vater in die Schublade Mischform, eher C.U. gesteckt worden. Er hat im Gegensatz zu mir allerdings kaum Beschwerden.
Der Beginn meiner Erkrankung vergangenes Jahr lässt aber rein klinisch schon sehr stark an eine typische C.U. denken (Blut, Schleim, Tenesmen etc.) Auch histologisch war das wohl sehr eindeutig, aber ich werde da nochmal etwas nachbohren!
Re: C.U. (Nur noch Biologika möglich?)
Hallo,
histologisch lassen sich cu und mc eigentlich nur bei einem Befund wirklich unterscheiden, und das wäre das Auffinden von Granulomen, was eindeutig auf mc hinweist. Die Krux, die werden nach Literatur nur in 25-40 % aller Fälle überhaupt gefunden.
Alle anderen Befunde lassen sich nach Fachliteratur beiden CED zuordnen, nur in unterschiedlicher Häufigkeit ihres Auftretens.
Und ein Wechsel in der Diagnose erfolgt gesichert immer von cu nach mc. Dazu haben wir im Forum etliche Beispiele jedes Jahr.
Über den Wechsel in der Diagnose gibt es in der Leitlinie cu sogar dies:
"Nach Etablierung der Diagnose ändert sich bei ca. 10% der Patienten innerhalb der ersten 5 Jahre
nach Diagnosestellung die Diagnose zu einem Morbus Crohn, oder die Diagnose einer
chronisch entzündlichen Darmerkrankung wird insgesamt verworfen. Daher ist, insbesondere
bei Zweifeln an der Diagnose, die endoskopische und histopathologische Bestätigung durch
eine erneute Endoskopie mit Histologiegewinnung geboten."
Andere Berichte (Wechsel von mc nach cu) entbehren des wirklichen Nachweises bei geringer Entzündung oder ungenügender Wertung der doch recht vielfältigen makroskopischen Veränderungen, die dies ermöglichen. Wobei wir wieder bei der Qualifikation von Gastros sind, die nicht immer und unbedingt wirkliche Fachleute für die komplexen CED sind. Nur einige Betroffene in seiner Praxis zu haben, reicht da nicht aus.
Im Forum haben wir über die Jahre Hunderte von Geschichten als Beispiel.
Und eine Mischform gibt es nicht. Das gehört ins Märchenreich.
Was es gibt, daß sind Fälle, wo man sich nicht zu einer Zuordnung durchringen kann und die deshalb Colitis indeterminata genannt werden.
" Bei einer Minderheit der Patienten wird es auch im Verlauf nicht möglich sein, die exakte Zuordnung zu den Entitäten
Colitis ulcerosa und Morbus Crohn vorzunehmen, hier spricht man von der sogenannten
„indeterminierten Colitis“ (oder nach der Montreal Working Party 2005: Inflammatory Bowel
Disease unclassified (IBDu)."
LG Neptun
histologisch lassen sich cu und mc eigentlich nur bei einem Befund wirklich unterscheiden, und das wäre das Auffinden von Granulomen, was eindeutig auf mc hinweist. Die Krux, die werden nach Literatur nur in 25-40 % aller Fälle überhaupt gefunden.
Alle anderen Befunde lassen sich nach Fachliteratur beiden CED zuordnen, nur in unterschiedlicher Häufigkeit ihres Auftretens.
Und ein Wechsel in der Diagnose erfolgt gesichert immer von cu nach mc. Dazu haben wir im Forum etliche Beispiele jedes Jahr.
Über den Wechsel in der Diagnose gibt es in der Leitlinie cu sogar dies:
"Nach Etablierung der Diagnose ändert sich bei ca. 10% der Patienten innerhalb der ersten 5 Jahre
nach Diagnosestellung die Diagnose zu einem Morbus Crohn, oder die Diagnose einer
chronisch entzündlichen Darmerkrankung wird insgesamt verworfen. Daher ist, insbesondere
bei Zweifeln an der Diagnose, die endoskopische und histopathologische Bestätigung durch
eine erneute Endoskopie mit Histologiegewinnung geboten."
Andere Berichte (Wechsel von mc nach cu) entbehren des wirklichen Nachweises bei geringer Entzündung oder ungenügender Wertung der doch recht vielfältigen makroskopischen Veränderungen, die dies ermöglichen. Wobei wir wieder bei der Qualifikation von Gastros sind, die nicht immer und unbedingt wirkliche Fachleute für die komplexen CED sind. Nur einige Betroffene in seiner Praxis zu haben, reicht da nicht aus.
Im Forum haben wir über die Jahre Hunderte von Geschichten als Beispiel.
Und eine Mischform gibt es nicht. Das gehört ins Märchenreich.
Was es gibt, daß sind Fälle, wo man sich nicht zu einer Zuordnung durchringen kann und die deshalb Colitis indeterminata genannt werden.
" Bei einer Minderheit der Patienten wird es auch im Verlauf nicht möglich sein, die exakte Zuordnung zu den Entitäten
Colitis ulcerosa und Morbus Crohn vorzunehmen, hier spricht man von der sogenannten
„indeterminierten Colitis“ (oder nach der Montreal Working Party 2005: Inflammatory Bowel
Disease unclassified (IBDu)."
LG Neptun